Døve og blinde patienter føler sig oversete

En kvinde bliver indlagt med lungebetændelse. Hun er døv og har meget svært ved at skrive og læse. Hun er bange, græder og spørger efter en tolk. Det bliver afvist af lægen, som mener, at den skriftlige kommunikation er tilstrækkelig. Dagen efter bliver hun ultralydsscannet af en læge, som vender skærmen om mod hende, så hun kan følge med. På skærmen ser kvinden det, hun selv tror er en kræftknude. Men lægen forklarer ikke skærmbilledet, for de kan ikke kommunikere med hinanden.  

Først tre dage efter tilkaldes en tolk, og lægen bekræfter kvindens bange anelser - det var kræft, hun så på skærmen. Diagnosen samt den dårlige behandling resulterer i, at kvinden får psykiske problemer. 

Sådan lyder en helt almindelig hverdagshistorie fra Danske Døves Landsforbund. Og meldingen er ens fra de tre andre handicaporganisationer, som Sygeplejersken har talt med. Det er Landsforeningen for Bedre Hørelse, Dansk Blindesamfund og Foreningen af Danske Døvblinde. Der bliver taget alt for lidt hensyn til syns- og hørehæmmede. 

F.eks. bliver der ofte ikke bestilt tolk, fordi personalet ikke forstår, at der er tale om et kommunikationsproblem. Lægerne og sygeplejerskerne forstår godt, hvad den hørehandicappede fejler. Derimod kan patienterne ikke forstå forklaringerne, fordi de hører dårligt.  

Alt sammen med det resultat, at vigtige informationer går tabt både for patienten og måske også for lægen. Og i sidste ende risikerer patienterne at blive fejlbehandlet. De blinde patienter bliver, ifølge handicaporganisationerne, f.eks. ikke fortalt, hvor toilettet er, eller at deres mad står lige ved siden af dem.

Men uanset hvilket handicap det drejer sig om, melder alle foreningerne om store problemer for disse patienter. Ifølge Landsforeningen for Bedre Hørelse er der ca. 50.000 svært hørehandicappede mennesker i landet. Medlemmerne er bl.a. de døvblevne, som i modsætning til de døvfødte kan tale.

"Der er tale om nogle gevaldige problemer. Bare det at komme til lægen er et problem, fordi mange læger ikke tager det nødvendige hensyn til de hørehæmmede. Der bliver ikke lyttet, de handicappede når ikke at finde ud af, hvad lægen mener, og misforståelser gør, at lægen ikke stiller de rigtige spørgsmål," siger formand Søren Dalmark.
 

Han har et konkret eksempel, hvor en medarbejder fra foreningen havde besøg af en natlæge pga. et sygt barn. Lægen glemte alle de ting, der er vigtige, når man kommunikerer med døve. Han skal f.eks. kigge på den døve, når han taler, og have lyset i ansigtet.

"Det er mange små ting, som kunne gøre tingene lette for hende. Men da lægen går derfra, ved hun faktisk ikke, hvad der er galt med barnet, og hun fik ikke stillet sine spørgsmål," fortæller Søren Dalmark.

Isoleret på sygehuset

Når man er blind, er det helt andre problemer, man møder i sundhedsvæsenet. Lene Kornbek er afdelingssygeplejerske på Solgaven, et plejehjem for blinde, og hun ved derfor, hvad beboerne oplever på sygehusene.

Noget af det mest frustrerende for de blinde er, hvis personalet ikke præsenterer sig, når de kommer ind på stuen. De fortæller ikke, hvad de laver, og at de går derfra igen. Og den blinde risikerer at tale til én, der er gået.

"Specielt hvis man ligger på en flersengsstue, er det meget forvirrende, fordi den blinde ikke ved, hvem personalet henvender sig til. Men generelt er det meget utrygt for dem at være indlagt, og de føler sig ikke godt tilpas, fordi personalet ikke har lært, hvordan de skal omgås blinde," fortæller Lene Kornbek, der også giver eksempler på, at personalet ikke fortæller, hvor toilettet er, og at de kommer med mad uden at fortælle, hvad det er, og hvor det er placeret.

Formanden for Dansk Blindesamfund, Jens Bromann, har oplevet problemerne på tæt hold, da hans mor, der blev blind i en høj alder, blev indlagt på hospitalet. Ingen tænker på at forklare hende, at der er en radio ved sengen, eller hvordan fjernsynet og patienttelefonen fungerer.

"Man forklarer ikke, hvad der er af muligheder på stedet, og hvad personen skal foretage sig. Det handler om at sætte sig ind i personens situation. Sygeplejepersonalet kunne godt have en større forståelse for det enkelte handicap," siger Jens Bromann.

Han mener desuden, at tilgængeligheden på sygehusene er et af de helt store problemer.

"Det at komme rundt, det at finde ud af, hvordan tingene fungerer - det er et helvede," siger Jens Bromann, der efterspørger kontrastfarver, så man kan se forskel på en væg og en dør, og at niveauforskelle er markeret, så man ikke falder. Han savner lydbøger ved biblioteksservicen og undrer sig over, at det ikke er muligt at låne båndoptagere.

"Ingen steder tænker man på, at den blinde eller svagtseende har brug for en eller anden form for underholdning, hvis han er indlagt i længere tid. Den vogn, som kører rundt, har jo heller ikke punktblade eller andet, som er interessant for os, og som kan skabe adspredelse fra ens sygdom og dårligdom," siger Jens Bromann og fortsætter:

"I sygehusvæsenet bliver du meget hurtigt voldsomt isoleret, fordi man ikke tænker på de blinde."

Derfor må medarbejderne i Dansk Blindesamfund ofte træde til, når blinde indlægges på et sygehus. De blinde ringer til foreningen og er dybt ulykkelige, fordi de ingen har til at hjælpe sig.

Også i Foreningen af Danske Døvblinde kender man i allerhøjeste grad til problemerne. Her peger formanden på kommunikationen som det største problem.

"Kommunikationen går hen over hovedet på os. Og derfor har vi lavet oplysningslister, så man kan se, hvordan man skal kommunikere med os. Men det kræver, at sygeplejersken og lægen har tid til at læse dem og gøre brug af dem," siger Ole Mejndor, formand for foreningen.

På plejehjemmet Solgaven har man også gode erfaringer med at give beboerne informationsmateriale med til sygehuset, når de indlægges. Ud over et par pjecer, som handler om synshandicappede, kan den blinde hænge et skilt på døren ind til stuen, hvor der står: "Her bor en blind/svagsynet patient. Når du kommer ind i lokalet: Hils og sig dit navn tydeligt. Når du forlader lokalet: Så sig, at du går - tak."

"Det har hjulpet betydeligt," siger Lene Kornbek.

Risiko for fejlbehandling

Ifølge Foreningen af Danske Døvblinde risikerer mange af medlemmerne at få en forkert opfattelse af deres situation. De går og spekulerer på, hvad lægen mon sagde, og de bliver nervøse og bange. Men måske er det slet ikke så slemt, som de forestiller sig.

"Når kommunikationen ikke fungerer, tilsidesætter man det enkelte menneske. Som handicappet bliver man frustreret, og det er ikke rart, hvis man føler, at man bare er en maskine. Selv om vi har mistet synet og hørelsen, er vi jo stadig mennesker," siger Ole Mejndor.

Hos Danske Døves Landsforbund mener man, der er direkte fare for, at døve bliver fejlbehandlet, hvis der ikke stilles tolk til rådighed. Mange døvfødte læser og skriver dårligt dansk, fordi deres førstesprog er tegnsprog. Derfor er risikoen for misforståelser stor, når hospitalerne ikke bestiller tolk. 

"Ofte vurderer lægen eller sygeplejersken, at det ikke er nødvendigt med tolk. Og det er forkert. Uden tolken bliver kommunikationen meget unuanceret, der er risiko for fejlinformationer og dermed igen risiko for fejlbehandling," siger Asger Bergmann, formand for foreningen.

Han mener dog også, at hospitalerne efterhånden er blevet meget bedre til at bestille tolk, selvom de selv skal betale regningen. Derimod er det et stort problem, at døve ikke kan få tolk hos de praktiserende læger, tandlæger og speciallæger.

"Indvandrere får tolk hos lægen. Det gør jeg ikke som døv. Og uden tolk bliver man utryg og bange og bekymrer sig over, hvad man fejler," siger Asger Bergmann, som flere gange har oplevet, at de skiftende sygeplejersker og læger ikke giver information om hans sygdomsforløb videre til afløserne.

Flere årsager

Ifølge handicaporganisationerne er der flere årsager til, at sygeplejersker, læger og andet sundhedspersonale nogle gange ikke sætter sig ind i de døve og blindes situation.

"Sundhedspersonalet ved ikke, hvordan de skal håndtere de døvblevne, fordi de ligner ganske almindelige mennesker. Men samtidig er det klart, at vi skal lære vores medlemmer, at de skal gøre opmærksom på deres handicap og sige stop," siger Søren Dalmark fra Landsforeningen for Bedre Hørelse.

Medlemmerne gør nemlig meget ud af at skjule deres handicap i stedet for at acceptere det.  

De døvfødte er typisk mere bevidste om deres handicap, og de går ikke og gemmer sig som de døvblevne.

Formanden for Dansk Blindesamfund efterspørger desuden mere opmærksomhed fra sundhedspersonalets side.

"Jeg ved ikke, om det er stressfaktoren eller manglende uddannelse. Men det er, som om der enten ikke er tid til det, eller at man ikke har tænkt over at sætte sig ind i den blindes verden og forstå, hvad der kan give adspredelse," siger Jens Bromann.

Om årsagen til, at den døve kvinde med kræftknuden fra tidligere ikke fik tolk, var stress, manglende uddannelse eller økonomi, melder historien ikke noget om. Men hun var indlagt i næsten en hel måned, og i den periode fik hun kun tolk seks gange i alt. Forløbet har været meget hårdt for kvinden. Hun er stadig syg af kræft, får kemobehandling og går jævnligt til undersøgelser på hospitalet.  

 
Læs mere: Amtsrådsforeningen kræver fokus på handicappede