Store huller i forebyggelsen

En gennemgang af 184 sygehusjournaler og interview med ni udskrevne patienter tyder på, at den forebyggende indsats efter apopleksi er sporadisk og præget af svigt.

Mange patienter udskrives uden dokumentation for, at der er givet information og vejledning om ændring af livsstil, og mange udskrives med forhøjet blodtryk uden medikamentel behandling.

Sygeplejersker kan være opmærksomme på, at der træffes aftaler om kontrol af blodtrykket efter udskrivning, og på at bringe spørgsmålet om medikamentel behandling af apopleksiramte med hypertension op under indlæggelsen.

Ligeledes bør de modvirke den skævhed i adgang til information og vejledning, som påpeges i denne undersøgelse.

Blodtryk og livsstil

I Danmark ses hvert år omkring 13.000 nye tilfælde af apopleksi eller transitorisk cerebral iskæmi (TCI), dvs. apopleksisymptomer, som forsvinder inden for 24 timer. Det svarer til 2,6 tilfælde pr. 1.000 indbyggere årligt.

Med intensiveret indsats på særlige apopleksienheder i alle amter er overlevelsesmulighederne forbedret. Evaluering af apopleksibehandlingen fra 1990-2000 (1) viser, at målet om en dødelighed på mindre end 20 pct. i de første 30 dage efter apopleksi er nået.

Høj alder er den største risikofaktor i forhold til apopleksi, mens andre risikofaktorer kan gøres til mål for forebyggelse. Det drejer sig bl.a. om hypertension, diabetes, hjertesygdomme, atrieflimren, overvægt, for lidt motion, rygning, overforbrug af alkohol og hyperkolesterolæmi. Lidt over halvdelen af apopleksiramte har hypertension, den hyppigst forekommende af disse risikofaktorer.

Hypertension, dvs. et blodtryk, der overstiger 140/90 mm Hg, bør ifølge Dansk Hypertensionsselskab altid behandles nonfarmakologisk, hvor det er relevant. Hvis det ikke er tilstrækkeligt til at normalisere blodtrykket, iværksættes desuden farmakologisk behandling inden for 0-12 måneder afhængig af, hvilken risikogruppe patienten befinder sig i (2). Nonfarmakologisk behandling er behandling rettet mod de risikofaktorer, der knytter sig til hypertension, nemlig overvægt, for lidt motion, hyperkolesterolæmi, rygning og et forbrug af alkohol, der overstiger de anbefalede genstandsgrænser, dvs. mere end 14 genstande ugentlig for kvinder og mere end 21 genstande ugentlig for mænd (2).

Effekten af en behandling afhænger bl.a. af, i hvilket omfang patienten følger behandlingsforskrifterne. Hypertension er for de fleste symptomløs, og formålet med behandlingen er at forebygge komplikationer, som evt. vil ramme patienten flere år ud i fremtiden. Bl.a. af disse grunde undlader mange patienter at tage den ordinerede medicin.

Patientens beslutning

Spørgsmålet om, hvorvidt patienter følger lægens ordinationer, omtales oftest som komplians (3). Komplians er defineret som ”graden i hvilken en persons adfærd, (når det drejer sig om at indtage medicin, følge diætforskrifter eller ændre livsstil), stemmer overens med givet råd ” (4). Kompliansbegrebet er forbundet med lydighed og autoritetstro og et syn på patienten, som er vanskeligt foreneligt med vor tids opfattelse af patienten som et selvstændigt individ med krav på information og medbestemmelse i forbindelse med egen behandling. Kompliansbegrebet er gennem de senere år blevet afløst af begrebet adherence, som er udtryk for en forståelse af, at mange faktorer påvirker patientens beslutning om at følge anbefalet behandling eller råd om ændring af sundhedsadfærd.

Der er ikke mig bekendt nogen anerkendt definition af adherence (3), der umiddelbart kan oversættes med ord som fastholdelse, tilslutning eller opbakning.

Når man taler om adherence til en behandling eller et sundhedsråd, medtænkes betydningen af faktorer som kvaliteten af patient-læge-kommunikationen, faktorer knyttet til behandlingen og den sygdom, der behandles. Hertil kommer patientens syn på sygdom og sundhed, forventninger til behandlingen og patientens adfærdsmønstre i øvrigt.

Forventninger fra det sociale netværk anses også at spille en rolle for patientens bevidste valg om, hvorvidt han vil følge en behandling eller ej. Undersøgelser af adherence har vist, at patienter gør sig mange overvejelser, inden de beslutter sig for, om de vil følge en anbefalet behandling.

Side 15 

Der er ofte tale om bevidste og velbegrundede fravalg, når patienter ikke følger behandlingsforskrifter (5). Mens komplians kan opfattes som en enten-eller-adfærd, er der til adherencebegrebet knyttet en accept af, at patienten med en vis grad af adherence kan opnå den tilsigtede terapeutiske effekt (3).

Journaler og interviews

Med det formål at afdække indsatsområder for forebyggelse af ny apopleksi har jeg undersøgt apopleksiramtes adherence til antihypertensiv behandling ved at stille fire spørgsmål:

• Har information og vejledning om hypertensionssygdommen, dens behandling og jævnlige blodtryksmålinger set fra patienternes perspektiv haft betydning for adherence til behandling og fremmøde til blodtryksmålinger efter udskrivning til eget hjem?
• Hvilke erfaringer har patienterne med adherence ved behandling af blodtrykket og fremmøde til blodtryksmåling efter udskrivning?

• Hvordan oplever patienterne sig informeret om betydningen af ændring af sundhedsadfærd?

  Side 16 

• Hvilke erfaringer har patienterne med ændring af sundhedsadfærd efter udskrivelse?
• Populationen bestod af samtlige 179 patienter udskrevet i perioden 1. januar 2000 til den 31. marts 2000 fra et større provinssygehus med apopleksi, defineret som et nærmere angivet sæt ICD-10 diagnoser. Ved gennemgang af sygehusjournaler på de 179 patienter blev 29 patienter valgt ud til at indgå i undersøgelsen efter følgende kriterier:
• Patienten skal være udskrevet efter apopleksi eller TCI svarende til udvalgte apopleksidiagnoser.
• Patienten skal være i farmakologisk behandling for hypertension ved udskrivelsen.
• Ved svær afasi skal interview kunne ske ved medvirken af samboende pårørende.

Udelukket blev patienter, der blev udskrevet til plejehjem, eller som skulle have hjælp med al medicinindtagelse ved hjemmeplejen, da det vanskeliggør vurdering af adherence. Udelukket blev også patienter med svære kognitive forstyrrelser, som antages at gøre det svært for patienterne at overskue konsekvenserne ved at sige ja til at deltage i undersøgelsen

Under gennemgang af 184 journaler på 179 patienter registrerede jeg bl.a. data vedrørende information og vejledning af patienten i forhold til hypertensionssygdommen, patientens oplysninger om overvægt, rygning og alkoholforbrug, videregivelse af relevante oplysninger til den praktiserende læge og aftaler om fortsat kontrol af blodtrykket efter udskrivelse.

Når kun en sjettedel af patienterne opfyldte inklusionskriterierne, skyldtes det bl.a., at mange patienter blev udskrevet med forhøjet blodtryk uden medikamentel behandling (se tekstboks).

Af de 29 patienter valgte jeg ni til interview: To gifte kvinder, to enlige kvinder, tre gifte mænd og to enlige mænd, idet jeg efter sidste interview med en gift mand vurderede, at der ikke ville komme nye oplysninger frem ved flere interviews. Det gav en bred repræsentation mht. alder, hypertensionens og apopleksiens sværhedsgrad, risikofaktorer og sociale forhold.

Interviewguiden var inspireret af ”Health Belief Model” (6). Interviewene varede omkring 45 minutter, og en udskrift blev sendt til patienten mhp. godkendelse eller kommentarer. Data blev analyseret efter grounded theory-metoden, som sikrer en fortolkning, der er tæt på patienternes udsagn (7).

Undersøgelsens kernekategori var patientrollen i et kontrolperspektiv. Undersøgelsens seks hovedkategorier var: 

• oplevelse af sundhedsvæsenet: alliancepartner og gatekeeper
• patienternes tolkning af sundhedspersonalets signaler
• støtte i et ændret hverdagsliv
• følger efter sygdom
• sygdomsopfattelse som baggrund for holdning til adherence
• adherence - tilvalg og fravalg.
• Forventede mere vejledning

Der er en uoverensstemmelse mellem patienternes mangelfulde indsigt og viden og deres på mange måder hensigtsmæssige adfærd.

Kun de tre yngste patienter kunne fortælle, hvad forhøjet blodtryk havde af konsekvenser, og som de eneste gav de udtryk for, at der var en sammenhæng mellem forhøjet blodtryk og apopleksi. De øvrige vidste som sådan ikke noget om sygdommen og dens følger trods forhøjet blodtryk gennem mange år.

Mange kendte ikke grænsen for et normalt blodtryk, og kun en enkelt kendte sit behandlingsmål. En underdirektør i en mellemstor virksomhed vidste, som flere andre i undersøgelsen, ikke, hvor hans blodtryk lå.

”Nej… min læge smiler bare og ser glad ud: ”Det er jeg godt tilfreds med!” og så sætter han sig tilbage og siger, at så må jeg også være det.”

Blandt de mandlige patienter, der havde været i behandling for forhøjet blodtryk inden apopleksien, var der beretninger om endog lange perioder, hvor patienterne ikke tog deres blodtryksnedsættende medicin. Efter apopleksien tog de fleste patienter deres medicin som ordineret, og flere beskrev noget, der kan karakteriseres som ritualer, der hjalp dem med at huske medicinen. Alle tre gifte mænd fortalte, at deres hustru mindede dem om medicinen.

To patienter blev kontrolleret på sygehuset, fordi de havde andre sygdomme, og de fik i den forbindelse målt blodtrykket. Ingen af de øvrige mente, de havde fået besked på, at de skulle have kontrolleret blodtryk hos egen læge.

Side 17 

En enlig mand, som ikke havde fået målt sit tryk siden udskrivelsen, havde denne opfattelse:

”Det er, som om du er færdigbehandlet. Det er det samme som med en brækket arm. Når den er helet, så er den helet. Du kan ikke gå rundt og tjekke, om den nu stadig er helet. Der må være en grænse.”

To enlige kvinder fortalte, hvordan de før apopleksien selv måtte huske lægen på, at blodtrykket skulle kontrolleres. Også efter apopleksien skete kontrollen udelukkende på kvindernes eget initiativ og uden nærmere aftaler. Kun én enlig mand havde som en fast rutine, at dato for næste kontrol blev aftalt som afslutningen af hvert besøg hos lægen.

Ingen af kvinderne røg, og en enkelt gift mand var ikke-ryger.

De to gifte mænd var blevet rådet til rygeophør efter apopleksien, og de blev ligesom en gift kvinde henvist til diætist mhp. vægttab eller kolesterolsænkende kost. Den ene gifte mand var på interviewtidspunktet ikke-ryger, og den anden havde indtil nu halveret sit forbrug. Begge havde lagt kostvanerne om.

De enlige mænd i undersøgelsen fik trods behov herfor hverken vejledning om rygeophør eller ændring af kostvaner.

De to enlige mænd oplyste om alkoholforbrug, der lå betydeligt over genstandsgrænsen. De havde ikke fået vejledning af lægen i den forbindelse.

Accept af rygning

Jeg vurderer, at fire af de ni patienter havde et overforbrug af alkohol. Ingen af dem fik ifølge journalerne eller egne beretninger information om risikoen ved dette forbrug. Flere patienter fortalte spontant, at de var overraskede over, at ingen havde spurgt dem om deres brug af tobak eller alkohol.

En patient bemærkede, at halvdelen af sygeplejerskerne røg i den afdeling, han var indlagt på. Flere patienter gav udtryk for en forventning om at blive spurgt og om at få vejledning. Der er eksempler på, at personalets adfærd blev opfattet som en accept af rygning eller alkoholforbrug. En patient sagde:

”Jeg burde jo nok af hensyn til risikoen for blodprop i hjertet overveje alvorligt at kvitte det helt.”

Intervieweren: ”Blev du rådet til det under indlæggelsen med din apopleksi?”

Patienten: ”Overlægen nævnte det, men han var ikke på nakken af mig. Der er jo et rygeværelse, det hyggeligste lokale faktisk, men han jagtede mig ikke. Der var jo nogle, han jagtede, og der gik han altså op i det.”

Flere patienter havde alvorlige følger efter apopleksien, men alle havde på et eller flere områder overskud til at gøre noget for deres helbred, enten i form af rygeophør, ændrede kostvaner, eller hvor det var muligt, mere motion.

En ældre enlig kvinde, som hverken røg, drak eller havde problemer med overvægt, måtte opgive at motionere, som hun gerne ville, da hun ikke havde kræfter til det. Hun mente, at stress var den største risikofaktor i hendes tilfælde. Hun var alene med en voksen psykisk handikappet søn.

Denne kvinde frabad sig i flere situationer ligesom den anden enlige ældre kvinde i undersøgelsen den støtte, der blev tilbudt fra deres familie. De foretrak at klare sig selv og ønskede ikke at ligge nogen til last. De to gifte kvinder fik ingen opbakning i familien til de nødvendige kostændringer. Den ene, som var blevet fysisk handikappet efter apopleksien, var ikke selv i stand til at lave kolesterolfattig kost og måtte spise den mad, familien lavede. På andre områder fik hun stor opbakning fra sin familie.

De tre gifte mænd fortalte alle om støtte til de nødvendige omlægninger af livsstilen fra deres hustru.

Overraskende styrke

Passager af interviewene er gået tabt, da patienterne har talt utydeligt eller grundet andre problemer med lydkvaliteten. Det er ikke hver gang lykkedes med patienternes hjælp at rekonstruere

Side 18 

det tabte. Det styrker dog validiteten, at patienterne har gennemlæst og godkendt udskrift af eget interview. Grounded theory er en metode, hvor man holder sig tæt på data i fortolkning af resultaterne, hvorved man sikrer, at tolkningen sker i den rette kontekst. To patienter har hver for sig i et nyt interview godkendt undersøgelsens resultater.

Det er veldokumenteret i udenlandsk litteratur, at patienter med hypertension generelt ikke er særlig velinformerede om deres sygdom, og at adskillige ligesom her end ikke bliver informeret om eller sat i behandling for hypertension (8).

De enlige mænd i denne undersøgelse blev på flere områder overset af sundhedspersonalet, medens patienter med nærtstående pårørende fik bedre information. Fænomenet genkendes af flere apopleksikyndige sygeplejersker.

Adherence til antihypertensiv behandling er ikke undersøgt i Danmark (2), men en finsk undersøgelse af patienters adherence til antihypertensiv behandling støtter fundet af god adherence (9). Ligesom i denne undersøgelse var det vanskeligere for patienterne at gennemføre ændringer af livsstilen.

Jeg tolker, at patienter, der har fået en apopleksi, kan have særlige vanskeligheder ved at gennemføre ændring af livsstil, og at de satser på de sundhedsfremmende faktorer, de lettere kan håndtere, nemlig korrekt medicinindtagelse og regelmæssige kontroller af blodtrykket. Hertil kommer, at apopleksien har fået nogle patienter til at tage det forhøjede blodtryk mere alvorligt end før. Begge tolkninger er i overensstemmelse med ”Health Belief Model” (6).

Patienterne overraskede ved deres styrke. Selv de hårdt ramte patienter havde iværksat strategier for at styrke deres helbred og for at mestre en ændret tilværelse. At enlige kvinder forsøger at klare sig uden hjælp kan tolkes som en modvilje mod at ligge andre til last, eller det kan ses som en styrke (10).

Ifølge Folkmann (11) er det en styrke at have flere copingstrategier til sin rådighed i en stressfyldt situation. Patienterne i denne undersøgelse anvendte mellem to og fem copingstrategier i bestræbelserne på at få kontrol med deres helbred og en ændret livssituation, og det kan være en forklaring på, at de fremstod så stærke på trods af alvorlig sygdom og handikap. Støtte i det sociale netværk, som især blev fundet hos de gifte mænd i undersøgelsen, er en velkendt positiv faktor for adherence til behandlingsregimer (8,12).

Ulighed i forebyggelsen

Svarene på de fire forskningsspørgsmål ser ud til at være:

• Information om sygdom og behandling og vejledning om ændring af livsstil har indflydelse på patienternes holdninger, og det kan motivere til adherence og ændring af livsstil til en vis grad. Forhold som støtte eller mangel på støtte i det sociale netværk har nok større betydning. Der er en ulighed i sundhedspersonalets forebyggende indsats, idet gifte mænd kan berette om god vejledning, mens kvinder og enlige mænd har berettet om svigt i forhold til vejledning om forebyggelse. Patienterne forventer at få vejledning og udviser styrke i deres stræben efter at gøre noget godt for deres helbred efter alvorlig sygdom.
• Støtte i det sociale netværk og personlig styrke er stærkt medvirkende til, om man får kontrol med sundhedsadfærd, behandling og regelmæssige blodtryksmålinger. Enlige mænd med spinkelt netværk udgør en særlig risikogruppe, og kvinder får ikke den støtte fra det sociale netværk, som gifte mænd får. Enlige ældre kvinder søger at undgå at blive en byrde for deres nærmeste.
• Spørgsmålet om ændring af sundhedsadfærd bliver patientens personlige valg. Hvis sygeplejersker skal påvirke dette valg gennem vejledning og dialog, skal de kende deres patienter, deres værdier, holdninger og støtten i det sociale netværk bedre, end det mange gange er tilfældet i dag.
• Ved mangelfuld oplysning om risikoen ved ikke at få blodtrykket kontrolleret overlades patienterne til deres egen tolkning af betydningen af denne kontrol. Sundhedspersonalet undervurderede betydningen af information om kontrol af blodtrykket. Til gengæld vurderede de fleste patienter det højt og gik på eget initiativ til kontrol. Alkohol er tilsyneladende en tabubelagt risikofaktor, eller også er det en faktor, sundhedspersonalet ikke vurderer som risikofyldt.

Jeg vurderer, at flere af disse resultater kan generaliseres til andre apopleksiramte og til andre grupper af patienter med livslang sygdom.

Nete Hornnes er forskningsleder ved Klinisk Forskningsenhed, Hvidovre Hospital.
Artiklen har baggrund i hendes MPH-afhandling.

Læs også artiklen ”Mistanke om underbehandling” side 6.

Litteratur

1. Sundhedsstyrelsens Center for Evaluering og Medicinsk teknologivurdering. Evaluering af apopleksibehandling i Danmark 1990-2000. København: Schultz Information; 2002.
2. Hypertensio arterialis. Klaringsrapport nr. 9. København: Dansk Hypertensionsselskab; 1999.
3. McGavock H. From compliance to concordance. Achieving shared goals in medicine taking. A Review of the Litterature on Drug Adherence; 1995.
4. Kjellgren KI, Ahlner J, Saljo K. Taking antihypertensive medication - controlling or co-operating with patients? Int J Cardiol 1995;47:257-68.
5. Donovan JL, Blake DR. Patient non-compliance: Deviance or reasoned decision-making? Soc Sci Med 1992;34(5):507-13.
6. Janz NK, Becker MH. The Health Belief Model: A Decade Later. Health Educ Q 1984;11(1):1-47.
7. Strauss A, Corbin J. Basics of Qualitative Research. Thousand Oaks: SAGE Publications; 1998. p. 55-217.
8. Clark NM. Self-Regulation and Heart Disease. Handbook of Health Behavior Research vol 2. New York: Plenum Press; 1997. p. 149-68.
9. Kyngäs H, Lahdenperä T. Compliance of patients with hypertension and associated factors. J Adv Nurs 1999;29(4):832-9.
10. Pound P, Gompertz P, Shah E. Social and practical strategies described by people living at home with stroke. Health Soc Care Community 1999;7(2):120-6.
11. Folkmann S, Lazarus RS, Dunkel-Schetter C, DeLongis A, Gruen RJ. Dynamics of a Stressful Encounter: Cognitive Appraisal, Coping, and Encounter Outcomes. J Pers Soc Psychol 1986;50(5):992-1003.
12. Doherty WJ, Schrott HG, Metcalf L, Iasellio-Vailas L. Effect of Spouse Support and Health Beliefs on Medication Adherence. J Fam Pract 983;17(5):837-41.