Faglig kommentar: Det er uhyggeligt

Øis.'' Så mange var ordene, nårKris efter at have parkeret sin trehjulede cykel stillede sig forrest i køen hos bageren. Jomfruen dykkede herefter straks ned i køleboksen efter en rød sodavandsis til Kris, som tilfreds forlod butikken uden at betale.

Kris havde stående kredit hos bageren, noget vi andre unger i kvarteret var noget benovede over. På den anden side syntes vi også, det var i orden, at Kris havde nogle privilegier som kompensation for, at han ikke var som os andre. Kris var mongol, som det hed den gang, og det har nok ikke været lige sjovt at være ham. På den ene side var han genstand for en slags beskyttelse, ingen fik for alvor lov at genere ham.

På den anden side duede han ikke til at lege med, men måtte nøjes med at se til, og der kunne vel også en gang imellem høres en lille bandit, der efterabede hans 'ø is'. Vi syntes også, det var synd for hans mor og far. Det forlød, at hans mor vist havde været meget gammel, da hun fik ham.

Det foregik som sagt i gamle dage. Siden har børn med Downs syndrom fået bedre udviklingsmuligheder. Der bor faktisk en del med Downs syndrom i nærheden af, hvor jeg bor nu. Et par modne herrer er jeg på hat med, og det sker da også, at vi standser op og udveksler nogle ord, hvis en eller anden begivenhed skal kommenteres. Vejret for eksempel. Eller som den gang jeg så Kim stå ved kantstenen og bekymret betragte et pindsvin, der havde fået hovedet kørt halvt af. Det var noget af et grimt syn, men jeg kunne berolige Kim med, at pindsvinet ikke havde ondt mere, for det var helt dødt.

Jeg foreslog, at jeg begravede hr. Pind, hvorefter jeg hentede en skovl til at bære ham ind på, så han ikke skulle ligge der i vejkanten og blive fladere og fladere.

Det var triste omstændigheder at mødes under, men siden har Kim og jeg så haft noget mere at snakke om, når vi mødes. I begyndelsen var det mest hr. Pinds sørgelige skæbne, der optog os. Siden har vi blandt andet drøftet nogle af de bøger, Kim låner på biblioteket. Han tager gerne en spadseretur på seks-syv kilometer for at låne bøger om dyr og aflevere de gamle. Det var blandt andet Kris og Kim, jeg kom til at tænke på, da jeg hørte justitsministeren udtrykke betænkelighed ved en øvre grænse for svangerskabsafbrydelse under folketingsdebatten den 21. januar 1999. Begrundelsen var, at der skulle være mulighed for at dispensere og tillade sen abort, hvis der var risiko for, at barnet blev født med en alvorlig sygdom, og så nævnte han Downs syndrom som eksempel.

Det var nok det dårligste eksempel, han kunne bruge. Kromosomafvigelsen kan konstateres så tidligt, at de vordende forældre har mulighed for at vælge abort inden for en acceptabel tidsgrænse, hvis de ikke magter at få et handicappet barn.

Hvis lidelse?

Om en kromosomafvigelse er en sygdom, er et definitionsspørgsmål og egentlig ligegyldigt. Sygdom eller ej, må det være alvoren, som er afgørende, det vil sige, om bæreren af kromosomafvigelsen lider, og om man er magtesløs over for lidelsen.

Downs syndrom er forbundet med øget forekomst af livstruende sygdomme. Men hvis risiko for et kortere liv i sig selv skulle være en begrundelse for abort, efter at barnet har passeret en grænse for levedygtighed, ville det svare til at sige, at hvis man ikke kan forvente at nå den øvrige befolknings forventede levetid, må man slet ikke få noget liv. Et uhyggeligt perspektiv i en tid, hvor stadig flere genetiske faktorer synes at have indflydelse på sundhedstilstand og levealder. Skal man sortere fra på forhånd, når den prænatale diagnostik bliver mere sikker i forudsigelsen af sygdomme som brystkræft, fedme, misbrug og hjerte-karsygdomme?

Man kan ikke komme uden om, at mennesker med Downs syndrom er handicappede i forhold til den øvrige befolkning. De ser anderledes ud, de når ikke så langt i uddannelsessystemet, og de vil være afhængige af hjælp fra samfundet måske hele livet.

Det vil også kun være få, der opnår den status, det må være at medvirke i en von Trier produktion som 'Riget'. Men kan vi acceptere, at et socialt handicap skal være begrundelse nok for så sen abort, at det i realiteten bliver et medlidenhedsdrab?

Er tilværelsen lidelsesfuld, hvis man har Downs syndrom? Tja – man kunne jo spørge dem selv, om de hellere ville have undværet livet. Mange ville kunne svare for sig selv, Kim for eksempel.

Forældrenes knuste drømme, sorg og et hverdagsliv med store arbejdsbyrder er realiteter, som ikke skal bagatelliseres. Vi skal heller ikke fordømme vordende forældre, som finder udsigten til at få et barn med Downs syndrom så forfærdelig og uoverskuelig, at de ønsker abort af et levedygtigt barn.

Lige præcis derfor har vi brug for en etik, som samfundet kan henholde sig til, når sorg og kaos i den enkelte familie bliver for overvældende. En etik, der også indebærer nødvendig hjælp og støtte. Det handler om menneskesyn og menneskeværd, og samfundets opfattelse heraf har sandelig også indflydelse på, hvordan vordende forældre kommer til at opleve at få et handicappet barn.

Indtil 12. svangerskabsuge har kvinden det fulde ansvar for, om en graviditet skal ende med provokeret abort af fostret, og hun skal ikke stå til ansvar over for nogen offentlig instans, hvad angår motiver. Herefter påtager samfundet sig et medansvar, også hvis der gives dispensation til abort. Den individuelle sagsbehandling foregår inden for rammer, som afspejler samfundets herskende menneskesyn, men med vide muligheder for fortolkning. Sættes der en øvre grænse for, hvornår et svangerskab må afbrydes, tvinges samfundet til at markere sit menneskesyn anderledes klart, for så vil det kunne aflæses i en lovtekst.