Genoptræning af traumatiske hjerneskader

Den 1. oktober 2000 åbner Afsnit for Traumatisk Hjerneskadede under Klinik for Neurorehabilitering på Hvidovre Hospital med 10 pladser. Næste etape af åbningen finder sted ved årsskiftet, hvor der åbnes for i alt 14 voksne og seks børn. Det endelige mål er 28 pladser.

Baggrunden for åbningen af dette nye afsnit er Sundhedsstyrelsens anbefalinger fra 1997 (1) om den fremtidige pleje og behandling af traumatisk hjerneskadede patienter. Anbefalingerne bygger på flere års succesfulde rehabiliteringsresultater af svært hjerneskadede patienter i udlandet, f.eks. TerapieZentrum Burgau i Sydtyskland (2,3) og Arcos i England. Succesen består i en tidlig, intensiv, målrettet og tværfaglig helhedsorienteret indsats med aktiv medinddragelse af patienter og pårørende. Personalenormeringen er høj, og indlæggelsestiden er typisk halve til hele år i et miljø, der fremmer intensiv træning relateret til dagligdags aktiviteter og social tilpasning. Resultatet er et liv med større grad af selvhjulpenhed og livsværdi for den hjerneskadede og dennes pårørende.

I Danmark har der i 1990'erne været enkelte tiltag med henblik på etablering af et sådant tilbud, f.eks. Hammel Neurocenter, Dianalund og Vordingborg. Da de svært hjerneskadede patienter udgør et mindretal af samtlige hjerneskadede, er det nødvendigt at samle patienterne på få centrale rehabiliteringsklinikker med specialuddannet personale.

I september sidste år blev der mellem de østdanske amter truffet aftale om, at Hvidovre Hospital skulle påtage sig rehabiliteringsopgaven af børn og voksne i Østdanmark inkl. Grønland og Færøerne. I juni i år er det vedtaget, at Hammel Neurocenter skal påtage sig samme opgave i Vestdanmark.

Beskrivelse af patienten

Afsnittet på Hvidovre Hospital skal modtage patienter i alderen fra to år og opefter med en svær hjerneskade efter trafikuheld, slag eller fald. Patienterne indlægges primært på neurokirurgiske afdelinger og overflyttes derfra, når de livsvigtige funktioner er stabiliseret. Patienterne skal kunne trække vejret frit, evt. ved hjælp af trakealkanyle, og være cerebralt stabile med normalt intrakranielt tryk. Eventuelle kirurgiske indgreb skal være overstået og eventuelle betydelige infektioner under kontrol.

En del af patienterne vil være bevidstløse de første dage eller uger efter traumet og have skader på andre organsystemer, f.eks. abdomen, thorax og ekstremiteter. Ca. en fjerdedel af patienterne vil udvikle symptomatisk epilepsi, hvor anfald skal forebygges og behandles (4).

Børnene adskiller sig fra de voksne ved at have specielle genoptræningsbehov som følge af, at de endnu ikke er fysisk og neurologisk færdigudviklede (5).

Først når patienterne vågner op, vil det afsløres, hvilke fysiske og mentale følger hjerneskaden har forårsaget. Der kan være tale om lammelser af forskellig sværhedsgrad,

Side 23 

styringsbesvær af arme og ben, neglekt, synsforstyrrelser, kommunikationsproblemer, manglende sygdomserkendelse og betydelige mentale forandringer. Patienterne kan pga. forstandsmæssige (kognitive), sanselige (perceptuelle) og følelsesmæssige (emotionelle) forandringer ændre personlighed og adfærd. Dette kan få alvorlige konsekvenser for deres fremtidige sociale tilpasning, indlæringsevne og genoptagelse af tidligere aktiviteter og arbejde.

I opvågningsfasen er patienterne ofte motorisk urolige og konfuse. Nogle kan reagere aggressivt, skælde ud og sige ting, der kan være belastende for pårørende, hvis de ikke er forberedte på det.

Vedvarende bevidsthedssvækkelse og kognitive problemer kan præge rehabiliteringen betydeligt. Det kan være en kunst, men samtidig overordentligt vigtigt at finde ''nøglen'' til den enkelte patient.

Rehabiliteringsforløbet

Behandlingen af den traumatisk hjerneskadede patient er opdelt i forskellige faser, hvor det nye afsnit skal varetage fase 2. Der er udarbejdet en rapport om Afsnit for Traumatisk Hjerneskadede ved Klinik for Neurorehabilitering (6), hvor den tværfaglige arbejdsgruppe kommer med anbefalinger af, hvordan patientforløbet skal være.

Rehabiliteringsforløbet vil blive følgende:

Fase 1. Den intensive fase på neurokirurgisk afdeling.

Fase 2. Rehabiliteringsfase på Hvidovre Hospital:

• modtagelse (første dag)
• vurdering og rehabilitering (første uge)
• rehabilitering (moduler af tre måneder)
• udskrivning og opfølgning.

Fase 3. Videre rehabilitering i patientens hjemkommune og -amt (1,6).

Afsnittet kan tilbyde træningsmoduler af tre måneders varighed. Der skal laves en tværfaglig status ud fra videooptagelser og scoringssystemer, hvorefter det er hjemkommunen/amtet, der skal stille kaution for yderligere et modul, hvis der er behov for det.

Målet med genoptræningen er, at patienterne genvinder det højest mulige niveau af

Side 25 

fysisk og mental funktion, så de kan genindtræde i sociale, skole-, uddannelses- og arbejdsmæssige relationer. Desuden er det målet, at patient og pårørende mestrer de ændrede livsvilkår, hjerneskaden har medført, så de igen finder værdi i livet og undgår social isolation.

Et tredje mål er at begrænse udfald efter hjerneskaden og forebygge sekundære komplikationer.

Rehabiliteringsprincipper

Selvom der ikke foreligger videnskabelig dokumentation af genoptræningsprincipper, har klinikken valgt at anvende Affolter-, Bobath- og Coombes- også kaldet ABC-konceptet. Konceptet anvendes i store dele af Europa og tager udgangspunkt i hypoteser og viden om hjernens funktion, specielt vedrørende indlæring. Vigtige grundelementer er: Forebyggelse af kontrakturer, spasmer, smertefulde muskelspændinger og ødemer samt styrkelse af patientens vægtbæring, ansigts- og mundfunktioner.

Rehabiliteringen er problemorienteret med mange gentagelser og foregår som indøvning af meningsfulde daglige færdigheder. Problemerne løses sammen med ­ og ikke for ­ patienten.

Guiding (ledet bevægelse) er nøgleordet, især når patienterne skal udføre daglige aktiviteter. Ved hjælp af guiding hjælpes patienten til igen at sanse, berøre, interagere og blive fortrolig med sin omverden. Guiding foretages gennem målrettede aktiviteter som eksempelvis personlig hygiejne, sminkning, barbering, af- og påklædning, spisning og toiletbesøg.

Målet kan være at ''finde'' omverdenen, mærke egen krop, foretage handlinger og forstå, hvorfor en handling skal udføres (7,8,9,10,11).

Patienten skal opleve en naturlig og meningsfuld sammenhæng i døgnets og ugens forløb.

Alle aktiviteter benyttes som træningsaktiviteter, og patienten skal også have mulighed for at bryde ''arbejdsdagen'' og om muligt beskæftige sig med fritidsaktiviteter eller holde fri.

Træningen foregår dels på patientens enestue i et genkendeligt miljø med kendte dufte og personlige ejendele, dels i klinikkens træningslokaler, spisestue og hospitalets skolestue.

Der lægges vægt på et naturligt brud i miljøet i forhold til træning og dagligdags aktiviteter. Patienterne opfordres til at bære eget tøj med det formål at bevare identiteten.

Træningen kan også foregå i og omkring patientens hjem og inkludere besøg på arbejdsplads, skole og institution.

For børnene er legen en vigtig del af indgangsvinklen til træningen. Det hjerneskadede barn kender legen som kommunikationsform fra tiden før traumet. Legen er en ressource i forhold til mestring af nye situationer.

Sygeplejen

Klinikkens sygeplejefaglige ledelse udgøres af en centerchefsygeplejerske, en ledende oversygeplejerske og to afdelingssygeplejersker. Der er foreløbig ansat en afdelingssygeplejerske, da klinikken åbner med 10 patienter.

Plejepersonalet består af sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter, som arbejder efter principperne i primær sygepleje. Hver patient tildeles to kontaktpersoner med ansvar for sygeplejen under hele indlæggelsen. Kontaktpersonerne har et tæt samarbejde med børneafdelingen på Hvidovre Hospital og relevante faggrupper i patientens hjemkommune.

Det er hensigten at sammensætte et sygeplejepersonale med forskellig baggrund, erfaring og alder i klinikken, da intet sygeplejepersonale kan dække alle de faglige og menneskelige behov, der vil være. Derved opstår synergieffekten.

Sygeplejepersonalet har en central funktion i genoptræningen af patienter med traumatisk hjerneskade. De har i vid udstrækning den primære kontakt til patient og pårørende og følger den lægelige behandling og dele af den terapeutiske og neuropsykologiske træning op.

Samtidig får sygeplejepersonalet mulighed for at være med til at præge og opbygge en helt ny klinik med landsdelsfunktion med alt, hvad det indebærer af kvalitetssikring, dokumentation, undervisning, evaluering og udvikling af samarbejde med lignende afsnit.

Side 26 

VIPS-modellen

Sygeplejen til patienter med traumatisk hjerneskade er beskrevet i Afsnittets Rapport (6). Udgangspunktet er en svensk videnskabeligt baseret dokumentationsmodel kaldet VIPS-modellen med nøglebegreberne: Velbefindende ­ Integritet ­ Profylakse ­ Sikkerhed (13,14).

Fokus er patienten og dennes oplevelse af og reaktioner på aktuelle og potentielle sundhedsproblemer. Vores patienter er bevidstløse eller bevidsthedssvækkede og er ude af stand til at give præcis udtryk for, hvilke behov der skal dækkes, og hvordan det vil være bedst for den enkelte, da kommunikationen kan være nonverbal eller slet ingen reaktion. Det er svært at vide, hvordan patienten oplever sin situation, og hvordan patienten var habituelt. Derfor er vi meget afhængige af pårørendes udsagn og deres oplevelser af situationen.

VIPS bygger på kendte elementer fra sygeplejeprocessen og Virginia Hendersons teori om sygepleje. Sygeplejen til den hjerneskadede patient handler i høj grad om at dække de grundlæggende behov (15). Hvor rehabilitering ikke er mulig, skal patientens fysiske, mentale og sociale funktion vedligeholdes. Fokus er da mestring af denne nye situation. Som dokumentationsredskab lægger VIPS-modellen op til, at plejepersonalet bruger fælles nøglebegreber. Dermed vægtes udviklingen af et fælles sygeplejesprog højt og på længere sigt forhåbentlig også et fælles tværfagligt sprog.

Senere skal VIPS-modellen kunne indgå i en elektronisk patientjournal.

Teamarbejde

Hver patient tildeles et fast team bestående af læge, plejepersonale, fysio- og ergoterapeuter og, hvis der er behov for det, andre fagpersoner, eksempelvis socialrådgiver, neuro-/psykolog, pædagog, logopæd og lærer. Teamet er ansvarligt for at fastsætte målene for rehabiliteringen af den enkelte patient og evaluere/justere dem i takt med patientens ændrede ressourcer (se figur). Alle i teamet må forstå og kende patientens helhedsproblematik og tage hensyn dertil. Værdigrundlaget er tværfagligt og bygger på respekt og medinddragelse af den enkelte patient og dennes pårørende.

Hver faggruppe er specialister på eget felt og skal medvirke til at sikre patienten den bedst mulige pleje og behandling på rette tid og sted. Alle har et fagligt fundament, som hver faggruppe skal kende. Det forventes, at man går ud over sine faggrænser, hvis situationen kræver det.

Teamet fastsætter og koordinerer hver dag døgnets aktiviteter og skal afholde hyppige planlægnings- og teammøder. Hvis patient eller pårørende ikke deltager i mødet, vil de efterfølgende blive informeret.

Terapeuterne skal arbejde i weekendvagter og være i afsnittet indtil kl. 18.30 på hverdage.

Pårørende

Pårørende til patienter med traumatisk hjerneskade befinder sig oftest i et normalt kriseforløb. Når patienten har overlevet traumet, skal de pårørende leve med, at der fra professionel side ikke kan stilles en sikker prognose i de første lange tider. Senere kan de risikere at få at vide, at patienten nu skal indstille sig på et nedsat funktionsniveau fysisk, psykisk og/eller socialt. Måske er patienten så plejekrævende, at en institutionsplads er den eneste fremtidige løsning.

Patientens sociale helhedssituation er et væsentligt led i rehabiliteringen. Derfor er de pårørende vigtige samarbejdspartnere. De skal medinddrages i forløbet i det omfang, de ønsker det og har kræfter til det, og

Side 27 

de skal oplæres i behandlingskonceptet. Samtidig skal de have megen støtte, omsorg og tilbud om professionel hjælp. Det kan dreje sig om kriseintervention, samtaler her og nu, støtte i forbindelse med møder samt opbakning til et liv uden for hospitalet.

Pårørende er ikke alene ægtefæller, samlevere, børn og forældre, men også søskende, bedsteforældre og venner, som har behov for omsorg og hjælp.

Udviklingstilbud

Klinikken forpligter sig til at kvalificere personalet til at kunne indgå i rehabiliteringsteamet omkring den enkelte patient og ajourføre disse kvalifikationer i takt med udviklingen på nationalt og internationalt plan. Der vil være et fast tværfagligt introduktionsprogram, og det er afsnittets intention at være med til at præge uddannelsestilbuddene til det tværfaglige personale til denne patientkategori på landsplan i samarbejde med Hammel Neurocenter.

Samtidig har klinikken til opgave at formidle ny viden og erfaringer til interesserede instanser og ikke mindst de faggrupper, den skal samarbejde med i forbindelse med patientens udskrivning.

Personalet ansættes en måned, før klinikken åbner. Ud over introduktion til Hvidovre Hospital og Klinikken vil personalet i september måned modtage undervisning i rehabilitering af hjerneskadede patienter.

Emnerne er bl.a.: Den traumatiske patient (barn/voksen), ABC-konceptet, teambuilding, smerter, scoringsskemaer og praktiske færdigheder i trakealkanylepleje, sondeernæring og anlæggelse af venflon.

Undervisningen er både mono- og tværfaglig. Den følges op i klinikken og gentages i takt med, at den udvides.

Når klinikken er etableret, vil der løbende blive afholdt opkvalificeringskurser på forskellige niveauer.

Centralisering af neurorehabiliteringen medfører en naturlig forpligtelse til at dokumentere og evaluere indsatsen samt udføre forskning inden for området.

Efter afsnittets start vil der blive iværksat mono- og tværfaglige forsknings- og udviklingsprojekter. Der bør ud fra de valgte behandlingskoncepter være mulighed for at sammenligne danske og udenlandske resultater.

Litteratur

1. Sundhedsstyrelsen. Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser. København: Sundhedsstyrelsen; 1997.
2. Nielsen K. Målet er en reorganisering af hjernefunktionen. Sygeplejersken 1997; (24): 6-10.
3. Vesterdal A. Terapien indlejret i Sygeplejen. En human tilværelse trods hjælpeløshed. Sygeplejersken 1997; (24): 11-6, 17-9.
4. Jennett B. Epilepsy after Non-Missile Head Injuries. 2nd ed. London: Heinemann; 1975.
5. H:S. Redegørelse vedrørende rehabilitering af børn og unge med traumatisk hjerneskade. København: H:S.
6. Hvidovre Hospital. Rapport om Afsnit for Traumatisk Hjerneskadede ved Klinik for Neurorehabilitering. København: Hvidovre Hospital; 2000. In press.
7. Affolter F, Bischhofberger W. Behandling af perceptionsforstyrrelser.
8. Affolter-konceptet. København: Munksgaard; 1996.
9. Davies PM. Skridt for skridt. København: FADL; 1986.
10. Davies PM. Fokus på midten. København: FADL; 1991.
11. Davies PM. Vejen frem. Tidlig rehabilitering efter traumatisk hjerneskade eller anden alvorlig hjerneskade. København: FADL; 1996.
12. Affolter F. Guiding i dagligdags aktiviteter. Ergoterapeuten 1997; (9): 4-8.
13. Lauvås K, Lauvås P. Tværfagligt samarbejde. Århus: Klim; 1998. p. 47-55.
14. Bjørnvell C. Sjukskøterskans journalføring ­ en praktisk håndbog. Lund: Studentlitteratur; 1995.
15. Ehnfors M, et al. VIPS-boken. Om en forskningsbaserad modell for dokumentation av omvårdnad i patientjournalen. Stockholm: Vårdforbundet; 1998.
16. Henderson V. ICN. Sygeplejens grundlæggende principper. København: Dansk Sygeplejeråd; 1982.