Mellem mulige virkeligheder

For de pårørende i den intensive afdeling stod begreberne tro og håb helt centralt. F.eks. sagde de: ”Jeg tør ikke tro,” ”jeg tror,” ”jeg kan ikke tro mere,” og ”nu kan vi kun håbe.” Gennem troen og håbet opbygger de pårørende mulige fremtidsscenarier sammen med den syge.

Tro og viden opfattes ofte som hinandens modsætninger, hvor troen knytter sig til det, som fornuften ikke kan begribe, og forhold, som mennesket ikke kan vide med sikkerhed, hvorfor det må overlades til troens verden.

Tro kan også opfattes som individets passivitet modsat aktiv stillingtagen, og tro kan opfattes som en vidensnægtende indstilling til livet. Begrebet viden forbindes med det rationelle, det fornuftige, det logiske tankesystem og med forestillinger om sikkerhed (1,2,3).

I den intensive afdeling var det ikke blot de pårørende, som anvendte begreberne tro, håb og viden. Det gjorde sygeplejersker og læger også.

Begreberne blev udtrykt på forskellig vis og blev i høj grad udfordret som del af en konkret praksis.

Side 37  

Troen skaber virkelighed

Gennemgående knyttede begreberne tro og håb sig til konkrete handlinger, som de pårørende enten gjorde eller undlod at gøre. Troen og håbet var en del af praksis.

En 51-årig mand blev indlagt på intensiv afdeling pga. alvorlige vejrtrækningsproblemer (han døde efter 11 dages indlæggelse). Mandens 25-årige søn, Jens, kunne se, hvor svært hans far havde ved at trække vejret, og at situationen var slem. Alligevel fik han et chok, da lægerne sagde, at hans far skulle i respirator. Men Jens tænkte, at antibiotikaene måtte virke i løbet af et par dage. ”Det her drejede sig blot om et par dage, så var den god igen, 100 pct.,” fortalte Jens. Han tænkte, at hans far var stærk og ikke plejede at ligge på hospitalet, og at han ville komme sig over sin sygdom.

Da Jens besøgte sin far næste dag, kunne han godt se, at det ikke så godt ud, og Jens blev på hospitalet i lang tid. Ugen gik. Jens fortalte, hvordan det hele gik frem og tilbage. Så var der noget, som var bedre, mens noget andet ikke var så godt. Antibiotikaene virkede ikke, og en af lægerne forklarede, at der ikke var så store chancer, hvilket han tænkte over. ”Men det skulle gå - det skulle det bare.” Det var det, han hele tiden forholdt sig til, ”at det skulle gå.” For tænkte man, at der ikke er noget at gøre, så ville det have været hundrede gange værre. Jens var sikker på, at hans far var en af de få procenter, der nok skulle klare det.

Uddraget af samtalen med Jens understreger usikkerheden, og hvor stærk troen og håbet iscenesættes i mødet med livstruende sygdom. Jens vedblev at tro og håbe på noget, der talte for, at det kunne gå godt trods personalets forsøg på at modificere hans (for dem) for positive vurderinger af situationen. ”Han (faderen) skulle overleve, det var det, jeg forholdt mig til for tænkte man, at der ikke var noget at gøre, så havde det været hundrede gange værre.”

Jens ventede ikke blot, han var aktiv i at fortolke de forskellige målinger som udtryk for faderens tilstand. Det håbefulde aspekt i Jens handlinger og tanker understreger, hvordan han er aktivt medskabende i at forme mulige virkeligheder og fremtidsscenarier med faderen. Denne aktivitet fortolker jeg som en måde, hvorved de pårørende tolker og former alternative tolkninger af nuet. Troen på overlevelse har med skabelse af nuet at gøre, og hvordan man forholder sig til nuet. Herigennem skabes fremtidshåb og sikkerhed.

Personalet søgte at formidle viden om den syges tilstand med baggrund i biomedicinske forklaringer og erfaringer med lignende sygdomsforløb. De pårørende så primært den syge med baggrund i personlige og sociale erfaringer med den syge. Dette spændingsfelt kan anskueliggøre, hvordan fænomenerne tro, håb og viden udfordres og udspilles i praksis.

Antropologen Cecilie Rubow perspektiverer fænomenerne tro og viden (4). Troen handler om vores grundlæggende tillid til virkeligheden, og hvordan denne erfaring skabes. Tro og viden er ikke modsætninger ifølge Rubow. I stedet er troen en forudsætning for det, vi ofte forstår ved viden i en vestlig sammenhæng. Rubow illustrerer i en model, hvordan troen kommer til udtryk på tre grundlæggende planer: Det første plan omhandler troens sociale dimension, og jeg fokuserer her på, hvordan de pårørende reetablerer relationen til den syge. Dernæst giver troen sig til kende i relation til vores grundlæggende klassifikation af verden, hvilket i denne sammenhæng handler om sygdomsforklaringerne og deres betydning under et sygdomsforløb. Det tredje plan handler om personlige erfaringer og livsindstillinger i forhold til, hvad der opfattes som muligt og begrænsende.

Troens sociale dimension

Den hverdag, de pårørende og den syge havde haft indtil det aktuelle sygdomsforløbs begyndelse, stod i fare for at ændres radikalt. Præmisserne for at opleve og udleve det, den pårørende og den syge normalt havde gjort sammen, var markant ændret. Den syge var blevet del af en højteknologisk hospitalsafdeling med læger og sygeplejersker.

Teknikken, måleudstyr, den syges kropstemperatur og udseende blev vigtige tegn og symboler, hvorigennem de pårørende (re)etablerede kontakt til den syge. De pårørende så blodtrykket som en rød slyngende kurve på skærmen og kunne mærke varmen eller kulden i den syges hånd. Disse konkrete tegn blev symbolet på en samhørighed, der var før indlæggelsen og lige nu, men også et symbol på en mulig fremtidig samhørighed.

Således fulgte Jens konstant med i de tekniske målinger. Hvad betød de? Hvad sagde de om faderens tilstand? På den måde skabte Jens mulige sociale virkeligheder med faderenDe pårørende skabte også forbindelse til den syge ved at være aktive beskuere af samspillet mellem personalet og den syge. Personalet indgik som vigtige mediatorer og oversættere i interaktionen mellem den syge og de pårørende. Personalets handlinger for og med den syge blev afgørende handlinger, der viste de pårørende, at den syge var til stede her og nu. Personalets handlinger tildeltes betydninger, der rakte ud over det konkrete, fordi de dels kunne pege på en mulig fremtid mellem de pårørende og

Side 38

den syge og dels vise de pårørende, hvordan deres syge mand eller barn blev den person, de kendte. En hårvask kunne f.eks. ses både som et konkret tegn på tilstedeværelse og som en handling, der symboliserede kendte normale hverdagshandlinger, altså en normal socialitet. I samspillet mellem personalet, den syge og de pårørende udveksles også værdier, dvs. at forestillinger om, hvad det vil sige at være menneske, blev udfordret.

Det blev bl.a. udtrykt i forhold til, om den syge havde smerter, lå alene, hvordan personalet tiltalte den syge, og hvordan den syge lå i sengen. Forestillingerne om det menneskelige knyttede sig her til ideer om blufærdighed og værdighed. Glæden blev f.eks. udtrykt af pårørende i forhold til, at personalet talte til den syge, som om denne kunne høre det, og at der blev smurt øjne og fjernet afføring.

Grænserne for, hvad de pårørende fandt menneskeligt værdigt, kom til udtryk, når de gav udtryk for at fornemme, at personalet ikke brød sig om den syge, f.eks. hvis der blev talt hårdt til den syge, eller de pårørende kunne se, at den syge ikke havde det godt.

Det var alle disse små tings betydning, der signalerede mulige virkeligheder og forbindelse mellem den syge og de pårørende. Skabelsen af det sociale og af mulige forbindelser til den syge blev også gjort på andre måder, bl.a. i samtalerne mellem de pårørende i pårørenderummet og i deres respektive hjem. Den syge blev gjort til en del af fællesskabet i samtalen, hvilket også skete i det blotte samvær med mennesker, som var tæt på (jf. den foregående artikel).

Tillid til klassifikation af virkeligheden

Det andet plan, hvorved troen kommer til udtryk, er gennem vores grundlæggende tillid til, hvordan virkeligheden forstås og forklares. Den naturvidenskabelige tilgang er den dominerende måde at anskue sygdomme ud fra i den vestlige del af verden. De pårørende gav gennemgående udtryk for en stor tillid til ”hospitalets” mulighed for at forklare og handle i forhold til de aktuelle sygdomsforløb. Kun i tilfælde af tidligere dårlige erfaringer med sundhedsvæsnet blev der udtrykt skepsis og forbehold. Nogle pårørende udviklede også skepsis og mistillid under sygdomsforløbet.

Overskyggende var dog tilliden til hospitalet og personalet. Tilliden til hospitalets mulighed for at handle ses af Jens fortælling. Personalets forklaringer skabte håb i ham om, at der kunne gøres noget, som kunne bedre hans fars tilstand. De medicinske sygdomsforklaringer skabte mulighed for handling, som de pårørende forholdt sig til og handlede inden for. De pårørende diskuterede også sygdomsforløbet med andre uden for hospitalet, og de anvendte denne viden i samtaler med læger og sygeplejersker.

Det var tydeligt, at de pårørende på forhånd havde forskellig viden om de biomedicinske forklaringer, og der var forskel på, hvordan de tilegnede sig viden under det aktuelle sygdomsforløb. Men de pårørende forholdt sig alle til personalets tolkninger af situationen og anvendte aktivt deres egne tolkninger.Medicinsk viden, som fortrinsvis blev præsenteret af læger og sygeplejersker, blev af en del pårørende opfattet som en realitet, der var med til at afgøre, om den syge overlevede.

Denne forestilling om en medicinsk realitet kunne identificeres som en slags virkelighed, de pårørende forholdt sig til i samspillet med læger og sygeplejersker. Det gjorde de enten ved at ville have informationer bekræftet eller ved, at de søgte at undgå information: ”Jeg tør ikke spørge,” ”jeg vil ikke vide mere,” ”jeg vil ikke tale med lægen” og ”jeg må hjem, jeg kan ikke holde ud at være her.”

En pårørende kunne også spørge forskelligt personale om tilsyneladende det samme, hvilket kan ses om måder at søge at få bekræftet virkeligheder på for at skabe sig sikkerhed i en usikker periode. Disse forsøg på at undgå samt bekræftelser mellem pårørende og personale kan vise, hvordan medicinsk information definerer, hvad der måske kommer til at ske. Virkeligheden defineres - skabes.

Troen som individuel erfaring

Det tredje forhold, hvorigennem der blev formidlet forbindelse og tillid til en given situation, knyttede sig til de pårørendes individuelle erfaringer med, hvad der kunne og ikke kunne lade sig gøre i livet. Denne del af troens fænomenologi kan også kaldes den personlige livskraft og indstilling til livet, hvor troen på mirakler og guddommelig indgriben også blev formuleret. Troens udtryk knyttede sig i den forbindelse til den enkeltes livshistorie og til den erfaring af liv, som var opbygget mellem de implicerede. F.eks. kunne udtryk som ”han er stærk,” ”han er fatalist,” og ”hun er en fighter” være erfaringer, som blev aktualiseret i nuet.

Erfaringerne kunne være med til at skabe håb, men også håbløshed og afmagt. En ung mand beskrev sin mors ubeskrivelige skræk for hospitaler som en mulig årsag til, at man ikke kunne komme i kontakt med hende. Han beskrev sin modvilje mod, at man fortsatte behandlingen, hvis hun ”vil ende som en grøntsag,” idet han understregede, at det var ham, som fik hende indlagt. Erfaringer fra den individuelle og fælles historie er altså med til at skabe og begrænse de handlinger, de pårørende ønskede iscenesat.

De tre planer, hvorigennem troen bliver udtrykt, skal ikke ses som adskilte, men som sammensatte måder, hvorved der blev skabt mulige virkeligheder. Troen og håbet er ikke statiske størrelser, men er relationelle og foranderlige fænomener. Troen skaber handlinger, og handlinger skaber tro.

At de pårørende søgte at skabe mulige virkeligheder, illustrerer menneskers kapacitet til at skabe alternativer under usikre betingelser. Sygdomsforløbet kan indeholde flere virkeligheder, der bliver nedbrudt, søgt opretholdt eller skabt igen. Det kan give en forståelse for de pårørendes udtryk af ”ikke at turde håbe igen” og ”ikke at turde tro,” idet det er mulige virkeligheder, der bliver skabt og nedbrudt. Det er et arbejde, der kan forme sig tungt, destruktivt og negativt, hvor mulighederne er begrænset, og hvor erfaringen af det også kan vise sig som tavsheder og undgåelser.

Kommunikation i klinisk praksis

Hvis man fastholder, at de pårørendes erfaring af det virkelige ikke blot skabes af biomedicinske sygdomsforklaringer, men også af de sociale og individuelle erfaringer, kan det føre til ny viden om kommunikation i den kliniske praksis. Kommunikationen med de pårørende må i høj grad også give de pårørende mulighed for at skabe sig sikkerhed under usikre vilkår, og det gøres næppe

Side 39

ved vedholdende at understrege alvoren i den syges tilstand. Ønsket om at føre de pårørende frem mod et realistisk billede af den syges tilstand synliggør også et andet forhold. Det kan vise, at personalet (mange af os) har en forestilling om bestemte og passende menneskelige reaktioner i forhold til givne informationer. Siger en sygeplejerske f.eks. til en pårørende, at hendes søn er meget kritisk syg, kunne den forventede reaktion være, at moderen blev hos sit barn og udtrykte sorg og bekymring - ikke at hun ler, forlader afdelingen eller spørger om menuen for aftensmaden.

Vi har en forestilling om en nær sammenhæng mellem erkendelsen af det, som sker, og at vi kan aflæse disse erkendelser i bestemte (passende) handlinger. Det er i forhold til idealet om bestemte reaktioner, at personalet bedømmer de pårørendes handlinger som mere eller mindre fornuftige, normale eller unormale (jf. den forrige artikel). Denne ideelle forestilling om relevante og for personalet meningsfulde handlinger synes ikke at kunne identificeres hos de pårørende.

De pårørendes handlinger kan netop forstås med baggrund i, at de søger at skabe mening og sikkerhed ved at forholde sig til sygdomsforløbet. Men de pårørendes handlinger har måske baggrund i erfaringer, som personalet ikke kender. Også læger og sygeplejersker anvendte begreberne tro, håb og viden som aktive måder, hvorigennem de fortolkede den syges tilstand. Både læger og sygeplejersker gav udtryk for, at det kliniske arbejde var forbundet med usikkerhed og ambivalens i forhold til forskellige behandlingsstrategier.

Videnskabelig viden i relation til den pågældende sygdomsforklaring anvendes og fortolkes også specifikt og er indlejret i en konkret praksis, hvor andre faktorer også kan have indflydelse på, hvordan videnskabelig viden fortolkes og anvendes. En sætning som ”Vi har erfaring for, at et bestemt præparat, der virker sådan, ikke nødvendigvis gør det i det aktuelle tilfælde,” betyder ikke, at man ikke kan have tillid til de naturvidenskabelige landvindinger.

De fleste vil nok også dele det synspunkt, at videnskabelige landvindinger fører til nye erkendelser, som tilsidesætter tidligere erkendelser og omvendt (5,6). Videnskabelige erkendelser er heller ikke lig en klinisk praksis. Personalets personlige erfaringer og afdelingens traditioner og holdninger er desuden væsentlige præmisser for, hvordan handlinger former sig i den kliniske praksis.

Dermed understreger jeg, at både pårørende og personale er underlagt præmisser af usikkerhed i vurderingerne af det realistiske. Ydmyghed i kommunikation med de pårørende om sygdomsforløb og forudsigelser af sygdomsforløb må efterlade rum for håbet og reflektere en indsigt, der tilkendegiver, at det, som formidles, er, hvad man er overbevist om på nuværende tidspunkt. Tro, håb og viden er på forskellig vis del af praksis for både personalet og de pårørende.

Tro og viden er ikke adskilte verdener eller hinandens modsætninger. De er komplementære i den kliniske praksis. Jeg har behandlet begrebet håb som dele af troens fænomenologi. I diskussionen af, om man kan tage håbet fra mennesker, understreger jeg hermed, at det kan man. Håbet er som troen relationelt. Fjerner man den behandlingsmulighed, som håbet relaterer sig til, fratages og indskrænkes den pårørendes handlingsmuligheder. Det kan konkret betyde, at mennesker flytter sig, er tavse, ikke viser sig i afdelingen. Dvs. at håbet kan vise sig i fravær, undgåelse og tavshed. Men det understreger samtidig, at håbet søges opretholdt på andre måder, nemlig ved at mennesker søger alternativer.

Personalet diskuterer f.eks., om Jens har forstået, hvor syg hans far er, når han vedbliver at fokusere på det positive og stort set ikke nævner dødens mulighed. Jens handlinger kan forstås som måder at skabe sikkerhed på under meget usikre vilkår. Jens handlinger viser ikke nødvendigvis, at han ikke samtidig er klar over dødens mulighed. Så længe, den syge stadig lever, behøver personalet ikke at lægge den syge i graven før tid. Håbet, forstået som skabelse af en forbindelse til den syge, sker helt til det sidste. Om det så formidles gennem en blodtrykskurve, der langsomt bliver til en streg, så kan blodtrykskurven være symbolet på den syges tilstedeværelse i livet helt til det sidste.

Britta Bjerrum Mortensen er forskningsassistent ved Syddansk Universitet, Odense.

Litteratur

1. Whyte S. Questioning misfortune - The pragmatics of uncertainty in eastern Uganda. Cambridge: Cambridge University Press; 1997. p. 18-9.
2. Rubow C. Hverdagens teologi. Folkereligiøsitet i danske verdener. Frederiksberg: Forlaget ANIS; 2000. p 240-1.
3. Good B. Medicine, Rationality and experience. An anthropological perspective. Cambridge: Cambridge University Press; 1994. p. 15-7.
4. Rubow C. Hverdagens teologi. Folkereligiøsitet i danske verdener. Frederiksberg: Forlaget ANIS: 2000. p. 33-4.
5. Gordon D. Tenacious assumptions in western medicine. In: Lock M, Gordon D (eds.). Biomedicine Examined. Norwell: Kluver Academic Publishers; 1988. pp.13-31.
6. Zussmann R. Intensive Care - Medical Ethics and the medical profession. Chicago: The University of Chicago Press; 1994. p.143-4.