Man mister den, man kender - om samarbejdet med pårørende til personer med hjerneskade

Man mister sin livsledsager, erotikken forsvinder. Den svært skadede kan ofte underholde sig selv og f.eks. drikke kaffe, se tv og ryge smøger i en uendelighed uden at vise trang til at udvikle sig selv eller forholdet. Man tilhører hverken gruppen af enlige eller gruppen af par. Illustration: Claus Seidel.

Det værste og det sværeste ved at være pårørende til en hjerneskadet er, at den hjerneskadede ændrer personlighed. I en brøkdel af et sekund forandres det menneske, man holder af. Man mister den, man kender, og får en anden person hjem. Det kan være livsledsageren, barnet, faderen, moderen eller søskende, man mister, og det udløser sorg. Sorgen over det tabte er særlig svær at komme igennem, fordi det tabte stadig er fysisk til stede.

Pårørende til hjerneskadede møder et utal af professionelle i den akutte fase, i genoptræningsfasen og i rehabiliteringsfasen. De er de eneste gennemgående personer i et forløb, der strækker sig over år, og de overtager alle problemerne. Pårørende er derfor en uomgængelig del af det tværfaglige samarbejde omkring den hjerneskadede.

Nogle familier styrkes, nogle bliver vrede, nogle falder sammen og opløses. De professionelle må møde de pårørende, hvor de er, inddrage deres særlige ekspertise og samarbejde ligeværdigt i en positiv ånd. De må afgive deres magtposition og erkende, at faglighed ikke er det samme som alvidenhed.

Det var essensen af indlæggene på konferencen ''Arbejde og samarbejde med pårørende til hjerneskadede personer,'' som ''Videnscenter for Hjerneskade'' og ''Vejlefjord Center'' afholdt 29.-30. november 2000 i Odense.

Ca. 20.000 danskere lever med alvorlige følger efter traumatisk hjerneskade, og omkring 40.000 lever med følgevirkninger efter apopleksi. Pårørende til disse 60.000 hjerneskadede mennesker må derfor kunne tælles i hundredetusinder. Blandt behandlere er der udbredt enighed om, at tilbuddene om hjælp, støtte og vejledning til pårørende ofte er mangelfuld. Den mangelfulde støtte er som vejret: Alle taler om det, men ingen gør noget ved det, som en socialrådgiver udtrykte sig.

Et par hundrede fagpersoner fra socialsektor og sundhedssektor, fra primær og amtskommunalt niveau deltog i konferencen for at drøfte, hvordan man kan hjælpe og vejlede pårørende til hjerneskadede og sikre, at de får den viden og information, de har brug for.

Forløbet ved hjerneskade kan opdeles i tre faser. Den akutte fase, hvor patienten behandles på sygehus, evt. på en intensiv afdeling i begyndelsen. Anden fase foregår på en genoptræningsinstitution under indlæggelse eller ambulant. I tredje fase er den hjerneskadede udskrevet til hjemmet, hvor de pårørende og socialforvaltningen står med ansvaret for rehabiliteringen. Ved overgang fra en fase til den næste overgår den hjerneskadede til nyt regi med nye eksperter og en ny behandlingskultur.

Danmark har en landsdækkende strategi for behandling, men der mangler en strategi for rehabilitering, og samarbejdet mellem amt, kommune, kulturinstitutioner mv. kan blive bedre, mener Erik Rasmussen, formand for Videnscenter for Hjerneskade. Der er afsat satspuljemidler til behandling af hjerneskadede, og Videnscenter for Hjerneskade etablerer netværk mellem igangværende projekter, men det er stadig ikke godt nok. F.eks. følges hjerneskadede børn ikke op, efter de har afsluttet den første genoptræning. Nogle af disse børn får store sociale vanskeligheder eller skoleproblemer. Der er brug for systematisk opfølgning indtil det 18. år af de moderat til svært hjerneskadede børn.

Oversete pårørende

To ubenyttede stuer på et plejehjem indrettes til unge handicappede, og et par fysioterapeuter sendes på kursus, måske oven i købet til TerapienZentrum Burgau i Tyskland. Her kan de unge handicappede ligge på udstilling, så kommunen kan bryste sig af, hvor meget den gør. Sådan ser situationen ud for Niels Henry Andersen fra Hjerneskadeforeningen, far til to børn, som begge med ni års mellemrum fik traumatiske hjerneskader. Den mangelfulde og usammenhængende indsats, han oplevede i 1985, da hans otteårige søn blev kørt ned af en bil, gentog sig, da en ældre søn i 1994 blev hjerneskadet efter en arbejdsulykke. ''Kør ham på et Røde Kors-hjem i kørestol og glem ham,'' blev der sagt på sygehuset i 1985. Familien måtte selv tage kampen op for at få genoptrænet drengen, der i dag fungerer udmærket. Ni år efter mødte familien de samme negative reaktioner i sundhedsvæsenet. Forventningerne til de pårørende og de pårørendes forventninger til de professionelle er ikke godt nok definerede: ''Det er slemt at være pårørende. Det er meget slemt at være en overset pårørende.''

Den akutte fase

Sygeplejerske Susanne Skeem fra neurokirurgisk afdeling på Aalborg Sygehus fortalte om, hvordan en familie oplever den akutte fase. De professionelle oplever et ordnet forløb, der begynder ved ulykkesstedet, herefter præhospital behandling, skadestue på lokalsygehus, traumecenter med diagnosticering og akut behandling, operationsgang, intensiv afdeling og intermediær afdeling. Familien oplever et helt andet forløb fra det øjeblik, de orienteres om ulykken. De kører af sted til sygehuset, hvorfra patienten allerede er kørt videre til næste behandlingssted, og de tilbringer tiden udenfor, mens den hjerneskadede er overladt til fremmede. De får informationer i massevis, men venter kun på konklusionen: Vil hun eller han overleve? Omgivet af elektronik ligger deres familiemedlem og ser blot ud til at sove. Det første syn af den intensive afdeling er uhyggeligt. Senere kommer den til at virke tryg og velkendt, og de pårørende kan gribes af eufori, når de får vished om, at den hjerneskadede overlever. Når den hjerneskadede trappes ud af respiratoren, ser det meget smertefuldt ud, og en ny krise opstår efter opvågningen, når de pårørende ser det tomme udtryk i den hjerneskadedes ansigt.

Genoptræningsfasen

I genoptræningsfasen har patienten stadig forbindelse med behandlerne på sygehuset, og de pårørende skal ofte være formidlere af information mellem sygehus og forvaltning, hvor mange instanser skal arbejde sammen.

Psykologen møder desperate, kriseramte forældre, der våger nat og dag. Hun møder demente pårørende, som intet forstår, som er besværlige og ikke ved, hvornår de skal komme og gå.

Unge ægtefæller, der vender vreden over sygdommen mod afdelingen, og voksne børn med meget store forventninger fra Internettet, som de professionelle ikke kan leve op til, og som måske heller ikke er det rigtige.

Men hvem er relevante pårørende, og hvordan oplever de samarbejdet omkring den hjerneskadede? Chefpsykolog Hysse Forchhammer, neuromedicinsk afdeling på Københavns Amtssygehus i Gentofte, har gennemført et projekt for at få afklaret spørgsmålene.

Grænserne for, hvad vi kalder for ''en familie,'' er kulturbestemt og ændrer sig hele tiden. Skjulte, ikke-accepterede relationer kan blive synlige i en krisesituation og vise sig ved, at f.eks. flere kærester dukker op. Hysse Forchhammer har prøvet at yde krisehjælp til et helt kollektiv og har erfaret, at naboen kan være tættere på patienten end ægtefællen.

Livsformen har betydning for forventningerne. Nogle synes, det er helt i orden at blive informeret på en hospitalsgang. Andre finder det uudholdeligt. Lægesamtaler opfattes ikke nødvendigvis som det vigtigste. Det kan være en snak med portøren på vej til terapien, der sætter noget på plads. En smøg på kontoret midt om natten kan være lige det, der er brug for.

Den individuelle information og vejledning var den vigtigste, viste Hysse Forchammers undersøgelse. De pårørende var ikke optaget af generel information f.eks. om sygdommen, men det betyder ikke, at man ikke skal give generel information for at øge sygdomsforståelsen. Der skal være tid og åbenhed til at gå uden for struktureret planlægning, dvs. at man ikke kan bruge et standardprogram for information. Planen skal være dynamisk.

Rehabiliteringsfasen

Når patienten er ude af hospitalsregi, skal alt gå igennem socialforvaltning eller amt. Det gælder rådgivning om sociale støttemuligheder, genoptræning efter sygehus, arbejdssituation, økonomi, hjemmehjælp, boligændringer, hjælpemidler, ledsagelse osv. Det er rådgiverens opgave at pege på nye, åbne døre, så familien ikke stirrer sig blind på alle de lukkede døre bagved. Socialrådgiver Eva Hollænder fra Frederiksborg Amt sagde i sit oplæg, at det var afgørende, at de professionelle ikke optrådte som ejere af den hjerneskadede, og at de kunne afgive deres magtposition uden at gå på kompromis med deres faglighed. ''Den skadede tilhører familien, og den, som har problemet, har løsningen,'' sagde hun. Man skal f.eks. ikke give psykologisk krisehjælp, hvis familien siger, den mangler penge. Endelig er koordineringen vigtig. Familien har brug for en tovholder med et samlet overblik. Alt for ofte klager familierne over, at de selv har måttet optræde som opsøgende sagsbehandlere oven i de hjemlige problemer.

Ægtefællen

Neuropsykolog Susanne Ehrenfeldt fra Bispebjerg Hospital havde erfaringer fra pårørendegrupper om, hvad der belaster partnere til hjerneskadede personer. Sorgprocessen er svær, fordi den tabte er fysisk til stede, men alligevel en anden. Som tiden går, bliver de utålmodige over, hvor små fremskridtene er. Fællesskabet lider, man er ikke mere to om tingene. De mister en partner ved sociale aktiviteter. Især ældre opgiver mange udadvendte aktiviteter. Man taler sammen på en anden måde, arbejdsfordelingen ændres, rollerne fordeles anderledes, og der rykkes ved nogle fine balancer i parforholdet. Den hjerneskadede genkendes ikke mere som den, man tidligere delte glæder og bekymringer med. Der er ingen at læsse af på eller grine sammen med. Man mister sin livsledsager, erotikken forsvinder, og sexlivet ændrer sig.

Evt. børn får ikke deres behov opfyldt, og den syges autoritet undergraves, når man hele tiden skal forklare, at han er syg. Den skadede skal måske skærmes for larmende børn. Den raske tvinges til at tage parti.

Den hjerneskadede kan være fysisk eller psykisk aggressiv og forlader måske hjemmet, som f.eks. ved Alzheimers syge. Apopleksiramte bliver utålmodige og udtrættes hurtigt. Afasi og manglende hjælp er besværligt, men barnlighed er værre, egen irritabilitet og udtrætning er værst, og belastningen øges efterhånden.

Den svært skadede kan ofte underholde sig selv og kan f.eks. drikke kaffe, se tv og ryge smøger i en uendelighed uden at vise trang til at udvikle sig selv eller forholdet. Man tilhører hverken gruppen af enlige eller gruppen af par. Partneren er fastlåst i et parforhold uden perspektiv.

Forældre

Lene Sahlholdt, ledende psykolog på Kolonien Filadelfia, havde erfaringer med hjerneskadede børn, hvoraf mange havde fået deres hjerneskader i fostertilstanden eller under fødslen.

En forudsætning for at kunne hjælpe forældrene er, at begrebet hjerneskade afstemmes med psykologen. Mange går rundt med en forkert opfattelse af, hvad en hjerneskade er, og hvordan den udvikler sig. Det betyder, at de ikke forstår, hvorfor barnet ikke udvikler sig efter deres egen forståelsesmodel, hvorfor barnets tilstand kan forværres, eller hvorfor en given behandling ikke virker. Det afføder frustration og måske vrede mod systemet, og forældrene forstår ikke sammenhængen mellem barnets problematiske adfærd og hjerneskaden. Forældrene tror ofte, at en eller anden afgrænset, selvstændigt fungerende enhed i hjernen er ødelagt, og at den øvrige del af hjernen vil udvikle sig normalt, så skaden med tiden bliver mindre dominerende. De forstår ikke, at skaden er sket i en uudviklet hjerne, hvorfor skaden vil indvirke på hele barnets udvikling. Forældrene har et vedvarende billede af det normale barn, de har mistet. De skal sige farvel til det gamle barn og velkommen til det nye.

Fejlopfattelserne indvirker på forældrenes opfattelse af træning. Nogle tror f.eks., at det skadede område kan komme til at fungere igen, bare man træner rigtigt. Hvis forældrenes forventninger er, ''at når barnet får lært at gå, stå og tale, bliver alt som før,'' eller ''det kan kun gå fremad,'' vil de komme ud for gentagne skuffelser. Pårørende kan være i systemet i årevis, uden at der er foregået en afstemning af forståelsen af hjerneskaden.

En måde at få forældrene til at forstå problemerne på er at præsentere dem for en model, der viser, hvordan hjerneskaden indvirker på forældre-barn-relationen, giver adfærdsproblemer, kognitive problemer og emotionelle problemer - problemer, som indvirker på og forstærker hinanden. Forældrene lever ofte i en permanent krisetilstand, fordi den primære krise er ubearbejdet, og fordi de løber ind i gentagne kriser pga. nyopdukkede katastrofer f.eks. en svært behandlelig epilepsi.

Forældre til unge voksne

Psykolog Inge Lorenzen, leder af genoptræningsinstitutionen Fjordbo, Vejlefjord Center, beskrev dynamikken i familier med senhjerneskadede unge.

Hvis et ungt menneske rammes af en hjerneskade, efter at det er flyttet hjemmefra som led i en naturlig udviklingsproces, må familien ofte tage barnet hjem igen og påtage sig forpligtelser og et ansvar over for den unge, der ikke længere svarer til udviklingstrinet. Forældrene må lære at give slip på den unge, og de må indstille sig på at have nye forventninger til den unges uddannelse, arbejde, venskaber, parforhold og børnebørn. Der er stor risiko for, at forældrene kommer til at stå med svære problemer sammen med den unge: Ændret personlighed, manglende forsørgelsesgrundlag, dårlig forvaltning af penge, ensomhed, tab af venner og misbrugsproblemer.

Børn af hjerneskadede

På Hammel Neurocenter for voksne, traumatisk hjerneskadede får neuropsykolog Grethe Pedersen indblik i, hvordan børn reagerer på forældres hjerneskader, og hvordan deres liv forandres.

Børnenes oplevelser kan være både gode og dårlige. De kender til vrede, frygt, misundelse, flovhed og jalousi. Deres livsrytme ændres, og de undergår personlige forandringer f.eks. i forhold til kammerater eller ved at få andre interesser. Børnene mangler ofte nødvendige, faktuelle oplysninger, men informeres i brudstykker, f.eks. når de lytter til telefonsamtaler. Mangelfuld information kan lægge grunden til senere vanskeligheder f.eks. magisk tænkning, dvs. tro på overnaturlige kræfter i mennesker og ting, som kan kontrolleres med ritualer og besværgelser.

''Der råbes højt på psykologer i sundhedsvæsenet, selv om meget af det, det helt normale barn har brug for, ville kunne gives af frontarbejderne, dvs. plejepersonalet,'' mente Grethe Pedersen og fortalte om, hvordan plejepersonalet havde forberedt en hjerneskadet fars første hjemmebesøg på hans barns syv-års fødselsdag. Faderen blev bragt hjem til fødselsdagen i en for lille skjorte, usoigneret og med en rolator med gammel frugt og muggent brød i kurven, havde barnet fortalt. Samtidig havde personalet været meget optaget af at arrangere en rejse til østen med den hjerneskadede patient. ''Hvordan er det, der prioriteres,'' spurgte Grethe Pedersen retorisk.

Søskende

Børnecenter for Hjerneskade er et tilbud om optræning til børn med erhvervet hjerneskade i Østdanmark. Psykolog Eva Munch og lærer Nicolai Høgsbro indgår i en slags rejsehold, der arbejder med hjemmeboende børn med moderate hjerneskader. Optræningen foregår individuelt, i børnegrupper, i forældregrupper og i søskendegrupper.

Søskende har betydning for hinandens udvikling, og når et barn hjerneskades, rammer det også søskende. Relationerne ændres, så f.eks. storesøster bliver lillesøster. Yngre søskende, især drenge, er ofte mere offensive og direkte og kan blive aggressive, klæbende og skabe konflikter. Ældre søskende optræder ofte mere defensivt og indirekte, de opfører sig voksent og forsøger at skjule negative følelser, påtager sig en beskytterrolle og tilsidesætter egne behov.

Efter en første lykkerus, fordi deres bror eller søster overlevede, kommer acceptfasen, hvor de skal til at forstå konsekvenserne af hjerneskaden. senere opstår nye udviklingskrav i barnet, der kan genaktivere krise og sorg. Søskende kan vise utrolig stor samarbejdsvilje, og de ønsker viden, så de kan handle rigtigt. De har behov for selv at blive hørt, set, værdsat og at få forældrenes tid, men de må også lære at acceptere en vis forskelsbehandling.

Pårørendegrupper

Fokus i pårørendegrupper er hjælperrelationen. Deltagerne skal lære at forholde sig positivt til deres nye livssituation ved at få indsigt i egne reaktionsmåder og få inspiration fra andre. Psykolog Mario Hein fra Psykologfunktionen i Københavns Amt styrer processen stramt, sætter grænser for, hvad der må tales om, og hjælper deltagerne med at skelne mellem tanker og følelser. På de første møder skal deltagerne beskrive det faktuelle forløb, da hjerneskaden indtraf. Ved senere møder skal de fortælle om deres tanker i forbindelse med katastrofen, mens de følelsesmæssige reaktioner først får lov at slippe løs på et senere tidspunkt. Kriseprægede deltagere henvises til en regulær sorggruppe.

Mario Heins erfaring fra pårørendegrupper er, at de ofte dækker et behov hos deltagerne, de ikke har erkendt, før de har deltaget i samværet.

På gruppemøderne viser sig hurtigt et stort behov for generel information om hjerneskader og deres følger, som psykologen må kunne dække, og informationerne skal gentages og gentages. De pårørende skal f.eks. forstå, at hvad de opfatter som ''vil ikke'' hos den hjerneskadede, i virkeligheden er ''kan ikke.'' Deltagerne forstår hinandens følelser som skam, skyld, magtesløshed, vrede og det at føle sig som i et mentalt fængsel. Skyld kan f.eks. vise sig som følelsen af, at man er egoist, hvis man tilgodeser egne behov, eller at man ikke kan forlade partneren, selv om man er slidt helt ned. Især ældre må lære at nå til accept af, at parterne har forskellige behov.

Neuropsykolog Ulla Folke, neuromedicinsk afdeling på Roskilde Amtssygehus, afholder ugentlige samtalegrupper med voksne apopleksipatienter. Indholdet tager udgangspunkt i patienternes ressourcer. Besøg på Statens bilinspektion er f.eks. meget populært. To dage bruges på ægtefæller og børn over 14 år. Grupperne kommer selv med ønsker om emner, som f.eks. kan være optimisme, depression, grådlabilitet, vrede reaktioner, afhængighed og ændring af personlighed. Ved et nyt pårørendemøde 1-2 måneder senere kommer spørgsmål om prognose, hvad der sker, når sygehuset slipper patienten, om hjælpemidler og om alternative behandlingstilbud. De pårørende vil gerne involveres og ønsker information om risikoen for et nyt apoplektisk anfald, forskellen mellem en blodprop og en hjerneblødning, risikofaktorer, prognose, forebyggelse og bilkørsel.

Interviewer med pårørende har afdækket et så stort behov for information, at en ny strategi lægger op til etablering af en apopleksiskole som supplement til gruppesamtalerne. Apopleksiskolen skal bl.a. formidle medicinsk viden, og en talepædagog skal fortælle, hvordan familierne selv kan hjælpe den hjerneskadede.

Rådgivning af unge

''Ungekontakten'' under Kræftens Bekæmpelse yder rådgivning til unge fra 15-29 år, hvis forældre har livstruende sygdomme eller er døde pludseligt eller af sygdom. Børn af forældre med alvorlig hjerneskade er forsøgsvis indlemmet i grupperne.

Socialrådgiver og psykoterapeut Preben Engelbrecht talte om barnets behov for trygge rammer og struktur i den akutte fase. Man skal f.eks. undgå at anbringe børn hos familie og venner, som i stedet skal flytte ind hos børnene, så hjemmets rutiner hurtigst muligt normaliseres. Barnet skal vide, at forældrene har en sygdom, man kan dø af. Preben Engelbrecht fortalte om et forældrepar, som skjulte deres viden om moderens hjernesvulst for deres barn. Efter flere måneder fortalte forældrene, at moderen havde en sygdom, hun kunne dø af. ''Nå, er det ikke andet,'' svarede barnet. ''Jeg troede, I skulle skilles.'' Skilsmisse var det værste, barnet kunne forestille sig.

''Ungekontakten'' rådgiver også forældre om, hvordan de skal tale med barnet. De skal kun give en smule information ad gangen, give kropskontakt, tale med skolen, tage imod barnets følelser og reaktioner, fortælle barnet, at det er elsket og uden skyld, og dele egne tanker med barnet. Forældrene skal også sortere informationen og f.eks. ikke tale for meget om lidelser.

I puberteten er det særlig kompliceret at have en livstruende syg forælder, især hvis den syges udseende ændrer sig. Barnet kan være flov over forældrene, og under modningen i puberteten risikerer det at fjerne sig fra forældre og kammerater. Det kan føre til udviklingsforstyrrelser, for unge skal være sammen med jævnaldrende. Den voksne skal undgå at bruge den unge som fortrolig og ikke overbelaste med praktiske opgaver. Har den unge overskud og kræfter til det, må de godt gå op i forældrene og støtte dem, men samtidig skal de opmuntres til at bevare kontakten med vennerne og også møde ligestillede unge.