Når senfølgerne bliver til mere end et fysisk problem

”For ung til at være gammel.” Det kan være den følelse den lille pige med polio får, hvis hun som 45-55 årig bliver ramt af senfølger, der begrænser hendes overskud og aktiviteter. Arkivfoto: Corbis

Sygeplejersker, der arbejder på rehabiliteringsområdet, vil i disse år møde stadigt flere patienter med polio, rygmarvsskade og cerebral parese (CP), som udvikler senfølger i form af nedsat muskelkapacitet, hurtig udtrætning og smerter. Senfølger kan i praksis betyde, at nogle må opgive deres selvstændige gangfunktion, mens andre ikke længere kan varetage dagligdags opgaver som f.eks. madlavning og personlig hygiejne.

Senfølger er imidlertid ikke kun et fysisk problem, men giver også anledning til psykologiske og sociale ditto. Som fagperson er det vigtigt, dels at kende til disse problemstillinger, dels at kende baggrunden for de forskellige reaktionsmåder for at kunne hjælpe patienten bedst muligt med at tilpasse sig.

Med denne artikel ønsker jeg at give et indblik i, hvorfor et mindre handicap ofte får langt større psykiske og so-ciale følger end et større handicap.

Velbefindende væsentligt forringet

Interessen for senfølger til fysiske handicap opstod, da jeg under min uddannelse til cand.psych. var i praktik i rehabiliteringscentreret på Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede (PTU).

Her fik jeg indtryk af, at skønt senfølgerne først og fremmest resulterede i en yderligere og ofte betydelig funktionsnedsættelse samt en generel reduktion i den helbredsrelaterede livskvalitet, var der tillige tale om en væsentlig forringelse af det psykologiske og sociale velbefindende.

Eftersom senfølgerne i praksis betød, at mange måtte opgive gangfunktion og dagligdags opgaver og interesser, var det forståeligt, at de problemstillinger, som bragte patienterne i kontakt med psykologerne, ofte havde indirekte relation til senfølgerne. Derimod var det overraskende, at der for det første var en udtalt tendens til, at en lille funktionsnedsættelse gav langt flere problemer i forbindelse med tilpasningen til senfølgerne. For det andet havde forskningen ikke vist særlig interesse for de psykologiske og sociale senfølgevirkninger, om end der syntes at være et udtalt behov for viden herom.

Da udarbejdelsen af mit speciale lå i forlængelse af praktikopholdet, var det således oplagt at gøre de psykosociale senfølgeproblematikker til genstand for nærmere udforskning med særligt fokus på at undersøge, hvordan patientens selvopfattelse har betydning for den psykologiske stressoplevelse, som senfølgerne gav anledning til. Indledningsvis er det imidlertid nødvendigt med et fysiologisk perspektiv, som forklarer, hvorfor senfølgerne opstår.

Aldringsprocessen forløber hurtigere

At magte hverdagens opgaver, når man har et bevægelseshandicap, kræver så mange fysiske ressourcer, at kroppen generelt befinder sig på grænsen af, hvad den kan klare. Til trods for, at det formodentlig altid har været sådan, er det først inden for de sidste 10-15 år, at rehabiliteringssystemet er blevet bekendt med fænomenet senfølger.

Det skyldes, at medicinske og teknologiske fremskridt samt den generelt forbedrede levestandard først for ganske nylig har medført, at patienter med handicap opnår en gennemsnitlig levealder, som næsten matcher normalbefolkningens. Netop som konsekvens af denne udvikling har det vist sig, at det kontinuerlige overforbrug af fysiske ressourcer bevirker, at aldringsprocessen forløber hurtigere end normalt. Derfor kan patienterne allerede i en alder af ca. 45-55 år begynde at mærke de aldersrelaterede forandringer, som sædvanligvis først gør sig gældende i 75-års-alderen. Herudover ses det, at nogle udvikler senfølger, men hvem og hvornår afhænger af et sammenfald mellem genetiske og livsstilsrelaterede faktorer (1).

De psykosociale senfølger

Selv om der er stor variation i, hvordan disse forandringer påvirker patienten psykisk og socialt, er der en række generelle problemstillinger, som gør sig gældende: For det første er uventede hændelser almindeligvis sværest at håndtere. Det er således af afgørende betydning, at polio, rygmarvsskade og CP traditionelt er blevet betragtet som ikke-progredierende handicap, hvorfor det for mange opleves chokerende, at der indtræder denne forværring.

For det andet er en begivenhed gennemgående lettere at håndtere, hvis den passer ind i den normale livscy-klus. Midten af 40'erne og starten af 50'erne er den periode, der udviklingspsykologisk set karakteriseres som den sene middelalder. Disse år er præget af en tiltagende personlig frihed, da karrieren er etableret, og børnene er begyndt at leve deres eget liv. Denne frihed bruges ofte til udenlandsrejser, engagement i foreningsarbejde, kulturelle aktiviteter og ikke mindst aktivt samvær med eventuelle børnebørn (2).

En patient, som rammes af senfølger, har imidlertid sjældent overskud til disse aktiviteter og må i stedet indstille sig på en fysisk passiv tilværelse, som bl.a. kræver, at de sociale roller omdefineres. Derfor vil det for mange være nødvendigt at overveje mulighederne for at arbejde på nedsat tid eller måske helt holde op med at arbejde. Desuden kan parforholdet komme i krise, fordi begge parter skal tilpasse sig en ny situation.

Især hvor der er tale om hhv. en funktionshæmmet og en ikkefunktionshæmmet part, kan situationen blive vanskelig, da det øgede behov for hjælp kan medføre, at den ikkefunktionshæmmede oplever en indskrænkning i den personlige frihed. Omvendt vil den funktionshæmmede part ofte være sig bevidst om, at vedkommendes handicap er årsag til de potentielle problemer, og kan derfor føle ubehag ved f.eks. at lægge op til konflikt. På den anden side kan det være vanskeligt at se til, at ens nærmeste omgangskreds ikke oplever samme begrænsninger, mens man selv sidder tilbage med en oplevelse af "at være for ung til at være gammel" (3,4).

Oplevelsen af stress er individuel

Patienterne reagerer ikke ens på disse omstændigheder, hvilket skyldes, at stress ikke udløses på baggrund af et simpelt stimulus-respons-system, men derimod som resultat af en individuelt oplevet ubalance mellem på den ene side omgivelsernes krav og på den anden side mulighederne for at håndtere disse krav (5,6). Det essentielle er derfor, hvilken betydning begivenheden har for patientens oplevelse af sig selv og verden, samt de værdier og målsætninger, der knytter sig hertil. Dette kaldes ifølge Lazarus for den primære vurdering, mens den sekundære vurdering omhandler mulighederne for at ændre på situationen enten ved egen eller andres hjælp og oftest i kombination af disse to, så der igen kan opnås en tilstand af psykologisk velvære.

Oplevelsen af stress er altså subjektiv, men dog ikke mere subjektiv, end at der ses en vis ensartethed. Som jeg påpegede indledningsvis, er der nemlig en tendens til, at patienter med et lille handicap oplever de største tilpasningsvanskeligheder i forbindelse med senfølgerne. Eftersom de lettere funktionsnedsættelser oftest ses hos personer med CP og polio, der som bekendt er medfødte eller tidligt opståede handicap, forekom det relevant at søge svaret på dette paradoks i de udviklingsbetingelser, som gør sig gældende i tilfælde af et handicap.

Det mindste handicap som det største problem

At få et barn med handicap er forbundet med sorg, da forældrenes drømme og forventninger med ét forekommer urealistiske (7,8). En vigtig forudsætning for, at barnet kan udvikle sig positivt, er derfor delvist bestemt af, hvorvidt forældrene får bearbejdet de følelser af skam, skyld, vrede og misundelse, som kendetegner sorgen.

At give sig selv lov til at udtrykke disse følelser kan især være vanskeligt, når barnet har et lille handicap, dels fordi forældrene ikke ønsker at fremstå som nogle, der ikke elsker deres barn, dels fordi barnet på mange måder befinder sig så tæt på det normale, at forældrene og omgivelserne oplever, at såfremt der gøres en ekstra indsats, kan barnet blive normalt. Det betyder, at barnet ofte opdrages til at minimere betydningen af sin funktionsnedsættelse og klare sig på trods, og barnet vil derfor ofte vurdere sit selvværd og selvtillid i forhold til, hvad det kan, frem for hvem det er. Ydermere udvikler barnet ofte et syn på sig selv som ikkehandicappet.

I tilfælde af et omfattende handicap er det ofte lettere at få bearbejdet sorgen, fordi det er åbenlyst, at barnet ikke er normalt og heller aldrig bliver det. Derfor opdrages barnet i langt højere grad til at integrere sin funktionsnedsættelse som en naturlig del af sin identitet. Således ses det ofte, at menneskeligt værd vurderes ud fra nor-mer og værdier og ikke på baggrund af, hvad man kan præstere.

I specialet har jeg valgt at benævne disse to former for identitet hhv. minimizer og identifier.

Graden af handicap bestemmer

Som individer har vi en naturlig tendens til at søge socialt samvær med personer, der ligner os selv på områder, vi finder væsentlige for herigennem at få bekræftelse på vores identitet (9). Følgelig bliver graden af handicap delvis bestemmende for, hvilke sociale sammenhænge det er muligt at indgå i. At opnå andres anerkendelse er nemlig som at spille et spil: hvis man vil have en værdifuld position, er det vigtigt dels at have gode kort på hånden, dels at kende reglerne, så kortene kan forvaltes bedst muligt. Ved hjælp af denne spilanalogi vil jeg nu illustrere, hvad der sker, når hhv. minimizer og identifier rammes af senfølger.

Grundet tendensen til at betragte sig selv som normal, forekommer det minimizer naturligt at omgås personer uden handicap og leve et liv som dem. En vigtig del af spillereglerne inden for normalkulturen består i at få en god uddannelse, et arbejde og stifte familie. Netop på grund af den begrænsede funktionsnedsættelse er minimizer i stand til at efterleve disse spilleregler. Blandt de ikkehandicappede hersker der imidlertid en vished om, at minimizer er handicappet, og det ligger således i spillereglerne, at inklusionen i normalkulturen sker på betingelse af en vilje til at yde noget ekstra, som kan kompensere for det at være anderledes.

De bedste kort at have på hånden består derfor i flid, dygtighed og stædighed, som gør det muligt at yde præstationer, der kan tage pusten fra enhver uden funktionsnedsættelse. Hermed udløses en anerkendelse og beundring, der bidrager væsentligt til minimizers selvværdsfølelse (10).

Pga. den omfattende funktionsnedsættelse finder identifier det oplagt at søge samvær med andre handicappede. Da disse ikke kan undgå at se, hvordan normalkulturen praktiserer, har de naturligvis også et ønske om at få uddannelse, job og familie. Dog indgår det som en vigtig del af spillereglerne inden for handicap-kulturen, at der må tages hensyn til de begrænsninger, som funktionsnedsættelsen sætter, og den overordnede målsætning bliver derfor at leve et meningsfuldt liv på trods af sit handicap. Det er således ofte identifier, som på forskellig måde arbejder på at forbedre forholdene for handicappede, hvilket vækker anerkendelse hos omgivelserne - handicappede som ikkehandicappede - og bidrager positivt til oplevelsen af selvværd.

At blive sat ud af spillet

For minimizers vedkommende betyder erhvervelsen af senfølger en reduktion i selvværdet, for med den manglende mulighed for at yde enorme præstationer forsvinder også omgivelsernes beundring og anerkendelse. Vigtigst er det imidlertid, at senfølgerne ofte leder til et tab af den gangfunktion, der har legitimeret en identitet som ikkehandicappet.

Derfor har omgivelserne nu en klar forventning om, at minimizer uden videre burde kunne tilpasse sig den nye situation, for i bund og grund har de jo altid været handicappede. Således overses det, at netop opmuntringen til at betragte sig selv som normal har forhindret minimizer i at opnå en tilknytning til handicapkulturen, og hermed har de ingen ligestillede at udveksle erfaringer med og søge støtte hos, ligesom de heller ikke har kontakt til relevante behandlere, der kan støtte op om tilpasningsprocessen.

Derfor bliver mange minimizers så at sige "sat ud af spillet" og udviser ofte en depressiv reaktion, fordi livet forekommer meningsløst uden muligheden for at være normal, og såfremt der atter skal opstå psykologisk velvære, må minimizer lære at spille et helt nyt spil.

For identifier bliver der med senfølgerne sat langt mindre på spil. Ganske vist er der tale om tab af en vigtig værdi i form af fysisk selvstændighed, men den overordnede målsætning om at leve et meningsfuldt liv på trods af funktionsnedsættelsen forbliver den samme. Dog vil den tiltagende afhængighed ofte afstedkomme en oplevelse af at være dobbelt handicappet, hvilket kan påvirke selvværdet i negativ retning. Derfor består en væsentlig del af tilpasningen for identifiers vedkommende i at definere selvværdet i forhold til områder, som ikke kræver noget fysisk.

Sædvanligvis lettes tilpasningen ydermere ved, at identifier allerede forud for senfølgerne har en erfaring med at være handicappet, og mange af disse erfaringer kan ofte overføres til den nye situation. Desuden har identifiers også en tilknytning til handicapkulturen, og således ved de, hvor de finder den nødvendige vejledning og støtte fra fagpersoner og ligestillede. Billedligt talt oplever identifiers en reduktion i deres placering i spillet, når senfølgerne indtræder, men de overordnede spilleregler vedbliver at være de samme.

Social deltagelse fremmer livskvalitet

I et psykologisk perspektiv giver disse betragtninger anledning til at overveje, hvorvidt livskvalitet bør betragtes som noget andet og mere end fysisk selvstændighed, som mange steder inden for rehabiliteringssystemet er blevet sat i højsædet.

Ifølge en del af de undersøgelser, som mit speciale bygger på, antydes det nemlig, at social deltagelse og engagement i samfundet, herunder især mulighederne for social støtte, er det, som fremmer en positiv livskvalitet. Endvidere synes en positiv selvopfattelse og et godt socialt netværk at være faktorer, som kan forhindre, at der opstår en depression i relation til senfølgerne. Det er imidlertid ganske svært at opnå disse ting, hvis patienten i kraft af sin begrænsede funktionsnedsættelse opmuntres til at klare sig på trods.

Derfor må det anbefales, at begrænsningerne ved det mindste handicap også anerkendes, og at personen således opmuntres til at deltage i aktiviteter med ligestillede, som funktionsmæssigt befinder sig på samme niveau. Omvendt er det vigtigt ikke at falde i den anden grøft og tilsigte social deltagelse på bekostning af fysisk selvstændighed, for vi er nødt til at huske på, at dybest set er livskvalitet subjektivt bestemt, og derfor handler det om retten til at vælge, hvordan den enkelte ønsker at forvalte sine ressourcer, således at alderdommen også kan blive en fornøjelse. Derfor må rehabiliteringssystemets fornemmeste opgave være at sørge for, at der foreligger en mulighed for at træffe et valg, og dette gøres formodentlig nemmest ved, at der fra et meget tidligt tidspunkt satses ligeligt på udviklingen af fysiske og sociale ressourcer.

Mette Nyrup arbejder freelance.

Litteratur

1. Kemp B J, Mosqueda L. Aging with a Disability - What the Clinician Needs to Know. Baltimore & London: The John Hopkins University Press 2004.
2. Erikson EH. The Life Cycle Completed. New York: W. W. Norton & Company 1982.
3. Olkin R. Psychosocial Dimensions of Polio and Post-Polio Syndrome. In: Halstead L S. (ed.): Managing Post-Polio A Guide to Living Well with Post-Polio Syndrome. Washing-ton D.C.: NRH Press 1998.
4. Olkin R. Polio/Post-Polio Syndrome and Specific Life Tasks. In: Halstead LS. (ed.): Managing Post-Polio A Guide to Living Well with Post-Polio Syndrome. Washington D.C.: NRH Press 1998.
5. Lazarus RS. Stress and Emotion - A New Synthesis. London: Free Association Books 1999.
6. Lazarus RS, Folkman S. Stress, appraisal and coping. New York: Springer 1984.
7. Fyhr G. Den "forbudte" sorg. Om forventninger og sorg omkring det handicappede barn. 2. udgave. København: Komiteen for sundhedsoplysning 2002.
8. Lagerheim B. At leve og udvikles med handicap. 2. udgave. København: Hans Reitzels Forlag 2002.
9. Bourdieu P, Wacquant LJD. Refleksiv sociologi. 2. udgave. København: Hans Reitzels Forlag 2002.
10. Schanke AK. Never second best" A narrative perspective on the shaping and reconstruction of identity in twenty polio survivors. Department of Research and Clinical Laboratories, Sunnaas Rehabilitation Hospital, University of Oslo. Årstal ukendt.