Patientforløbsvejledere i onkologien

Kræftpatienters kontakt med hospitalssystemet kan være langvarig og præget af mange skift og opbrud. Ofte begynder patienten forløbet i ambulatoriet, får kemoterapi i kemodagafsnit eller sengeafsnit, strålebehandling i stråleafsnittet og for nogle patienters vedkommende terminal pleje og behandling i sengeafsnittet.

Den eneste gennemgående person gennem alle disse afsnit er patienten selv, og på Onkologisk afdeling R, Odense Universitetshospital, har vi ved etableringen af en patientforløbsvejlederfunktion ønsket at støtte patienten i de mange overgange mellem afsnit og tilbud.

Vores vision er, at patient og pårørende - fra diagnosen bliver stillet, til patienten er helbredt eller afgår ved døden - oplever vores tilbud i kræftbehandlingen som sammenhængende og koordineret.

Etableringen af patientforløbsvejlederfunktionen er første del af et større rehabiliteringsprojekt på afdeling R (se boks 1), der skal opfylde denne vision. Denne artikel beskriver funktionen som patientforløbsvejleder og en evalueringsundersøgelse af funktionen i perspektiv af patienter og organisation.  

Begrebet patientforløbsvejleder

Vi har valgt begrebet patientforløbsvejleder, fordi vi definerer funktionen som et bindeled mellem patient, sundhedsvæsen og kommune fra diagnosetidspunkt til afsluttet kontrolforløb.

Det er vigtigt at skelne mellem patientforløbsvejlederen og patientens kontaktperson, idet kontaktpersonen er den sundhedsfaglige person, som patienten tildeles under indlæggelse eller i ambulatoriet. Patientforløbsvejlederen er et supplement til denne ordning, så patienten og dennes pårørende også imellem sine indlæggelser og ambulante besøg har mulighed for at komme i telefonisk kontakt med en sundhedsfaglig person med indsigt i patientens forløb.

Patientforløbsvejlederen må ligeledes ikke forveksles med de patientvejledere, som sidder i alle danske regioner og vejleder om problemer f.eks. i forhold til aktindsigt, klagemuligheder, ventetidsgarantier mv.

For at få viden om andres erfaringer har vi søgt litteratur om begrebet forløbsvejleder generelt og inden for den onkologiske sygepleje. Erfaringer med patientforløbsvejledere er i dansk sammenhæng sparsomt beskrevet. Der kan dog drages en vis sammenligning med begrebet specialist-kontaktsygeplejerske (1), hvor sygeplejersken fungerer som klinisk ekspert, koordinator og kontaktperson for patienter, pårørende og behandlerteam i forhold til en afgrænset patientgruppe. Forskellen mellem specialist-kontaktsygeplejersken og vores patientforløbsvejledere er, at specialist-kontaktsygeplejersken har både telefonisk og personlig kontakt med patienterne, mens vores forløbsvejledere udelukkende har telefonisk kontakt.

En relateret søgning i de udenlandske databaser Cochrane, PubMed, Embase og Cinahl under søgeordene cancer, oncology nursing, nurse casemanager, telephone og cancer support services viser, at der også kan drages en sammenligning til begrebet casemanager, som stammer fra USA. Her anvendes funktionen overvejende i forhold til særligt udsatte patientgrupper, som med baggrund i en rationel og økonomisk forståelse tilknyttes en casemanager, typisk ansat af et forsikringsselskab (2).

Der er kun få studier om specialistsygepleje (nursing case management) i forhold til kræftpatienter. Studierne er udført med forskellige metoder og er derfor ikke umiddelbart sammenlignelige. I det følgende beskrives nogle resultater:

Goodwin et al., 2003, beskriver i en randomiseret undersøgelse (n=169), hvorledes signifikant flere ældre kvinder med brystkræft i interventionsgruppen har taget mod brystbevarende kirurgi, strålebehandling og adjuverende kemoterapi sammenlignet med kontrolgruppen.

Interventionen bestod af personlig eller telefonisk kontakt med en specialistsygeplejerske mindst én gang pr. måned i et år. Specialistsygeplejersken havde særligt fokus på, at patienterne blev i stand til at tage beslutning om foreslåede behandlingstilbud. Kontrolgruppen modtog den vanlige information fra læge om behandlingstilbud (3).

Maliski et al., 2004, har i en deskriptiv journalundersøgelse ønsket at beskrive og kategorisere, hvilke sygeplejehandlinger syv specialistsygeplejersker ydede til lavindkomstpatienter med prostatakræft. Interventionen bestod af en kombination af telefonisk og personlig kontakt med patienterne og byggede på empowerment. Hensigten var at øge patienternes self-efficacy (troen på, at man kan nå et bestemt mål).

Resultatet viste, at sygeplejehandlingerne kunne samles i følgende kategorier: at vurdere, at koordinere, at være talsmand for, at facilitere, at undervise, at støtte, at problemløse ved samarbejde og endelig - at holde sporet i patientforløbet. Kategorierne skal fungere som en standard for specialistsygepleje, som senere kan testes i forhold til virkningen på patienternes self-efficacy (4).

Cox et al., 2003, konkluderer ud fra et litteraturstudie over perioden 1980-2002, at telefonisk vejledning til kræftpatienter udført af sygeplejersker kan være en effektiv og acceptabel form for patientkontakt især i forhold til psykisk støtte og information (5).

Badger et al., 2005, finder i en randomiseret undersøgelse (n=48), at telefonisk vejledning kan føre til reduktion af depression, stress og træthed hos kvinder med brystkræft (6).

Samlet må det siges, at erfaringerne med sygeplejersker som casemanagere inden for kræftområdet, især i nordisk sammenhæng, er ufuldstændigt beskrevet i litteraturen. Men de få undersøgelser, der er, tyder på, at telefonisk vejledning af specialistsygeplejersker kan have betydning for kræftpatienter.

Arbejdsopgaver og evaluering

Onkologisk afdeling R ansatte den 1. februar 2007 to sygeplejersker som patientforløbsvejledere i en etårig projektperiode.

Patientforløbsvejlederne har ansvaret for at varetage kontakten til patienter og pårørende i forhold til f.eks. ventetid, ændring i tilstand, uopklarede spørgsmål, bekymringer og angst, svar på blodprøver og undersøgelser. Derudover er der en række opgaver i forhold til samarbejdet med praktiserende læger og hjemmesygeplejersker, andre afdelinger/sygehuse vedr. forespørgsler og koordinering af overflytning samt koordinering og udvikling af de interne patientforløb på tværs af afdelingerne.

De to patientforløbsvejledere har begge stor erfaring med kræftpatienter i og uden for det onkologiske speciale og har kendskab til afdelingens personale og interne arbejdsgange. De har fordelt arbejdet mellem sig ud fra afdelingens fem diagnosespecifikke team. Der er udarbejdet en funktionsbeskrivelse (7), og patientforløbsvejlederne har adgang til alt journalmateriale og dokumenterer selv deres arbejde i patientjournalen.

Nyhenviste kræftpatienter modtager sammen med deres indkaldelsesbrev fra onkologisk afdeling en informationspjece om patientforløbsvejlederne. Der er således på et tidligt tidspunkt mulighed for at henvende sig telefonisk til patientforløbsvejlederne. Henvendelserne kan ske fra kl. 8.00-15.00 på alle hverdage.

Evalueringen

Med ansættelsen af forløbsvejlederne var ønsket at kombinere støtte til patienten med en oplevelse hos patienterne af bedre kontinuitet og effektivitet. Derudover var hypotesen, at det øvrige personale ville kunne aflastes ved, at alle telefonopkald blev samlet hos patientforløbsvejlederne.

Evalueringen er udført som en punktundersøgelse over to vilkårlige arbejdsdage, før patientforløbsvejlederne blev ansat, og ni måneder efter ansættelsen.

Evalueringen indeholder:

1. En registreringsundersøgelse over samtlige telefonopkald til afdelingens vagthavende læger, sekretærer, plejepersonale og (2007) patientforløbsvejledere over to dage. Formålet med registreringsundersøgelsen var at opnå viden om, hvorvidt ansættelsen af patientforløbsvejlederne havde indflydelse på antal og indhold af telefonopkald til det øvrige personale samt tid brugt på telefonsamtaler.
2. En spørgeskemaundersøgelse blandt afdelingens vagthavende læger, sekretærer, plejepersonale. Formålet var at undersøge, om mængden af telefonafbrydelser blandt afdelingens personale havde ændret sig efter patientforløbsvejledernes ansættelse.
3. En spørgeskemaundersøgelse blandt de patienter, som kom i afdelingen de to udvalgte dage i 2006 og 2007. Formålet var at få viden om, hvorvidt patientforløbsvejlederne gjorde en forskel på patienternes oplevelse af kontinuitet i forløbet. I 2006 var svarprocenten i patientdelen 87 med 185 besvarelser. I 2007 var svarprocenten 82 med 272 besvarelser.

Dataindsamlingen foregik i 2006 og 2007. De nødvendige etiske hensyn er overholdt, og undersøgelsen er godkendt ved Datatilsynet. For yderligere oplysninger om metode, analyse og resultater kan forfatterne kontaktes.

Mere tid på telefonkontakter

Registreringsundersøgelsen viste, at patientforløbsvejlederne har overtaget en væsentlig del af de samlede telefonopkald til afdelingen. I alt er der sket en reduktion i opkald til personalet på 197 opkald fra 2006 til 2007 (se tabel 1), og patientforløbsvejlederne har overtaget 127 af disse. Men trods nedgang i telefonopkald er personalets tidsforbrug ved telefonerne stort set det samme, og det samlede tidsforbrug på telefonopkald i afdelingen er sammenlagt steget, idet patientforløbsvejlederne bruger al deres tid ved telefonen.

Vi kender ikke forklaringen på, at personalet anvender den samme tid på telefonkontakter, men måske er opkaldene nu bedre sorterede og har højere relevans, hvilket kræver længere tid i forhold til besvarelser af spørgsmål mv.? En anden mulighed er, at personalet, efter antallet af opkald er faldet markant, nu tager sig den nødvendige tid til at behandle henvendelserne grundigt. Endvidere kan patienternes krav til detaljeringsgraden i information og service generelt være steget?

Nedgangen i antal opkald til personalet har medført en nedgang i antal personaler, der oplever at blive afbrudt. Der ses her en tilbøjelighed til, at de færre afbrydelser har en positiv afsmittende effekt på personalets oplevelse af kvalitet i det øvrige arbejde (se tabel 2), om end forskellen ikke er signifikant.

Samlet vurderer vi, at det faktum, at en stor del af telefonsamtalerne nu er samlet hos forløbsvejlederne, hvis hovedopgave er at have overblik over patienternes forløb, medfører en serviceforhøjelse i forhold til patienternes mulighed for sammenhæng og kontinuitet. Også det, at noget tyder på, at det øvrige personale nu behandler telefonhenvendelser mere grundigt end tidligere, tolker vi som en serviceforøgelse. Endvidere afbrydes personalet langt mindre end tidligere, hvilket dels må være en aflastning i deres arbejdssituation, dels kommer patienterne i afdelingerne til gode.

Forbedret patientoplevelse, men ikke godt nok

Afdelingen håbede med ansættelsen af patientforløbsvejledere at give patienterne en bestemt person at henvende sig til igennem hele behandlings- og kontrolforløbet. Resultaterne viser på den ene side, at der er sket en signifikant forbedring i patienternes oplevelse af, at en bestemt sygeplejerske har det overordnede overblik (45 pct.), og patienterne ved også bedre, hvem denne person er (46 pct.). Men samlet set må det siges at være nedslående, at under halvdelen af patienterne i 2007 har disse oplevelser (se tabel 3). Resultaterne viser desværre også, at der er sket en øgning i antal patienter, der ikke ved, hvem de skal henvende sig til med spørgsmål, ligesom andelen, der føler sig trygge i behandlingsforløbet, er faldet fra 96 til 92 pct.

Der var flere nyhenviste patienter i 2007, hvilket kan have medført et øget behov for støtte, men resultaterne peger samlet på, at den ekstra henvendelsesmulighed patientforløbsvejlederne tilbyder, kræver en meget tydelig information til patienterne om, hvilket personale patienterne skal bruge til hvad og hvornår. Vi har derfor efterfølgende udarbejdet skriftlig patientinformation om patientens henvendelsesmuligheder i afdelingen.

På trods af, at evalueringen viste, at etableringen af patientforløbsvejledere endnu ikke har medført en øget sikkerhed hos patienterne om, hvem de skulle henvende sig til med problemer og spørgsmål, vurderer vi rent organisatorisk rehabiliteringsprojektets første fase som vellykket. En stor del af telefonsamtalerne er nu samlet ét kvalificeret sted, og det øvrige personale afbrydes meget mindre end tidligere.

Fremtiden og afledte spørgsmål

Her knap to år efter ansættelse af patientforløbsvejledere på afdelingen er det vores oplevelse, at de efterspørges af patienter og pårørende, ligesom vi oplever, at det nyudarbejdede skriftlige informationsmateriale om patientens henvendelsesmuligheder i afdelingen har medført øget sikkerhed hos patienterne om, hvem de skal henvende sig til. Ordningen med patientforløbsvejlederne i onkologisk afdeling R fortsætter derfor, og afdelingen ansætter en tredje patientforløbsvejleder fra 2009.

Men der forestår fortsat et arbejde med at forbedre patienternes oplevelse af sammenhæng i patientforløbet, og en mere fyldestgørende belysning af patientforløbsvejledernes betydning i et patientperspektiv ville her være relevant. Vil nogle af de effekter af en specialistsygeplejerske, der er beskrevet i litteraturen, f.eks. kunne genfindes hos os" Får patienterne bedre hjælp i forhold til de rette behandlings- og rehabiliteringstilbud" Betyder den tætte telefoniske kontakt til patienterne, at de får bedre psykisk støtte og information, der måske fører til en reduktion af depression, stress og træthed"

Også en undersøgelse af patientforløbsvejledernes muligheder for at forebygge komplikationer og forhindre indlæggelser vil være værdifuld set fra såvel et sundhedsfagligt som et økonomisk perspektiv.

Sidst, men ikke mindst er det vigtigt at være bevidst om, at nye tiltag måske også skaber nye behov. Vores erfaringer i forhold til patientforløbsvejlederne er bl.a., at patienterne nu efterspørger muligheden for også at kunne kontakte disse i weekender og på helligdage.

Karin Brochstedt Dieperink er ansat som udviklingssygeplejerske på Onkologisk afdeling R, Odense Universitetshospital;
Merete Bech Poulsen er oversygeplejerske samme sted.
Anna-Grethe Andreasen er ansat som afdelingssygeplejerske Onkologisk afdeling R2, Odense Universitetshospital.

Litteratur

1. Ravn E. Kontaktsygeplejerskeordninger i det danske sygehusvæsen. Red. Adamsen L, Timm H. Universitetshospitalernes center for sygeplejerske- og omsorgsforskning; 1997. København.
2. CM cancer program reduces readmissions: proactive approach starts at diagnosis. Case management advisor, 2008 Mar; 19(3):31-3.
3. Goodwin JS, Satish S, Anderson ET et al. Effect of nurse case management on the treatment of older women with breast cancer. J Am Geriatr Soc 2003;51:1252-1259.
4. Maliski SL, Clerkin B, Litwin MS. Describing a nurse case manager intervention to empower low-income men with prostate cancer. Oncology Nursing Forum 2004;31(1):57-64.
5. Cox K, Wilson E. Follow-up for people with cancer: nurse-led services and telephone interventions. Journal of Advanced Nursing 2003;43(1):51-61.
6. Badger T et al. Telephone Interpersonal Counseling with women with breast cancer: symptom management and quality of life. Oncolocy Nursing Forum 2005;32(2):273-279.
7. Funktionsbeskrivelse patientforløbsvejledere 2006, Onkologisk afdeling R.
8. Fyns amt. Den Fynske Kræftplan, Fyns amt 2004 bind 1 p. 75-80.
9. Rasmussen E. Den dag du får kræft, Viborg: Gyldendals Akademiske Bogklubber; 2003 p. 170-171.
10. Grønvold M, Pedersen C, Jensen CR et al. Kræftpatientens verden - en undersøgelse af, hvad danske kræftpatienter har brug for. København 2006.

En fuldstændig litteraturliste og funktionsbeskrivelse kan fås ved henvendelse til Karin Brochstedt Dieperink.