Diabetespatienter til kontrol via computer

Diabetes type 1-patienterne i Frederikshavn er vant til at komme til kontrol hver tredje måned på Diabetesambulatoriet på Sygehus Vendsyssel i Frederikshavn. I den mellemliggende tid henvender de sig typisk kun - til egen læge eller til ambulatoriet - hvis de får det mærkbart dårligere.

Men for 10 diabetikere er sygeplejersken og ekspertisen nu kun et muse-klik væk. De deltager nemlig i et særligt projekt under Det Digitale Sygehus, der er et storstilet it-sundhedsprojekt, som Sygehus Vendsyssel i Frederikshavn gennemfører under Det Digitale Nordjylland (se bokse).

De 10 diabetikere, der er med i projektet, er blevet udstyret med en pc - hvis de ikke havde en i forvejen - og har lært at bruge et særligt edb-program for diabetikere, DiasNet. Det er udviklet af lektor Ole Hejlesen, som er leder af faggruppen for medicinsk informatik på Institut for Sundhedsteknologi ved Aalborg Universitet.

Tæt kontakt til patienten
”Patienterne måler blodsukker og tæller kulhydrater i deres mad, og det skriver de ind i et skema, der ligger i programmet sammen med mængden af den insulin, de har taget den pågældende dag. Disse værdier sender de online til os. Nogle patienter bruger programmet en gang om ugen, nogle oftere - andre sjældnere,” forklarer sygeplejerske Dorthe Bach Andersen, Diabetesambulatoriet på Sygehus Vendsyssel. Hun fortsætter:

”Vi er to sygeplejersker tilknyttet projektet, og vi kan gå ind og evaluere på de skemaer, patienterne har lagt ind. Er der brug for at tage forholdsregler, kan vi blot e-maile tilbage til dem.”

Den tætte kontakt med patienten har både fordele og ulemper.

Side 7
 

”Det er tidskrævende - både at sætte sig ind i DiasNet og at følge op på det. Patienterne venter jo på en tilbagemelding fra os, og det betyder, at vi skal finde tid mellem de øvrige patienter til at sætte os til pc´en og besvare spørgsmål, følge op på skemaerne etc. Eftersom det endnu ikke er indarbejdet i arbejdsdagen, bliver det let en abe, man har siddende på skulderen. Jeg gør ofte det, at jeg besvarer mails om aftenen, når børnene er lagt i seng,” forklarer Dorthe Bach Andersen, som også har skullet vænne sig til, at hun blev så ”dus” med sine patienter. Før så hun dem hver tredje måned. Nu mailer de og spørger til hendes ferie.

Modvirker ”brittle diabetes”
Et væsentligt princip bag DiasNet er modregulation - et emne, lektor Ole Hejlesen har arbejdet meget med.

”Ganske mange diabetikere har brittle diabetes. Her opfører deres blodsukker sig nærmest som en yoyo; det farer op og ned. Når éns blodsukker svinger meget, kan man meget nemt komme til at tage for meget insulin, og det gør bare ondt værre. I værste fald har de så lavt blodsukker - eksempelvis når de sover - at hjernecellerne måske tager skade,” forklarer Ole Hejlesen og fortsætter:

”Det kan man opdage ved at lægge sit blodsukkertal, mængden af kulhydrater og insulin ind i en særlig model i programmet. Det gør så nogenlunde ligesom vejrudsigten: Det laver en beregning på, hvad der vil ske. Med sådan en prognose kan patienten begynde at forebygge, at blodsukkeret atter bliver lavt.

Her er det meget væsentligt at se på, hvad patienten spiser. Patienten kan nemlig, ved at fokusere på kulhydraterne i sin mad, i langt højere grad selv styre sit blodsukker. Og så er det, at det kan gå hen og blive en samfundsmæssig gevinst: Når diabetes-patienterne populært sagt ”tager kørekort” til deres eget liv og helbred, falder faren for at få en af de alvorlige følgesygdomme. Eksempelvis viser en meget stor amerikansk undersøgelse, at diabetespatienter, som er i en god behandling, har et stabilt lavt sukkerhæmoglobin. Og med et lavt stabilt sukkerhæmoglobin får patienterne færre af disse følgesygdomme,” påpeger Ole Hejlesen. 

Information via SMS
På Institut for Sundhedsteknologi arbejder man lige nu på at gøre det muligt for patienterne at lægge deres informationer ind i programmet ved hjælp af SMS´er fra mobiltelefonen. På den måde kan man bruge programmet, selv om man ikke er hjemme.

”Ved at bruge programmet får patienten langt større fornemmelse for sin egen sygdom. Insulinbehovet falder ofte - og da insulin feder indirekte, vil mange af patienterne også tabe sig. Det vil sige, at de får en bedre sundhed og dermed en større livskvalitet,” forklarer Ole Hejlesen.

Det er noget, diabetiker Jørn Ravn kan skrive under på. Den 45-årige it-koordinator ved Frederikshavn Kommune syntes ellers nok, han havde god styr på sin diabetes. Men så kom han med i diabetesprojektet Side 8

på Sygehus Vendsyssel i Frederikshavn.

”Vi, der er med i projektet, kom jo på diabetesskole. Her fik vi opfrisket noget af den viden, vi har i forvejen - eller burde have. Og det var godt. Desuden lærte vi at bruge det program, som vi arbejder med i forsøget, DiasNet. Diætisten underviste os i, hvordan vi regner vores mad om i kulhydrater - og det er faktisk meget nemmere at arbejde med end tidligere, hvor vi skulle regne ud fra et sindrigt portionssystem,” forklarer Jørn Ravn.

På diabetesskolen opdagede Jørn Ravn noget, der overraskede ham. De kursister, der var i rigtig god form, kunne tillade sig at spise flere kulhydrater end de andre. Så it-koordinatoren begyndte at motionere. Det havde hurtigt en gavnlig indflydelse på hans blodsukkertal. Nu kan han med god samvittighed snuppe en ekstra stor bøf eller en Marsbar en gang i mellem.

Godt værktøj
”Når man tæller kulhydrater, bliver man meget opmærksom på sin mad. F.eks. opdagede jeg, at brød er smækfyldt med kulhydrater - og jeg har altid været glad for brød. Så jeg skar ned på brødet. Og de øvrige portioner blev sikkert også mindre. I hvert fald tabte jeg omkring 14 kilo på fire-fem måneder. Det var ikke planen - men nu er det okay, selv om jeg stadig skal vænne mig til, at jeg fylder mindre,” forklarer Jørn Ravn med et grin. Han har i øvrigt fået endnu en sidegevinst ud af sin medvirken i projektet: I løbet af de seneste 10 måneder har han halveret sit forbrug af insulin.

Jørn Ravn bruger ikke DiasNet hver dag. Men tre dage om ugen er han på nettet, og de dage bliver alt skrevet ind i skemaet og sendt til sygeplejerske Dorthe Bach Andersen og hendes kollega.

”Diabetes-edbprogrammet er et redskab til selvhjælp for patienten - til at forstå årsagen til, at de har det, som de har det. Det er jo ikke kun kosten og motionen, der påvirker deres almene velbefindende. Også livsstil generelt, graviditet, stress, slankekure og kriser påvirker deres diabetes. Her kan de se resultatet sort på hvidt i skemaet,” forklarer Dorthe Bach Andersen.

”Patienterne i projektet bliver, ligesom Jørn Ravn, mere bevidste om, hvorfor det går galt, når det går galt. Men når de spørger mig, om de har fået de positive effekter - og det har mange af dem - som følge af arbejdet med computerprogrammet, eller om det også er, fordi de er i så tæt kontakt med os på ambulatoriet, så bliver jeg dem svar skyldig. For det er utroligt svært at vurdere,” erkender hun. 

Større kompetence
Dorthe Bach Andersen valgte at være med i diabetesprojektet, fordi hun kunne se en mulighed for faglig udvikling.

”Det er en udfordring at være med i et projekt som dette. Det bringer nye ideer på banen - nogle af dem gode - og dem kan vi bruge. Også i arbejdet med de øvrige patienter. Især i forhold til de yngre mænd har vores viden om kulhydraternes indvirkning på blodsukkeret vist sig nyttig.

Med den tætte kontakt mellem patienterne i diabetesprojektet og os sygeplejersker er lægens rolle i dag i højere grad blevet som konsulent. Der er sket en ændring i vores kompetence - vi træffer flere beslutninger. Og det kan da godt rejse nogle juridiske spørgsmål, som vi endnu ikke kender svarene på,” påpeger Dorthe Bach Andersen og fortsætter:

”Projektet har vist, at det kan betale sig at fokusere på indholdet af kulhydrater i maden. Diabetesprojektet har gjort patienterne mere kompetente til at tage vare på deres egen sygdom. Og det har givet os en masse ny faglig erfaring. Men man skal ikke tro, at DiasNet udgør nogen personalebesparelse. Tværtimod er det meget tidskrævende for sygeplejerskerne at være i så tæt kontakt med patienterne.”

Diabetes-projektet kører til udgangen af i år, men herefter fortsætter forsøget på frivillig basis.

Lektor Ole Hejlesen er nemlig meget interesseret i at finde ud af, om de positive resultater holder på lang sigt.