Jeg blev så vred

Det var tydeligt, at mine spørgsmål blev opfattet som en kritik. Men jeg synes, det var naturligt at stille spørgsmål til, hvad de gjorde ved min mand. Jeg ville vide, hvad jeg kunne forvente. Men mange læger er slet ikke vant til det, fordi folk er så autoritetstro over for systemet eller måske ikke har overskuddet til at slå i bordet.” Foto: Thomas Søndergaard

Tirsdag den 3. januar på en stue på Amtssygehuset i Århus. Jytte Rasmussen står ved sin mand, Finns, side ved sengekanten. Han har netop fået at vide, at lægerne ikke vil operere ham. Sådan som de ellers havde stillet ham i udsigt tre dage forinden. Da beskeden kom, blev livsgnisten med ét slukket i hans øjne. Følelsen af at være skrottet, opgivet, er nu total hos dem begge. Så kommer en sygeplejerske ind på stuen og siger:

"I har haft en samtale med en overlæge, så I kan tage hjem nu. Jeg ringer efter Falck." Så forsvinder hun igen.

Jytte Rasmussen er lamslået. "Jeg følte, at vi blev skubbet væk den dag. Hun kunne bare have sat sig ned stille og roligt og have spurgt, hvad hun kunne gøre for os. Som f.eks. at kontakte det palliative team. Hvor var empatien henne? Hvor var opfølgningen på den forfærdelige besked henne? Hvis hun havde behandlet os som mennesker i dyb krise, havde det været nemmere for os at tage hjem."

Jytte Rasmussen er stadig rystet, når hun tænker tilbage på episoden på Amtssygehuset. Og hun tøver ikke et øjeblik med at kalde det danske hospitalsvæsen elendigt. Et væsen, hun selv er en del af, da hun til hverdag arbejder på Skejby Sygehus.

"Mange snakker om, hvor godt det danske sygehussystem er. Men meget kunne være anderledes og bedre," siger Jytte Rasmussen, der én gang før har været i kontakt med den kittelklædte verden som pårørende.

For 10 år siden døde hendes mor af brystkræft. Også dengang oplevede Jytte frustration over systemets uformåen, men håbede trods alt, at 10 år havde skabt fremgang. Det viste sig ikke at være tilfældet.

Skiftende meldinger og diagnoser

Da Finn blev syg i foråret 2004, begyndte en følelsesmæssig rutsjetur for ham, Jytte og deres to sønner, Morten på 23 og Mikael på 29 år. Først fik familien at vide, at det var blindtarmen, den var gal med. Så trak lægerne den påstand tilbage og kom med en ny: Det var en byld, lød det. Nærmere undersøgelser viste imidlertid, at det heller ikke passede. Det var tyktarmskræft, som havde bredt sig til leveren.

"Det gik op og ned hele tiden. Så fik vi én besked, så fik vi en ny og dårligere besked. Jeg ville ønske, at de lod være med at stille en diagnose, før de var helt sikre," siger Jytte Rasmussen, der også professionelt ved, hvad empati og god opfølgning på en svær besked betyder for patientens livskvalitet. Det lærte hun bl.a., da hun var på kursus i "den svære samtale."

"Det burde være standard, at alle er igennem det. Kan man ikke magte at tale om de svære ting, så skulle man måske søge et andet sted hen," siger Jytte Rasmussen, der i det palliative team mødte læger og sygeplejersker, som forstod at lytte åbenhjertigt, gav sig tid og viste omsorg. Det samme gjorde sig gældende for overlægen på Onkologisk afdeling på Kommunehospitalet.

"De var der heldigvis. Og det er jeg glad for. For de var nogle vigtige støtter i forløbet."

Ulempe at være en del af systemet

At være ansat i systemet viste sig på mange måder at være en ulempe for Jytte Rasmussen. F.eks. den dag Finn fik kræftdiagnosen.

Lægen kiggede kun på Jytte, forklarede ikke ret meget, men nikkede til hende på en underforstået måde. Som om han ville sige: "Du ved jo godt, hvor det bærer hen."

"Jeg blev vred og kiggede væk. Det gjorde ham irriteret, for så var han pludselig nødt til at sige de svære ord. Han tog det for givet, at jeg vidste alt om hans speciale. Gang på gang fortalte jeg, at det gjorde jeg ikke," fortæller Jytte Rasmussen.

Andre gange oplevede hun lægernes irriterede suk og trækken på skuldrene, fordi hun stillede uddybende spørgsmål.

"Det var tydeligt, at mine spørgsmål blev opfattet som en kritik. Men jeg synes, det var naturligt at stille spørgsmål til, hvad de gjorde ved min mand. Jeg ville vide, hvad jeg kunne forvente. Men mange læger er slet ikke vant til det, fordi folk er så autoritetstro over for systemet eller måske ikke har overskuddet til at slå i bordet."

Jyttes faglige baggrund var også en ulempe, fordi hun præcist vidste, hvad svarene på diverse prøver betød.

"Jeg var hele tiden tre skridt foran Finn, fordi jeg vidste, hvad der ville ske på sigt. Det var hæsligt. Finn var utrolig positiv og troede på, at behandlingen ville forlænge hans liv. Det håb ville jeg ikke tage fra ham ved at fortælle ham min viden," fortæller Jytte Rasmussen.

Et uartigt svar

Efter Finns død den 3. februar 2006 satte hun sig ned og skrev en række spørgsmål stilet til den afdeling, hvor Finn havde været indlagt. Bl.a.:

"Hvorfor stiller I en diagnose, før I er 100 pct. sikre på den? Hvor var fokus på "den svære samtale" henne? Hvor var personalets empati henne?"

Nogle dage senere modtog hun et brev fra overlægen på afdelingen. Han skrev, at "du kan få en samtale om de oplevelser, du har haft, og vi kan gennemgå din mands sygehistorie."

"Jeg blev så vred. Jeg synes, det er et uartigt svar. Jeg ville gøre dem opmærksom på, at der er ting, der halter i deres afdeling. Jeg ville have at vide, at de tog kritikken til sig og tog mine spørgsmål op. Det brev er en total afvisning," siger Jytte Rasmussen.

På afdelingen, hvor hun arbejder, kommer der også klager af og til. De bliver altid taget op på ledelsesniveau og behandlet. Plejepersonalet bliver derefter informeret, så det kan gøre tingene bedre og anderledes næste gang.

Jytte Rasmussen har ikke tænkt sig at lukke sagen og smide brevet i skraldespanden. Hun sender nu en klage til Patientklagenævnet.

Husk empatien

Heldigvis var der også fordele ved at kende sygehusvæsenet indefra. Jytte kendte f.eks. til det palliative team og kunne selv kontakte dem. Hun kendte også til, hvilken medicin der virker mest effektivt mod smerter og kvalme.

"Vi kunne være lidt på forkant med tingene på grund af min viden. Jeg bad f.eks. om at få udleveret zofran, fordi jeg ved, at det er det eneste, der virker ordentligt mod kvalme."

Jytte Rasmussen er efter sin mands død tilbage på jobbet på Skejby Sygehus. Her vil hun bruge sine erfaringer fra Finns sygdomsforløb til at være med til at guide sine kolleger, når der er kritisk syge patienter og deres pårørende i afdelingen.

Bl.a. går hun selv meget ind for, at personalet skal tie stille, før diagnosen er helt sikker. At de pårørende er til stede, når diagnosen stilles, og at patienten har en kontaktlæge og en kontaktsygeplejerske, som ved, hvad der skal ske, og kan tage beslutninger.

Og hele tiden går ordet empati igen. For Jytte Rasmussen er omtanke, omsorg og indlevelse noget af det vigtigste, hvis et sygdomsforløb skal blive så godt som muligt for både patienter og pårørende.

"Det handler om at skabe tryghed og have respekt for mennesker, der er i dyb krise."