Patientforeninger langt fra medlemmerne

Et ensomt lokomotiv, der er koblet fra sine jernbanevogne, er som en patientforening, der ikke har kontakt til sine medlemmer, og derfor ikke kan fornemme, om de er parate til at bevæge sig i en bestemt retning.

Sammenligningen kommer fra en svensk forsker, som understreger, hvor vigtigt det er for enhver interesseorganisation at leve op til sin rolle som ægte repræsentant for de enkelte medlemmer.

Enkelte patientforeninger er op til 100 år gamle, men antallet af patientgrupper, som har sluttet sig sammen i foreninger, er især steget de sidste 10-20 år. I Danmark findes i dag omkring 200 patientforeninger, som forsøger at tale deres patientgruppes sag over for befolkningen, politikerne og sundhedspersonalet. Men mange patientforeninger har fået det problem, at de har vokset sig så store, at de har mistet kontakten til medlemmerne.

Det mener cand.jur. Lars H. Fallberg, som forsker i patientrettigheder og patientforeninger på den nordiske højskole for folkesundhedsvidenskab (Nordiska Hälsovårdshögskolan) i Gøteborg. Fallberg vejleder i øvrigt WHO og EU i spørgsmål om patientrettigheder.

Den lokale kontakt er livsvigtig for en patientforening. Men mange patientforeninger er først og fremmest stærke i hovedorganisationen, og det er ''farligt,'' påpeger Lars H. Fallberg.

''Den centrale ledelse er motoren, mens der på lokalt plan ikke er den store virksomhed. Og det burde jo være præcis omvendt. Men i stedet for selv at få tingene til at ske sidder foreningernes lokale afdelinger og venter på udspil fra den centrale organisation. I nogle tilfælde kan det være katastrofalt at have én overordnet styring, fordi medlemmernes aktivitet mindskes eller dør helt ud,'' siger han.

Lars H. Fallberg mener, at indtægterne til en patientforening i stedet skal fordeles til dens lokalafdelinger, som så skal bestemme, hvor mange af pengene centralorganisationen skal have, og dermed hvor stor den skal være.

Topstyret forskning

Mange patientforeninger administrerer desuden en eller flere forskningsfonde. Men heller ikke når det gælder uddeling af forskningsmidler fra disse fonde, har medlemmerne den store indflydelse, siger Lars H. Fallberg.

''Her er det også ledelsen, som tager beslutningerne. Eller rettere det lægeråd, som er tilknyttet forskningsfondene. Disse lægeråd anbefaler patientforeningens ledelse, hvordan den skal fordele forskningsmidlerne, og i ni ud af 10 gange godtager ledelsen

Side 17
 

rådets anbefalinger,'' siger Lars H. Fallberg.
 

''Hvorfor er det ikke medlemmerne, der beslutter, hvilken forskning pengene skal gå til? Hvem siger, at den forskning, lægerådet peger på, er den, medlemmerne ønsker? Måske er det vigtigere for medlemmerne, at lægen og sygeplejersken har tid til ham eller hende, eller at vedkommende kan vælge mellem flere behandlinger. Måske foretrækker medlemmerne, at forskningen angår effekten af ventetider i sundhedsvæsenet, kvalitet set fra et patientperspektiv, og hvordan adgangen til sygehuse kan forbedres.''

Fallberg mener, at patientforeningsmedlemmer skal have medindflydelse på langt flere beslutninger i foreningen, end de har i dag. Måske ville de så sætte 15 pct. af midlerne af til den forskning, der findes i dag, og bruge resten på andre områder, siger han.

''Jeg mener også, at patienterne selv skal være med til at vurdere forskningsresultaterne. Vi taler så meget om, at patienter aktivt skal tage ansvar for deres eget helbred. Hvorfor giver man dem så ikke mere ansvar? I England og USA findes der allerede krav om, at der skal sidde patientrepræsentanter i forskningskomitéer,'' fortæller Fallberg.

Skræmmende signal

Den svenske forsker kommer nogle gange i tvivl om, hvis interesser patientforeningerne varetager.

''Hvad er egentlig formålet med foreningerne? Man skulle tro, det var at forbedre sundhedsvæsenet, i hvert fald for deres egne medlemmer. Men jeg har hørt patientforeninger udtale, at deres formål var at nå et vist antal flere medlemmer inden en bestemt dato. Det synes jeg er et skræmmende signal,'' siger han.

Fallberg mener, at enhver patientforening må have som ambition at blive overflødig, hvis den overhovedet kan, men at det sjældent er tilfældet. Han nævner den svenske patientforening for polioramte som eksempel.

''Denne forening var ved at løbe tør for patientgrundlag. Lykkeligvis. Men i stedet for at holde op med at eksistere, indlemmede foreningen nye medlemmer blandt de trafik- og ulykkesskadede.''

Det samme skete i øvrigt i Danmark, hvor Landsforeningen mod Børnelammelse, som oprindeligt blev oprettet i 1945, skiftede navn til Polioforeningen for til sidst i 1985 at komme til at hedde Landsforeningen af Polio-, Trafik-, og Ulykkesskadede.

''Her kan man spørge sig selv, om foreningen er til for medlemmerne eller foreningens ansatte. Det virker, som om de har glemt, hvem de faktisk repræsenterer,'' siger Lars H. Fallberg.

Uddannelse til professionel patient

Lars H. Fallberg ved godt, at han kan blive udsat for skarp kritik fra patientforeningerne for nogle af sine udsagn. Fortilfælde har vist, at andre forskerkolleger er blevet lukket ude af samarbejdet med patientorganisationer, og dermed reelt har mistet muligheden for at arbejde. Men Fallberg mener, at en forsker for at beholde sin integritet er nødt til at fortælle omverdenen, hvad han kommer frem til. Han har og har haft et godt samarbejde med flere patientforeninger. Sammen med de tre svenske patientforeninger for reumatikere, diabetikere og Side 18

mave-tarm-syge har han udviklet en mindre uddannelse. Uddannelsen kaldes ''Vejen til medindflydelse,'' og den skal lære deltagerne at være en mere aktiv patient og sparringspartner i samspil med sundhedsvæsenet. En slags professionel patient.

Enhver kan melde sig til uddannelsen, som gennemgår 5-6 fagområder. Undervisningen foregår i studiekredse, og den målrettes efter gruppens ønsker. Deltagerne lærer bl.a. hvad de skal gøre i mødet med sundhedspersonale, og hvilke juridiske aspekter, der vedrører kontakten mellem patient og sundhedsvæsen. De lærer, hvordan de udvikler deres egen patientforening. Skal den være et sted, medlemmerne hygger sig og drikker kaffe, eller skal den have som mål at påvirke lovgivningen?

Efter ønske mødes studiekredsen jævnligt. De skal igennem mindst 30 lektioner a 45 minutter.

Indtil videre er 400 uddannelsesledere uddannet, 160 studiekredse startet, og 26 patientorganisationer har taget del i uddannelsen både som uddannelsesledere og studerende. Nogle forløb har haft deltagelse af patienter og sundhedspersonale samtidig.

Fremtidens patientforeninger

Lars H. Fallberg forudser, at patientforeningerne vil komme til at arbejde sammen, og at der vil dannes patientforeninger på tværs af sygdomme.

I dag er patientforeninger i høj grad konkurrenter. De vil have del i den samme pose penge, som politikerne fordeler til sundhedsfremme. Men i takt med at staten skærer i sundhedsbudgetterne, og der prioriteres mere og mere i sundhedsvæsenet, vil patientforeningerne i stigende grad søge penge hos medicinalindustrien. På den måde neddrosles konkurrencen mellem dem, mener Fallberg.

''Jeg tror, at samarbejdet mellem patientforeningerne kommer til at vokse. Hvis vi ser frem i tiden, vil patientforeningerne få et stigende ansvar for fordelingen af sundhedsydelser til befolkningen, fordi politikerne er nødt til at prioritere ydelserne mere og mere. Mange patientgrupper vil få det værre og blive endnu mere marginaliserede, og patientforeningerne bliver nødt til at tale på vegne af andre patientgrupper end lige sin egen. Vi vil nok også se foreninger arbejde over sygdomsgrænser, sådan at medlemmer kan tegne dobbelt- eller tripel-medlemskab til en højere pris. Fx diabetespatienter, som også har syns- og høreskader,'' siger han.

Han mener ikke, der nødvendigvis er et problem i, at patientforeninger modtager støtte fra medicinalindustrien:

''Så længe de ikke lader medicinalvirksomhederne få indflydelse på deres politik, er det i orden. Jeg tror, vi vil opleve mere åbenhed over for finansiering fra medicinalindustrien i fremtiden.''Den svenske forsker i patientforeninger, Lars H. Fallberg mener, at patienter skal have langt mere indflydelse i deres patientforeninger.