Hospice er et tilbud til de få

Sankt Lukasstiftelsens Hospice har ti sengepladser. Alle patienter har enestue. Foto: Mark Andersen.

Side 25

Over halvdelen af alle danskere dør på et sygehus. Knap en fjerdedel dør hjemme, og knap en anden fjerdedel på institution, som kan være et plejehjem eller et hospice. Tre pct. dør andre steder, hvilket kan være på en arbejdsplads eller ved en trafikulykke (1).

Selv om de 97 pct. af befolkningen dør under noget, man kunne kalde ordnede forhold, dvs. hjemme hos sig selv eller på institution, stilles der fra mange sider spørgsmål ved, om den sidste levetid og selve døden forløber godt nok. Det er med baggrund i den tvivl og nogle gange også dårlige vilkår for døende, at hospicetanken er opstået.

Hospits- eller hospicebegrebet er blevet drøftet i flere år, bl.a. i adskillige artikler i 'Sygeplejersken', hvor engelske og amerikanske hospicer er blevet beskrevet og altid meget positivt. Drøftelsen har ikke været forbeholdt fagtidsskrifter; den har også fundet sted i dagblade og andre bredtrækkende medier.

På trods af de gode erfaringer med hospicer i udlandet har der været nogen skepsis hos en del, også selv om denne hverken har bundet i misforståelser eller manglende viden.

Det ene forbehold handler om, hvorvidt danskerne mentalt set er rede til så megen åbenhed om forestående død, som et hospiceophold forudsætter. Selv om det i ganske få tilfælde er hændt, at en person mod al forventning er kommet sig og har kunnet lade sig udskrive fra et hospice som en person i bedring, så er det en absolut undtagelse, hvor forklaringen kan have ligget i en fejldiagnosticering. Den, der lader sig indlægge på et hospice, skal være klar over og have accepteret, at behandling med kurativt sigte er ude af billedet, og at den ydede pleje og behandling har til formål at gøre den sidste tid så god som muligt, ikke at indgyde håb om helbredelse, hverken reelle eller falske.

Denne indvending mod hospicetanken har vist sig ikke at holde stik. Der er behov for hospicer. De to eksisterende hospicer i Danmark, Sankt Lukas Hospice i Gentofte og Sct. Maria Hospice Center i Vejle Amt, der til sammen har 22 sengepladser til døende, kan ikke efterkomme alle henvendelser fra folk, der ønsker at tilbringe deres sidste levetid på et hospice.

Ikke en specialistopgave

Det andet forbehold handler om, at pleje og lindrende behandling af døende er og fortsat skal være en ganske naturlig opgave i sundhedsvæsenet. Pleje og behandling af døende må ikke blive en specialistopgave. Vi skal fortsat uddannes til at kunne pleje og behandle døende, og vi skal fortsat blive bedre til det. Vi skal have muligheder for at yde den nødvendige pleje og behandling. Vi skal være indstillet på, at enhver har en død til gode, og at sundhedsvæsenet har andre opgaver end sygdomsbekæmpelse, og at disse opgaver er lige så vigtige.

Hvis døden betragtes som en falliterklæring, en beklagelig komplikation eller en ubehagelig påmindelse om manglende formåen, hvad angår sygdomsbekæmpelse – og hvis pleje og behandling af døende af samme grund bliver betragtet som noget mindre prestigefyldt, der ikke tales for højt om i den almindelige kamp om midlerne – så har sundhedsvæsenet for alvor spillet fallit. Så er det reduceret til en produktionsvirksomhed, hvis succes måles på resultater og konkurrencedygtighed.

Det er således ikke hospicetanken i sig selv, der giver betænkeligheder. Det er frygten for, at oprettelsen af flere hospicer skal føre til, at disse bliver brugt som undskyldning for ikke at afsætte tilstrækkelige midler til pleje og behandling af døende på sygehuse, at udviklingen af palliativ pleje og behandling går i stå, og at det at dø på et sygehus kommer til at stå som noget discountagtigt for mindrebemidlede.

Den almindelige effektivisering og forarmning af sundhedsvæsenet, vi har været vidne til gennem en årrække, har ikke gjort denne skepsis mindre. Pleje og behandling af døende kan og må ikke effektiviseres, medmindre man da går ind for eutanasi, der som bekendt giver færre smerter og kortere liggetid.

Forarmningen kan vise sig i, at der ikke kalkuleres med enestuer til døende, at kaffen til de pårørende stammer fra plejepersonalets kaffekasse, at der ikke sættes kvalitetsmål for døendes pleje og behandling, at der ikke regnes med tid til at tage sig af pårørende efter et dødsfald. Den gode pleje af døende må ikke ende som noget, der alene beror på sygeplejerskernes evne til at luske kvalitet igennem og omgå systemerne.

Hospice af bitter nød

Det er med en vis antydning af mishag blevet sagt, at døden på et hospice er en død på businessclass. Og hvad så? Skulle vi ikke kunne unde hinanden den ekstraordinære omhu blot én gang i livet som en tak for medborgerskabet. Hvis det er det, den døende har brug for og ønsker.

Men hospicer er så langt fra et svar på alle døendes behov. Patienterne skal have gavn af det, hvis de skal tilbringe deres sidste tid på et hospice. Sådan udtaler Inger Hee sig, ledende sygeplejerske på Sankt Lukas Hospice.

Hospicer er til patienter, som kan have gavn af det. Det kan være patienter med omfattende og komplekse symptomer som smerter, sår, ileustilstande, tværsnitssyndrom og lammelser, som kræver meget og specialiseret sygepleje. Det kan også være patienter med problematiske sociale forhold, fx enlige eller patienter, hvis familie ikke kan give dem den fornødne omsorg og støtte. Patienterne kommer hos os af bitter nød, siger Inger Hee.

For at have gavn af et hospiceophold, skal patienterne ønske at komme der. Man kan forelægge patienterne et hospiceophold som en mulighed, men man hverken

Side 26

kan eller skal visitere patienter til et hospice, uden at patienten udtrykkeligt beder om det. Hospicer har ikke som formål at aflaste sygehuse eller hjemmepleje for en opgave, de er forpligtet til at varetage på kvalificeret vis.

Hospicer skal betragtes som et alternativ, et supplerende tilbud til dem, der ønsker det og har et særligt behov for specialiseret sygepleje og eventuelt lindrende behandling.

I Storbritannien, der har mange års erfaring med hospicer, skønner man, at der er behov for 50 hospicepladser pr. million indbyggere. Omsat til dansk målestok, ville det betyde, at vi havde behov for 250 hospicepladser. Men det er ikke kun antallet af indbyggere, der afgør behovet.

En endnu vigtigere faktor er, om sygehuse og hjemmepleje kan varetage pleje, omsorg og palliation på et tilstrækkeligt højt niveau, så alle kan sikres tilstrækkelig lindring, en værdig død og omsorg for de efterladte. I dette spørgsmål er det den hjemlige standard på sygehuse og i hjemmepleje, der er afgørende.

Hospicer er oprettet som et tilbud til patienter med en forventet begrænset levetid. Der er ikke flere tilbud om kurativ behandling af patientens sygdom. Døden er rykket tæt på. Så tæt, at patienten selv erkender, at hun eller han skal dø inden for et kortere tidsrum. Denne åbne erkendelse er også en forudsætning for, at et hospiceophold er til gavn for patienten, og det er ikke alle, der kommer til en sådan erkendelse, inden det er for sent at træffe nye beslutninger. I dette spørgsmål kan der også være kulturelle forskelle. Vel er døden et individuelt anliggende, men vor måde at se døden i øjnene på afhænger både af vor egen private baggrund og psyke og af den kultur, vi lever i.

Dødsårsager i Danmark

I 1993 døde i alt 62.530 mennesker i Danmark. Figuren viser, hvordan dødsårsagerne fordelte sig. Tallene viser det samlede antal dødsfald for den angivne årsag. Kilde: Sundhedsstyrelsen.

En værdig død?

En værdig død er det begreb, som altid fremføres, når pleje og behandling af døende drøftes. Det er også et begreb, hvis indhold ikke altid gøres klart, og som der kan være mange meninger om. Men selv om vi måske alle har hver vor mening om, hvad en værdig død indebærer, vil der nok være enighed om, at en værdig død i det mindste indebærer, at plagsomme symptomer lindres, og at der er nogen til at våge i de sidste timer og være hos os, når vi udånder. Forestillingen om en værdig død indebærer også, at vi lige til det sidste bliver respekteret som den person, vi er. At der er ro omkring os og lydhørhed og

Side 27

forståelse for de sidste ønsker, vi måtte have. Den første tid efter dødens indtræden betyder også meget for de fleste. En overgangsfase, hvor de efterladte siger farvel, hvor den døde stadig ligger i sengen, bliver vasket og klædt på som et menneske, har et navn og behandles og omtales, som om vi var levende. Obduktion, fjernelse af pacemaker, kremering og alle andre definitive handlinger udsættes, indtil vi er helt kolde; er blevet til lig.

''I romaner og levnedsbeskrivelser skildres disse dødslejer almindeligvis som badede i himmelsk forklarelsens lys. Jeg har høstet sørgeligt mange erfaringer med dødslejer og kan kun sige, at jeg så godt som aldrig har oplevet sådant. Langt oftere møder man en ligegyldighed, som omfatter alt undtagen den legemlige smerte og måske en eller anden pligt, som det er den døende magtpåliggende at opfylde.'' Sådan skrev Florence Nightingale i Notes on Nursing i 1859 (2).

Sherwin Nuland, en amerikansk læge, der ligesom Nightingale har søgt at afmytologisere dødsprocessen, har i sin bog 'Sådan dør vi' (3) givet en biologisk og klinisk beskrivelse af dødsprocessen ved en række almindelige sygdomme i sidste stadium, som den opleves af dem, der er til stede. Han mener, der sjældent er nogen værdighed i det, der sker, når vi dør.

''Forestillingen om en værdig død er vores og samfundets forsøg på at håndtere en virkelighed, som kun alt for ofte indebærer en række ødelæggende begivenheder, som i kraft af deres natur berøver den døende al menneskelighed. Bestræbelserne på at opnå en værdig død bryder sammen, når vores krop bryder sammen.''

Nuland mener, at den værdighed, vi søger i døden, er andres værdsættelse af, hvad vi har været i livet. En værdighed, som udspringer fra et liv, der er levet godt, og fra accepten af, at ens egen død er en naturlig og nødvendig proces, der tillader vores art at leve videre gennem egne og andres børn. Det er også erkendelsen af, at den virkelige begivenhed, der udspiller sig ved afslutningen af vort liv er vor egen død og ikke forsøgene på at forhindre den. Den døende har hovedrollen.

Får vi så den værdige død, vi mener bør afslutte livet?

60.000 dødsfald om året

Der dør omkring 60.000 mennesker om året i Danmark (se figuren side 26), men kun for en mindre del af disse mennesker vil et hospiceophold være en mulighed.

Mennesker, der dør pludseligt og uventet, kan i sagens natur aldrig få gavn af et hospice. Ulykker og selvmord udgør omkring seks pct. af alle dødsfald. Andre dør efter få dages hurtigt forløbende sygdom eller en komplikation hertil, og disse mennesker vil ofte være i behandling med kurativt sigte lige til det sidste.

Det er langtfra ved alle sygdomme, man kan skelne mellem kurativ og lindrende behandling, som ofte er uadskillelige. Fx vil en patient med kronisk hjerteinsufficiens stort set være i den samme behandling under hele sygdomsforløbet, lige til han dør. Der kan være visse justeringer af dosis, afhængigt af symptomernes grad, eller skift til lignende præparater, hvis der optræder for mange sideeffekter. Men man holder ikke op med at give en hjertepatient digoxin eller diuretika, fordi grundlidelsen ikke kan helbredes. Tværtimod vil doseringen ofte blive sat op, efterhånden som patienten bliver dårligere, fordi symptomerne lindres. Der er ingen fast grænse mellem kurativ og lindrende behandling, og det er heller ikke altid muligt at forudse, hvor lang tid patienten har tilbage. En lungebetændelse eller anden infektion kan slå patienten ud, så døden indtræder i løbet af ganske kort tid, men normalt vil en tilstødende komplikation blive behandlet, for man kan ikke på forhånd afskrive patienten som uden for terapeutisk rækkevidde.

Det samme gælder for mange andre patienter med kroniske lidelser, og det er i virkeligheden langt de fleste. En dag virker behandlingen ikke tilstrækkeligt effektivt mere, og det går hurtigere eller langsommere ned ad bakke. Man kan kun sjældent tale om terminalt stadium, før så sent, at en eventuel overflytning ville komme til at virke brutal og overflødig. Patienterne vil ikke have gavn af at komme på hospice, i hvert fald kun i helt specielle tilfælde. Det er også svært at se nytten af et hospiceophold for den svært demente eller alderdomssvækkede beboer fra det plejehjem, hvor hun eller han er i kendte omgivelser og blandt kendte mennesker, der kender vedkommende som en person, heller ikke selv om man skønner, at døden nok indtræder i løbet af få uger.

Kræft- og AIDS-patienter

Det er altovervejende patienter med kræftsygdomme, som kan have gavn af at tilbringe deres sidste tid på et hospice. Det er patienter, som ofte gennem måneder eller år har vidst, hvor det bar hen. De fleste kender deres diagnose, og vil også være klar over, hvornår den kurative behandling ophører, og kræftsygdommen udvikler sig ukontrollabelt. Nogle får dramatiske symptomer, eventuelt fra stadig flere angrebne organer. Patienter med AIDS kan have lignende forløb, men i forhold til patienter med kræft, er det en forsvindende lille del, der dør af AIDS.

Ca. 23.000 mennesker får hvert år kræft, og der er ca. 15.000 dødsfald om året pga. maligne lidelser. Dødsfald pga AIDS er for nedadgående. I 1994 døde 236 af AIDS, i 1995 døde 211, og for de første ni måneder af 1996 er tallet kun 59 (4).

62 pct. af dem, som dør af kræft, dør på sygehus. 12 pct. dør på anden institution og 24 pct. dør i eget hjem. Disse tal siger i virkeligheden ikke så meget om patienternes muligheder og behov. De fleste patienter med kræft skifter nemlig mellem at være hjemme og at være indlagt på sygehus eller anden institution, afhængigt af særlige behov for aflastning, pleje og behandling, der kan skifte adskillige gange under de ofte langvarige sygdomsforløb.

Mange forbliver efter eget ønske i hjemmet, indtil de ganske få dage før dødens indtræden indlægges på sygehus. En sådan indlæggelse er ofte en nødløsning, fordi symptomerne bliver for voldsomme til at kunne lindres i hjemmet, eller fordi familien ikke har flere kræfter. Det er især disse patienter, for hvem indlæggelse på et hospice kunne være et alternativ.

Litteratur

1. Omsorg for alvorligt syge og døende. Redegørelse. Om hospiceprogrammer og andre initiativer inden for den palliative indsats. København: Sundhedsstyrelsen 1996.
2. Nightingale, Florence. Notes on Nursing. New York: Dover Publications, inc. 1969.
3. Nuland, Sherwin B. Sådan dør vi. København: Munksgaard/Rosinante 1994.
4. AIDS-opgørelse 3. kvartal 1996', EPI-NYT, 15. januar 1997, Statens Seruminstitut.

 Nøgleord: Døende, hospice, kræft, Sankt Lukasstiftelsens Hospice, terminal pleje.