Sorggrupper for efterladte ægtefæller

Mange år i kræftsygeplejen og mødet med mange pårørende, senere efterladte, vakte min interesse for at gøre noget for dem.

Det er naturligt også at have blik for, hvordan de pårørende har det. De bløde værdier har altid fyldt meget i min sygepleje, men i en travl hverdag føler jeg ikke, at jeg har tid nok, en følelse jeg tror, jeg deler med mange. Jeg ville gerne vide, hvordan det kom til at gå med den efterladte ægtefælle, og vi talte meget om det, kollegaerne imellem.

Af samme årsag startede jeg min første sorggruppe for efterladte ægtefæller for ni år siden, her fortæller jeg, hvorfor og hvordan sorggrupperne er opstået.

I litteraturen fandt jeg ikke meget om sorggrupper, men jeg forberedte mig ved at læse om sorg- og krisebearbejdning (1,2,3). Bibliotekaren, der var tilknyttet min afdeling, hjalp mig med litteraturen. Jeg har valgt at arbejde med sorggrupper for efterladte ægtefæller for at begrænse mig og med den tanke, at gruppens medlemmer skulle have mest muligt til fælles.

Sorggruppens sammensætning og funktion

Følgende principper gælder for sorggrupper:

• Deltagerne har alle mistet ægtefællen inden for de sidste 2-4 måneder.
• Gruppen består af både mænd og kvinder, fire-fem i alt.
• Der må højst være ca. 20 år mellem deltagerne.
• Følelsesmæssigt er der frit spil, man må udvise frustration, vrede, sorg, glæde og afmagt.
• Alle kan komme til orde.
• Man giver plads til hinanden, dvs. at man skal kunne rumme de andres sorg og lytte til hinanden.
• Man kan give gode råd om dagligdags problemer.

Målet er, at deltagerne finder nye livsværdier og får mod på at leve livet uden ægtefællen med de forandringer, der vil være. 

Bekymret og nysgerrig

Jeg var både bekymret og nysgerrig, mht. hvordan de efterladte klarede sig. Nogle hørte vi tilfældigt fra, eller de kom på besøg, men andre gik ud ad døren for altid.

Jeg stillede mig selv mange spørgsmål:

• Hvordan kommer livet til at forme sig for ham, når hans hustru er død?
• Hvor går han hen?
• Klarer han det?
• Kommer han videre efter 25-30 års ægteskab?
• Hvordan har han det om en måned, et år?

Spørgsmålene meldte sig, når den efterladte ægtefælle forlod afdelingen med plastikposen i hånden, hvori ægtefællens hjemmesko, toilettaske og personlige ejendele lå.

Det sidste kys er givet, de pårørende har sagt farvel, takket af og forladt afdelingen. Jeg har altid syntes, at der var noget trist og forladt over dem, når de gik. Sidenhen har jeg gjort det til en vane at følge de pårørende helt til dørs, hvis situationen er passende til det.

Det er ofte mennesker, plejepersonalet lærer godt at kende, og omvendt lærer de os at kende sammen med patienten. Nogle gange er det årelang behandling og pleje, der er gået forud, andre gange kortere, men stadig intense forløb.

Jeg talte engang med en hustru til en afdød i telefonen. Hun sagde: "Jeg mistede min livline, den dag min mand døde, jeg syntes ikke, at jeg havde lov til at komme i afdelingen mere efter hans død."

Om jeg har kendt de efterladte i lang eller kort tid, gør ingen forskel for mig mht. min deltagelse i, hvordan de kommer videre. Da jeg stillede mig selv disse spørgsmål, blev jeg hurtigt klar over, hvordan jeg skulle få svarene: ved at spørge de efterladte!

Jeg kendte begrebet sorggrupper og selvhjælpsgrupper udmærket, men de eksisterende tilbud var dengang færre end i dag. Jeg kunne ikke få svar på, hvordan det er at miste, af nogen, der ikke selv har prøvet det. Jeg har siden hørt det fra mange efterladte: "Ingen ved, hvordan vi har det, hvis de ikke selv har prøvet at miste."

En efterladt i en af mine grupper beskrev en aften, hvordan han havde det efter hustruens død: "Det er som en bombe, der er faldet, og jeg står midt i kaos med mit tandkrus i hånden og aner ikke, hvilken vej jeg skal gå." 

Kontakt og tilbud om sorggruppe

En tidligere kollega indførte "Afskedsbogen", hvori vi skriver navn og telefonnummer på de pårørende, når en patient dør. Vi tilbyder at ringe op inden for et par uger. Det kan både være ægtefæller, søskende, børn eller venner, der er pårørende. Nogle takker nej til opringningen, andre ja.

Vi sørger som regel for, at den, der ringer op, har kendt patient og pårørende. Vi spørger til, hvordan det går, gør opmærksom på vigtigheden af, at den sorgramte har nogen at tale med, og senere nævner vi tilbuddet om sorggruppen.

Det har vist sig at være en god måde at give tilbuddet på, tidspunktet er godt, de første uger er gået efter dødsfaldet.

Det er en stor hjælp, jeg får fra kollegaer, jeg ville ikke kunne nå alle opringninger selv. Dem, der siger ja eller vil høre mere om sorggruppen, ringer jeg op inden for kort tid. Her fortæller jeg mere detaljeret om tilbuddet, om, hvornår gruppen starter, og om, hvilken rolle jeg spiller i gruppen.

Det er de efterladte ægtefæller, der får tilbuddet, mens andre bliver hjulpet med at få kontakt til hjælp, hvis de ønsker det. Ikke alle siger ja til sorggruppe, og dem, der gør, kan sagtens have et godt netværk, men problemet er, at de ikke vil ligge nogen til last ved at tale om deres sorg igen og igen. Flere siger ja, fordi de mener, de har overskud til at give andre noget. Nogle har slet ikke overskud, og andre, der siger nej, får gode råd om eksisterende tilbud. Tilbuddene er forskellige, afhængigt af hvor man bor.

Jeg har ikke været involveret i alle patienter på afdelingen, men jeg har ikke følt, det har betydet noget negativt for de efterladte, når de er i gruppen. Her er det vigtigste, at de føler, at nogen tager sig af dem.

Min rolle i gruppen

Det er mig, der er tovholder og sørger for at samle en gruppe på minimum fire. Det er en lukket gruppe, hvilket betyder, at der ikke kommer nye medlemmer til undervejs. Jeg har efterhånden fået bedre struktur på tilrettelæggelsen og tilbyder nu 8-10 møder i alt med enkelte afvigelser.

Møderne foregår fortrinsvis om aftenen, fordi flere er aktive på arbejdsmarkedet, og jeg selv arbejder på fuld tid. Om aftenen har jeg mulighed for at låne et lægekontor, så vi kan sidde væk fra uroen på sengeafdelingen, og de fleste synes, det vil være hårdt at komme tilbage til afdelingen.

Vi mødes hver 14. dag eller hver 3. uge afhængigt af ferier og højtider. Mødet er fastsat til to timer. Det er vigtigt, at aftenen afsluttes på en god måde, så når de to timer er ved at være gået, runder jeg af. Det kan være forskelligt, hvor længe efter dødsfaldet de efterladte begynder i gruppen, men jeg tilstræber, at det bliver 2-4 måneder efter dødsfaldet, da der er mange praktiske gøremål i ugerne efter.

Jeg skal være 100 procent til stede, og så er det vigtigt, at gruppen ser mig som sygeplejerske og ikke som en analyserende terapeut, for det er jeg ikke uddannet til at være. Jeg er ikke til stede for at forsvare systemet, men jeg lytter kritisk.

Jeg afspadserer de timer, jeg bruger på gruppen. Jeg mener ikke, at det, vi ikke når i arbejdstiden, må vi bruge vores fritid på, men det er så intenst at få lov at være der, lytte og vise engagement, og det giver mig altid en god fornemmelse, når jeg går hjem efter sådan en aften. Jeg synes, jeg kan rumme og udholde deltager-nes sorg, sætte mig selv i baggrunden og have blik for, hvordan de har det, uden dog at vide det helt præcist (4,5,6).

Jeg forsøger at skabe tryghed i gruppen ved at udvise nærvær, engagement, respekt og tillid, fordi jeg vil have, at deltagerne skal føle, at det drejer sig om dem i de to timer, vi er sammen. Jeg afbryder sjældent, men hvis en deltager dominerer, forsøger jeg at få de andre til at tage over.

Det er aldrig mig, der fastsætter aftenens emne, men ved første møde fortæller hver deltager kort de andre, hvad der er sket indtil nu. Den første runde kan være svær, men de øvrige gruppemedlemmer er utroligt deltagende og omsorgsfulde.

Målet er at give de efterladte mulighed for at mødes med ligestillede, at fortælle om deres sorg og gentage sig selv gang på gang uden at føle, at "nu må du da videre," at være ked af det, at være glad og grine, også selv-om man lige har mistet.

De efterladte fortæller om mange fordomme, f.eks. "du ser da ellers godt ud," en bemærkning, der får den efterladte til at tænke. Måske gør de netop mere ud af sig selv for at skjule, at de er så kede af det.

En anden fortalte, at hun begyndte at græde et par måneder efter ægtefællens død, da en kollega spurgte, hvordan det gik. "Jamen, jeg troede da, at du var kommet over det," lød kommentaren fra kollegaen, som blev helt forskrækket og ikke spurgte igen.

Tiden læger ikke alle sår

Der er mange gode eksempler på, at tiden ikke læger alle sår. Man kan ikke fortie sin sorg og så tro, at det hele bare bliver godt af sig selv. Det er hårdt arbejde at komme igennem en sorg, og forløbet er forskelligt fra person til person.

I gruppen er det vigtigt, at alle kommer til orde og får lov til at tale færdig, men der skal også være plads til tavshed. Jeg siger ikke så meget, men jeg hjælper i gang og holder i gang.

I mit arbejde med grupperne er jeg blevet opmærksom på ting, jeg kunne gøre anderledes. Jeg har også haft fordomme, jeg har f.eks. skånet deltagerne og ladet være med at spørge om forskellige ting. Men de sorgramte siger: "Vi vil gerne spørges, og vi går ikke i stykker af det."

Jeg bestræber mig på at holde 8-10 møder, som kan strække sig over 10-12 måneder. Jeg har i alle sorggrupperne oplevet en høj mødemoral, ingen bliver væk uden at sende afbud.

Forløbet efter 10 møder har været meget forskelligt. Jeg har haft grupper, der er sluttet efter 10 gange, nogle ville mødes igen efter et halvt til et år, "for at se, at vi alle har det godt," andre udvekslede telefonnumre.

Jeg takker nej til fremtidige private møder, da jeg prioriterer min tid til nye grupper.

Jeg er mest stemt for, at møderne ligger ved 18.30-tiden, så jeg kan komme hjem og vende hos min familie først. Jeg har haft nemt ved at få møderne planlagt, men det sker fra gang til gang, da jeg ikke har en fast rulleplan. Jeg prioriterer private begivenheder, som kan komme i vejen for møderne.

Ingen venter derhjemme

Jeg havde ikke struktur på mødernes varighed fra starten, vi sad ofte fra 19 til lidt før midnat, for som en deltager i en af de første grupper sagde, da jeg gjorde opmærksom på klokken: "Du behøver ikke tænke på os, der er ingen, der venter derhjemme."

Det er fint med to timer, men enkelte grupper kan bruge mere tid, og andre kan nøjes med 1½ time. Jeg har haft enkelte grupper med tre deltagere, men det er for sårbart, når én springer fra eller melder afbud. Nu siger jeg minimum fire og har aldrig haft mere end fem ad gangen. Jeg vil gerne give tilbuddet til så mange som muligt og starter som regel en gruppe, når der er nok til det.

En enkelt vinter havde jeg to grupper på én gang, det var rigeligt for mig, fordi det indebar, at jeg i en periode havde sorggruppeaftener hver uge.

Jeg har prøvet med en åben gruppe to gange, hvilket ikke har været godt. Dem, der er i gruppen, føler, at de går tilbage i bearbejdningen, når der kommer nye til, og jeg har ikke kunnet styre antallet af møder, enkelte ville aldrig møde 10 gange, og de første mødte måske 20 gange.

Du behøver ikke være så forsigtig

Jeg har fået mere mod mht. at spørge. En gruppe evaluerede mig og sagde bl.a.: "Du må gerne være mere nysgerrig, du behøver ikke være så forsigtig og pæn," og "vi går ikke i stykker." Det var også i den gruppe, en af mændene en aften sagde: "Nå, hvad siger I, skal vi være alene resten af livet" Vi kan jo nå at fejre sølvbryllup med en mere."

Mange grupper har lagt vægt på, at det er rart at være nogenlunde jævnaldrende, og det bestræber jeg mig på. Hvis konsekvensen er, at der er én eller to, der ikke kan få tilbuddet, forsøger jeg som regel med en mere blandet gruppe, og jeg har eksempler på, at det er gået godt. En anden gruppe, hvor den ældste var 72, og den yngste var 40, gik ikke så godt, fordi de daglige problematikker var meget forskellige.

Min beslutning om, at det skulle være ægtefæller og ikke en blanding af søskende, ægtefæller og voksne børn til hver deres afdøde pårørende, har været et rigtigt valg. Alle har ment, at de havde noget tilfælles: tomheden efter års samvær.

Jeg har fået positiv feedback fra de fleste, enkelte har senere givet udtryk for, at det var svært at have overskud til andres sorg. Nogle få deltagere er gået ud af gruppen, fordi de havde svært ved at rumme andres sorg, andre valgte at fortsætte. Mange har fået supervision fra egen læge, hvilket gør mig rigtig glad, fordi det fortæller mig, at her kan netværket også være. Andre har brugt psykolog sideløbende med sorggruppen.

Generelt har alle udvist respekt, omsorg og overskud. Det giver mig stor lyst til at fortsætte arbejdet. Men det kunne være rigtig fint at være flere om grupperne, for behovet er der til stadighed.

Sorggrupperne har eksisteret i ca. ni år, og i gennemsnit kan jeg nå en gruppe om året. Der sker hele tiden overlapninger, dvs. at når jeg er ved at afslutte en gruppe, er jeg enten i gang med den næste eller godt på vej.

Tavshedspligten er en selvfølgelighed i arbejdet, men jeg har også haft brug for gode råd. Det har jeg fået i Kræftens Bekæmpelse, hvor jeg deltager i supervision sammen med frivillige i Kræftens Bekæmpelse. Det har jeg haft stor glæde af de seneste to år.

Ulla Thorup Jessen er ansat på onkologisk afdeling R2 på Odense Universitetshospital.

Litteratur

1. Jacobsen A. Sorggrupper for de efterladte. Sygeplejersken 1990;(4):16-7.
2. Fjeldsted L et al. Indestængt smerte. Sygeplejersken 1990;(35):40-2.
3. Metze E. Tiden læger alle sår - eller gør den" Om krise og tab. København: Clausen bøger;1989.
4. Aronsson U. At sige farvel. København: Hernovs Forlag; 1992.
5. Poulsen L. At miste. Vidnesbyrd fra en sorg. København: Dansk Psykologisk Forlag; 1995.
6. Jørgensen E. Vi ses i morgen. En pårørendes beretning. København: Gyldendal; 2007.