Farvel til en tyktarm

Stomi. Vejen til operation var lang og besværlig for Maj-Britt Wendel, der mødte et hav af læger, før hun kom i de rette hænder. Et fast holdepunkt undervejs var ambulatoriesygeplejersken.

SY-2005-19-24-01Maj-Britt Wendel: "Som kronisk syg patient handler det om at komme til på de rigtige steder, dvs. dér, hvor man har den største ekspertise. Foto: Morten Nilsson

"Kan I se noget?" Maj-Britt Wendel er elegant klædt på, slank og sommerbrun. 
Pludselig hiver hun op i nederdelen.

Ingen af de øvrige fire bestyrelsesmedlemmer i Colitis-Crohn Foreningens afdeling i Frederiksborg Amt, samlet til sæsonens første bestyrelsesmøde, fatter helt, hvad det drejer sig om.

"Altså, jeg har lige fået lavet en stomi, og det har I slet ikke opdaget," siger hun glad.

Maj-Britt Wendel må leve resten af sit liv uden tyktarm, og det er hun ret tilfreds med, også selv om det indebærer, at hendes afføring skal opsamles i en pose uden på maven. Operationen er forløbet fint på et af de store universitetshospitaler i hovedstadsområdet. Alligevel overvejer hun allerede nu en ny operation, hvor også hendes endetarm skal fjernes. For de symptomer, hun havde i sin tyktarm, driller nu i de sidste 20 cm, hun har tilbage af tarmsystemet i den del af kroppen, fortæller hun forsamlingen.

Foreningen for patienter med de sjældne inflammatoriske tarmsygdomme Colitis Ulcerosa og Morbus Crohn er stedet, hvor man uden at rødme og rømme sig taler højt om sin afføring og sine diarreer. Og hvor man diskuterer, om man skal fortsætte med sin medicin eller give sig i kirurgernes vold.

"Medicinere og kirurger kan have meget forskellig tilgang til de to sygdomme. F.eks. vil den medicinske overlæge ofte fastholde dig i en langvarig medicinering og ikke inddrage kirurgen i forløbet," forklarer Maj-Britt Wendel.

"Det skete for mit vedkommende, men efter en tre-fire år kunne jeg simpelthen ikke klare de mange bivirkninger, som især prednisolonen gav mig. Blødninger fra tarmen. Smerter i alle led. En stiv arm. Til sidst nægtede jeg at være med længere."

Rundt i manegen

Maj-Britt Wendel kom langt om længe i de rette hænder, men ikke uden at kæmpe for det. "Faktisk var jeg nødt til at være en rigtig bitch," siger hun med et smil.

"Som patient med en kronisk sygdom, i mit tilfælde Colitis Ulcerosa, bliver man nødt til at bruge masser af energi og kræfter på at sætte sig ind i sygdommen og de behandlingsmuligheder, der er. Ellers risikerer man at blive trukket rundt i manegen som en anden cirkushest," siger hun.

Maj-Britt Wendel fik sin diagnose i 1998, men i flere år inden var der problemer med fordøjelsessystemet. Det handlede især om mange toiletbesøg, husker hun.

Bedre muligheder med de nye regioner

"Det er min forventning, at vi med dannelsen af fem regioner får bedre mulighed for at samle behandling af sygdomme som f.eks. Morbus Chron og Colitis Ulcerosa på få behandlingssteder. De centrale myndigheders styrkede beføjelser med hensyn til tilrettelæggelsen af behandlingstilbud og kvalitetssikring er i den forbindelse væsentlige," siger indenrigs- og sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen og fastslår:

"Morbus Chron og Colitis Ulcerosa er i alle sværere tilfælde at regne for en landsdelsfunktion, mens akutte ukomplicerede tilfælde og kontrol i relation til recidiv kan varetages på amtssygehusniveau.

Både ud fra patientsynspunkt og ud fra et behandlingssynspunkt er det stadig fornuftigt at tilbyde behandling ved ukomplicerede tilfælde og kontrol på lokalt niveau.

Samtidig giver reglerne om frit sygehusvalg jo den enkelte mulighed for at vælge behandling på det offentlige sygehus, man ønsker. Kautionsbegrebet er afskaffet.

I praksis er jeg naturligvis godt klar over, at det ikke altid er muligt at få sit ønske opfyldt som følge af manglende kapacitet det ønskede sted."

"Karakteristisk nok for de to sygdomme kan man ikke se på os, at vi er syge, og vores praktiserende læge vil ofte i første omgang behandle os for en maveinfektion, inden han sender os videre i systemet. Da jeg endelig fik min diagnose, var jeg ét stort spørgsmålstegn. Colitis Ulcerosa. Det havde jeg aldrig hørt om. Men heldigvis var der en dygtig sygeplejerske på sygehusets ambulatorium. Hun fortalte både om sygdommen og om patientforeningen, og det har været godt.

Egentlig ved jeg ikke, hvad jeg skulle have gjort uden hende," siger hun og tilføjer: "Hun har været mit faste holdepunkt i de mange år, der er gået inden min operation."

Når ambulatoriesygeplejersken kan have så stor betydning for kronisk syge patienter, hænger det ifølge Maj-Britt Wendel sammen med de mange skiftende læger og den korte tid, der er afsat til konsultationerne i ambulatoriet.

"Man føler, at lægen ikke rigtig har tid til én, og det bliver så ambulatoriesygeplejerskens opgave at fylde hullerne ud. Og de mange skiftende læger er heller ikke godt, hvis man har en kronisk sygdom. Det er belastende, hvis man skal starte forfra hver gang med at fortælle om sit sygdomsforløb, ligesom de forskellige lægers tilgang til de to sygdomme også varierer. Og når det så oven i købet udarter til, som det har gjort det i Frederiksborg Amt, at man som mave-tarm-patient flyttes rundt fra sygehus til sygehus, alt efter hvordan politikerne og sygehusledelserne kan blive enige, ja, så taber man pusten som kronisk syg patient."

Skal være om sig

De to tarmsygdomme er i Danmark klassificeret som basissygdomme. Det betyder, at man som Crohn- eller Colitis-patient bliver henvist til det lokale sygehus, hvor man blot er en lille del af patientunderlaget, netop fordi de to sygdomme er sjældne. Og selv om lægerne her kan være dygtige gastroenterologer, har de ikke noget stort patientunderlag og dermed måske ikke den rutine i behandlingen af de to sygdomme, som de store universitetshospitaler med landsdelsfunktion har. Resultatet kan blive som i Maj-Britt Wendels tilfælde, at en radikal behandling af patienten trækkes i langdrag.

"Til sidst brød jeg sammen. Jeg kunne ikke klare alle smerterne, ledsymptomerne og de skiftende lægers forskellige behandlingstilbud," siger hun. "Oven i miseren var min gode sygeplejerske

Side 36 

og hendes lige så dygtige kollega blevet forflyttet til et nyt ambulatorium på et andet af amtets sygehuse, hvor man forsøgte at samle Colitis-Crohn-patienterne."

Mere fokus på oversete grupper

Dorte Steenberg, Dansk Sygeplejeråds amtskredsformand i Frederiksborg Amt:

"Hanne Ringhof, formanden for Colitis-Crohn Foreningen i Frederiksborg Amt, har fuldstændig ret i, at der er sygdomme, der får mere opmærksomhed end andre. Det stiller store krav til ledelserne i sundhedsvæsenet om at være ekstra opmærksom på de mindre prestigefyldte områder. Det gælder også Dansk Sygeplejeråd som organisation. Vi kan være med til at sætte dagsordenen, når det drejer sig om oversete patientgrupper f.eks. i det regionale arbejde, vi har i gang med henblik på den kommende strukturreform."

Dorthe Steenberg peger også på, at når man flytter rundt på ledelserne, som det er sket i Frederiksborg Amt, tænker man mere på struktur end indhold og de eventuelle gener, det kan medføre for patienterne. Det samme sker, når man flytter personale.

"Det kan betyde tab af viden og erfaring, som igen kan gå ud over kvaliteten i behandlingen og plejen. På sygehuset i Helsingør protesterede personalet faktisk over, at man på et tidspunkt overflyttede patienter med colitis ulcerosa til et andet sygehus, netop fordi det er så vigtigt, at disse kronisk syge mennesker har kontinuitet i deres behandling og fast kontakt til de samme sygeplejersker."

Maj-Britt Wendel var nu klar til at tage sagen i egne hænder og diskuterede derfor situationen med sine medpatienter i den lokale Colitis-Crohn-forening. Operation eller ej, det var spørgsmålet. Og hvem skulle i givet fald operere hende?

Colitis-Crohn Foreningen arrangerer med mellemrum møder for medlemmer og behandlere (læger og sygeplejersker), og det var på et af de møder, Maj-Britt Wendel mødte sin læge fra et af de store universitetshospitaler i hovedstadsområdet og fik udvirket, at hun kom i behandling hos netop hende.

"Egentlig er det jo rædsomt, at man som patient skal være om sig i den grad i dagens Danmark. Men det handler om at komme til på de rigtige steder, dvs. dér, hvor der er den største ekspertise i den sygdom, man plages af. Men det kræver, at man sætter sig grundigt ind i sygdommen og behandlingsmulighederne - og meget væsentligt - taler med andre patienter for at høre om deres erfaringer. Det nytter ikke noget at lade stå til. Ellers er man på den."

Tema: Kronisk tarmsygdom
Emneord: 
Tarm