Bedre information efter patientkritik

På neurologisk afdeling, Amtssygehuset Roskilde, har en patienttilfredshedsundersøgelse blandt apopleksipatienterne ført til en række ændringer. Der er større opmærksomhed på informationen, og der er gjort en indsats for at få stuegangen til at fungere bedre.

En metode til at bedømme hjerneskadede patienters tilfredshed med genoptræningsforløb er i 1999 blevet afprøvet med godt resultat på neurologisk afdeling, Amtssygehuset Roskilde.

Undersøgelsen afdækkede, at mange patienter og pårørende var utilfredse med den information, de fik om sygdommen, og at en del patienter savnede kontinuitet i kontakten til lægerne.

Undersøgelsens resultater blev formidlet og drøftet i alle faggrupper og blev som helhed positivt modtaget. Alle var interesserede i at forbedre de områder, hvor utilfredsheden hos patienterne var størst, og der er blevet meget større fokus på informationen både skriftligt og mundtligt.

Der er ligeledes gjort en væsentlig indsats for at forbedre stuegangsfunktionen og forberedelse til planmøder, ligesom der er oprettet en apopleksiskole.

Pårørende indgik

Målgruppen for undersøgelsen var apopleksipatienter med længerevarende genoptræningsforløb (over 14 dage), som kunne medvirke aktivt i et interview af ca. en halv times varighed. Patientens pårørende kunne indgå i målgruppen, da en del apopleksipatienter ikke ville kunne medvirke uden de pårørendes hjælp.

Undersøgelsen blev gennemført som strukturerede patientinterviews ud fra total Quality Management-konceptet (TQM) (1). Efter dette koncept måles brugertilfredshed ved hjælp af en fempunktsskala. På en række udvalgte områder måles både områdets vigtighed for brugeren og brugerens tilfredshed.

Det område, der scorer højt på vigtigheden, men lavt på tilfredsheden, bør få høj prioritet, når der senere drages konsekvenser af undersøgelsen.

Vanskeligt forarbejde

For at kunne udarbejde en struktureret interviewguide skulle vi først undersøge, hvad patienter og pårørende forstod ved god kvalitet i genoptræningen. Heri indgik flere baggrundsmaterialer.

Et forsøg på et fokusgruppeinterview af fem yngre apopleksipatienter i alderen 45-55 år viste sig stort set uanvendeligt.

Gruppen skulle diskutere de tre bedste og de tre dårligste oplevelser, der efter den enkeltes erfaring karakteriserede et genoptræningsforløb. Men det viste sig, at formen var uegnet til vores patienter, som skulle bruge megen energi på bare at formulere deres synspunkter.

Interviews gennemført med en enkelt person ad gangen viste sig at være en mere velegnet form.

Der blev suppleret med to interviews af apopleksiramte kvinder over 65 år, som fik samme spørgsmål som deltagerne i fokusgruppeinterviewet. Endelig indgik tidligere indhentede patientinterviews med to kvinder på 51 og 55 år. Som supplement blev der set på notater fra en temadag om patientklager, specielt oplægget fra amtets patientvejleder.

Syv hovedområder

Interviewguiden kom til at indeholde syv hovedområder. Inden for hvert område blev der stillet 3-6 underspørgsmål, og der var mulighed for at uddybe svar og meninger på alle områderne.

De syv hovedområder var:

  • forholdet til personalet
  • faglig viden hos personalet
  • information om tider og aftaler
  • information om sygdom
  • kontinuitet i patientforløb
  • praktisk hjælp i hverdagen
  • samvær med medpatienter.

Det var planen, at 20-25 genoptræningspatienter skulle indgå i undersøgelsen. Afdelingssygeplejersken udtrak en liste en gang ugentligt over patienter med apopleksi i genoptræningsafsnittet. Eneste undtagelse var, at hverken patient eller pårørende magtede eller ønskede at deltage. Interviewene blev

Side 25

Billede

Side 26

foretaget af to psykologstuderende, som var i praktik i afdelingen.

Tabel 1. Tilfredshed med området "information om sygdom"

A. Har du og dine pårørende fået tilstrækkelig information om din situation?

Nej - meget utilfreds
4

Nej - utilfreds
11

Ja tilfreds
14

Ja - meget tilfreds
1

Ved ikke

B. Er informationen givet, når du/I havde brug for den?

Nej - meget utilfreds
1

Nej - utilfreds
8

Ja - tilfreds
19

Ja - meget tilfreds

Ved ikke
2

C. Er informationen givet af det personale, du synes skulle give den.

Nej - meget utilfreds
2

Nej - utilfreds
4

Ja - tilfreds
21

Ja - meget tilfreds

Ved ikke
3

D. Hvor vigtigt er det for dig at få information om din sygdom og situation?

Ikke vigtigt
3

Vigtigt
25

Meget vigtigt
2

Ved ikke

 

Svarene på de tre første spørgsmål afspejler en del utilfredshed med informationen. Svaret på det fjerde spørgsmål bekræfter, at det opleves som meget vigtigt at få information om sygdommen.

30 patienters vurdering

30 patienter indgik i interviewundersøgelsen, heraf var tre repræsenteret af pårørende. Den gennemsnitlige alder for alle patienter var 63 år (22-90 år), for mænd 58 år og for kvinder 68 år. Den gennemsnitlige tid fra indlæggelse til interview var 37 dage (10-137 dage). 16 patienter havde været indlagt gennemsnitligt 10 dage i akut/stationært afsnittet (3-25 dage).

Således havde nogle patienter den væsentligste del af indlæggelsen i det akutte eller stationære afsnit og andre i genoptræningsafsnittet. Resultaterne kunne derfor ikke udelukkende opfattes som angående genoptræningsafsnittet.

Alle områder blev betragtet som vigtige af de fleste patienter med undtagelse af ''Samvær med medpatienter.'' 18 patienter mente, samværet var vigtigt, ni mente, det ikke var vigtigt, og tre svarede ''ved ikke.''

To problemområder

De utilfredse tilbagemeldinger faldt især inden for to områder, ''forholdet til personalet'' og ''information om sygdommen.''

Forholdet til personalet: 15 patienter mente, at samarbejdet var tilfredsstillende, mens otte patienter var utilfredse, specielt med samarbejdet med lægegruppen.

En udtalte: ''Lægen spørger ikke ind til problemerne, siger bare, at sådan skal det være. Jeg ender altid med at stille alle spørgsmålene til sygeplejerskerne.'' En anden udtalte: ''De kommer og bærer journalerne rundt uden at have sat sig ind i de individuelle cases, før de taler med os.''

Underspørgsmålene til dette område viste dog noget større tilfredshed.

26 patienter følte, at de trygt kunne stille spørgsmål, at der var talt tilstrækkeligt med dem, og at de havde fået opmuntrende tilbagemeldinger.

Personalets faglige viden: 28 følte sig trygge ved personalets faglige viden. Én var utilfreds, og én svarede ''ved ikke.'' Kommentarer til området gav udtryk for, at man ønskede mere træning, og der var et forslag om information i grupper.

Information om tider og aftaler: 28 patienter var tilfredse med planlægningen af tider og aftaler, og 26 var tilfredse med den information, de havde fået om tider og aftaler.

Information om sygdom: 15 var tilfredse med den information, de havde fået om deres sygdom, mens 15 var utilfredse. En kendetegnende kommentar var: ''Man får kun noget at vide, når man spørger.'' Eller: ''Det er ikke nok, at lægen ved det, men også at patienten ved det.'' (Tabel 1).

Kontinuitet i patientforløb: 21 patienter følte, at der var sammenhæng i behandlingen, seks svarede ''ved ikke,'' og tre patienter var utilfredse.

Praktisk hjælp i hverdagen: 27 patienter var tilfredse med den praktiske hjælp i hverdagen og syntes, de fik den hjælp, de havde brug for, når de havde brug for den.

Side 27

Samvær med medpatienter: 16 patienter syntes, at samværet med medpatienterne var tilfredsstillende, to fandt det utilfredsstillende.  

Metoden brugbar

Interviewguiden har med få ændringer og rettelser vist sig at indeholde aktuelle og relevante områder med forståelige spørgsmål for neurologiske genoptræningspatienter og deres pårørende.

Patienterne har været villige til at indgå i undersøgelsen, og besvarelserne har været vurderet til at være ærlige. En væsentlig årsag til dette er uden tvivl, at interviewene blev foretaget af to psykologpraktikanter, der ikke tilhørte afdelingen fast.

Inklusions- og eksklusionskriterierne for undersøgelsen skønnes at være overholdt. Alle deltagere har været indlagt i genoptræningsafsnittet med apopleksi, alle adspurgte har ønsket at deltage, og de få eksklusioner er alle foretaget efter en tværfaglig vurdering.

Fordelingen af mænd og kvinder har været ligelig i undersøgelsen, hvilket afviger fra sædvanlige undersøgelser for apopleksipatienter, hvor forholdet mænd og kvinder er 2-1 indtil 65 år. Den gennemsnitlige alder på 63 år er væsentlig lavere end landsgennemsnittet, men harmonerer godt med amtets demografiske sammensætning.

Genoptræningsforløbet var fastsat til minimum 14 dage og har varieret fra 10 til 138 dage. Det betyder, at nogle patienter kun har været få dage i genoptræningsafsnittet og derfor besvarer spørgsmålene primært ud fra deres erfaringer i akut eller stationært afsnit.

At enkelte af interviewene er foretaget med størst aktivitet af en pårørende i stedet for patienten, var vi forberedte på, da en del patienter som følge af en erhvervet hjerneskade kan have svært ved at udtrykke sig og svært ved at forstå indholdet i et spørgsmål.

Undersøgelsen rummer også en vis kvalitativ vurdering, idet 17 personer har givet udtryk for meninger og holdninger i tilslutning til de stillede spørgsmål.

Lægekontakt problematisk

Ved analyse af besvarelserne er det især ''forholdet til personalet'' og ''information om sygdom,'' der belyser en væsentlig utilfredshed hos patienterne. Det er især i forholdet til lægerne, at patienterne mangler samarbejde og kontinuitet.

I genoptræningsafsnittet er stuegangen begrænset til to gange om ugen, ofte kun af én læge, hvilket kan medføre, at patient-læge-kontakten er meget spinkel. Det er dog ofte samme læge, der er tilknyttet afsnittet, hvorfor kontinuiteten burde være i orden.

Besvarelserne kan være påvirket af, at en del patienter svarer ud fra stuegangsfunktionen i det akutte eller stationære afsnit, hvor det ofte er skiftende læger, der går stuegang.

Der synes ikke at være væsentlige problemer i patienternes vurdering af personalets faglige viden eller i forbindelse med information om tid og aftaler.

Når man tænker på, hvor mange træningstider og -aftaler, der træffes, er det et overraskende lille antal patienter, der er utilfredse med planlægning (to patienter), aflysninger og information om dette (fire patienter). Der er dog tre patienter ud af 10, der ikke har følt sig velforberedt til planmøder.

Området ''information om sygdom'' viser ligeledes stor utilfredshed hos patienter og pårørende.

Alle patienter med undtagelse af to mener, det er ''meget vigtigt'' eller ''vigtigt'' at få information, men der er stor utilfredshed med informationens indhold, tidspunkt, og hvem den er givet af.

Kun tre patienter er utilfredse med "kontinuitet i

Side 28

patientforløb,'' hvilket er bemærkelsesværdigt få i forhold til de mange tværfaglige træningstilbud, der typisk indgår i den enkelte patients genoptræning.

Tilfredse med plejen

At kun tre patienter ikke synes, de har fået den praktiske hjælp, de havde brug for, kan virke overraskende, da plejepersonalet hver dag oplever at måtte prioritere opgaver og ofte føler, de ikke kan dække patienternes behov.

Alle patienterne synes, det er vigtigt at få hjælp, når der er brug for det, så enten må personalet dække de fleste behov eller være dygtige til at samarbejde med patienterne om den daglige prioritering.

De fleste patienter er tilfredse med samværet med medpatienterne, og godt halvdelen ønsker ikke mere aktivitet eller samvær.

Det skal ses i sammenhæng med, at patienternes sygdomsomfang er forskelligt, at genoptræningsindsatsen er varierende, og at indlæggelsesforløbet har været fra 10-138 dage. Nogle patienter kan slet ikke overskue andre end sig selv, mens andre er så langt med genoptræningen, at de kunne have glæde af holdtræning eller andre former for samvær med medpatienter.

Litteratur

  1. ProMentor Management A/S. ProAction. Aktionsorienterede brugertilfredshedsanalyser. København: ProMentor Management A/S;1994.
Apopleksiskolen

Flere undersøgelser og tilbagemeldinger fra patienter og deres pårørende har vist et behov for yderligere information om apopleksi og dens følger.

Derfor har afdelingen i 2001 oprettet Apopleksiskolen, et tilbud om gruppeundervisning til en gruppe bestående af 6-8 patienter og deres pårørende. Undervisningen strækker sig over halvanden time og tilbydes en gang om måneden i afdelingen.

Inden tilmeldingen inviteres patienter og pårørende skriftligt og mundtligt. De opfordres til på forhånd at have læst de allerede udleverede pjecer om apopleksi og afasi. Det drejer sig dels om materiale fra foreningen HjerneSagen og fra Komite for Sundhedsoplysning, dels om afdelingens eget materiale.

Undervisningen varetages af læge, sygeplejerske, neuropsykolog og socialrådgiver og tager primært udgangspunkt i aktuelle spørgsmål og problemstillinger fra patienter og pårørende.

Emnerne er generelt: Hvad sker der, når man får en apopleksi? Risikofaktorer og forebyggelse. Behandling og genoptræning. Information og pårørendebehov. Psykiske reaktioner. Plan og muligheder efter udskrivelsen.

Terapeuter og talepædagoger deltager ikke i Apopleksiskolen, men foretrækker den individuelle undervisning, da de ofte er tidligt involveret i forløbet og har bedre mulighed for information i forbindelse med den individuelle træning. Hvert forløb bliver kort evalueret og viderebragt til hele det tværfaglige team. Dette har således medført, at personalet generelt har fået større opmærksomhed på information, men har også tydeligere fået belyst de problemstillinger, patienter og pårørende har.

Emneord: 
Hjerne