Boganmeldelser

Sygdomme, som ikke anerkendes

Henrik Isager, bidrag af Eva Lydeking-OIsen

Stress og udstødelse

Fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom og piskesmæld
København: Hovedland 2001
273 sider, 298 kr.

Mennesker med fibromyalgi, kronisk træthed og piskesmæld lever en kummerlig tilværelse, præget af smerter, tilbagevendende infektioner og kronisk træthed. De får ringe støtte i sundhedsvæsnet, fordi de ikke passer ind i systemet, og i bedste fald fokuseres kun på deres symptomer. Patienterne hører hverken til i psykiatrisk eller i somatisk regi, og der er ingen status i at forske i deres problemer.

Henrik Isager kalder sin bog for et langt essay, tilegnet de patienter, han skriver om. Isager brænder for patienternes ve og vel og er dybt frustreret over de vilkår, sundheds- og socialvæsnet byder dem. Manglende anerkendelse af patientgruppens komplekse sygdomme fører til, at deres pensions- og revalideringssager syltes eller afvises. Patienterne risikerer at skulle deltage i aktivering for at modtage økonomisk hjælp. Det er vanskeligt for patienterne at få økonomisk støtte til alternativ behandling, selv om det traditionelle sundhedsvæsen ingen behandlingstilbud har. Den manglende anerkendelse af deres problemer forstærker patienternes symptomer og er med til at udstøde dem fra samfundet.

Den første velbeskrevne træthedspatient er Florence Nightingale, der under Krimkrigens psykiske og fysiske belastninger pådrog sig en infektion, hun aldrig rigtigt kom over. Isager refererer til nutidens kvinders dobbeltarbejde som en årsag til den øgede forekomst af fibromyalgi, kronisk træthed og piskesmæld. Engelske undersøgelser viser, at fem pct. af de erhvervsaktive kvinder har vedvarende symptomer fra nakke, arme, ben, ryg og fødder.

Henrik Isager systematiserer egne erfaringer fra et fibromyalgiprojekt på Odense Universitetshospital fra 1995-97, hvor 59 patienter indgik, og fra sin egen praksis, hvor 158 patienter med kronisk træthedssyndrom er blevet undersøgt og behandlet. 90 pct. er kvinder.

Isager ser mange fællestræk i de to diagnoser. Han kortlægger symptomer, ser på de udløsende faktorer til sygdommen og kommer frem til følgende fællestræk: Patienterne har en type-A-adfærd, dvs. at de er aktive og konkurrerende. Mange har en livshistorie med krænkelser og mishandling i barndommen.

Det har medført, at de mestrer stressede situationer ved at være submissive. Rygsøjlen har form som et spørgsmålstegn, hovedet er dukket, de har tendens til ødempuder, typisk i nakken, svarende til overgangen mellem rygsøjlens hals- og brystdel, og de har intet lændesvaj.

Sygdomsdebuten har de fleste patienter oplevet efter et fysisk traume overvejende af hals og ryg eller efter en infektion. Isager er specielt interesseret i borrelioseinfektionen, som overføres til mennesker via skovflåten. Han mener, at kombinationer af infektion i nervesystemet, ødemer over rygsøjlen og holdningsanomali er medvirkende til at hæmme nerveimpulsoverføringen, hvilket fører til, at cellerne trættes, og patienten bliver træt og får nedsat eller overaktivt immunapparat. Behandlingen er langvarig, 2-3 år.

Henrik Isager bringer nogle cases, hvor behandling er lykkedes. Patienterne har fået en kombination af fysioterapi af typen senetensstimulation eller kraniosakral terapi, kombineret med aktive øvelsesprogrammer og psykoterapi, hvis patienten er klar til det. Patientens arbejds- og familieliv ændres, så det passer til patients fysiske formåen.

Kostterapeut Eva Lydeking-Olsen redegør i et afsnit for de trætte cellers fysiologi og energibehov. Afsnittet er komprimeret og rummer mange fagord, som ikke findes i ordforklaringen, der kun indeholder ord, som Isager bruger. Lydeking-Olsens skrivestil er meget anderledes end Isagers, og personligt behøvede jeg ikke dette sidste afsnit.

Bogens styrke er casebeskrivelserne, som er skrevet nøgternt og i solidaritet med patienterne. Isager gør meget ud af at forklare de fysiologiske årsager til træthed, smerter og forandringerne i immunapparatets funktion. De mange fakta om fibromyalgi- og kronisk træthedspatienter er væsentlige for sundhedspersonale.

Selv om fokus er på det sundhedsvidenskabelige, inddrager Isager også det samfundsmæssige perspektiv, og hans kritik til lægestanden og socialvæsenet er skarp, præcis og velbegrundet.

Berit Fekkes, selvstændig sygeplejefaglig vejleder og psykoterapeut.

Vejen gennem kræftlabyrinten

Jørgen Winther, Eyvind Vesselbo, Tom Matz

Mister du håbet, mister du alt

41 patienters historie om deres vej gennem kræftlabyrinten
København: Frydenlund grafisk 2001
320 sider, 198 kr.

''Gå hjem og nyd den sidste tid,'' sagde lægen til mig efter, at jeg havde fået at vide, at de ikke kunne gøre mere for mig. Sådan beskriver en række patienter deres oplevelser med det danske sundhedssystem. Men de vil ikke acceptere denne besked om at gå hjem og forberede sig på dødens komme. De vil ikke miste håbet om at få det bedre for en kortere eller længere tid. 41 patienters historie om deres vej gennem kræftlabyrinten fortælles her. De fleste har sendt deres historier, kopier af breve, indlæggelsespapirer til hospitaler i Tyskland, røntgensvar fra sygehusene osv. til læge og medlem af Folketinget Jørgen Winther eller til Folketingets sundhedsudvalg. Meningen med bogen er at skabe fornyet debat om kræftbehandling, ventetider og ventelister. Og det lægger den op til.

Min første tanke var, at nu havde jeg skrevet alt. Jeg ønskede, at jeg blot kunne slutte anmeldelsen her med at skrive: ''Læs bogen. Diskuter den med dine kolleger, din familie, naboen og vennerne.'' Fordi det var vanskeligt at skabe distance til de 41 patienthistorier, som simpelthen fyldte så meget i min bevidsthed. Historierne er gribende.

Angsten for døden, den skræmmende diagnose og prognose, frustrationerne over sundhedspersonale, afmagten og lidelserne, men også håbet fylder hver eneste side i bogen. Det giver også stof til eftertanke at læse om de mange penge, hver enkelt familie har investeret i stereotaktisk strålebehandling i Stockholm, regional kemoterapi på Carl von Hess Hospital i Hammelburg eller noget tredje. Det er ofte formuer.

Lettere irriteret lagde jeg bogen fra mig. Ja, jeg gemte (og glemte) den faktisk under en ulden plaid. Det viste sig ikke at være nogen dårlig idé, for mens de 41 navngivne patienters historier trådte ind i min mentale baggrund, trådte noget andet frem og blev til figur. Jeg blev nysgerrig efter at finde ud af, om enkeltpersoners historier kan inddrages f.eks. i sygeplejerskeuddannelsen og i så fald hvordan. I dag studerer sygeplejestuderende i stor udstrækning tekster og i mindre omfang sygepleje, som den udføres til levende, sundhedstruede, lidende, syge og døende mennesker.

Det er bestemt ikke uproblematisk og stiller store krav til uddannelsen. Det kan være vanskeligt at opretholde forestillingen om, at de mennesker, sygeplejersker yder sygepleje til, har en krop, et køn og en død, når en stor del af uddannelsen finder sted i undervisningslokaler med borde og stole eller i fantasifulde demonstrationsstuer, hvor studerende agerer patienter.

Patienters beretninger og sygehistorier kan inddrages i undervisningen, ikke som en erstatning for de historier, de studerende lytter til og oplever i praksis, men som et supplement. Men det kræver noget. Da jeg havde læst: ''Mister du håbet, mister du alt,'' mistede jeg kortvarigt evnen til at reflektere. Jeg kunne ikke forholde mig analytisk til bogen. Jeg kunne diskutere ventetider, ventelister, afmagt osv. med kolleger, venner og familie på et hverdagsniveau. Det er tilstrækkeligt i forhold til bogens formål, men ikke hvis den skal benyttes i uddannelsesregi.

Ønsker undervisere eller studerende at benytte denne bog og andre med enkeltpersoners sygehistorier, skal det være muligt at anskue teksten som en form for empiri, der kan analyseres ved hjælp af teori. Denne bog kan fungere på den måde. Det er muligt at stille spørgsmål som: ''Er der fællestræk i de historier, de 41 patienter fortæller. Er der noget, der går igen?'' Ja, der er bl.a. de mange udsagn om håb og afmagt. For at opnå indsigt i nogle af de betydninger, håb og afmagt tillægges, er det nødvendigt at inddrage teori f.eks. fra psykologi og antropologi, som de studerende har arbejdet med i andre sammenhænge. God fornøjelse både til studerende og undervisere.

Helle Ploug Hansen, sygeplejerske og antropolog, lektor ved Syddansk Universitet, Institut for Idræt og Biomekanik