Sygeplejersken
Når hjertebørn bliver voksne
Ar. Medfødt hjertesygdom sætter sit præg på kropsoplevelse, selvværd og social funktion. Det viser et mindre litteraturstudie. Når flere bliver voksne med deres sygdom, stiller det krav til sygeplejerskerne om at støtte og formidle viden til patienterne.
Sygeplejersken 2004 nr. 29, s. 30-34
Af:
Selina Kikkenborg Berg, sygeplejerske, cand.cur., ph.d.
Foto: Thomas Tolstrup 
Side 31
Mange års kirurgisk og medicinsk udvikling har sikret børn med medfødt hjertesygdom en bedre overlevelsesprognose (1). Flere end tidligere træder ind i voksenlivet, idet mere end 80 pct. af patienter med medfødt hjertesygdom i dag overlever (2). Den medicinske succes må nu følges op af en tidssvarende sygepleje, der imødekommer de specielle behov, denne nye og hastigt voksende patientgruppe har.
De voksne patienter med medfødt hjertesygdom udgør ikke en homogen gruppe, idet der findes forskellige sygdomme, sværhedsgrader og således også variationer i de oplevede symptomer.
Nogle patienter er opereret som børn og mærker aldrig mere noget til deres sygdom, nogle opereres senere i livet, når symptomer begynder at melde sig, og oplever efter operationen igen symptomfrihed. Andre lever som svært kronisk syge hele livet.
Typisk består kontakten til sundhedsvæsenet i indkaldelse til regelmæssig ambulant kontrol eller gennemførelse af planlagt invasiv undersøgelse, operation eller anden behandling under indlæggelse. Nogle patienter indlægges akut med symptomer og har brug for medicinsk regulering og/eller invasiv procedure.
Hvor lægernes primære opmærksomhed er rettet mod sygdommen, er sygeplejen rettet mod det at være syg (3). Den øgede forståelse for hjertesygdommenes kompleksitet og de nye behandlingsmuligheder efterlader et ønske om at opnå den samme grad af forståelse for de oplevelser, der følger med at vokse op som hjertesyg.
Vi har på Kompleksafsnittet foretaget en indledende litteratursøgning rettet mod patienternes oplevelser og behov for sygepleje. Resultaterne gennemgås i det følgende. Senere skal studiet følges op af et mere omfattende litteraturstudie.
Oplever at være anderledes
Hvilke oplevelser knytter sig til at være voksen med medfødt hjertesygdom? Flere undersøgelser peger på, at livet påvirkes af at være hjertesyg, uanset graden af symptomer (1,4).
Således kan livet være påvirket i voksenalderen, også selv om hjertets anormalitet blev kureret i barndommen. Oplevelsen af at være anderledes ser ud til at være et fælles karakteristikum for denne gruppe. Patienterne mener, at omgivelserne, dvs. forældre, venner, sundhedspersonale og andre, opfatter dem som anderledes (4).
Henriette Hoff, 25, er født med en forsnævret lungepulsåre. En ballonudvidelse, forsøgt mens hun var barn, gik galt og ødelagde en hjerteklap. Den blev opereret, da hun var 21. Sidste år fik hun en ny hjerteklap.
Kroppen kan se anderledes ud, ar fra operationer, cyanose samt forsinket eller sparsom udvikling af kroppens former i teenageårene bliver tydelige symboler på sygdommen og kan få betydning for selvværdet. Intimgrænsen overskrides, når kroppen blottes i forbindelse med undersøgelse og behandling, og sundhedspersonalets lette adgang til kroppen beskrives som årsag til, at kroppen forsøges adskilt fra selvet.
Nogle beskriver en underliggende følelse af at være i krig med deres krop. Kroppen kan opfattes som en konstant påmindelse om begrænsninger, skrøbelighed og dødelighed (5).
En del patienter med medfødt hjertesygdom deler deres liv op i før og efter en given operation. Ofte oplever de, at operationen forbedrer deres fysiske kapacitet markant, hvilket udgør et vendepunkt for dem.
Det ser ud til, at mangel på information eller instruktion før operation eller anden intervention kan resultere i usikkerhed, frygt for det ukendte samt uvidenhed og skuffelse over helbredsstatus efterfølgende (5).
En del af patienterne kan se tilbage på en barndom, hvor begrænset fysisk formåen har betydet social isolation i et vist omfang.
De har oplevet at blive hurtigere trætte end jævnaldrende, og de har oplevet åndenød. De har måske ikke kunnet deltage i sport og leg i skolen. Nogle angiver manglende empati fra jævnaldrende som årsag, idet kammeraterne vælger aktiviteter, den hjertesyge ikke kan være med til.
Andre mener, at overbeskyttelse fra forældre har skabt social isolation (1). Der er en tendens til, at især moderen overbeskytter
Side 32
barnet, uafhængigt af sygdommens sværhedsgrad. Hjertebørnene oplever at blive holdt væk fra mange ting, fordi forældrene er bange for, at der skal ske dem noget.
Nogle føler sig overvåget af forældrene (5). Det kan også være problematisk, at omgivelserne fravælger den hjertesyge af frygt for hjerteanfald. Nogle unge mennesker oplever, at kærester er bekymrede for seksuel kontakt på grund af hjertelidelsen (1).
En del patienter oplever en livslang kamp for at tage på og opnå normalvægt (5). I denne forbindelse har moderen en tendens til at lade mad fylde meget i hverdagen.
Vægten kan opleves som et udtryk for succes eller fiasko. På Rigshospitalet møder vi voksne patienter, der ikke orker at tage del i problemerne med kost, og som mener, det er forældrenes og sundhedspersonalets projekt. Den store fysiologiske fokusering på kroppen op gennem livet har sat sine præg. For nogle betyder det afstandtagen til kost- og vægtregistrering, andre fastholder barndommens mønster, hvor humøret afhænger af vægten.
De fleste kvinder med medfødt hjertesygdom har kun lidt eller ingen øget risiko forbundet med den øgede belastning under graviditet og fødsel.
For en lille gruppe forholder det sig imidlertid anderledes, idet sygdommens sværhedsgrad eller de medicinske bivirkninger udgør en betydelig risiko for mor og barn. For denne gruppe kræver graviditet nøje planlægning, rådgivning og kontrol på specialafdeling (2).
Nogle kvinder er ikke klar over, at de tåler en graviditet på trods af deres hjertesygdom. Andre ved ikke, det kan være farligt for dem at blive gravide, eller at det er svært for dem at bære barnet. De, som kender til farerne, ser ud til at frygte for deres eget og for barnets liv.
Flere af dem, som må opgive tanken om at få et barn, mener ikke, at de er hele kvinder og kan derfor opleve selvhad. Nogle kvinder med medfødt hjertesygdom frygter ikke at opnå en normal livslængde, og opfatter derfor et barn som vejen til udødelighed. Enkelte taler om at risikere at dø for at få et barn (5).
Støt et sundt familiemønster
Patienterne overgår fra pædiatrisk regi til voksenkardiologisk regi som unge voksne. Størsteparten deler håb og bekymringer med alle andre unge, forelsker sig i idoler, går op i deres udseende, og det sociale liv får en stor betydning. Herudover har de en sygdom, som, afhængigt af sværhedsgrad, kan gøre dem vrede eller kede af det over de begrænsninger, de oplever i dagligdagen sammenlignet med jævnaldrende.
Det er naturligvis vigtigt, at man i sygeplejen har fokus på de problemer, den unge voksne oplever. At de hjælpes til at få øje på de muligheder, der er til stede, og med at takle de nederlag og skuffelser, der kan følge med at leve med en kronisk sygdom.
Sygeplejerskerne skal være meget opmærksomme på depressive symptomer, selvværds- og angst-problematikker. Det kan være nødvendigt at diskutere mulighederne for optimal social integration for den unge. Opgaven kan være at lytte, drøfte muligheder eller at komme med idéer, som f.eks. at arrangere informerende foredrag på skole, gymnasium eller arbejdsplads om medfødt hjertesygdom, at opfordre til kontakt til hjerteforening, brug af internettet til social kontakt for dem, som er meget fysisk begrænsede.
Både i kontakten i ambulant regi og under indlæggelser har sygeplejerskerne en stor opgave med at støtte et hensigtsmæssigt familiemønster. Oplevelsen af at være overbeskyttet hjemmefra, måske især af moderen, kan få betydning for, hvordan den unge takler sin sygdom senere.
Overbeskyttelse i barndommen ser ud til at kunne betyde en vanskeligere håndtering af sygdommen i dagligdagen, idet disse
Side 33
patienter ser ud til at udfordre egne grænser i større udstrækning. De, som tidligt er blevet involveret og selv har fået lov til at tage ansvar, ser ud til at håndtere deres hjertesygdom bedre i hverdagen (4). Derfor må sygeplejerskerne vejlede familien i mestring af sygdommen og medinddragelse af den unge i takt med modenhed.
Mangler viden om sygdommen
Man har i forskellige europæiske undersøgelser søgt at afdække, hvad patientgruppen ved om deres sygdom, behandling og risiko for komplikationer (4,6).
Et overraskende stort antal af unge voksne med medfødt hjertesygdom ved ikke, hvad de fejler, blot at ”det er noget med hjertet,” og de ved ikke, hvad de kan gøre for at forebygge komplikationer (4,6).
På grund af selve sygdommen og evt. tidligere hjertekateterisationer eller operationer med indsatte fremmedlegemer (kunstig hjerteklap, stent eller lignende) er der risiko for komplikationer som endocarditis, arytmi og hjertesvigt. Derfor er det vigtigt, at patienterne ved, hvordan de kan forebygge disse komplikationer.
Det ser ud til, at de fleste patienter har viden om deres behandling, hvor hyppigt de skal til lægekontrol og tandlægebesøg for at forebygge endocarditis, samt om valg af prævention, f.eks. p-piller frem for spiral på grund af risiko for endocarditis.
Derimod har de ufuldstændig viden om deres hjertedefekt, risikoen for gentagne tilfælde af endocarditis gennem livet samt om anbefalingerne af moderat fysisk aktivitet.
De har dårlig kendskab til, hvorfor det er nødvendigt at gå til kontrol, til symptomerne på forværring af hjertesygdommen samt til definition, symptomer og risikoen ved endocarditis. Herudover har de dårligt kendskab til rygning og alkohols betydning for deres hjertesygdom samt om arveligheden.
Undersøgelserne indikerer et stort behov for undervisning og vejledning i at forebygge komplikationer. Det er vigtigt, især i overgangen fra pædiatrisk til voksenregi, systematisk at undervise patienten og ikke blot forældrene.
Patienterne skal vide, at det typiske symptom på endocarditis er uforklarlig feber i mere end fem dage, at endocarditis forebygges ved god tandhygiejne, såvel som hud og neglepleje, ved forebyggende antibiotikabehandling ved tandlægebesøg osv. De skal kende sammenhængen mellem rygning, alkohol og netop deres hjertelidelse for at forebygge hjertesvigt mv. (4,6).
Kvindernes manglende viden om egne graviditetsmuligheder tydeliggør et behov for individuel vejledning og støtte.
Det er vigtigt, at kvinderne oplever størst mulig kontrol over egen krop, noget der har vist sig problematisk for mange. Den til tider fjendtlige opfattelse af egen krop og den ringe selvfølelse må forsøges bearbejdet i processen.
Det ser ud til, at de kvinder, der kender til risikoen for, at barnet skal arve hjertesygdommen, frygter dette, idet de ikke ønsker, at deres barn skal igennem det, de selv har været igennem (5). Også disse aspekter må vurderes og drøftes, så kvinden ikke bekymrer sig unødigt, idet kun få børn arver hjertelidelsen (2).
Afhængigt af hjertelidelsen og sværhedsgraden kan der i forbindelse med fødslen være specielle hensyn at tage. Nogle skal have foretaget planlagt kejsersnit, andre kan føde selv (7). Fødslens store belastning på hjerte/kredsløb betyder, at nogle kvinder planlagt flyttes til en voksenkardiologisk afdeling med speciale i medfødt hjertesygdom umiddelbart efter fødslen med henblik på overvågning og stabilisering.
Det er af stor betydning, at kvinden ved dette på forhånd og ved, hvad der vil ske med hende selv og barnet de første døgn. Hvis barnet er rask og ikke har brug for neonatal pleje og behandling, kan far og barn medindlægges på kardiologisk afdeling.
Hver tiende stærkt svækket
En gruppe svært kronisk syge patienter med medfødt hjertesygdom, ca. 10 pct. af den samlede patientgruppe, har et stort behov for sygepleje. Plejen er rettet mod det at være så svækket, at man ikke kan bo alene og klare sig selv.
For nogle patienter kan det være en proces, hvor man må sige farvel til arbejde og et udadrettet socialt liv og leve et liv med svær åndenød, ødemer og udtalt universel cyanose. Herudover er der en række følgesymptomer såsom kvalme/opkast, blodigt opspyt og udtalt træthed.
Denne patientgruppe indlægges akut med jævne mellemrum, når de har brug for regulering af den medicinske behandling, eller når de er i psykisk krise og ikke kan tage vare på sig selv. Her er opgaven af støttende og aflastende karakter.
Afhængigt af personen kan opgaven være at tage over i en periode, når livet bliver for svært. Det handler om at turde være der
Side 34
for et ungt menneske, måske i et terminalt forløb. Ikke nødvendigvis at handle, men at være der. At turde tale om det, som er svært. At stå der, når patienten konfronteres med sin dødsangst.
Der kan også være behov for social støtte i hjemmet, eller hjælp til via socialrådgiver at finde egnet bolig, iværksætte pensionsansøgning el.lign.
På Rigshospitalet i København følges ca. 3.000 voksne med medfødt hjertesygdom. For at organisere og udvikle sygeplejen til denne nye patientgruppe har vi iværksat en række tiltag.
Patientgruppen er under indlæggelsen samlet på et hjertemedicinsk afsnit, Kompleksafsnittet, for at personalet kan opnå et erfaringsniveau, der er stort nok. (Kompleksafsnittet modtager desuden patienter med arytmier og endocarditis).
I og med at man er blevet bedre til at hjælpe en del af kvinderne igennem en graviditet på en tryg måde, er der desuden oprettet et center for gravide med hjertesygdom på Rigshospitalet i samarbejde mellem Juliane Marie Centret og Hjertecentret.
På Kompleksafsnittet arbejder et særligt team af sygeplejersker målrettet med udvikling af sygeplejen til patienter med medfødt hjertesygdom, og de har tværfaglig kontakt til læger, socialrådgivere og andre klinikker, hvor der samarbejdes om patientgruppen. Der afholdes tværfaglig konference hver 14. dag.
I teamet arbejdes der på at opnå viden om selve sygdommenes udtryk og de specielle observationer og handlinger, sygeplejerskerne skal mestre.
I overensstemmelse med ”Visioner, tanker og strategier for sygeplejen i Hjertecentret” (8) arbejdes der, gennem litteraturstudier og erfaringsudveksling, med at opnå en systematisk forståelse for de oplevelser, patienterne har med deres sygdom, deres specielle behov for sygepleje og med instrumentelle opgaver, klargøring til invasiv procedure mv.
Der er etableret kontakt til specialenheder for medfødt hjertesygdom i England og foretaget en studietur til to hospitaler i London for at lære og blive inspireret af engelske sygeplejerskers måde at organisere og udøve sygepleje på.
Teamets sygeplejersker fungerer som ressourcepersoner i afdelingen. På tværs af Pædiatrisk Klinik (Juliane Marie Centret) og Hjertemedicinsk Klinik (Hjertecentret) er der netop ansat en sygeplejerske, hvis opgave bl.a. er at koordinere patientforløb og udviklingstiltag samt at fungere som ressourceperson i afdelingerne.
Herudover er der planlagt et uddannelsesforløb for sygeplejersker over otte moduler, som omhandler undersøgelse, behandling og sygepleje til patienter med medfødt hjertelidelse. Uddannelsesforløbet henvender sig til alle sygeplejersker, som har kontakt med patienter med medfødt hjertesygdom, fra barselsgang over pædiatri og intensiv afdeling til voksenkardiologisk afdeling.
Der er nedsat en arbejdsgruppe, som i løbet af 2004-2005 vil påbegynde arbejdet med patientforløbsbeskrivelser for at opnå kontinuitet i patientforløbene, samt kvalitetsudvikle kerne- og periferi-ydelser og fastsætte kvalitetsindikatorer.
I efteråret 2004 oprettes et sygeplejeambulatorium for voksne med medfødt hjertesygdom. Patientgruppens behov for information og vejledning i at takle sygdommen og livet med sygdommen er det centrale incitament for at etablere ambulatoriet.
I øjeblikket arbejdes der på at udvikle et systematisk informations- og vejledningstilbud til unge over 16 år, der overgår fra pædiatrisk afdeling. De unge hjertesyge har brug for information og vejledning inden for emner som f.eks. forebyggelse, uddannelse, jobvalg og prævention. For de svært kronisk syge patienter drejer det sig om tæt opfølgning og støtte i sygeplejeambulatoriet, så den ofte skrøbelige hjemmesituation bevares.
Selina Kikkenborg Berg er klinisk sygeplejespecialist i Hjertecentret, Klinik B, på Rigshospitalet i København.
Litteratur
- McMurray R et al. A life less ordinary: growing up and coping with congenital heart disease. Coronary Health Care 2001;5(1):51-57.
- Søndergaard L et al. Graviditet og hjertesygdom. Ugeskr Læger 2003; 165(39):3717-20.
- Nortved P. Sykepleiens grunnlag: historie, fag og etikk. Oslo: Tano Aschehoug; 1998.
- Moons P et al. Comprehensive care for adults with congenital heart disease: expanding roles for nurses. European Journal of Cardiovascular Nursing; Feb. 2002, 1(1):23-8.
- Gantt LT. Growing Up Heartsick: The Experiences of Young Woman with Congenital Heart Disease. Health Care for Woman International 1992; (13):241-48.
- Moons P et al. What do adult patients with congenital heart disease know about their disease, treatment, and prevention of complications? A call for structured patient education. Heart 2001; 86:74-80.
- Connolly, Heidi M et al. Pregnancy and Contraception. In: Gatzoulis MA et al., editors. Diagnosis and Management of Adult Congenital Heart Disease. London: Churchill Livingstone;2003:135-49.
- Hjertecentret. Visioner, tanker og strategier i Hjertecentret. København: Rigshospitalet; 2002.