En naturlig del af sygeplejen

Der er ofte overbelægning på afsnit Y 413, Gentofte Amtssygehus. Personalet forsøger at skaffe enestuer til alle døende patienter, men det er svært. Foto: Mark Andersen.

Side 29

Det skal være en helt naturlig del af det daglige arbejde at kunne yde sygepleje af høj kvalitet til døende, mener afdelingssygeplejerske Kirsten Peschardt og sygeplejerske Inger Møller fra afsnit Y 413 på medicinsk/lungemedicinsk afdeling, Københavns Amtssygehus i Gentofte.

Afdelingen har lands-/landsdelsfunktion for patienter med lungecancer, den hyppigste dødsårsag blandt patienter med kræft. Desuden er afdelingen stamafdeling for patienter i eget optageområde i amtet, hvilket vil sige, at den modtager patienter med lungecancer fra dette optageområde, hvornår i forløbet disse end har behov for sygehusindlæggelse.

Afsnit Y 413 har 24 senge, og der dør gennemsnitlig en patient om ugen. Mange af disse patienter dør af lungecancer. Kirsten Peschardt og Inger Møller mener, at et afsnit som deres må råde over nødvendige midler og ekspertise samt de nødvendige rammer, så der kan skabes et godt miljø omkring de døende og deres familie. Men der er mange vanskeligheder, blandt andet de fysiske rammer i afsnittet, som langt fra er optimale.

Af alle patienter med registreret lungecancer lever kun mellem seks og syv pct. fem år efter, at diagnosen er stillet, og disse er næsten alle kirurgisk behandlede, hvilket dog ikke er ensbetydende med, at de er helbredte. Ubehandlet dør 90 pct. af de inoperable patienter inden for et år, og ingen er i live efter to år. Ingen patienter, der har afslået operation, selv om vedkommende var vurderet som operabel, er i live efter tre år (1).

33 pct. af de opererede patienter lever efter fem år, men de kommer kun tilbage til afdeling Y, hvis der tilstøder dem sygdom eller komplikationer med en medicinsk diagnose.

Det typiske forløb

Det typiske forløb er, at der går et halvt år, fra diagnosen stilles, og til patienterne dør, uanset behandling, fortæller sygeplejerskerne. Patienten får stillet diagnosen, udskrives til hjemmet efter eller uden behandling, genindlægges en eller flere gange med pneumoni i løbet af det følgende halve år og indlægges så for sidste gang få dage eller uger, før hun eller han dør. Forløbet er så typisk, at der er tid til at forberede sig på den sidste levetid.

Forberedelsen begynder ved den lægesamtale, hvor patienten oplyses om, at der ikke er nogen mulighed for kurativ behandling. Der er altid en sygeplejerske til stede ved denne samtale, og de pårørende opfordres til at deltage. Patienten opfordres ved denne lejlighed til at tage kontakt til sin egen praktiserende læge, der i de fleste tilfælde vil komme til at spille en afgørende rolle i forløbet. Nogle gange ringer sygeplejerskerne til den praktiserende læge, hvis patienten ikke selv synes, han magter det.

Under lægesamtalen eller i dagene efter, når patienten begynder at bearbejde de oplysninger, han har fået, kommer det uundgåelige spørgsmål:

''Hvor lang tid har jeg tilbage?''

Som regel svares der, at et statistisk beregnet gennemsnitstal ikke kan overføres på den enkelte patient, men at den enkelte patient kan forvente at have mellem et og to år tilbage. Vigtigere end tidshorisonten er, at patienten bruger tiden godt, dvs. at han går i gang med alt det, han gerne vil nå, når han bliver udskrevet. På dette tidspunkt har patienterne sjældent behov for mere detaljerede oplysninger.

Mange patienter når at få en god periode hjemme uden væsentlige symptomer. Sygeplejersken møder som regel først patienten igen, når hans lungefunktion er så dårlig, at han må indlægges på grund af komplikationer, typisk en bronkopneumoni. Omkring dette tidspunkt begynder nogle patienter at spørge mere konkret til, hvordan det vil ende. Mange har hørt ammestuehistorier. Frygten for smerter og for at dø af langsom kvælning begynder at tage form.

Sygeplejerskerne fortæller, at deres erfaring er, at de fleste dør stille og roligt, og at de færreste har smerter. Hvis der kommer meget sekret i den sidste tid, kan man få noget at døse på. 

Mange vælger sygehuset

Når patienten for alvor kan mærke, at det går ned ad bakke, og må indlægges, spørger sygeplejerskerne direkte patienten, om han har gjort sig overvejelser over, hvor den sidste tid skal tilbringes. Sygeplejersken nævner muligheden for, at det kan blive i hjemmet, på sygehus eller hospice.

Skt. Lukas Hospice ligger ganske få kilometer fra amtssygehuset, hvorfor det ud fra en geografisk betragtning er et reelt alternativ, også fordi amtets indbyggere vil være bekendt med Skt. Lukas Hospice i forvejen. Af de, der gerne vil på hospice, når under halvdelen at komme der.

Mange vil gerne på sygehus. De frygter at få behov for det. Til gengæld kan sygeplejerskerne love, at patienter, der kommer fra sygehusets eget optageområde, uden problemer kan blive indlagt på det afsnit, de kender. Patienter fra andet optageområde må indlægges på eget sygehus. Den sidste indlæggelse er som regel kort. Fra få dage til et par uger.

Lungecanceren kan udvikle sig på forskellig vis og med forskellig hastighed, bl.a. afhængigt af tumorens lokalisation og type. Tiltagende respiratorisk insufficiens er almindeligt og kan eventuelt være forårsaget af kompression af trachea. Kakeksi kan være meget udtalt og er et hyppigt symptom. Tumor metastaserer ikke sjældent til hjernen (1). Hvis der opstår indvækst i lungehinderne og knoglemetastaser, kan det forårsage svære smerter.

Hvis canceren metastaserer til

Side 30

hjernen, kan det vise sig ved uklarhed og hovedpine. Hjernemetastaser påvises med en CT-scanning, og prednisolon i høje doser mindsker hjerneødem og lindrer symptomerne.

Palliativ behandling

Palliativ behandling sættes ind når som helst i forløbet, der er behov.

Ved kompression af trachea kan en tube (stent) af silikone eller netmetal holde lumen åben. Stenten har relativ god effekt hos nogle, specielt patienter med dyspnø, men prognosen ændres næppe. Ved indvækst i hovedbronkus eller trachea kan der skabes luftpassage med laserbrænding. Det er dog kun enkelte, som har gavn af en sådan endoskopisk laserresektion. Indgrebet er ganske vist ret enkelt og kan både gentages og foretages sent i forløbet, men der vil ofte komme så meget ødem i området, at luftpassagen ikke bedres af betydning. Ophostning af brændte tumormasser er dertil overordentligt ubehageligt.

Prednisolon i høje doser har ingen effekt på luftvejssymptomerne, men for den kakektiske patient kan der være god effekt på appetit og humør. Prednisolonbehandling kan ikke afbrydes, så selv om der ingen effekt er i terminalstadiet, fortsætter man med at give det, om nødvendigt intravenøst.

På Gentofte Amtssygehus kan et smerteteam tilkaldes døgnet rundt, og behandlingen er så effektiv, at det er sygeplejerskernes oplevelse, at kun meget få patienter har smerter, når de dør. Smerter registreres fortløbende, hvor de sidder, hvordan de føles, hvornår de kommer, hvad der udløser dem etc., så der kan stilles en smertediagnose.

Den almindelige smertebehandling er en kombinationsbehandling med opioider og et perifert virkende middel (paracetamol), som gives peroralt eller som suppositorium. Opioider kan eventuelt gives med pumpe. Neurogene smerter behandles med amitriptylin og kvalme med haloperidol.

Inden for de sidste måneder har man taget metadon-infusion i brug. Metadon-drop giver færre bivirkninger, fordi der ikke dannes morfinmetabolitter.  Metadon-drop er sjældent nødvendigt og anvendes kun, hvis man ikke kan kupere smerterne på anden vis. Tarmfunktionen holdes hele tiden i orden som regel med bisakodyl-suppositorier hver anden dag. Levomepromazin eller diazepam anvendes ved angst og uro.

Lungefysioterapi kan være påkrævet tre-fire gange i døgnet for at bringe sekret op, og desuden bruges CPAP, PEP og lejring for at bedre på lungefunktionen. Ved komplicerende infektioner, der som oftest er bronkopneumonier, behandles patienten på normal vis med antibiotika, så længe man vurderer, at det vil bedre patientens generelle tilstand eller lindre ham.

Side 31

En klinisk diætist, tilknyttet afdelingen, sørger for, at de appetitløse patienter kan få kræsekost og små lækre sager. Væsketilførslen er restriktiv i sidste stadium. Sædvanligvis må der højst gives en liter væske intravenøst i døgnet af hensyn til risikoen for lungeødem. Diuretika kan også indgå i den palliative behandling.

Hvis patienten får symptomer fra andre organer, og sygeplejerskerne står over for problemer, de ikke umiddelbart kan løse, er det ganske naturligt at konsultere sygeplejersker fra andre specialer. Patienten får tilbud om at komme til at tale med en præst. Få gør dog brug af hospitalspræsten, men får i stedet tilkaldt deres egen sognepræst. På et tidspunkt vil patienten blive betragtet som døende.

Det terminale stadium

Når patienten mister appetitten og vægrer sig ved at spise, taber livslysten og blot ønsker at ligge, og når respirationen præges af perioder med apnø, betragtes det som tegn på nært forestående død. Patienten er gledet over i det terminale stadium af sygdommen.

Sygeplejerskerne forbereder sig på at skulle pleje en døende patient, selv om dette stadium kan strække sig fra over ganske få dage og til over et par uger, hvor der indimellem kan være kortvarig bedring i tilstanden.  Sygeplejerskerne har bemærket, at de patienter, som har det længste terminale forløb, ofte er de, der ikke har forliget sig med at skulle dø, og de kan være urolige i deres sidste tid. Der gøres, hvad der er muligt for at rydde en af tosengsstuerne, så patienten kan ligge alene.

De pårørende bliver orienteret om, at døden er forestående, og de bliver tilbudt en seng, så de kan sove hos den døende. De pårørende får også forplejning, når de våger. Der er altid to omkring patienten, når han plejes, og den ene er altid en sygeplejerske. Det bliver betragtet som særlig vigtigt, at en sygeplejerske er til stede, når patienten giver udtryk for at ville tale med nogen. Sygeplejestuderende og elever deltager også i plejen, og der sættes tid af til at bearbejde deres oplevelser. Patientens oplevelse af tryghed er et vigtigt mål for plejen af døende. En patient, der føler sig tryg, har færre smerter.

Sygeplejerskerne føler sig godt rustede til at pleje døende patienter. Der har været afholdt kurser i smertebehandling og kurser i at tage afsked, og der har været separat undervisning for sygehjælpere i at pleje døende. Engagementet og viljen til at yde det bedste over for de døende og pårørende er til stede. Der er et naturligt behov for at slutte af.

Rammerne er utilstrækkelige

Men mulighederne og de ydre rammer er utilstrækkelige.

''Det er, som om alle ressourcer går til det, der er politisk i vælten,'' siger Kirsten Peschardt, der sammen med Inger Møller hurtigt kan remse op, hvad der mangler for at kunne yde den pleje, de mener, patienterne har brug for:

Der er behov for to-tre enestuer, hvis alle døende skal kunne tilbydes en enestue. Der mangler udtag til ilt og atmosfærisk luft på stuerne, hvilket betyder, at der skal transporteres trykflasker, og at disse skal stå på sengestuen. Der mangler almindelige remedier til sygeplejen. Afdelingen råder kun over to aflastningsmadrasser. Sengene er gammeldags og kan ikke sænkes og eleveres. Der mangler eleverbare senge og elektriske senge.

Der er alt for ringe mulighed for at give patienterne den fysioterapi, de har brug for, bl.a. mobilisering og kontrakturprofylakse. 1-11/2 time dagligt har afsnittet en fysioterapeut til 24 patienters optræning og vedligeholdelse. Der mangler fjernsyn på stuerne.

''Vi mangler en opfølgende samtale med patienten en uge efter, at han har fået at vide, at hans cancer ikke kan helbredes.''

''Vi mangler muligheder for at kunne følge patienten helt til dørs.''

Det betyder meget, at arbejdsplanerne indeholder mulighed for, at det personale, der har haft tættest kontakt med en døende, også kan være der, når døden indtræder, og siden tage sig af de pårørende. Det betyder også meget for sygeplejerskerne at kunne forlade afdelingen og gå med over i kapellet for at deltage i den sidste højtidelighed.

''Det er det personlige engagement, som får alt til at fungere. Vi gør, som vi vil, og tager så skraldet bagefter. Vi bruger mange ressourcer på de nævnte mangler, og det slider på os. Bureaukratiet tapper os for kræfter,'' siger Kirsten Peschardt: ''Når vi alligevel kan mobilisere kræfterne gang på gang, er det fordi, det også giver så meget at pleje døende. Det giver en personlig vækst.''Litteratur1. Sørensen, H Rahbek et al. Lungekirurgi. Kirurgisk Kompendium 1. 2. udgave. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck 1996.

Nøgleord: Døende, Gentofte Amtssygehus, lungekræft, terminal pleje.

Oversygeplejerske Jytte Rønnow Jessen, Anæstesiologisk afdeling, er ansvarlig projektleder.