Dialysepatienter lider af kronisk træthed

Foto: Søren Svendsen

"Som at køre med håndbremsen trukket, næsten alt-ødelæggende og grunden til, at andre opfatter én som doven." Sådan beskriver dialysepatienter bl.a. deres kroniske træthedsfølelse i en undersøgelse foretaget i perioden 2003-2006 af SIG-Træthed, som er en specialinteressegruppe under Fagligt Selskab for Nefrologiske Sygeplejersker.

Formålet med undersøgelsen var at sætte fokus på træthed hos kroniske dialysepatienter ved at undersøge problemets omfang, hvordan patienten oplever trætheden, og hvad dialysepatienterne selv gør for at overvinde trætheden.

Kronisk træthed altid til stede

I slutningen af 1980'erne begyndte man med succes at anvende erytropoietin (epo) på danske dialyseafdelinger for at øge og stabilisere de kroniske dialysepatienters blodprocent og dermed bl.a. afhjælpe deres træthed. Men vi, der til daglig arbejder med kroniske dialysepatienter, hører stadig ofte om patienternes store træthed.

En træthed, der ud fra patienternes beskrivelser er mulig at karakterisere som kronisk; den er længerevarende, hvile og/eller søvn hjælper ikke, og den har en varighed over en måned.

Der kan være mange umiddelbare årsager til, at dialysepatienter oplever kronisk træthed. Det kan handle om patienternes afhængighed af dialysebehandlingen, ventetid på transport til og fra dialysecentrene, angst og ensomhed. Vi hører også ofte spørgsmålet "hvorfor lige mig"" Og nogle udtrykker i perioder at være deprimerede. Der er også fysiologiske ting, som kan medføre den kroniske træthed; selve nyresygdommen, ikke optimal dialyse, lav blodprocent og/eller for lille proteinindtag, hvilket kan medvirke til underernæring.

En del af disse mulige årsager er målbare i tal, men vores erfaring er, at selv om disse tal for mange patienters vedkommende ligger inden for passende referencerammer, udtrykker patienterne alligevel en stor træthed, der ud fra ovenstående kriterier kan defineres som kronisk.

Et overset problem

Vi mener, den kroniske træthed hos dialysepatienter er et overset problem blandt læger og plejepersonale. Tidligere undersøgelser foretaget i Danmark har da heller ikke haft specifikt fokus på kronisk træthed, ligesom antallet af udenlandske undersøgelser er lavt. Emnet er tillige sjældent i fokus på kongresser i ind- og udland. Nationalt og internationalt har vi kun fundet to anvendelige artikler for vores undersøgelse. Den danske undersøgelse (1) har ikke træthed som primærområde, men dens resultater har vist, at kronisk træthed er et stort problem for dialysepatienter. Den irske undersøgelse (2) derimod har kronisk træthed som hovedfokus. Vi skal vende tilbage til disse undersøgelser i diskussionsdelen.

Metode og materiale
Undersøgelsen er en spørgeskemaundersøgelse blandt dialysepatienter. Inden det endelige spørgeskema blev lavet, blev der som en guideline afholdt to semistrukturerede fokusgruppeinterviews med 15 patienter. Der blev foretaget en pilotundersøgelse som en test af det udarbejdede spørgeskema, og spørgeskemaundersøgelsen foregik i efteråret 2003. Spørgeskemaerne var anonyme, og der var mulighed for tilføjelse af patienternes egne kommentarer. I det følgende beskrives et udsnit af undersøgelsens resultater.

Resultater
489 patienter fra hele landet fordelt på fire dialyseformer modtog et spørgeskema, og 352 besvarede skemaet (72 pct.).
Besvarelserne er fordelt på 233 hæmodialysepatienter (HD), 24 hjemmehæmodialysepatienter (HHD), 77 peritonealdialysepatienter (PD) og 18 limited care-patienter (LC). Se boks 1 for en beskrivelse af de fire forskellige dialyseformer. 

Ud af de 352 patienter er 195 mænd og 157 kvinder, og gennemsnitsalderen er 59 år.

84,4 pct. af alle 352 føler, at de altid eller engang imellem er generet af træthed. Langt de fleste oplever trætheden som nedsat fysisk udholdenhed, idet ca. 63 pct. har svaret dette. De beskriver trætheden som værende næsten altødelæggende, og det værste er, at man har for lidt overskud.

De psykiske problemer for patienterne omkring trætheden fylder væsentligt mindre end de fysiske. Ca. 20 pct. af patienterne oplever psykiske reaktioner på træthed.

Påvirkninger i hverdagen
I undersøgelsen bliver der spurgt til, hvor meget den enkelte patient kan overkomme i sin hverdag (se figur 1). 13 pct. overkommer et fuldtidsjob, og ca. 20 pct. et deltidsjob, når den erhvervsaktive alder defineres som værende mellem 18-65 år.

En patient skriver: "... har ingen kræfter på dialysedagen, både før og efter dialyse, har ingen overskud."

På spørgsmålet om, hvad patienterne ikke kan klare, er det de fysiske udfoldelser, som er det dominerende. Kun 14 pct. magter at dyrke motion. En patient skriver: "... min udholdenhed er meget reduceret."

En faktor, som også påvirker patienternes træthed, er afhængigheden af behandlingen, hvor 25,9 pct. svarer, at det er et problem. En anden dominerende faktor, som patienterne angiver gør dem trætte, er transport og ventetid i forbindelse med dialysebehandlingen.

75 patienter ud af 352 adspurgte overkommer ikke at deltage i festlige lejligheder, og i undersøgelsen har vi spurgt om, hvad patienterne gør for at overvinde trætheden, hvilket illustreres i figur 2. Ca. 66 pct. svarer, at de hviler i løbet af dagen, og det gør sig gældende inden for alle fire dialyseformer. 30,6 pct. svarer, at de overvinder trætheden ved at gå en tur.

35,8 pct. af alle adspurgte patienter sørger for at have noget at lave i hverdagen.

Patienterne skriver her: "... prioritere væsentligt fra uvæsentligt, det er generende ikke at kunne det, man gerne vil/har planlagt, bliver hurtigere træt end de andre."

Forhold til pårørende
Figur 3 viser, at patienterne støttes af deres nærmeste ved at få lov til at hvile sig. Familien forsøger trods dette at motivere patienterne til aktiviteter generelt. Ca. 25 pct. af patienterne fortæller, at de pårørende støtter dem ved at opfordre til deltagelse i daglige aktiviteter. Det skal her nævnes, at mange patienter i kommentarerne har skrevet, at de ikke har familie eller ikke har kontakt med familien.

Andre kommentarer skrevet af patienterne: "... omgivelserne kan ikke se, jeg er træt, de tror, det er dovenskab, familien er meget forstående, de tager det hele som det kommer, de blander sig ikke, det har jeg frabedt mig."

Forventninger til plejepersonalet
I undersøgelsen er spurgt til, hvad dialysepatienterne mener, at plejepersonalet kan gøre for at støtte patienterne i forhold til deres træthed (se figur 4). Ca. 45 pct. af patienterne mener, at det at have en fast kontaktsygeplejerske betyder meget for oplevelsen af at kunne magte trætheden. Andre generelle tiltag fra personalets side ser derimod ikke ud til at være efterspurgt af dialysepatienterne, for at de kan overkomme trætheden. Patienterne har følgende kommentarer til spørgsmålet: "... være åben i forhold til alle spørgsmål og ellers beholde det gode humør, som I altid har; at man ikke skal bruge kræfter på at diskutere med lægen, som tror, vi ikke ved noget om vores krop - det er trættende og opslidende; de skal være på vores side, lade være med at pylre om patienterne."

Diskussion

Metode og udvalg
I undersøgelsen er det kun dialysepatienter, som er blevet spurgt om deres træthed (se figur 2). En tilsvarende rask gruppe kunne have været spurgt for at vurdere, om dialysepatienter er mere trætte end alderssvarende raske. Dette er imidlertid blevet fravalgt, fordi det må formodes, at raske personer ikke er kronisk trætte, og dernæst ville materialet blive alt for stort. Det er endvidere patienternes oplevelse af træthed og ikke årsagen til den, bl.a. arten af sygdom, som ligger til grund for dialysebehandlingen, der er undersøgt. Ligeledes er der ikke medtaget andre behandlingsrelaterede parametre, f.eks. blodprocent, vel vidende at det formentlig vil kunne have en betydning for patientens oplevelse af træthed.

Griber omfattende ind i hverdagen

Som tidligere nævnt er der ikke tradition for at have professionel fokus på den kroniske træthed hos dialysepatienter. Dette kan måske skyldes, som skrevet af McCann og Boore, at sygeplejerskerne i mange år har set på træthed i forbindelse med nyresygdom som værende en del af den almindelige sygdomsproces, som der ikke umiddelbart kan gøres noget ved (2). Men vores resultater viser, at kronisk træthed er et stort problem blandt dialysepatienter uanset dialyseform og alder, hvorfor der er behov for et øget fokus på problematikken. 84,4 pct. oplever trætheden som et problem, og trætheden griber reelt så meget ind i patienternes dagligdag, at der er risiko for en forringet livskvalitet.

Nedsat fysisk udholdenhed det største problem

Trætheden opleves mest som nedsat fysisk udholdenhed, og en stor del af patienterne forsøger primært at løse træthedsproblemet ved at hvile sig, ikke ved at forsøge at træne fysikken gennem motion, som ellers kunne være en nærliggende mulighed. Måske er det at gå en tur dét, patienterne orker, hvilket 30,6 pct. gør i forsøget på at overvinde trætheden.

Tankevækkende er det også, at kun 35,8 pct. af alle adspurgte patienter sørger for at have noget at lave i hverdagen. Dette kan måske skyldes, at patienterne ikke ønsker at lægge faste planer, fordi deres erfaring er, at de ofte må lave om på planerne grundet træthed og må hvile sig i stedet"

Ikke alle patienter har kontakt til familie, men når der er, synes familien primært at støtte patienterne med at overvinde trætheden ved at opfordre dem til at hvile sig og dernæst ved at motivere til deltagelse i dagligdagens aktiviteter (se figur 3). Hvorvidt patienterne oplever dette som positivt eller en belastning, kan ikke læses ud af svarene, men tilsyneladende har familien forståelse for, at trætheden er et stort problem for de kroniske dialysepatienter, og støtter patienterne i dét, som de selv siger er af afgørende betydning for, at de kan magte trætheden.

Orker ikke andres selskab

Metha Frøjk fandt i sin undersøgelse, at depressionssymptomer som uoverkommelighedsfølelse, dårligt humør, og lav selvværdsfølelse gør, at patienten får et negativt billede af sig selv (1). Også vores resultater viser, at 20 pct. af patienterne oplever psykiske reaktioner på træthed. De udtrykker problemer med at føle sig deprimerede og irritable, de bliver tavse, orker ikke andres selskab og overkommer ikke at deltage i festlige lejligheder.

En af forklaringerne på dette kan være, at patienter i dialysebehandling føler sig bundet tidsmæssigt og geografisk. Men også uvisheden om, hvorledes sygdommen vil udvikle sig og det at leve med en livstruende sygdom, som afkorter deres liv væsentligt, kan ifølge Metha Frøjk gøre det svært for patienten at tackle livet som kronisk syg på en hensigtsmæssig måde.

Hvis en forventet forbedring udebliver, eller der sker en forværring i sygdommen, kan dette være medvirkende til, at den sygdomsramte selv giver op eller bliver givet op af omgivelserne i en gensidig selvforstærkende destruktiv proces. Gode perioder efterfølges af dårligere, hvilket for patienter med kronisk nyresygdom anses for at være en kompleks stressfaktor (1).

Behandlingsstedets betydning uvis

Ud fra undersøgelsens resultater ses det, at der er færre HHD-patienter (hjemmedialyse) end HD-patienter (foregår på sygehus), som har svaret "ja - altid" til, at de oplever træthed som et problem. HHD-patienterne overkommer også markant mere i hverdagen end HD-patienterne. Dette kan måske skyldes, at gennemsnitsalderen for gruppen af HHD-patienter er væsentlig lavere end HD-patienter - 47 år for HHD mod 63 år for HD-patienter.

Men ser man samlet på HHD-patienternes svar på oplevelse af træthed "ja altid" og "engang mellem," er den stort set identisk med HD-patienternes, og undersøgelsen viser ikke klart, om der er forskel i oplevelsen af træthed afhængigt af, om patienten dialyserer i hjemmet eller på et sygehus. Dette er et område til nærmere udforskning.

Aktivitet fremmer håndtering af trætheden

Resultaterne viser også, at når patienterne forsøger at overvinde sig selv og deres træthed og er aktive på én eller flere måder, så får de det også bedre med trætheden, selvom den stadig er der. Godt en tredjedel af de adspurgte patienter sørger for at være aktive i hverdagen bl.a. ved, at de planlægger gøremål fra dag til dag.

Dette i modsætning til McCann og Boores resultater, som viser, at situationen, den enkelte befinder sig i, ikke har betydning for oplevelsen af træthed, men at den fysiske helbredsstatus, søvn, depression og angst har en betydning, og at det er vigtigt at fokusere på disse aspekters betydning (2).

Kontaktsygeplejerske fremmer mestringen

Markant er det, at ca. 45 pct. af patienterne mener, at det at have en fast kontaktsygeplejerske betyder meget for oplevelsen af at kunne magte trætheden (se figur 4). Dette kan muligvis skyldes, at patienterne opfatter dialyseafdelingen som en erstatning for deres arbejdsplads og derfor har et næsten kollegialt forhold til personalet" Behovet for kontaktsygeplejerske kan også handle om, at patienterne ikke skal bruge energi på at forklare deres livs-/dialysehistorie gang på gang" Hvis patienterne ofte oplever personaleskift, bliver de måske konfronteret med deres sygdom ved hver dialyse, hvor de måske hellere ønsker at snakke om hverdagsting"

Støt patienterne i at prioritere

Det er vigtigt at have for øje, at kronisk træthed er en subjektiv og individuel oplevelse, den kan ikke udelukkende påvises ud fra en blodprøve eller andre fysiologiske parametre, og konsekvenserne af dens tilstedeværelse vil variere afhængigt af den enkelte. Trætheden kan imidlertid blive identificeret ved patientens beskrivelse, holdning, evne til koncentration og aktivitet. Træthed og depressionssymptomer kan følges ad, hvorfor plejepersonalet må beskæftige sig med den kroniske træthed, som dialysepatienterne oplever den, og ikke blot acceptere, at kronisk træthed er en følge af dialysepatienternes sygdom og behandling, og derfor måske ignorerer den.

Kronisk træthed bør derfor indgå som et område i undervisningen af personalet, og begrebet skal ind som en del af afdelingernes introduktionsprogrammer. Patienterne skal støttes i at håndtere den kroniske træthed, hvilket personalet kan gøre ved eksempelvis at opfordre dem til fysiske og sociale aktiviteter. Endvidere skal patienterne opfordres til at strukturere deres hverdag ved at få dem til at fokusere på, hvad der er vigtigt i deres hverdag og liv, og prioritere ud fra dette.

Hanne Agnholt er klinisk undervisningsansvarlig på hæmodialyseafdeling 3 Ø, Aalborg Sygehus.
Inge-Margrethe Galsgaard er tidligere ansat på nyremedicinsk dagafsnit samme sted, nu ansat i IT-afdelingen, Kunderelationer, Region Nordjylland.
Margrethe Schlosser arbejder på hæmodialyseafdelingen, Viborg Sygehus.
Maria Lahoz arbejder på hæmodialyseafdeling A 6, Fredericia Sygehus.
Agnete Leschly arbejder på hæmodialyseafdeling C 4, Skejby sygehus.

Rapporten "Kronisk træthed hos dialysepatienter" kan hentes på www.dsr.dk > faglige selskaber > nefrologiske sygeplejersker > specielle interessegrupper > træthed

Litteratur

1. Frøjk M (1993) Livskvalitet hos dialysepatienter. Fokus på sygeplejen 1994. Munksgaard, København. S. 91-98.
2. McCann K, Boore J. Fatigue in persons with renal failure who require maintenance haemodialysis. Journal of Advanced Nursing. 2000 32 (5). S. 1132-1142.