Monopol på en hel befolkning

Forskerne fra den islandske kræftforening advarer mod de konsekvenser, en central database med helbredsoplysninger kan få for forskningen.

Hvis Decode Genetics får monopol på databasen, vil det i realiteten også give firmaet et monopol inden for genforskningen, frygter Jórunn Eyfjörd, en islandsk biolog. Hun er internationalt kendt for sin rolle i udforskningen af arvelig brystkræft.

Hendes resultater bygger blandt andet på materiale fra det islandske cancerregister og fra kvinder, der er gået til screening for brystkræft. Både registeret og screeningerne er opgaver, som kræftforeningen Krabbameinsfelagid varetager for staten.

''Vi kan fortsætte vores forskning med det materiale, vi allerede har. Men jeg er bange for, at det vil blive tiltagende svært for os at få andre data fra sundhedsvæsenet,'' siger hun.

Megen fremtidig forskning vil have til formål at belyse, hvordan de gener, som disponerer for en sygdom, spiller sammen med øvrige påvirkninger. Jórunn Eyfjörd nævner rygning som eksempel.

''I dag kan vi få data om rygning fra Hjerteforeningens register og fra lungeafdelingerne på sygehuset. Hjerteforeningens register vil blive liggende uden for databasen ligesom cancerregistret, men alle data fra lungeafdelingen kommer til at ligge i databasen. Som uafhængige forskere ikke får adgang til.''

Side 25

I praksis ingen adgang

Det seneste lovforslag giver nemlig forskere uden for Decode adgang til at bruge databasen, hvis de er ansat i en sundhedsinstitution, der bidrager med data. Ellers ikke.

Og selv de ansatte i sundhedsvæsenet kan få afslag, hvis deres projekt er i strid med Decodes kommercielle interesser.  Dermed vil det blive så vanskeligt for forskere uden for Decode at få de nødvendige data, at der reelt bliver tale om et forskningsmonopol, mener Jórunn Eyfjörd.

''Jeg ved godt, man er meget uenig med mig i Sundhedsministeriet,'' tilføjer hun. ''Man henviser til, at jeg stadig kan få de samme data fra deenkelte sundhedsinstitutioner. Men skal vi tro på, at der også vil blive en separat databehandling til brug for dem, der ikke har adgang til databasen? Jeg er ikke i tvivl om, at jeg vil kunne få de rå data.

Men det vil være et stort arbejde at trække de relevante oplysninger ud, hvis man arbejder med en bestemt sygdom og skal bruge oplysninger om 500 mennesker. Det er også tvivlsomt, om jeg selv kan få lov til at hente data i journalerne. Der ligger jo mange flere fortrolige oplysninger i journalerne end dem, jeg beder om.''

Kun job hos Decode

Som landet ligger i dag, kan Jórunn Eyfjörd sagtens forske uden adgang. Men på længere sigt kan den centrale registrering i databasen føre til, at nye sygdomsregistre og kliniske databaser ikke længere bliver etableret uden for databasen, hvor alle med et relevant forskningsprojekt kan få adgang til dem.

''De eksisterende forskergrupper som vores kan formentlig overleve. Vi har et vist forspring, og vi har samlet materiale, som vi kan arbejde videre med,'' siger Jórunn Eyfjörd.

''Men hvad med den næste generation af forskere? Forskning på universitet vil ikke være en mulighed, for universitetsansatte har ikke adgang til databasen. Det vil blive praktisk taget umuligt for unge forskere at starte projekter. Decode bliver den eneste mulighed, og det er lidt trist.

Jeg har ikke noget imod at få konkurrence fra Decode. Forskning er trods alt et internationalt område, og konkurrence er kun sund. Men Decode vil i realiteten få monopol på en hel befolkning. Det vil være til skade for videnskaben, og jeg tror ikke på, at det er nødvendigt for Decode.''

Konkurrenten bestemmer

I Sundhedsministeriet gør man opmærksom på, at uafhængige forskere kan trække på den centrale database i det omfang, de indgår i et forskningssamarbejde med ansatte i de sundhedsinstitutioner, der leverer data. De ansatte skal kun betale omkostningerne ved at hente oplysningerne ud.

Samarbejde på tværs af institutionerne er efterhånden snarere reglen end undtagelsen inden for genforskning. Alligevel er bestemmelsen ikke nogen tilfredsstillende løsning, mener Jórunn Eyfjörd.

Når forskere fra sundhedsinstitutionerne ønsker oplysninger fra databasen, skal deres ansøgning nemlig bedømmes af en adgangskomité på tre medlemmer, hvoraf det ene er udpeget af Decode.

''Hvis jeg står med et godt forslag til et projekt, vil jeg ikke være tryg ved, at det er min konkurrent, der skal evaluere projektet og tage stilling til, om jeg kan få oplysningerne. Måske er jeg meget mistænksom. Men jeg har for megen erfaring med disse ting, fordi jeg sidder i internationale etiske komiteer,'' siger Jórunn Eyfjörd.

Hun henviser til, at der rent faktisk har været eksempler på, at forskere har stjålet ideer fra hinanden på denne måde.

Fuldstændig uacceptabelt

Bestemmelsen om adgangskomiteens sammensætning er da også blevet voldsomt kritiseret i den offentlige debat.

''Fuldstændig uacceptabelt,'' siger for eksempel formanden for Altingets sundhedsudvalg, Össur Skarphédinsson, om Decodes repræsentation i komiteen. Selv om han ellers er tilhænger af projektet.

Men Decodes repræsentant skal kun sikre, at et konkurrerende firma ikke benytter et samarbejde med islandske læger eller andre ansatte i sundhedsvæsenet til at få oplysningerne billigt, hedder det i Sundhedsministeriet. Så Decode bliver snydt for den fulde betaling.

Uanset, hvordan bestemmelsen vil blive administreret, kan den imidlertid godt komme til at ramme kræftforeningens forskere.

Jórunn Eyfjörd forudser i hvert fald, at hun og andre uafhængige forskere også en dag kan blive nødt til at indgå samarbejde med medicinalindustrien for at få finansieret deres forskning. Det er tendensen internationalt.

I dag indgår hun i et meget bredt forskningssamarbejde, både nationalt og internationalt. Og hidtil har hendes gruppe kunnet finansiere deres projekter med uafhængige midler.

''Men vi har succes med vores forskning, og derfor bliver vi dyrere i drift.

Så jeg kan da godt forestille mig, at det kan blive nødvendigt med privat finansiering til nogle af de ting, vi gør. Vi har allerede fået tilbud, både fra Decode og fra andre firmaer.''

Nøgleord: Database, genforskning, Island, privatisering.

Billedtekster
Helbredsoplysninger om den islandske befolkning kan give værdifuld ny viden. Men forslaget om databasen giver et privat firma en særstilling, der kan true forskningsfriheden, mener modstanderne.Jórunn Eyfjörd, biolog og brystkræftforsker, kan arbejde videre med det materiale, hun allerede har. Men hun forudser, at det bliver meget vanskeligt for nye forskergrupper at etablere sig.