Udnyt ressourcerne hos svært demente gamle

Artiklens mål er, at læseren

• får kendskab til ressourcer hos mennesker med demens
• kan identificere indikatorer for relativt velvære hos mennesker med demens og kan anvende disse i sygeplejen
• læseren bliver bevidst om, at mennesker med demens har brug for at indgå i sociale relationer
• læseren kan tilrettelægge og udføre sygepleje, sådan at ressourcerne styrkes hos mennesker med demens.

Det er ikke ret tit, vi oplever mennesker med demens tale for sig selv og blive hørt, hverken i den offentlige debat eller i forskningen. Men engang imellem tager - eller rettere får - mennesker med demens ordet, oftest af forskere inden for det humanistiske eller socialvidenskabelige fagområde.

I 2005 fik nogle demensramte mennesker et internationalt publikum i tale, da en kvalitativ undersøgelse af deres oplevelse af liv og livskvalitet i en tidlig fase af Alzheimers demens blev offentliggjort i et britisk tidsskrift (1). I undersøgelsen udtrykte nogle af deltagerne et stærkt ønske om at give offentligheden en ny og bedre uddannelse i demens. En af dem efterlyste veje til at fortælle offentligheden om Alzheimers sygdom, især at den ikke er smitsom, og at mennesker med Alzheimers demens ikke er skøre. En anden foreslog at iværksætte en omfattende oplysningsvirksomhed, der kan give et nøgternt billede af livet med demens og især formidle det essentielle budskab, at mennesker med demens stadigvæk er mennesker. Et budskab der, efter den interviewedes opfattelse, kun alt for sjældent er blevet formidlet, endsige hørt og forstået (1).

I Odense har mennesker med demens faktisk oprettet en tænketank bl.a. med henblik på at give førstehåndsoplysninger om deres liv med demens.

Demente mennesker er ikke skøre

Kan det virkelig passe, at vi, der i årevis har diskuteret f.eks. demens af Alzheimers type både i den offentlige debat og i faglige og videnskabelige sammenhænge, stadigvæk ikke ved, at mennesker med demens ikke er skøre? At vi ikke helt har forstået, at mennesker med demens stadigvæk er mennesker, selv om de lider under nogle sygdomsbetingede, mentale funktionsproblemer?

Det ville være uhyre kompliceret - for ikke at sige umuligt - at undersøge og dokumentere, hvad en bred offentlighed ved eller ikke ved om demens og forstår eller ikke forstår om mennesker med demens. Men man kan undersøge og dokumentere, hvilken forskning og hvilke videnskabelige resultater der ligger til grund for den offentlige debat og almindelige viden om demens i samfundet, og for vores viden om demens i sygeplejen.

Gransker man demensforskningen, vil man hurtigt finde ud af, at langt det meste af forskningen består i biomedicinsk udforskning af cerebrale transmittersystemer, amyloide plaques, neurofibrillære tangles og kromosomer ved demens samt udforskning og afprøvning af forskellige medicinske behandlingsmuligheder (2).

Den biomedicinske demensforskning startede allerede i 1960'erne og voksede massivt i omfang og gennemslagskraft i hele den vestlige verden i den sidste fjerdedel af det 20. århundrede. I Danmark blev det mærkbart fra slutningen af 1980'erne. I kontrast hertil skal vi helt frem til slutningen af 1990'erne, ja helt ind i det ny årtusind, før en spirende humanistisk og socialvidenskabelig interesse for mennesker med demens slår igennem i demensforskningen og begynder at tegne et mere konstruktivt billede af mennesket med demens. I denne forskning fokuseres på menneskers personlige oplevelser af og reaktioner på demens, deres oplevelser af sig selv i demenstilstanden, deres mestring af demens og deres intense bestræbelser på at leve et godt liv trods demenstilstanden (3,4).

Jeg vil vove den påstand, at den humanistiske og socialvidenskabelige demensforskning endnu ikke har sat sig mærkbare spor i den offentlige debat om demens.

Der kan altså være noget om snakken, når mennesker med demens efterlyser en ny og bedre uddannelse af offentligheden i demens, så det slår igennem, at mennesker med demens ikke er skøre, men stadigvæk er mennesker, der skal tages alvorligt, selv om de lider af demens. Jeg vil i denne artikel tage hul på opgaven og videregive nogle resultater fra min egen og andres forskning, der har sat mennesket med demens i centrum og bestræbt sig på at fortælle, hvem disse mennesker er, hvad de ønsker, og hvad de kan - til trods for demenstilstanden.

Humanistisk og socialvidenskabelig forskning

Den britiske socialpsykolog Tom Kitwood var banebrydende for den humanistiske og socialvidenskabelige demensforskning. Allerede i slutningen af 1980'erne stod Kitwood i spidsen for grundige observationsundersøgelser af mennesker med demens i deres liv på britiske plejehjem, da han og hans medarbejdere på University of Bradford, Storbritannien, udviklede kvalitetsudviklingsmetoden Dementia Care Mapping (5,6,7,8).

Kitwood og Bredin satte fokus på demensplejens kvalitet på britiske plejehjem. Det gjorde de bl.a. ved - i de ovennævnte observationsundersøgelser - at undersøge, hvordan de gamle plejehjemsboende mennesker med demens reagerede på den pleje, de modtog. Under denne kortlægning af de gamles reaktioner på plejen identificerede forfatterne en række livsytringer hos beboerne, der manifesterede sig, når det sociale samspil mellem de gamle og plejepersonalet bekræftede den gamles personstatus. Kitwood og Bredin kaldte disse livsytringer for indikatorer for relativt velvære. Disse indikatorer bestod i, at beboerne kunne

• give udtryk for egen vilje og egne ønsker (assertion)
• give udtryk for et bredt spektrum af følelser
• tage initiativ til social kontakt
• være venlige og kærlige
• være sensitive over for andres følelser og behov
  vise selvrespekt
• vise accept af andre mennesker med demens
• bruge humor
• udtrykke sig kreativt
• vise glæde
  slappe af
  være hjælpsomme (6,3).

Forekomsten af sådanne livsytringer hos gamle mennesker med middelsvær og svær demens er senere blevet bekræftet af andre forskere. Både af forskere, der havde til formål at undersøge tilstedeværelsen af netop Kitwood og Bredins indikatorer for relativt velvære (se f.eks. 9,10), og af andre forskere med et andet udgangspunkt for deres undersøgelser, f.eks. (11) og (3).

Der er imidlertid forskel på, hvordan de observerede livsytringer blev registreret, analyseret og fortolket hos de forskellige forskere. Kitwood og Bredin fortolkede dem som nævnt som indikatorer for relativt velvære hos de gamle med demens og fremhævede dem først og fremmest som succeskriterier for gode interpersonelle relationer i demensplejen. Sabat og Collins analyserede disse og andre livsytringer i sig selv og fortolkede dem som udtryk for mentale egenskaber og evner, som gamle mennesker med middelsvær og svær demens stadigvæk havde i behold (9). Kontos kaldte sådanne livsytringer for "agential powers," som de gamle gjorde brug af i dagligdagens mellemmenneskelige samspil (11).

Selv har jeg brugt begrebet ressourcer. 

Ressourcer hos gamle med svær demens

Som afslutning på min MA-uddannelse i social forskning og gerontologi gennemførte jeg en observationsundersøgelse, der havde til formål at afdække, hvilke mentale ressourcer gamle mennesker med svær demens er i besiddelse af og gør brug af i deres dagligdag. Undersøgelsen er beskrevet i bogen "Husker du, så glemmer jeg ... ressourcer hos gamle med svær demens," der udkom på Hans Reitzels forlag i september 2006.

Jeg har i bogen detaljeret redegjort for undersøgelsens videnskabelige kontekst, dens metode til indsamling og analyse af empiriske data og dens resultater set i relation til eksisterende forskning på området (se boks 1). 

I denne artikel vil jeg koncentrere mig om undersøgelsens resultater, altså den mentale kapacitet og menneskelige kompetence, som gamle mennesker med svær demens stadigvæk er i besiddelse af. Jeg vil også her sætte resultaterne i relation til andre, lignende forskningsresultater og samtidig lægge vægt på, hvad sådanne forskningsresultater kan betyde for den kliniske sygepleje af gamle mennesker med demens.

Mennesker med demens er sociale

I mit praktiske arbejde som sygeplejerske i demensplejen er jeg tit stødt på den opfattelse, at gamle mennesker med demens, i hvert fald gamle mennesker med svær demens, er indadvendte og tilbagetrukne uden særlig sans for deres medmennesker og begivenheder omkring dem. Ikke desto mindre var noget af det første, jeg lærte i løbet af mit eget undersøgelsesarbejde, at sådanne fortolkninger ikke kan holde til en nærmere udforskning. Mine observationer af gamle mennesker med svær demens tyder således på det stik modsatte.

Når de gamle var alene, fremstod de ganske vist næsten altid tilbagetrukne, måske sovende og uengagerede i deres omgivelser. Selv når flere af dem var samlet omkring samme bord, var der sjældent interaktion imellem dem, og kun få af dem forsøgte at sige noget til de andre. Ikke desto mindre viste det sig efterhånden, at alle de personer, der deltog i min undersøgelse, faktisk var opmærksomme på deres omgivelser. Der skulle ikke meget til for at udløse tegn på liv og engagement hos dem. Selv fjerne og svage lyde fra personalets aktiviteter kunne fremkalde reaktioner fra dem. Når personale eller besøgende trådte ind i stuen til de gamle, blev deres livsytringer mærkbart stærkere. Hvis personalet inviterede de gamle til små samtaler, tog de som regel alle sammen imod invitationen og forsøgte at gå ind i en snak. Ikke så sjældent tog de gamle initiativ til at henvende sig til personalet.

De fleste af undersøgelsens deltagere syntes ikke blot at deltage, men også at nyde det sociale samvær med personalet og med hinanden, og social interaktion forøgede tilsyneladende deres følelse af velvære, sådan som Kitwood og Bredin lagde vægt på (5,6). Både de gamles engagement og deres udtryksformer syntes at udvikle sig i takt med de sociale situationer. Udtrykket i deres øjne blev stærkere og ansigtsmimikken mere livlig, kraften i stemmerne tiltog, og ord blev udtalt langt mere tydeligt, når de gamle mennesker indgik i sociale relationer til mennesker uden demens. Der blev brugt flere ord, og der var større variation i både verbale og nonverbale udtryk, samtidig med at både de gamles opmærksomhed og deres koncentration om det, der foregik, blev forøget. I det hele taget forekom en mærkbar øgning af livsytringerne hos de gamle under socialt samvær, og det var socialt samvær, der var katalysator for deres manifestation af de ressourcer, jeg fandt hos dem i løbet af min undersøgelse.

Sygeplejersker kan styrke ressourcerne

Det bekræftes i anden forskning, at det desværre er almindeligt at anse mennesker med demens for at være uden interesse for socialt samvær og sociale relationer (12). Men det bekræftes også, at socialt samvær og sociale relationer fremmer både forekomsten og brugen af mentale ressourcer hos gamle med alle grader af demens (13,14,15). Nogle forskere har endda fremhævet, at sociale relationer ligefrem forebygger selve demensudviklingen (15, s. 60). Allerede nu er der således evidens for, at sygeplejersker kan fremme forekomsten af ressourcer hos de gamle mennesker med demens alene ved selv at tilbyde social kontakt i de gamles dagligdag og ved at fremme eller understøtte de gamles sociale relationer til andre mennesker.

Selvindsigt og situationsindsigt

Mens Kitwood og Bredin fremhævede, at deres indikatorer for relativt velvære hos mennesker med demens var kognitionsuafhængige (5), har mange andre forskere understreget, at der også kan registreres egenskaber og evner af kognitiv art hos gamle med demens, når de befinder sig i deres daglige omgivelser og indgår i sociale relationer til andre mennesker (bl.a. 9,16,17). Demente menneskers indsigt i sig selv og deres egen mentale tilstand er ligefrem ved at skille sig ud som et nyt forskningsmæssigt interesseområde i Storbritannien (17,18,19).

Mens de britiske undersøgelser handler om mennesker med let til moderat demens, led de gamle i min undersøgelse af demens i svær grad, målt på Mini Mental State Examination-undersøgelsen (MMSE) (20). Ikke desto mindre viste også de sig i besiddelse af både selvindsigt og situationsindsigt. De gav alle sammen på en eller anden måde udtryk for selvindsigt. Det kunne være indsigt i eget aldersniveau og livets gang, i egne behov f.eks. for mad, for at komme på toilettet eller for socialt samvær i egen fysiske tilstand og det slid, der var sket på kroppen i løbet af livet eller i eget udseende både før og nu. Desuden observerede jeg hos de fleste af deltagerne indsigt i egen mental kapacitet, og under gennemførelsen af MMSE-testningen blev det klart, at de alle sammen havde indsigt i deres evne, eller rettere mangel på samme, til at svare på de stillede spørgsmål (3).

Det er værd at fremhæve, at der også forekom nogen situationsindsigt hos disse gamle mennesker med svær demens. De registrerede f.eks., om de var alene eller sammen med andre mennesker, og de livede tydeligt op, når de var sammen med andre mennesker, især når det var mennesker uden demens. Desuden viste de alle sammen, at de kunne skelne mellem medlemmerne af plejepersonalet og andre mennesker, og fra tid til anden gav nogle af dem også udtryk for, om de var tilfredse med deres aktuelle situation eller ej (3).

At gamle mennesker med selv svær demens kan forholde sig til sig selv og deres aktuelle situation, og oven i købet tage stilling til den situation de befinder sig i, bekræftes nu også i større kvantitative undersøgelser, hvor man har fundet, at selv gamle mennesker med MMSE-scorer så lave som henholdsvis 11 og 3 kan give pålidelige svar på spørgsmål om deres livskvalitet (21,22). Et stigende antal videnskabelige arbejder af både kvalitativ og kvantitativ art kan således støtte mennesker med begyndende demens i, at mennesker med demens ikke er skøre, men tværtimod selv ved fremskreden demens er i stand til at svare på spørgsmål om deres livskvalitet.

I en californisk undersøgelse konkluderes det ligefrem, at de gamle med demens i høj grad kan deltage i at tilrettelægge deres eget liv, f.eks. omkring informeret samtykke, de kan give udtryk for ønsker, værdier og præferencer og endda medvirke ved beslutninger om deres daglige pleje og omsorg, i modsætning til den almindeligt forekommende forventning hos både forskere og praktikere (23).

Både kvalitativ og kvantitativ forskning peger således på, at der er god mening i at inddrage gamle mennesker med både middelsvær og svær demens i de små og store beslutninger, der træffes i forbindelse med deres liv og hverdag.

En af de indikatorer for relativt velvære, som Kitwood og Bredin fremhævede allerede i 1992 (5), var, at de gamle viste assertiv kapacitet i form af evne og vilje til at give udtryk for egne følelser, ønsker og behov. Senere har også andre undersøgelser, bl.a. min egen (se også 9,11,13) dokumenteret, at gamle mennesker med moderat til svær demens i nogen grad er i stand til at tale for sig selv, om end deres sprogbrug ofte er utraditionelt og kan være både verbalt og nonverbalt - eller ligefrem bliver kreativt, som jeg har valgt at kalde det, når de gamle tager hjemmelavede ord og vendinger i brug.

Jeg observerede, hvordan de gamle mennesker tog vare på egne interesser i forbindelse med måltider, hvor de enten afviste maden eller bad om noget bestemt. Jeg så dem acceptere eller afvise forskellige initiativer fra plejepersonalet, og jeg så dem også bede medlemmer af personalet om hjælp med en vedholdenhed, vi ikke normalt tillægger mennesker med svær demens. Endelig oplevede jeg flere af dem spontant og uopfordret fremsætte mishagsytringer både over for personale og medbeboere.

I ord og handlinger, der var forståelige for en observatør, udtrykte syv af de ni gamle mennesker med svær demens sig i assertive erklæringer, hvor de enten gjorde opmærksom på, hvad de mente om et givent fænomen eller forsøgte at handle for at forsvare egne interesser. Det skete igennem hele observationsperioden, og det forekom udelukkende i situationer, hvor der kunne identificeres en logisk begrundelse for den pågældende persons holdning.

Indimellem var det imidlertid nødvendigt at tage situationens kontekst og en smule fantasi til hjælp, når meningen med de gamles udtryk skulle identificeres. Mennesker, der rammes af en demenslidelse, vil uvægerligt få problemer med sproget og er oppe mod hårde odds, når de skal kommunikere med personer i deres omgivelser. I den situation ændrer deres talte sprog sig ofte til det, jeg har kaldt for kreativt sprogbrug, hvor de gamle lader egne, utraditionelle vendinger erstatte almindelige begreber, der er gået tabt for dem. Som når man f.eks. sidder i en varm bil og spørger: "Må jeg lukke noget kulde ind?" og på den måde giver udtryk for, at man gerne vil have vinduet lukket op. Eller når en anden af plejehjemmets beboere sætter sig i ens yndlingsstol, som man lige er kommet til at rejse sig fra, hvor følgende ord med eftertryk mobiliseres og udtrykkes for at forsvare territoriet: "Du tager da ikke noget her? Det er jo tyvekoster, du løber med."

Vedholdende indsats

De gamle deltagere i min undersøgelse udviste desuden en bemærkelsesværdig evne til at træffe beslutninger, stå fast på disse beslutninger og efter bedste evne forsøge at handle på dem. Noget der både kræver opmærksomhed og koncentration, hvad demensramte personer sædvanligvis ikke anses for at være i besiddelse af.

Jeg observerede flere af de gamle - med både lave og højere pointtal i MMSE-testen - gøre en koncentreret indsats i over et kvarter for at løse et praktisk problem for sig selv. Jeg var vidne til, at de i længere tid holdt fast i deres vrede eller modstand mod nogen eller noget. Men frem for alt oplevede jeg dem alle sammen gøre
en intens og koncentreret indsats for at gennemføre MMSE-testningen, selv om de gang på gang måtte erkende, at de ikke kunne svare på de stillede spørgsmål. Med en enkelt undtagelse (hvor testen blev afbrudt af os, der udførte testningen, ikke af den gamle) stod de gamle mennesker med stærkt svækket kognitiv funktion testens strabadser igennem og fortsatte opmærksomt og koncentreret, indtil Anne, der gennemførte testningen, sagde, at de var færdige.

Andre ressourcer

I min undersøgelse viste de gamle sig også at være i besiddelse af andre ressourcer end dem, jeg har fremhævet ovenfor. De viste f.eks. alle sammen både kendskab til, anerkendelse af og respekt for kulturelle normer og værdier fra hele deres levetid samt handlekraft til at leve efter dem, hvad jeg har beskrevet under overskriften kulturel kompetence. Nogle af dem gjorde brug af deres sans for humor som en ressource i samværet med andre mennesker, og en enkelt herre gjorde i udstrakt grad brug af sit køn i en flirtende kommunikation med kvindelige personalemedlemmer, besøgende eller medbeboere. For en af kvinderne var kroppens bevægelighed og styrke samt en veludviklet evne til at løse praktiske opgaver afgørende ressourcer til udfoldelse og velvære.

Endelig vil jeg til sidst fremhæve den stærke følelse af fællesskab og fælles menneskelighed, jeg mener at have observeret hos de fleste af de gamle mennesker, som deltog i min undersøgelse. I de gamle menneskers indbyrdes kontakt forekom ikke så sjældent korte og flygtige situationer med øjenkontakt, smil, berøring og det at vende sig mod hinanden.

Sådanne små episoder var ofte meget intense og forekom mig at handle om gensidig udveksling af eksistentiel betydning, idet begge parter i samværet tilsyneladende blev set, hørt og anerkendt, ja måske endda ligefrem forstået af den anden. Jeg har beskrevet dette fænomen under overskriften fællesfølelse, som er den eneste af de ressourcer, jeg stødte på, der stod i direkte sammenhæng, og i øvrigt var omvendt proportional med MMSE-testens resultat. Det var således de personer, der scorede lavest på den kognitive test, jeg så indgå i denne intense kommunikation.

Evidensbaseret sygepleje til gamle med demens

Virginia Henderson beskriver det overordnede mål med al sygepleje som det at hjælpe et sygdomsramt medmenneske til at "forblive i livets strøm," til trods for eventuelle sygdomsfremkaldte problemer (24). Min undersøgelse indikerer, at sociale relationer til andre mennesker er en afgørende forudsætning for, at gamle mennesker med demens kan forblive i livets strøm. I sociale relationer til andre mennesker finder eller genfinder mennesker med demens noget af den styrke, vilje og viden, de skal bruge for at optimere deres sundhed og velvære og leve bedst muligt med den kroniske demenslidelse (25). Med sociale relationer som katalysator kan de gamle finde nogle af disse nødvendige ressourcer i sig selv, på trods af at de er henvist til at finde flere og flere af dem hos familie, venner eller f.eks. professionelt plejepersonale.

Det synes efterhånden indiskutabelt, at kontakt med andre mennesker er en forudsætning for, at mennesker med demens kan "hjælpes til at bevare livsgnisten og til at deltage i de mangfoldige sociale arenaer og sansemæssige impulser, et godt liv sædvanligvis indeholder" (15). Derudover kan en undersøgelse som min fortælle, at selv gamle med svær demens ofte er interesseret i at være sammen med andre mennesker og i gode sociale stunder bliver tydeligt mere levende og ikke sjældent ligefrem viser glæde. Der er således indikation for, at vi i sygeplejen altid bør tage udgangspunkt i den opfattelse, at den gamle person med demens sætter pris på de sociale relationer, han eller hun kan hjælpes til at indgå i. Dette udsagn kan endda nuanceres lidt mere på baggrund af min undersøgelse, der også viste, at de gamle både spontant og på opfordring gav udtryk for, at de kunne skelne den ene situation fra den anden. "Vi kan da ikke sidde her hele dagen," var der en, der spontant udbrød (3), mens en anden, ligeledes spontant, sagde "det er meget skæggere, når vi har det for os selv" (3).

Min undersøgelse viser også, at gamle mennesker med svær demens er i besiddelse af en vis selvindsigt, der inkluderer indsigt i egne mentale funktionsproblemer, sådan som det især viste sig i forbindelse med MMSE-testningen. Mange af de gamle registrerede deres egne behov for f.eks. mad, toiletbesøg, regulering af temperaturen, smagfuld påklædning, social kontakt, løsning af praktiske problemer, ja endda for motion, der havde stor oplevet betydning for en enkelt af undersøgelsens deltagere. Undersøgelsen indikerer således videre, at det er meningsfuldt at holde øjne og ører åbne for, hvilke behov gamle mennesker med demens selv føler behov for hjælp til at dække, eller hvilke problemer de har brug for hjælp til at løse. Det er ikke mindst vigtigt, når man betænker den vedholdenhed, de gamle kan udvise, når noget er vigtigt for dem at få gjort (3).

Kreativ udtryksevne

Her vil jeg igen fremhæve de ressourcer, jeg har kaldt for assertiv kapacitet og kreativ udtryksevne. Hvis man lytter omhyggeligt med et åbent sind samtidig med, at man har øje for den gamles nonverbale kommunikation og den sammenhæng, den gamle er i, når han eller hun udtrykker sig om noget, kan man næsten altid forstå, hvad de gamle forsøger at udtrykke, og identificere en logisk begrundelse hos den gamle for det, han eller hun siger eller beder om. Min undersøgelse tyder på, at det er temmelig problematisk, hvis udgangspunktet for plejepersonale eller andre mennesker uden demens er, at det ikke er meningsfuldt, hvad mennesker med demens siger og gør, eller at det beror på f.eks. et tilfældigt, lyst øjeblik, hvis de gamle siger eller gør noget, vi umiddelbart kan forstå meningen med, eller som vi anser for at overstige den mentale kapacitet, vi normalt tillægger den pågældende gamle person.

Der er meget, der tyder på, at det gode samarbejde, den gode relation mellem gamle med demens og deres omsorgsgivere, virkelig fremmer de gamles styrke, vilje og viden til at drage omsorg for sig selv, og dermed også kan ses som en foranstaltning, der forebygger unødvendig forøgelse af de gamles afhængighed af hjælp fra andre.

For egen regning vil jeg tilføje, at personalets fokus på relationen til de gamle frem for på de opgaver, der skal løses, endda vil have potentiale til at reducere den afmagt, plejepersonale tit, og med rigtig god grund, kan føle i plejen af gamle med demens. Personalet vil spontant blive langt mere tilbøjeligt til at sætte gode cirkler i gang, hvor de gamle og personalet bekræfter hinanden, frem for onde cirkler, hvor samværet og samarbejdet bliver konfliktfuldt, og i værste fald fører til brug af magt (se boks 2).

Kirsten Amstrup er ansat i hjemmeplejen i Brøndby Kommune.

Litteratur

1. Katsuno T. Dementia from the Inside: How People with Early-stage Dementia Evaluate their Quality of Life. Ageing Soc 2005; (25):197-214.
2. Woods RT. Discovering the Person with Alzheimers Disease: Cognitive, Emotional and Behavioural Aspects. Aging Ment Health 2001; (5 suppl. 1):7-16.
3. Amstrup K. Husker du, så glemmer jeg ... Ressourcer hos gamle med svær demens. København: Hans Reitzels Forlag; 2006.
4. Amstrup K. Personen med demens i 1990-ernes forskning. Tidsskrift for sygeplejeforskning 1999; (2):62-77.
5. Kitwood T, Bredin K. A new approach to the evaluation of dementia care. Journal of Advances in Health and Nursing Care; 1992. (1)5: 269-87.
6. Kitwood T, Bredin K. Person to Person. A Guide to the Care of Those with Failing Mental Powers. Loughton: Gale Centre Publications; 1992.
7. Amstrup K. Dementia Care Mapping. Sygeplejersken 2000;(11.)
8. Agger C, Nielsen EB. Kvalitetssikring af omsorg for svage ældre. Pilotafprøvning af DCM-metoden, Dementia Care Mapping, i Danmark. København: Københavns Kommune, Sundhedsforvaltningen; 2001.
9. Sabat SR, Collins M. Intact Social, Cognitive Ability and Selfhood: A Case Study of Alzheimer's Disease. Am J Alzheimers Dis other Demen 1999; (1):11-19.
10. Mayhew PA, Gayle JA, Yauk S, Hopkins BA. Communication from Individuals with Advanced DAT: Can it Provide Clues to Their Sense of Self-Awareness and Well-being? Journal of Geriatric Nursing 2001; (22)2:106-110.
11. Kontos PC. Ethnographic Reflections on Selfhood, Embodiment and Alzheimer's Disease. Ageing Soc 2004; (12):829-49.
12. Beard RL. In their Voices: Identity Preservation and Experiences of Alzheimer's Disease. J Aging Stud 2004; (18):415-428. 
13. Moos I. Livshistoriens form og betydning i demensplejen. Klin Sygepleje 2005; 19(3):4-10.
14. Swane CE. Hverdagen med demens. Billeddannelser og hverdagserfaringer i kulturgerontologisk perspektiv. København: Munksgaard; 1995.
15. Swane CE. Skovdagcentret Eghjorten i Hillerød. Hillerød: Hillerød Kommune; 2004.
16. Bucks RS, Radford SA. Emotion Processing in Alzheimer's Disease. Aging Ment Health 2004; 8(3): 222-232.
17. Clare L, Woods B. Awareness in dementia: A subject for scrutiny. Aging Ment Health 2005; 9(5):384-85.
18. Clare L, Markova I, Verhey F, Kenny, G. Awareness in dementia: A review of assessment methods and measures. Aging Ment Health 2005; 9(5):394-413.
19. Markovea I, Clare L, Wang M, Romero B, Kenny, G. Awareness in dementia: Conceptual Issues. Aging Ment Health 2005; 9(5):386-393.
20. Folstein MF, Folstein SE, McHugh PR. Mini-Mental State: A Practical Method for Grading the Cognitive State of Patients for the Clinician. J Psychiatr Res 1975; (12):189-198.
21. Mozley CG, Huxley P, Suchcliff C, Bagley H, Burns A, Challis D, Cordingley L. "Not Knowing Where I am Doesn't Mean I Don't Know What I Like": Cognitive Impairment and Quality of Life Responses in Elderly People. Int J Geriatr Psychiatry 1999; (14):776-783.
22. Hoe J, Katona C, Roch B. et al. Use of the QOL-AD for measuring quality of life in people with severe dementia - the LASER-AD study. Age Ageing 2005; 34(2): 130-135. 
23. Whitlatch CJ, Feinberg LF, Tucke S. Accuracy and consistency of responses from persons with cognitive impairment. Dementia 2005; 4(2):171-183.
24. Henderson V. Sygeplejens grundlæggende principper. København: Dansk Sygeplejeråd, 2000.
25. Harder I. I Virginia Hendersons fodspor. Sygepleje ud fra grundlæggende behov. Sygeplejersken 2000;(44).

Supplerende litteratur

1. Alzheimerforeningen. Magasinet Demens 2006; (4):20.