Udlært i egen sygdom

Kastebold. Som patient med en kronisk sygdom er det svært at klare den kræmmermentalitet, som amterne udviser i deres sparerunder, når de flytter patienter fra sygehus til sygehus eller inddrager kautioner til behandling på sygehuse med landsdelsfunktion. Derfor må man være på tæerne som patient, hedder det fra en af landets patientforeninger.

SY-2005-19-23-01Hanne Ringhof: "Gid vi kunne få lidt af den interesse, der vises patienter med hjerte- eller kræftsygdomme."  Foto: Morten Nilsson

"Patienter med diarréer er ikke særlig spændende. Derfor er der hverken penge eller prestige i os."

Hanne Ringhof er formand for Colitis-Crohn Foreningen i Frederiksborg Amt og medlem af patientforeningens hovedbestyrelse. I 1989 fik hun diagnosen Morbus Crohn og blev opereret først på Centralsygehuset i Hillerød og siden på Rigshospitalet. Adskillige stykker tyndtarm kortere besluttede hun, at hvis hun overhovedet fik noget overskud oven på den omgang, ville hun kæmpe for bedre forhold for patienter med de to inflammatoriske tarmsygdomme Morbus Crohn og Colitis Ulcerosa.

"Jeg anede ikke selv, hvad Morbus Crohn var for en sygdom, og lige inden jeg fik diagnosen, sagde mave-tarm-specialisten til mig: "Jeg tror, det er en psykolog, du skal tale med."

I dag er Hanne Ringhof landskendt inden for området. Patienter henvender sig fra nær og fjern, og gennem patientforeningen har hun etableret et udstrakt samarbejde med læger og sygeplejersker. Også sundhedsforvaltningen i hendes hjemamt, Frederiksborg Amt, kender hende særdeles godt fra hendes korstog for at få samlet alle amtets Colitis-Crohn-patienter ét sted i amtet, nemlig på en specialafdeling med ekspertise i de to sygdomme.

"Det er altafgørende, at de to patientgrupper kommer i de rette hænder, for det drejer sig om to relativt sjældne sygdomme, som lægerne ikke har nogen forklaring på, hvorfor de opstår, og som over en årrække kan udvikle sig ganske voldsomt. Desværre debuterer flere og flere med de to sygdomme. Ofte helt unge, ja, selv mindreårige børn kan få dem. Jeg tvivler ikke på, at der er dygtige gastroenterologer rundt om på de danske hospitaler, men til forskel fra de store universitetshospitaler med landsdelsfunktion for de to sygdomme kan disse læger risikere kun at have en enkelt eller to patienter om måneden og måske en operation hver tredje måned. Alt andet lige giver det ikke samme indsigt i sygdommene som på specialafdelingerne," siger hun.

Følt sig som kvæg

Allerede i 1995 henvendte hun sig gennem Colitis-Crohn Foreningen både til Sundhedsstyrelsen og sundhedsministeren med en opfordring til at give de to patientgrupper mulighed for selv at vælge behandling på sygehuse med landsdelsfunktion i de to sygdomme uden kaution fra hjemamterne.

"Men det blev afslået," siger hun og lægger ikke skjul på, at foreningen vil genoverveje et nyt forsøg med henblik på den kommende kommunalreform, hvor amterne bliver til store regioner, og hvor sygehusstrukturen derfor også skal reorganiseres. Det optimale for patienterne med Morbus Crohn og Colitis Ulcerosa ville være, at de blev hævet fra at være basissygdomme til sygdomme, der skal behandles på sygehuse med landsdelsfunktion.

"Colitis-Crohn Foreningen kan nemlig godt frygte at møde stadigt flere eksempler på patienter, der ikke får den fornødne specialistbehandling," siger Hanne Ringhof og tilføjer:

"Vi føler, at vores sygdom ikke bliver taget alvorligt nok, at vi som en anden flok kvæg henvises fra sted til sted, når amterne i deres spareiver enten flytter os rundt fra sygehus til sygehus eller inddrager kautioner til behandling på sygehuse med landsdelsfunktion. Så fortoner patientens tarv sig i det uvisse. For mig at se er det udtryk for en uværdig kræmmermentalitet og en betydelig foragt for kronisk syge mennesker. De to tarmsygdomme er alvorlige sygdomme med mange følgevirkninger. De har bare ikke den bevågenhed hos sundhedsvæsenet og pressen som f.eks. hjerte- og kræftsygdommene. Diarre, afføring, prutter. Ja, men hvor interessant er det? Det er der rigtig mange inden for behandlersystemet, der ikke synes, og patienterne selv er ofte især i starten af sygdomsforløbet tilbageholdende med at fortælle i detaljer om, hvordan de har det. For afføring - det er man ikke vant til at tale om med andre undtagen måske med de allernærmeste."

Da Frederiksborg Amt endelig fik samlet de fleste af amtets godt 1.100 patienter med de to tarmsygdomme på sygehuset i Helsingør, var Hanne Ringhof efter en omfattende korrespondance med sundhedsdirektør, lægechef og overlæger en selvskreven gæst til åbningen.

Overflytningen tegnede godt, også fordi de to ambulatoriesygeplejersker, som patienterne var så glade for på amtets centralsygehus, flyttede med til sygehuset i Helsingør. Men desværre er der stadig problemer for patienterne med Colitis-Crohn. Centraliseringen er langtfra fuldstændig, og nu truer nye sparerunder, ligesom flere af gastroenterologerne er rejst over amtsgrænsen til de store sygehuse i hovedstadsområdet.  

KIT-rådgivningen

KIT står for kronisk inflammatorisk tarmbetændelse og er et tilbud om rådgivning fra Colitis-Crohn Foreningen. Patientforeningen har uddannet et korps af frivillige rådgivere, som stiller deres erfaring til rådighed for andre ud fra tanken om, at kun den, der har prøvet på egen krop at leve med en tarmsygdom, kan vide, hvordan det er. Rådgivningen understreger, at den er et tilbud og ikke en erstatning for den behandling, som sundhedsvæsenet tilbyder. På landsplan er der omkring 10-11.000 patienter med en af de to sygdomme Colitis Ulcerosa eller Morbus Crohn. Læs mere på Colitis-Crohns hjemmeside.

Kunder i butikken

Hanne Ringhof er et af de mennesker, der orker trods sin invaliderende sygdom, som har sendt hende på pension fra en travl forlæggerkarriere. Selv mener hun, at der er behov for hendes "slags," fordi man som patient i dagens sundhedsvæsen bliver nødt til at kunne begå sig i systemet:

"Det lyder måske grelt, men sådan er det. I dag skal man være vidende om sin sygdom og dens behandlingsmuligheder, ellers risikerer man at blive overset eller må nøjes med det næstbedste.

Jeg får ofte henvendelser fra patienter, som nærmest er løbet sur i systemet, og derfor som de autoritetstro mennesker, de nu engang er, affinder sig med de lokale tilbud: "Vi forstod ikke rigtigt, hvad de sagde til os," forklarer de.

Det afføder som regel en lang snak, ja, måske flere samtaler, men jeg ender som regel med at fortælle dem, at de skal huske på, at det er dem, der er kunder i butikken. Ikke omvendt," siger hun og peger på, at det er utrolig vigtigt med kvalificeret information.

Selv tager hun eller et andet medlem af Colitis-Crohn Foreningen gerne ind på sygehusene og taler med patienterne, når de har fået stillet deres diagnose, ligesom foreningen ud over at arrangere møder og kurser i de to sygdomme også har en permanent telefonrådgivning med uddannede frivillige, der gerne giver deres erfaringer med sygdommene videre (se boks).

"Det kan måske lyde underligt, men man skal lære at leve med en kronisk sygdom. Heldigvis er der mange kvalificerede sygeplejersker på sygehusenes ambulatorier, som er dygtige til at forklare patienterne om sygdommen og om, hvordan de skal administrere den. På det seneste er der også kommet gang i patientskolerne, og på et af de store sygehuse med landsdelsfunktion (Herlev) er der oprettet en database, hvor patienterne i tilslutning til skoleforløbet kan søge oplysninger om deres sygdom.

Efter næsten 20 år som patient føler jeg, at jeg er udlært i min sygdom. Jeg kan klare mig og får en god behandling." 

Tema: Kronisk tarmsygdom
Emneord: 
Kronisk sygdom