Samtale mellem ligeværdige

Side 16

Billede

Side 17

Antallet af demente i hjemmeplejen og på lokal- og plejecentrene er steget betydeligt de seneste år (1). Demensproblemernes omfang bliver ligeledes tydeligere i takt med, at den diagnostiske udredning intensiveres (2).

Ifølge den seneste opgørelse i Århus Kommune er antallet af diagnosticerede demente således steget med 67 pct. fra 1997 til 2000, fremgår det af en ikke-publiceret undersøgelse fra Videncenter Caritas, Århus Kommunes videnscenter på demensområdet, i 2000.

Disse tal dækker til dels over en reel stigning i antallet af demente, men viser først og fremmest, at der har været - og sandsynligvis stadig er - en stor skjult behandlings- og plejebyrde. Af samme grund har der manglet viden blandt sundheds- og plejepersonale om de specielle forhold, der gør sig gældende i kontakten med mennesker med demens.

En nyere dansk undersøgelse (3) tyder netop på, at plejepersonalets demensvurderinger i høj grad er baseret på relativt simple adfærdskriterier.

Specifik vanskelig adfærd er imidlertid ikke et absolut og konstant træk ved demens; adfærdsudtrykket er relativt. Mangel på viden hos omsorgspersonerne kan forårsage vanskelig adfærd hos mennesket med demens, idet den potentielt resulterer i utilstrækkelig strukturering af det terapeutiske kommunikationsmiljø. Et utilstrækkeligt kommunikationsmiljø kan bevirke, at mennesket med demens kommer til at fungere dårligere end nødvendigt og måske på den baggrund bliver opfattet som vanskelig.

Tre spørgsmål er centrale i kommunikationen med demente mennesker:

• Hvordan kommunikerer man med et dement menneske, der har mistet mange af de færdigheder, der er forudsætningen for at kunne kommunikere med omverdenen?

• Hvorved afviger denne kommunikation fra en hvilken som helst anden kommunikation, og er der overhovedet lighedspunkter?

• Balancen mellem omsorg, anerkendelse, omsorgssvigt og overgreb er ofte hårfin. Kan vi både give den fornødne omsorg og anerkendelse?

Ligeværdige, ikke ligestillede

Vi vil med udgangspunkt i nogle typiske eksempler på etiske dilemmaer argumentere for anvendelsen af en forhandlingsmetode, der tager udgangspunkt i, at omsorgsgiver og omsorgsmodtager ikke er ligestillede kommunikationspartnere, men at de alligevel er ligeværdige, og at den mest ressourcerige af de to kommunikationspartnere har ansvaret for at styre kommunikationen på en sådan måde, at der bliver plads til anerkendelse og gensidighed.

Behovet for forhandling opstår typisk, når det demente menneskes aktuelle oplevelse og adfærd kommer i modstrid med hans egne interesser. Dette kan være tilfældet ved åbenlyst forkerte forestillinger og idéer på baggrund af defekt hukommelse, agnosi, konfabulation eller egentlige vrangforestillinger (4).

Formålet med forhandlingen er at sikre, at omsorgen for det enkelte individ er styret af en overordnet faglig og menneskelig vurdering af det demente menneskes interesser og behov. Ansvaret for denne styring vil altid ligge hos omsorgsgiveren, men den skal foregå under hensyntagen til det demente menneskes aktuelle oplevelse og følelser.

Forhandlingen indebærer et forsøg på at opnå det demente menneskes accept af den måde, hvorpå problemerne søges løst. Når det demente menneskes oplevelse af virkeligheden kommer i konflikt med omgivelsernes oplevelse, er det omsorgsgiverens opgave at komme med et anerkendende forhandlingsudspil, der kan accepteres af det demente menneske. I langt de fleste tilfælde vil der, på baggrund af forhandlingen, kunne findes et kompromis, der anerkender det demente menneskes oplevelse og samtidig ligger inden for rammerne af virkeligheden.

I eksempel 1 (se boks) forhandles der om oplevelse af en fælles virkelighed. Den pårørende (niecen) fastholder det demente menneske (mosteren) i rollen

Side 18

som ligeværdig samtalepartner ved ikke at korrigere hendes forkerte udlægning af deres fælles historie (at de sammen har optrådt på hospitalet). Da de ikke er ligestillede samtalepartnere, er det derfor den pårørendes ansvar at finde en udlægning af situationen, som kan fungere som en fælles virkelighed. Dette opnår den pårørende ved at komme med et anerkendende forhandlingsudspil, idet hun siger, at de har haft mange gode oplevelser sammen. Det demente menneske tilslutter sig denne udlægning, og gensidigheden i samværet bevares. 

Når vi i det efterfølgende bruger begrebet demens, er det generelt dækkende for alle irreversible demensformer (4).

Kommunikation og etik

De etiske aspekter ved kommunikation med demente mennesker udspiller sig i spændingsfeltet mellem omsorgspligt, anerkendelse og potentielt omsorgssvigt. Handlinger foretaget i omsorgspligtens navn kan tage form af overgreb, såfremt man som omsorgsgiver ikke er meget bevidst om kommunikationen og sikrer den fornødne anerkendelse af det demente menneske. På den anden side vil et overdrevent hensyn til autonomi og selvbestemmelse kunne føre til omsorgssvigt (5,6).

Plejepersonale, andet sundhedsfagligt personale og pårørende står dagligt med den vanskelige opgave at skulle håndtere en kommunikation, hvis præmisser grundlæggende er anderledes i forhold til dem, der gør sig gældende for mere ligestillede aktører, idet kommunikationspartnerne netop ikke længere er ligestillede.

Den første forudsætning for en optimal kommunikation er omsorgspersonens erkendelse af disse forandrede præmisser. Der er ikke længere tale om kognitivt ligestillede kommunikationspartnere.

Det kan heller ikke nødvendigvis forudsættes, at der kan opnås konsensus om, at der er sket en forandring, idet mange mennesker med demens ikke har nogen sygdomserkendelse - eller ofte kun har det i perioder. Vi kan imidlertid være ligeværdige, selv om vi ikke er ligestillede. For at kunne give anerkendelse og beskytte det demente menneskes værdighed er det netop afgørende at indrette kommunikationen på, at parterne ikke er ligestillede.

En central etisk overvejelse hos omsorgsgiveren vedrører forholdet til sandheden og giver anledning til følgende spørgsmål:

• Hvorledes kan man kommunikere ærligt, når et menneske ikke længere er i stand til at kommunikere på de præmisser, hvorunder vi normalt kommunikerer?

• Er det uetisk ikke at fortælle sandheden, når mennesket med demens spørger direkte?

• Er det uetisk at fortælle sandheden, når den helt åbenlyst forvolder smerte?

Det bør indledningsvis understreges, at de følgende eksempler er af generel karakter, og at der i mødet med det enkelte individ med demens ikke findes nogen patentløsninger. Det enkelte individ er unikt, og det gælder naturligvis også det enkelte individ med demens (7).

Nonverbal kommunikation

Mange mennesker med demens er, i større eller mindre grad, både impressivt og ekspressivt afatiske, hvorfor det nonverbale sprog tit bliver den primære kommunikationsform (8).

Ofte hører man plejepersonale sige om aggressiv adfærd, at ''den kom som et lyn fra en klar himmel,'' mens en nærmere analyse af situationen måske viser, at der i virkeligheden var adskillige nonverbale tegn hos både den demente og hos omsorgsgiveren, der blev overset (se boks med eksempel 2).

I kommunikationen med et dement menneske skal man som omsorgsperson først og fremmest være opmærksom på de nonverbale signaler, man selv udsender. Herudover er det vigtigt, at kommunikationen foregår i et passende lavt tempo, så mennesket med demens kan nå at aflæse signalerne. Vær derfor særligt opmærksom på kropssprog, mimik og stemmeføring.

Hvis man som omsorgsperson både skal være opmærksom på kropssprog, mimik og stemmeføring samt på, hvad man siger og ikke sige for meget og desuden tale og bevæge sig langsomt, bliver mødet med det demente menneske så ikke meget kunstigt, vil nogle måske spørge?

Ikke nødvendigvis.

Det er i høj grad et spørgsmål om at vænne sig til at arbejde metodisk og tage ansvaret for samspillet. I princippet forholder vi os i dagligdagen meget forskelligt,

Side 19

når vi kommunikerer med forskellige mennesker. Der er således stor forskel på, hvordan vi kommunikerer med vores børn, ægtefælle, venner og bekendte, vores chef og f.eks. offentlige myndighedspersoner. Man kan således vende problemstillingen lidt på hovedet og påstå, at det ud over at være dybt uhensigtsmæssigt for samspillet er uetisk alene at kommunikere på egne præmisser uden at forholde sig til kommunikationspartnerens præmisser. En sådan egocentrisk kommunikationsstil vil uundgåeligt føre til misforståelser og konfrontation, hvor det demente menneske altid vil stå som den svage part. Der ligger netop en anerkendelse i at indrette kommunikationen, så den svageste part kan fungere som ligeværdig (se eksempel 3). 

Det skjulte budskab

Et af de mest almindeligt forekommende problemer for plejepersonale og pårørende på plejehjem og lokalcentre er situationen, hvor det demente menneske konstant appellerer om at komme hjem til mor, til trods for at moderen har været død i adskillige år. Men det demente menneske evner ofte ikke at udtrykke følelser som sorg over egen situation og savn af menneskelig kontakt på vanlig vis. Derfor er det mere sandsynligt, at det demente menneskes appel slet ikke drejer sig om at komme hjem til mor, men blot betyder: ''Jeg er utryg og forvirret, jeg vil have kontakt og tryghed!''

At dette udsagn er rigtigt, understreges af, at beboeren ved omsorgsfuld kontakt og tilbud om tryghedsskabende oplevelser relativt let lader sig aflede og hurtigt fraviger den appellerende adfærd. Lykkes dette ikke, er det omsorgspersonernes opgave at finde et tilstrækkeligt attraktivt og tryghedsskabende alternativ til det, der forbindes med ordet ''mor,'' eller analysere, hvad den demente egentlig giver udtryk for med sin søgen efter kontakt.

Nogle vil hævde, at den pågældende beboer har krav på sandheden vedrørende moderens død ud fra en betragtning om, at vi skal forsøge at fastholde det demente menneske i virkeligheden. Problemet er imidlertid, at den stærkt demente beboer har glemt, at moderen er død. Derfor bliver den pågældende naturligvis dybt ulykkelig, såfremt han/hun konfronteres med sandheden. Det er der i princippet ikke noget galt i, hvis det ikke var fordi, beboeren fem minutter efter stiller spørgsmålet igen, da svaret allerede er glemt.

Det er naturligvis ikke etisk forsvarligt, ej heller en rimelig fastholdelse i virkeligheden, konstant at konfrontere et - i den sammenhæng - forsvarsløst menneske med en så smertefuld sandhed, som den pågældende ingen mulighed har for at forstå og bearbejde. Det svarer jo på ingen måde til den virkelighed, som vi mere raske fungerer i. Hvis en rask persons mor dør, opleves og bearbejdes smerten forhåbentlig i en proces. Mennesket med demens vil, såfremt vi ikke som omsorgspersoner hjælper med den fornødne kompenserende struktur, gentagne gange opleve den første smertelige del af processen uden håb om at komme helskindet ud på den anden side. Kommunikationsformen må tage højde for den svigtende hukommelse og dømmekraft, samtidig med at det demente menneskes følelser anerkendes.

Tilpas kommunikationen

Et ofte dominerende problem for det demente menneskes pårørende er at erkende nødvendigheden af at tilpasse kommunikationen og ændre gamle indgroede adfærdsmønstre i samværet. Et helt konkret problem i relation til pårørendes besøg kan illustrere ovenstående:

Især i perioden efter indflytning på plejehjem eller lokalcenter kan det være svært for de pårørende at komme på besøg, fordi de er bange for, at det

Side 20

demente menneske vil med hjem eller bliver ulykkeligt, når de må gå efter et besøg. Mennesket med demens føler sig måske forvirret, bange og klamrer sig til nogle få gennemgående holdepunkter i en eksistens, der udefinerbart er under forandring.

I denne usikre og uigennemskuelige situation, hvor han eller hun måske tillige er blevet flyttet fra sine vante fysiske og sociale rammer, er det ikke overraskende, hvis han/hun er bange for også at miste sine kære. Derfor kan noget så simpelt som at sige farvel ved slutningen af et besøg i begyndelsen virke stærkt angstprovokerende. ''Farvel'' virker måske som noget definitivt, netop hvor det demente menneske mest af alt har behov for bekræftelse på, at familie og venner ikke svigter.

En lille ubetydelig justering inden for rammerne af sandheden som f.eks. at sige, at man ses senere, i stedet for at sige farvel kan gøre en markant forskel. Efterhånden som en ny beboer falder til ro og føler sig tryg i de nye rammer, kan man langsomt forsøge at justere kommunikationen, og efter nogen tid vil det formodentlig ikke repræsentere et problem at sige farvel, når man går.

Det er imidlertid vigtigt at gøre opmærksom på, at ovenstående ikke er et argument for, at man pr. automatik skal undlade at give de vante meldinger, snarere for at gøre klart, at det ofte kan være frugtbart at give dem i en modtagertilpasset form.

Mange pårørende har det imidlertid svært med denne tilpassede kommunikationsform og har typisk behov for lang tids tilvænning. De føler måske, at de skylder det syge menneske at fortælle sandheden, men i realiteten dækker disse bekymringer typisk over det svære i at erkende, at præmisserne for kommunikation og samvær for altid har ændret sig, at de har mistet en kognitiv ligestillet pårørende, og at de nu må påtage sig det primære ansvar for strukturering af kommunikationen. Uden denne tilpasning vil der i realiteten være tale om et omsorgssvigt.

Hvis lille sandhed er du

Den kognitive sandhed bliver i mange tilfælde mindre interessant end den emotionelle. Ofres den emotionelle kontakt på den absolutte sandheds alter, umuliggøres den optimale omsorg, og resultatet vil ofte blive kaos og isolation for det menneske, man søger at hjælpe. Derfor er en rigid realitetsorienteret tilgang ofte meget lidt konstruktiv, idet den ofte vil mangle det afgørende element af anerkendelse af et menneske med demens som ligeværdigt (9). Anerkendelse er således en nødvendig forudsætning for vellykket kommunikation, men er ikke i sig selv et mål.

Vi argumenterer derfor for en forhandlingsmetode, hvor omsorgspersonen (og/eller den pårørende) og mennesket med demens finder fælles mødepunkter i den virkelighed, der eksisterede før, og den virkelighed, der eksisterer aktuelt. Vi har valgt at kalde det en forhandlingssituation, fordi der ikke er nogen endegyldig løsning eller sandhed om, hvorledes mødet skal forløbe eller problemet skal løses. Specielt omsorgspersonen er nødt til at analysere og udforske den dementes forestillinger og forhold til virkeligheden. Det er således også muligt at finde fælles mødepunkter i nuet uden at korrigere med efterfølgende tab af den følelsesmæssige kontakt til følge. Sandheden i kommunikation mellem omsorgsgiver og omsorgsmodtager findes således netop i disse fælles mødepunkter, som det er tilfældet i al anden kommunikation.

Omsorgspersonen kan medvirke til at skabe helhed ved at knytte det ældre demente menneskes genkaldelse

Side 21

af en fjern følelsesmæssig og betydningsfuld fortid med mere aktuelle hændelser og oplevelser. Når samspillet tager karakter af en forhandling, er der skabt grobund for gensidighed. Gensidigheden er vigtig, for i gensidigheden findes mening. Mange ældre mennesker med demens har præcis som alle vi andre brug for, at der er mening med deres tilværelse. En væsentlig del af denne mening findes i kraft af, at vi som mennesker kan være noget for andre mennesker, og at de kan være noget for os. Derfor er det ikke tilstrækkeligt blot at servicere disse ældre, svagelige mennesker. Som omsorgsgiver skal man i stedet strukturere forhandlingen, så den i videst muligt omfang og uden at stille for store krav giver den svage part mulighed for at give og ikke blot at modtage (se boks med eksempel 4). 

Den svære balancegang

Balancen mellem omsorg, anerkendelse og omsorgssvigt er ofte hårfin. Den gode vilje, empatien, værdier og holdninger skal være til stede som nødvendige forudsætninger, men disse forudsætninger kan ikke stå alene. Det at have intentionen om at behandle et ældre menneske med demens med værdighed og respekt er vigtigt, men ikke tilstrækkeligt. Der er tale om en specialopgave, der forudsætter uddannelse, viden, åben faglig dialog, supervision og veludviklede kommunikative færdigheder. Der er tale om en struktureret forhandlingssituation, hvor omsorgsgiver - under konstant hensyntagen til bevarelse af den følelsesmæssige kontakt - må påtage sig det primære ansvar for at opdage fælles mødepunkter inden for den aktuelle virkeligheds vide rammer.

Den vellykkede kommunikation er altafgørende for det demente menneskes livskvalitet; den øger arbejdsglæden for de professionelle omsorgsgivere og er i sidste instans ressourcebesparende. Alternativet hertil vil være yderligere smerte, frustration og vanskelig adfærd hos mennesket med demens - og et uendeligt behov for plejeressourcer. -

Alle forekommende navne, stednavne og personer i de fire eksempler er opdigtede.

Lars Larsen er ansat i Serviceafdelingen, Afdelingen for Sundhed og Omsorg, Århus Kommune. Lisbeth Uhrskov Sørensen er ansat i afdelingen for Psykiatrisk Demografi, Psykiatrisk Hospital, Risskov.

Litteratur

• Andersen K, Lolk A, Nielsen H, Olsen C, Kragh-Sørensen P. Prevalence of very mild to severe dementia in Denmark. Acta Neurol. Scand. 1997, 96: 82-7.

• Waldorf FB, Bülow LB, Malterud K, Waldemar G. Management of dementia in primary health care: The experiences of collaboration between the GP and the district nurse. Family Practice 2001 Oct; 18 (5): 549-52

• Sørensen LU. Psychiatric morbidity and the use of psychotropics in Danish nursing homes. Department of Epidemio-logy and Social Medicine 2001, Report no.31. Århus: Faculty of Health Sciences, University of Aarhus.

• Gullman NC. Praktisk gerontopsykiatri. København: Hans Reitzels Forlag; 2001. p.69-144.

• Ulrich G. Omsorg og anerkendelse: Et etisk perspektiv på problemer vedrørende behandlingen af gamle demente i hjemmet og i den offentlige plejesektor. In: Ersbøl E., editor. Dementes menneskerettigheder - Etik og ret i Danmark. København: Det Danske Center for Menneskerettigheder; 2000. p.88-105

• Sørensen LU. Alderisme eller omsorg. Sygeplejersken 1997; (38): 30-2.

• Kitwood T. Discover the person, not the disease. Journal of Dementia Care 1994, 2 (5): 12-14

• Bråten S. Kommunikation og samspil - fra fødsel til alderdom. Frederikshavn: Dafolo; 1999. p.189-212

• Feil N. Validering. København: Hans Reitzels Forlag; 1993.