En alternativ vej

Illustration: Jørgen Saabye

Side 27

Mange kræftpatienter har kontakt med én eller flere alternative behandlere. Dette viser både Anette Halkiers ph.d.-afhandling (1) og vores erfaringer fra praksis som palliationssygeplejersker i Nordjylland.

Kontakten med den alternative behandler synes at have betydning for patienternes oplevelse af livskvalitet, og man kunne formode, at dette skyldes håbet om helbredelse. Men tilbyder den alternative behandling udelukkende håbet om helbredelse? Eller oplever patienterne, at den alternative behandlerverden bidrager med faktorer, der på anden måde kan påvirke oplevelsen af livskvalitet? Det spørgsmål har vi undersøgt i et kvalitativt forskningsprojekt. Problemformuleringen lød: Hvilken betydning tillægger patienter med behov for palliativ omsorg/indsats brugen af alternativ behandling i forbindelse med vurdering af deres aktuelle oplevelse af livskvalitet?

Vi har foretaget ni kvalitative interviews med patienter, der havde forventet kort levetid. Vi når i analysen frem til fire hovedkategorier, der er centrale for interviewpersonernes vurdering af den alternative behandlings indflydelse på livskvaliteten:

• mødet
• tillid
• mestring
• mirakler.

Evner at gå ind i mødet

Uanset om interviewpersonerne er i det etablerede system eller hos den alternative behandler, har måden, de mødes på, stor betydning for oplevelsen af livskvalitet. I mødet er det vigtigt for dem at kende behandleren.

Interviewpersonerne befinder sig alle i en meget sårbar situation, hvor mødet med behandleren opleves som betydningsfuldt i forhold til liv eller død, og det er centralt, at der er kontinuitet, hvilket den alternative behandler tilbyder.

Kontinuiteten og kendskabet til behandleren medvirker til, at patienten oplever at blive set og husket som et individ med en specifik sygehistorie. Den udelte opmærksomhed, som den alternative behandler tilbyder, er ligeledes vigtig for patienten, der gennem denne opmærksomhed føler sig betydningsfuld som person.

Kommunikation har en helt central rolle i mødet med behandleren. Patienten føler sig hørt og mødt med respekt hos den alternative behandler og oplever, at egne observationer tages alvorligt. Det opleves, som om der er harmoni mellem patientens menneskesyn og sygdomsopfattelse og de alternative behandleres.

Flere af de alternative behandlere evner at indgå i en jeg-du-relation, hvor mennesket føler kontakt og nærvær i et fællesskab, hvor der skabes tid og rum til at pleje relationen (3). Nærværet, som ofte opstår hos den alternative behandler, kan skabe håbet om at kunne forberede sig på døden og få bearbejdet angsten.

Må vinde patientens tillid

Inden det første møde har det etablerede system grundlæggende patienternes tillid, hvilket er et andet kernepunkt i dette projekt. Her er udgangspunktet væsentlig anderledes for den alternative behandler, der først skal vinde den enkelte patients tillid.

Behandleren vinder, udvikler og fastholder denne tillid gennem sin adfærd, hvor omsorg og tid er to centrale omdrejningspunkter. Interviewpersonerne understreger det positive i, at behandleren er til stede i situationen, og at sjælen er med.

Interviewpersonerne lægger vægt på, at behandleren opleves som kompetent. Denne kompetence måles ud fra patientens egne parametre, hvilket f.eks. kan være kropsoplevelser. Behandleren kan imidlertid også gøre sig fortjent til tilliden ved at konstatere problemer, som er velkendte for interviewpersonen, men som denne har tilbageholdt over for behandleren, en test af kompetence, der ofte foregår i forhold til den alternative behandler.

Lever den alternative behandler ikke op til patientens forventninger, eller oplever patienten svigt hos den alternative behandler, gøres der kort proces: Kontakten til behandleren afsluttes, og man opsøger en ny behandler.

Mestring af liv og død

Når interviewpersonerne beskriver den alternative behandlings betydning for livskvaliteten, er mestringsbegrebet essentielt. Den alternative behandling bliver det medie, hvori mestringen af den aktuelle livssituation udspiller sig. Interviewpersonerne lægger vægt på, at de gennem den alternative behandling får mulighed for selv at tage ansvar for situationen og dermed gå fra afmagt til kontrol. Det at handle ved at tage til den alternative behandler samt følge de råd, der bliver givet, giver en fornemmelse af frihed gennem følelsen af valgmuligheder.

Til at guide sig igennem de forskellige valgmuligheder anvender patienterne ofte deres kropsbevidsthed, der sætter dem i kontakt med sygdommen, og kropssignalerne bliver dermed interviewpersonernes egen lakmusprøve på sundhed og sygdom.

Side 28 

Mestringen foregår imidlertid også på det åndelige og eksistentielle område. Fortællinger om forholdet til livet og døden katalyseret af en healer åbner for, at man kan bruge mestringsstrategierne i bekæmpelsen af frygten og angsten for døden. Det er vigtigt at kunne skabe mening med den aktuelle livssituation, og her spiller den alternative behandling en vigtig rolle. Livskvaliteten ændrer sig med sygdommen, og familie og meningsgivende relationer bliver centrale i forhold til oplevelsen af livskvalitet.

Endelig ser vi hos interviewpersonerne også eksempler på distancering som en af mestringsstrategierne. Patienterne omformulerer sandheden, så den ikke opleves så hård.  

Det store og lille mirakel
Det fjerde og sidste kernepunkt i dette projekt er miraklet. Miraklet inddeles overordnet i det "store mirakel," som er helbredelse, og det "lille mirakel," der omfatter forbedring af livskvaliteten i form af symptomlindring, livsforlængelse, bearbejdelse af angsten og mange andre vigtige forhold.

Håbet om den mirakuløse bedring i en given sygdom, fortælling om andres mirakler og sygdommens og den alternative behandlings ændring af selvforståelse og værdisætning er af helt central betydning, når interviewpersonerne skal vurdere egen livskvalitet.

Den alternative behandling hjælper interviewpersonerne til at udholde de prøvelser, som sygdommen udsætter dem for, og i den forbindelse kommer kroppen til at fungere som en katalysator for den alternative behandlings betydning for den psykiske del af livskvaliteten. Således oplever interviewpersonerne i høj grad, at når de oplever fysisk velvære gennem den alternative behandling, påvirker det også deres psykiske livskvalitet i en positiv retning.

Det fysiske mirakel har en ganske fremtrædende plads i interviewene. Fortællingen om andres og håbet på egen mirakuløs helbredelse har klart en betydning, når den alternative behandling vælges og vurderes. Det fysiske mirakel defineres ud fra en biologisk tilgang og verificeres ud fra det etablerede systems målemetoder.

Valget af alternativ behandling flytter sig imidlertid i forbindelse med sygdommens udvikling. Jo mere fremskreden sygdommen er, jo større er behovet for en mere spirituelt orienteret behandling.

Miraklet kan også udvirkes inden for det familierelaterede aspekt af livet. Her spiller den alternative behandling ligeledes en væsentlig rolle. Den repræsenterer et håb om heling af smertefulde områder af livet, og miraklet kan således bestå i at skabe orden i ens eget sociale liv.

Når vi ser på interviewpersonernes opfattelse af, hvad der kvalificerer til at modtage et mirakel, bliver det klart, at egen indsats er betydningsfuld. En indsats, der kan være at opsøge alternativ behandling. Det er også vigtigt, at det enkelte menneske er i stand til at modtage vejledning fra sit netværk.

Mirakler har indflydelse på den enkeltes måde at forholde sig til sig selv på. Det er af stor vigtighed at kunne omdefinere sig selv fra at være døende til at være en potentiel mirakelhistorie, og for patienten er det ligegyldigt, hvorfor miraklet sker, bare det sker.

For interviewpersonerne står det klart, at mister man troen på miraklet, forringes livskvaliteten mærkbart. Det er interviewpersonernes oplevelse, at bevarer man håbet, banes vejen for den mirakuløse helbredelse, og dette bekræftes de i af mirakelfortællingerne.

Respekt for patientens valg

Med gennemførelsen af dette projekt har det været vores ønske at medvirke til at beskrive betydninger i et patientperspektiv og dermed være med til at flytte fokus fra behandlingseffekt til patienternes oplevelser.

Side 29 

Forskningsprojektet viser, at interviewpersonerne alle forbedrer eller vedligeholder deres livskvalitet ved kontakten til en eller flere alternative behandlere. Det rejser tre nye spørgsmål:

• Hvordan viser det etablerede system respekt for patienternes valg?
• Hvilken rolle har sygeplejersker i forhold til alternativ behandling?
• Hvad kan vi i det etablerede system lære af de alternative behandlere?

Med den store betydning, patienterne tillægger den alternative behandling, er det vigtigt, at vi udviser ydmyghed over for patienternes valg.

I interviewene har ingen af patienterne lagt vægt på det økonomiske aspekt ved den alternative behandling, hvilket er lidt pudsigt, idet det er et stort diskussionsemne inden for det etablerede system. Omvendt har det stadig betydning for patienten at vide, at de efterladte vil kunne klare sig - også økonomisk, hvis miraklet udebliver.

Det opleves som utidig indblanding at sætte spørgsmålstegn ved en healers evne til at frembringe kropsfornemmelser, hvis patienten har disse oplevelser, og det giver patienten en oplevelse af overlevelsesmuligheder. Omvendt står vi i et dilemma, når vi ser den svært syge tilbringe størstedelen af sin tid på landevejen i sin søgen efter miraklet, og han samtidig skaber afstand til de nærmeste.

I vores rolle ser vi et grundlæggende dilemma: At det etablerede sundhedssystem i visse situationer står i modsætning til de alternative behandlere. Flere af de interviewede patienter har savnet, at personalet i det etablerede sundhedssystem har taget en mere aktiv rolle, dvs. har lyttet til historierne om alternativ behandling. At patienterne meget gerne deler disse historier med os, har vi oplevet gennem interviewene.

Vi vil gerne medvirke til og være fortalere for, at sygeplejersker og læger i det etablerede sundhedssystem stiller sig til rådighed som respektfulde dialogpartnere, som patienterne kan dele deres tanker om den alternative behandling med.

Det indebærer ikke, at vi skal informere, rådgive eller vejlede i valg af behandling, det har vi ingen faglig basis for at gøre. Hvis vi tager den alternative behandling for meget ind i det etablerede system, mister det alternative en del af sin kraft som noget alternativt. Det ville medføre, at myten ved det alternative forsvinder.

Det alternative vil altid have en særlig position pga. sin status som noget alternativt. Der er brug for det mytiske og magiske aspekt, som behandlingen tilbyder. Men dette projekt viser, at vi afgjort kan lære meget af de alternative behandlere - specielt i forhold til mødet med patienterne. Det må være en stor opgave i det etablerede system at arbejde på at møde patienterne med den respekt, ro og tid, der giver oplevelsen af at have betydning som individ - også selv om man er opgivet helbredsmæssigt.

Hvis vi samlet ser alternativ behandling som patienternes mestring af livet og lidelserne, vil dialogen være et godt udgangspunkt for de professionelle. En magtfri dialog, hvor det drejer sig om at høre betydninger og historier, helt i tråd med Benny Andersen, når han siger: "En klagesang er til for at høres - ikke en stil, der skal rettes i" (5).

Dorte Buchwald er ansat i Sygehus Vendsyssel.
Lars Møller Svenningsen er ansat på Aalborg Sygehus.
Lisa Nørgaard Svendsen er ansat i Sygehus Himmerland.

Litteratur

1. Damkier, A. Kræftpatienters brug af alternativ behandling. Ph.d.-afhandling, Odense: Syddansk Universitet; 2000.
2. Reitan AM, Schjølberg, TK (editors). Kreftsykepleie. Oslo: Akribe Forlag; 2000.
3. Buber M. Jeg og du. København: Hans Reitzels Forlag; 1994.
4. Denzil, Norman, Lincoln, Yvonna (eds.). Handbook of Qualitative Research. London: SAGE; 2000.
5. Andersen B. Personlige papirer. Digte. København: Borgen; 1974.
6. Kvale S. Interview. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. København: Hans Reitzels Forlag; 2000.