Patienters rettigheder under pres

Patientjournaler er fyldt med private oplysninger. Inkontinens, misbrug, problemer i familien. Derfor er det patientens ret at blive spurgt, før fagfolk får adgang til andre oplysninger end dem, der er nødvendige for en aktuel behandling.

Men samtykkereglerne er tåbelige og umulige at overholde i praksis. Sådan lød det fra lægeside, da Lov om patienters retsstilling blev vedtaget for fire år siden, og det gik op for sundhedspersonalet, at de ikke længere måtte hente en gammel journal frem eller sende epikriser til egen læge uden at spørge patienten.

Nu er reglerne til debat igen. Anledningen er den elektroniske patientjournal, som skal indføres på de danske sygehuse i løbet af de næste tre år.

Reglerne betyder, at sundhedspersonalet somme tider må handle uden at have de relevante informationer. Loven må revideres - ellers kan mulighederne i den elektroniske patientjournal ikke udnyttes fuldt ud, lyder det fra klinikere og kroniske patienter i Dansk Selskab for Patientsikkerhed.

Men det er et borgerpanel, som Teknologirådet har nedsat til at diskutere den elektroniske patientjournal, fuldstændig uenige i.

''Hvorfor har lægerne så meget mod at spørge? 99 pct. af patienterne vil jo sige ja,'' siger Elisabeth Lehner fra borgerpanelet.

Svigt i kommunikationen

Eva Glistrup fra De Samvirkende Invalideorganisationer er rygmarvsskadet og går som kronisk patient stærkt ind for, at der skal være friere adgang til patientoplysninger.

Hun sidder også i Patientklagenævnet, hvor hun har set adskillige eksempler på, at noget er gået galt, fordi forskellige dele af sundhedsvæsenet ikke kommunikerede ordentligt med hinanden.

''Hvis sundhedspersonalet ikke har sikre oplysninger om, hvad patienten får af medicin og heller ikke kender hele deres sygehistorie, er de for dårligt funderet, når de skal diagnosticere og behandle,'' siger hun.

Hvis man bliver indlagt af egen læge, har han forhåbentlig sendt de nødvendige oplysninger med. Men hvis patienten har kaldt 112 eller kommer ind gennem skadestuen, må personalet håbe på, at patienten selv har styr på medicin, vaccinationer, allergier osv.

''Og hvis man f.eks. får meget medicin, kan det være svært at huske det hele, når man oven i købet har det dårligt, og måske har stærke smerter.''

Eva Glistrup vil vende samtykkereglerne, så der bliver fri udveksling af patientdata, medmindre patienten aktivt siger fra. ''Reglerne er skrevet for de raske patienter, der har styr på deres liv. Dem der højst får én slags medicin og kommer på sygehuset, fordi de har forvredet knæet på en skiferie,'' siger hun.

''Alvorligt syge patienter vil helst have hjælp af sundhedsvæsenet. De vil ikke beskyttes mod det.''

Borgerne vil spørges

Elisabeth Lehner fra Teknologirådets borgerpanel kender udmærket de problemer, som sundhedsvæsenet har med at kommunikere internt. Dem har hun oplevet under en langvarig udredning af en ansigtslammelse, hvor hun måtte igennem de samme spørgsmål og undersøgelser, hver gang hun startede i et nyt speciale.

''Og her er den elektroniske patientjournal jo et genialt redskab. Derfor var vi oprindelig meget positive i panelet,'' siger Elisabeth Lehner.

Men undervejs gik det op for panelet, at reglerne om videregivelse af helbredsoplysninger ikke bliver overholdt.

''Vi har hørt læger fortælle, at de gav oplysninger videre om patienter uden at spørge, hvis de vurderede, at det var til patientens bedste. Det virker, som om det nærmest er et princip ikke at spørge,'' siger Elisabeth Lehner.

''Da vi kom til at snakke om det i panelet, viste det sig, at flere af os havde været ude for, at følsomme oplysninger var givet videre, uden at vi var blevet spurgt. Det oplever man som utrolig krænkende.''

Side 11

Foto: Morten Nilsson

Derfor afviser borgerpanelet blankt ethvert forslag om en friere udveksling af oplysninger. Tværtimod foreslår panelet, at patientdata skal ligge på et personligt plastikkort, som patienten så kan give sundhedspersonalet adgang til efter behov.

Besværlige arbejdsgange

Praktiserende læge Finn Klamer går ind for en lempelse af samtykkekravet, men ikke for enhver pris. Hvis borgere og patienter ikke accepterer et friere flow, er man lige vidt.

''For hvis borgerne er betænkelige ved, om vi passer ordentligt på oplysningerne, så får vi heller ikke de oplysninger, vi skal bruge. Så risikerer vi, at de ikke fortæller deres læge alt, hvad han har brug for at vide.''

Finn Klamer, som praktiserer i Øster Jølby på Mors, hører til edb-pionererne i almen praksis. Kravet om samtykke til at hente gamle journaler og til at sende oplysninger fra sygehus til egen læge oplever han som helt ude af trit med tiden og patienternes forventninger.

Hans patienter forventer, at han ved besked med alt, hvad der er sket, når de har været indlagt eller hos speciallægen.

''Du har jo det hele i din computer, siger de. Det har jeg også, hvis de har haft lægevagt om natten. Så ligger der besked i min postkasse om morgenen om, hvad de har fået af morfika for deres nyresten og hvornår. Derfor undrer de sig, når de har været på sygehuset og er blevet spurgt, om man må sende et udskrivningskort til mig.''

Reglerne tvinger sundhedspersonalet til besværlige arbejdsgange og koster tid, som var bedre brugt på patienterne, oplever han.

Ganske vist vil elektronikken gøre det lettere at registrere et patientsamtykke og rekvirere oplysninger f.eks. fra en indlæggelse. Og Finn Klamer understreger, at han finder det naturligt at spørge, når patienten sidder i konsultationen.

''Men så kommer der prøvesvar et par dage efter, som måske peger i en anden retning. Så har man måske brug for informationer, der ligger et andet sted.''

Tekniske problemer

I en redegørelse om patientrettigheder og den elektroniske patientjournal fastslog Sundhedsministeriet for halvandet år siden, at der ikke bliver brug for at ændre reglerne, når sygehusene sætter strøm til journalerne.

Projektleder og sygeplejerske Lone Tynan, Sygehus Fyn, mener heller ikke, de gældende samtykkeregler vil forhindre en fornuftig udnyttelse af den elektroniske patientjournal.

''Ikke så længe man kun overfører de eksisterende dokumentationssystemer til edb,'' siger Lone Tynan, som har arbejdet med elektroniske patientjournaler i en årrække.

''Men det bliver et problem, når man indfører nye systemer, som skal opdateres automatisk fra den elektroniske journal.''

Den slags systemer er der flere på vej af. Det første bliver elektroniske medicinprofiler, dvs. et register hvor læger, patienter og apoteker kan se, hvad den enkelte får af medicin.

Der er også planer om et nationalt patientindeks med oversigt over, hvor i sundhedsvæsenet, der findes

Side 12

helbredsoplysninger om den enkelte patient. Evt. også oplysninger om medicinallergier, vaccinationer o.lign.

''Hvis systemerne skal opdateres med oplysninger fra patientjournalen, er det jo noget, der vil foregå automatisk et par gange i døgnet. Og så kan man ikke komme til at spørge,'' siger Lone Tynan.

Det problem tager Sundheds- og Indenrigsministeriet nu højde for med en række lovforslag, der giver lovhjemmel til at overføre oplysninger i forbindelse med kvalitetssikring, medicinprofiler m.m.

(Se artiklen "Lettere adgang til patientdata" ). 

Ønsker friere udveksling

Mens Sundhedsministeriet nåede til den konklusion, at der ikke er brug for at ændre reglerne generelt, er der en anden opfattelse i Dansk Selskab for Patientsikkerhed, hvor der sidder repræsentanter for faglige organisationer, sygehusejere, patienter og forbrugere.

I en anbefaling fra selskabet hedder det, at reglerne for videregivelse af helbredsoplysninger skaber barrierer for vidensdeling og må revideres, hvis den elektroniske patientjournal skal udnyttes optimalt.

Eva Glistrup fra De Samvirkende Invalideforeninger var formand for den arbejdsgruppe i Dansk Selskab for Patientsikkerhed, der rejste spørgsmålet.

Hun betragter de kommende medicinprofiler som et fremskridt. Men hun fastholder forslaget om frit flow, medmindre patienten siger fra. Af hensyn til vidensdelingen i sundhedsvæsenet.

''Det er jo i samarbejdet mellem de forskellige institutioner, at fejlene sker,'' siger hun.

Finn Klamer, som repræsenterede PLO og Dansk Selskab for Almen Medicin i en anden af selskabets arbejdsgrupper, synes heller ikke, det er nok med enkeltstående ændringer, selv om medicinprofiler og patientindeks kan give væsentlige bidrag til kvaliteten.

Også han fastholder forslaget om at vende samtykkebestemmelsen, så oplysninger må udveksles, medmindre patienten siger fra.

''Man kan ikke lave et system, der fungerer i dagligdagen, hvis man skal spørge hver gang,'' siger han.

Det er Forbrugerrådets repræsentant, Margrethe Nielsen til gengæld helt uenig i. Det er et spørgsmål om at få indarbejdet nogle fornuftige procedurer.

''Man kan jo sagtens fremlægge det, så det virker uforståeligt på patienterne. Man kan lægge en tone af, at det her er fuldstændig tåbeligt, men det er altså noget, vi skal.

Men helbredsoplysninger er noget af det mest følsomme, vi har."

Undergraver tilliden

De centrale sundhedsmyndigheder har ingen repræsentanter i Dansk Selskab for Patientsikkerhed, men jurist Elisabeth Hersby fra Sundhedsstyrelsen har hørt argumenterne for et friere flow af helbredsoplysninger i andre sammehænge.

Endnu er hun dog ikke blevet præsenteret for et eksempel, hvor kravet om patientens samtykke hindrer, at sundhedspersonalet kan få de oplysninger, de har brug for.

''Man glemmer ofte i debatten, at der er en meget nem måde at få oplysningerne på: Man kan bare spørge patienten,'' siger Elisabeth Hersby til kritikken af de besværlige regler. Og i de situationer, hvor man ikke kan komme til at spørge patienten, er der undtagelsesbestemmelser.

''Så mit svar vil være: Hvad er problemet med at involvere patienten? Det drejer sig om at beskytte patienternes privatliv.''

''Vi skal ikke være så bange for at spørge. I de allerfleste tilfælde får vi ja,'' mener Anne Lise Madsen, formand for Danske Bioanalytikere og medlem af Dansk Selskab for Patientsikkerheds bestyrelse.

Hun har taget blodprøver til forskning og aldrig været ude for, at en patient sagde nej, så hun er ikke engang sikker på, at man skal være fri for at spørge, når det gælder kvalitetssikring.

''Det kan meget nemt give patienterne det indtryk, at vi går og laver noget, de ikke må vide besked med. Det vil undergrave tilliden til sundhedsvæsenet, hvis vi som sundhedspersonale ikke vil være aktive med at informere og spørge patienterne.''

I Sundhedsstyrelsen tager man borgernes bekymring over den elektroniske journal alvorligt, lyder det fra kontorchef Arne Kverneland. ''Det står højt på dagsordenen at sikre, at patienterne føler sig trygge ved de systemer, vi indfører. Ellers risikerer vi at få umuliggjort en fornuftig anvendelse af edb.''