Sygeplejersken
Fra kontrol til frihed
Artiklen henvender sig til børnesygeplejersker og sundhedsplejersker. Hovedbudskabet er, at diabetesbehandling hos børn efter basal-bolus-princippet med enten pen, insuflon eller pumpe medfører mere frihed hos børnene og deres familie og stabile blodsukre. Artiklen udspringer af erfaringer på børneafdelingen, Regionshospitalet Randers.
Sygeplejersken 2008 nr. 7, s. 44-49
Af:
Lissy Doktor, sygeplejerske, diplom i ledelse,
Bente Fogh, sygeplejerske, SD
"For første gang siden Mikkel fik diabetes for fem år siden, har vi igen en dreng, der synes, livet er værd at leve." Så klart udtrykte en mor sig, to måneder efter deres dreng på ni år havde fået insulinpumpe. Kommentarer som denne fra diabetesbørn og deres forældre viser klart, at diabetesbehandling ikke kun er et spørgsmål om god metabolisk kontrol, men at oplevelsen af livskvalitet er lige så vigtig.
En fastlåst hverdag ændres
I diabetesteamet på børneafdelingen, Regionshospitalet Randers (se boks 1), hørte vi tidligere familierne fortælle om en hverdag i fastlåste strukturer, hvor både barnet og resten af familien var underlagt behandlingens restriktioner. Hverdagen var præget af afsavn og ubehag af svingende blodsukkerværdier, og familierne oplevede frustrationer over ikke at have kontrol, selvom de anstrengte sig ihærdigt for at gennemskue og forstå helheden i sygdommen.
Afdelingen består af en børnemodtagelse/et observationsafsnit med fire senge, et børneafsnit med 18 senge, et børneambulatorium med ca. 4.200 besøg årligt samt et neonatalafsnit. Der er aktuelt tilknyttet 85 børn og unge med diabetes til afdelingen. Nogle sygeplejersker indgår i team omkring sygdomsspecialer, f.eks. astma og diabetes, og har en særlig viden inden for det pågældende område.
Teamsygeplejersken sikrer kompetencen i det gode patientforløb ved at arbejde i såvel sengeafsnit som ambulatorium. De sikrer desuden uddannelse og vidensdeling i personalegruppen. Diabetessygeplejersken (sygeplejersken i diabetesteamet) har en fremtrædende rolle i undervisning og vejledning af familien. Diabetesteamet består af to overlæger, en yngre læge under uddannelse til speciallæge i pædiatri, fire sygeplejersker, en socialrådgiver, en diætist og en diabetespsykolog.
I 2005 igangsatte vi derfor et lille projekt med insulinpumper til diabetesbørn, da vi kunne se muligheder for en individuel tilpasset behandling med bedre metabolisk kontrol og reduktion af generne ved svingende blodsukkerværdier.
To børn blev tilbudt insulinpumpe, og allerede efter få ugers behandling kunne familierne fortælle om markante forbedringer, ikke kun på blodsukkerværdierne, men på hele familiens hverdag. Senere begyndte vi at anvende principperne fra insulinpumpebehandlingen til de øvrige diabetesbørn under brug af insulinpen, nye insulinanaloger og insuflon (1).
Det blev starten på et udviklingsforløb, vi ikke i vores vildeste fantasi havde forestillet os. Vi fik den ene positive tilbagemelding efter den anden fra familierne, hvor de beskrev et liv før og efter:
- "Friheden til at rykke måltiderne efter familiens aktiviteter betyder utrolig meget. Nu kan vi spise sammen, selvom det er blevet lidt sent." (Forældre til dreng på otte år).
- "Vi har ikke oplevet hende så glad i lang tid. Mor og lillebror har fået flere knus den sidste uge, end de har fået de sidste to år tilsammen!" (Forældre til pige på otte år).
- "Det bedste er, at jeg kan spise ligesom de andre, når jeg er til børnefødselsdag." (Dreng, 10 år).
- "Nu skal jeg ikke ind og spise, inden frikvarteret er slut, men kan spille fodbold sammen med de andre, til det ringer ind." (Dreng, ni år).
I diabetesteamet og hos familierne voksede motivationen og engagementet, og i dag - to år efter - har udviklingen vendt op og ned på børnediabetesbehandlingen i Randers. Før fik næsten alle børn den traditionelle behandling, men i dag er det under 2 pct. De øvrige børn behandles efter basal-bolus-princippet, enten med pen og insuflon eller med pumpe. Alle børn med nykonstateret diabetes behandles efter disse behandlingsprincipper, da vi betragter det som uetisk at benytte den traditionelle behandling med vores nuværende erfaring (2) (se boks 2 for principperne i de forskellige behandlingstyper).
Traditionel behandling med Mixtardblanding x 2 daglig
Insulinens sammensætning og injektionstidspunkter sikrer kroppen insulin fordelt over hele døgnet. Mixtardblandingernes virkningsprofil gør, at kroppen hele tiden har insulin til rådighed, men på en ufysiologisk måde, hvilket fordrer, at kroppen døgnet rundt og kontinuerligt skal have kulhydrat til rådighed i passende mængder for at opnå et stabilt blodsukker.
Optimal kontrol kræver regelmæssig livsførelse, dvs. faste insulininjektioner morgen og aften inden for et afgrænset tidsinterval, regelmæssige måltider fordelt over døgnet (tre større og tre mindre måltider), regelmæssig motion/aktivitet, indtagelse af langsomme kulhydrater (groft brød, grøntsager, pasta) og begrænset indtagelse af hurtige kulhydrater (slik, frugt, lyst brød, kartofler, mælk). Sødemidler anbefales.
Ved høje blodsukkerværdier kan tages ekstra hurtigtvirkende insulin, men det kræver forståelse for samspil med den faste insulins virkningsprofil og aktivitetsniveauets påvirkning af kroppens insulinfølsomhed. Der skal altid spises før sengetid samt ved lave blodsukkerværdier, uanset tidspunkt på døgnet og uden hensyn til, om diabetikeren er sulten eller ej. Som udgangspunkt bør blodsukkeret måles før hvert hovedmåltid, før sengetid samt ved behov.
Når insulinen er taget, styrer det resten af dagens måltider og aktiviteter. Samlet kan siges, at insulinen styrer barnets mad og adfærd.
Behandling i basal-bolus-regime
Insulinen doseres, så det efterligner kroppens egen måde at lave insulin på. Dette sker ved at opdele insulinen i henholdsvis basisinsulin og bolusinsulin.
Basisinsulin er den insulin, kroppen har brug for, når man ikke spiser, og bolusinsulin er den insulin, kroppen har brug for til den mad, man indtager - eller mere præcist til kulhydrater. Opdelingen i basal og bolusinsulin giver et mere forudsigeligt blodsukker, hvor det er muligt at gennemskue virkningen, både i forhold til madens virkning på blodsukkeret og i forhold til insulinens virkning på blodsukkeret.
Basisinsulinen er doseret korrekt, når blodsukkeret holder sig stabilt uden for måltiderne, og når blodsukker før og 1½-2 timer efter måltidet (præ- og postprandialt blodsukker) er ens.
Pumpe, pen eller insuflon?
Basal-bolus-regimet kan gives ved hjælp af insulinpumpe med hurtigtvirkende insulin eller ved hjælp af penne med nye langsomtvirkende insulinanaloger og hurtigtvirkende insulin.
Insulinpumpen giver kontinuerligt en lille dosis insulin svarende til kroppens basale behov - det er basalinsulinen. Bolusinsulin tages ved at trykke på pumpen, så den giver den ønskede mængde insulin.
Insulinpumpen giver mulighed for at justere insulintilførslen døgnet igennem (kan programmeres på forhånd og/eller tilpasses efter omstændighederne), så det matcher diabetikerens faktiske insulinbehov, og kan dosere i små mængder insulin, hvilket er nødvendigt hos det lille barn.
Ved behandling med pen og insulinanaloger gives basalinsulinen i form af Levemir eller Lantus, og bolusinsulinen i form af NovoRapid (Humalog kan også anvendes).
Ved behandling med pen er der ikke mulighed for at justere basalinsulinen i løbet af døgnet, og bolusinsulinen kan kun doseres med ½ enheds nøjagtighed. Det sidste er en ulempe hos det lille barn med behov for små mængder insulin.
Insuflon er en stor fordel, når der tages mange injektioner, ikke kun af hensyn til stikkeangst, men også af hensyn til ensartet insulinoptagelse og aflastning af vævet.
Kostprincipper i basal-bolus-regime
I basal-bolus-regime kan der spises frit, dvs. der må spises, når man har lyst, eller man kan lade være - der skal ikke spises, fordi man skal. Aktivitet kræver dog, at der spises lidt før og/eller undervejs. Der må spises frit, men selvfølgelig efter de kostanbefalinger, der gælder for børn i øvrigt, dvs. almindelig sund og varieret kost som for alle andre.
Bolusinsulin doseres dels ud fra kulhydratreglen, hvilket er et udtryk for det antal g kulhydrat, der kræver en enhed NovoRapid, og dels korrigeringsreglen, som er et udtryk for, hvor meget blodsukkeret falder på en enhed NovoRapid.
Hver gang man spiser, skal man vurdere (tælle), hvor meget kulhydrat der er i maden og tage NovoRapid herefter. Den givne mængde insulin skal være tilpasset præcist det, man vil spise. Ved et højt blodsukker gives ekstra insulin for at sænke blodsukkeret.
Kort sagt: Hvad koster maden i insulin, og hvad koster blodsukkeret i insulin = den mængde NovoRapid, der skal tages.
Udregning af kulhydrat gøres ved hjælp af madens varedeklaration og ved hjælp af en variationsliste (Diabetesforeningen udgiver en pjece, der hedder variationsliste, hvor de fleste almindelige madvarer og færdigretter er oplistet med angivelse af kulhydratindhold).
Ved denne behandling følger insulinen maden, og ikke omvendt.
Blodsukkermålinger
Blodsukkermåling er det værktøj, familien (og behandlerne) bruger til at justere insulindoseringen. Blodsukker måles minimum før hvert måltid, dvs. morgen, frokost og aften, før sengetid og evt. om natten. For at tjekke bolusreglerne måles med mellemrum blodsukker både før og 1½-2 timer efter måltiderne. Ud fra blodsukkerværdierne justeres basalinsulinen på plads, hvorefter bolusinsulinen justeres til.
Når insulinen er tilpasset og blodsukkerniveauet forudsigeligt, kan antallet af målinger reduceres. Blodsukkerværdierne er og bliver rettesnor for, om man har vurderet og handlet korrekt, og den systematiske monitorering af blodsukker (dvs. målinger på de omtalte tidspunkter) kan genoptages, når som helst der er behov for vurdering og justering af insulinbehov.
Motiverede børn og forældreEfter vi indførte insulinpumperne, udstrålede familierne engagement og begejstring og var meget motiverede for at tage ansvar for egen behandling, og i diabetes-teamet diskuterede vi, hvad der i bund og grund drev dette overskud, der gør barnet og familien i stand til at overvinde næsten alle besværligheder, selvom de skal gøre et større arbejde i form af flere blodsukkermålinger og flere injektioner med hurtigtvirkende insulin (se boks 3 for kulhydrat- og korrigeringsreglen).
Ved udregning af insulinbehov og fordeling af insulin tages udgangspunkt i følgende:
Kroppens gennemsnitsbehov for insulin er 0,7 enheder insulin pr. kg pr. døgn. 50 pct. af gennemsnitsbehovet bruges til at dække kroppens basalbehov.
Kulhydratreglen udregnes ved hjælp af 500-reglen, og korrigeringsreglen udregnes ved hjælp af 100-reglen. Når barnet vokser og tager på i vægt, ændres insulinbehovet, hvilket har afsmittende effekt på såvel kulhydrat- som korrigeringsregel.
Kulhydratreglen: 500/antal enheder insulin pr. døgn = antal g kulhydrat pr. enhed NovoRapid.
Korrigeringsreglen: 100/antal enheder insulin pr. døgn = antal g kulhydrat pr. enhed NovoRapid.
I familiernes beskrivelser så vi to ord, der gik igen - frihed og livskvalitet - to ord, som sjældent forbindes med traditionel insulinbehandling til børn. Nudansk ordbog definerer bl.a. frihed som "en tilstand, hvor man selv bestemmer, uden at være kontrolleret af andre (og) en tilstand, hvor man ikke er belastet af noget uønsket", og livskvalitet defineres bl.a. som "en værdi i tilværelsen, der ikke er betinget af materielle ting, (og) sygdom kan reducere folks livskvalitet betydelig".
Familiernes beskrivelser svarede til ordenes definition. Fleksibiliteten i basal-bolus-behandlingen giver friheden til selv at bestemme uden at være kontrolleret eller belastet af den traditionelle behandlings restriktioner og krav om struktur. Og familierne oplever bedre livskvalitet, fordi de er befriet for det tunge åg, som konsekvenserne af den traditionelle behandling har lagt på deres skuldre. Frihed og oplevelse af livskvalitet giver således overskud i hverdagen, som forældrene demonstrerede ved at være aktive i processen, og som har resulteret i en bedre metabolisk kontrol.
Frihed til spontane indfald
Nogle af de ting, familierne værdsætter mest, er bl.a. friheden til at spise frit, dvs. kunne spise, når man er sulten, og lade være, når man ikke har lyst (selvfølgelig efter samme anbefalinger som for ikkediabetikere). Desuden friheden til at sove længe, når man har lyst til/brug for det, fordi det er muligt at rykke morgeninsulininjektionen til senere på formiddagen. Især for de større børn/teenagere er dette en vigtig ting og har vist sig at være en god indfaldsvinkel til dialog om diabetesbehandling hos denne patientgruppe. Følelsen af at kunne gennemskue behandlingen og forudse resultat/virkning af insulin/mad giver overblik, så der kan træffes kvalificerede valg, også ved spontane indfald. Nu er det diabetikeren, der styrer sygdommen og ikke omvendt (se boks 4 for et eksempel på udregning af et barns insulinbehov).
Et barn vil spise 1 skive brød og drikke 1 glas mælk. Barnet vejer 35 kg og har målt et blodsukker på 12 mmol/l før måltidet. Det ideelle blodsukkerniveau er 6 mmol/l for barnet.
- Barnets daglige insulinbehov beregnes ud fra ovenstående, i dette eksempel med udgangspunkt i en vægt på 35 kg: 0,7 enheder x 35 = 24,5 enheder, som afrundes til 25 enheder. Tallet 25 bruges i den videre beregning ud fra 500-reglen og 100-reglen.
- Beregning af kulhydratreglen ved hjælp af 500-reglen, dvs. 500/25 = 20. Dvs. for hver 20 g kulhydrat skal barnet have 1 enhed NovoRapid.
- Beregning af korrigeringsregel ved hjælp af 100-reglen, dvs. 100/25 = 4, dvs. blodsukkeret falder med 4 mmol/l for hver enhed NovoRapid, der tages.
- Der tælles kulhydrater (ved hjælp af variationstabel eller varedeklaration): 1 skive brød indeholder 20 g kulhydrat, og 1 glas mælk (2 dl) indeholder 10 g kulhydrat, i alt 30 g kulhydrat.
- Beregning af måltidsinsulin: Måltidet indeholder 30 g kulhydrat, og barnet skal tage 1 enhed NovoRapid for hver 20 g, dvs. der skal tages 30/20 = 1½ enhed NovoRapid til maden.
- Beregning af insulin til korrigering: Blodsukkeret er 12 mmol/l og skal sænkes til 6 mmol/l, dvs. der ønskes et fald på 6 mmol/l. 1 enhed NovoRapid sænker blodsukkeret med 4 mmol/l, dvs. for at opnå det ønskede fald skal der gives 6/4 = 1½ enhed NovoRapid.
- Den samlede mængde bolusinsulin er således: Maden "koster" 1½ enhed + blodsukkeret "koster" 1½ enhed = i alt skal gives 3 enheder NovoRapid.
- Blodsukkeret måles igen 1½-2 timer efter måltidet, hvor blodsukkeret gerne skulle være ca. 6 mmol/l.
Stikkeangst er en kendt problemstilling hos børn, og anvendelse af insuflon afhjælper både dette problem og konflikter med forældrene, der tidligere har måttet gøre overgreb på deres barn for at kunne give den nødvendige insulin, men nu føler en kæmpe lettelse. Samtidig er det lettere for det mindre barn at deltage i insulininjektionerne, og barnet med insuflon kan inddrages i de praktiske ting meget tidligere - igen noget, der øger barnets og familiens følelse af selv at have kontrollen.
God metabolisk kontrol og større velvære
Børn med en pæn HbA1c på den traditionelle behandling - og derved betragtet som velbehandlede - beskrev store ændringer i følelsen af velvære efter omstilling til basal-bolus-behandling. Deres HbA1c forblev uændret eller steg en lille smule i starten, men barnet og familien beskrev markante forbedringer for barnets almene velvære. Forældrene brugte ofte vendinger som "de havde fået et helt andet barn", eller "nu kan vi kende ham/hende igen".
Barnet havde ikke længere humørsvingninger grundet svingende blodsukkerværdier, hvilket tidligere gav konflikter med søskende, forældre og kammerater, men var langt mere harmonisk i takt med opnåelse af et stabilt blodsukker. Forældrene beskrev tilbagemeldinger fra skolen om markant faglig fremgang, i et enkelt tilfælde så markant en fremgang, at barnet gik fra at have behov for ekstra undervisning til at være en af de dygtigste elever i klassen. Det gav os et billede af, hvor store konsekvenser svingende blodsukker har for evnen til at koncentrere sig og dermed for et barns indlæringsevne og udvikling.
Vi har da også set en markant forbedring i den metaboliske kontrol vurderet ud fra gennemsnitsværdien af HbA1c for vores samlede patientgruppe. Aktuelt (november 2007) har vi landets laveste HbA1c ud fra data registreret i den nationale database for børnediabetes i Danmark.
Evidens for basal-bolus-princippet
Undervejs har vi spurgt os selv, hvorfor basal-bolus-behandlingsprincipperne ikke har været mere brugt, når vi erfarer så positiv effekt på familiernes livskvalitet. En litteratursøgning i PubMed Medline med søgeordene "Quality of life", "diabetes" og "children" og et femårs kriterium viser en begrænset mængde artikler om diabetes og livskvalitet på dansk og generelt meget lidt litteratur i forhold til diabetesbørn og livskvalitet. I de studier, hvor livskvalitet indgår som en af de undersøgte faktorer, er det meste med udgangspunkt i voksnes oplevelse af livskvalitet, om end der spores en stigende interesse for, hvilken rolle livskvalitet spiller for udførelse af diabetesbehandling, også i forhold til børn.
Den amerikanske rekommandation for diabetesbehandling fremhæver, at basal-bolus-regimet udført efter anbefalingerne resulterer i et stabilt blodsukker, og anvendelse af regimet, enten vha. pumpe eller multiple injektioner, bør overvejes (3). Et studie fra januar 2007 fastslår, at basal-bolus-regime anvendt med nye insulin-analoger er en sikker og velegnet behandling til børn, især fordi det giver et mere forudsigeligt blodsukker og reducerer antallet af hypoglykæmitilfælde, især om natten (4). Enkelte studier konkluderer, at oplevelse af livskvalitet må give et større overskud til at acceptere og klare de behandlingsmæssige udfordringer, om end det kun omtales i få sætninger (5,6). Den klassiske opfattelse om, at god metabolisk kontrol giver bedre livskvalitet, fremhæves flere steder, men suppleres også med, at metabolisk kontrol ikke bør være den eneste indikator for diabetikerens samlede sundhedstilstand (7,8).
Ligeså er der forskellig opfattelse af, om intensivt insulinregime er stressende og dermed ikke egnet til børn, eller det giver øget velvære (8,9). Det nyeste studie fra september 2007 konkluderer, at der ikke er ét behandlingsregime, der er bedre end et andet, men at det handler om at udnytte mulighederne inden for det enkelte regime (10).
Samlet kan siges, at litteraturen bekræfter, at basal-bolus-regimet er velegnet og sikkert til børn, og at der er en fordel i at udnytte mulighederne inden for det enkelte behandlingsregime. I forhold til vores erfaringer, hvor familiens oplevelse af livskvalitet er en vigtig faktor, der giver overskud til at kunne mestre en krævende diabetesbehandling, findes ingen studier, der bekræfter dette direkte, men der findes enkelte sætninger her og der, som understøtter vores erfaringer.
Mere harmoniske børn
Spørgsmålet er da også, om god kontrol giver livskvalitet, eller god livskvalitet giver overskud til god kontrol" Svaret er ikke entydigt, men vores erfaringer de seneste to år har styrket os i, at oplevelse af frihed og muligheder - i stedet for kontrol og begrænsninger - er en vigtig faktor for familiernes livskvalitet. En frihed, der udmøntes i, at barn og forældre får det nødvendige overskud til at håndtere diabetesbehandlingen.
Barnet og familien kan gennemskue behandlingsprincipperne, hvilket gør dem i stand til at styre sygdommen og tage ansvar for egen situation. Belønningen for deres anstrengelser er et mere harmonisk barn, fordi blodsukkerværdierne er mere stabile - et barn, der fungerer i sociale relationer og har bedre indlæring, da koncentrationen ikke forstyrres af udsving i blodsukker.
Dernæst må vi konkludere, at det blev familiernes oplevelser og beskrivelser af hverdagen og livskvalitet, der blev styrende for udviklingen i vores diabetesteam, samtidig med at vi holdt fokus på den metaboliske kontrol.
Lissy Doktor er ansat som udviklingssygeplejerske på Børneafdelingen, Regionshospitalet Randers
Bente Fogh er oversygeplejerske samme sted.
LITTERATUR
- Kjeldsen SB. Injektionsporte kan forebygge følgesygdomme til diabetes, Sygeplejersken 2006;23.
- Regionshospitalet Randers, Børneafdelingens hjemmeside. Diabetes teamet.
- Silverstein J et al. A Statement of the American Diabetes Association: Care of children and adolescents with Type 1 Diabetes. Diabetes Care 2005; 28.
- Robertson KJ, Schoenle E, Gucevt Z, Mordhorst L, Gall MA, Ludvigsson L. Insulin determir compared with NPH insulin in children and adolescents with Type 1 diabetes. Diabetic Medicine 2007; 24 (1) 27-34.
- Hoey HM. Background and methods for evaluating quality of life in children and adolescents with diabetes. Acta Bio-medica 2003; 74; Suppl. 1: 7-12.
- Vanelli M, Chiarelli F, Chiari G, Tumini S. Relationship Be-tween Metabolic Control and Quality of Life in Adolescents With Type 1 Diabetes. Acta Bio Medica 2003; 74 Suppl. 1: 13-17
- O'Neil KJ, Jonnalagadda SS, Hopkins BL, Kicklighter JR. Quality of life and diabetes knowledge of young persons with type 1 diabetes: Influence of treatment modalities and demographics. Journal of the American Dietetics Association 2005 Jan; p. 85 - 91.
- Wagner VM et al. Age, metabolic control and type of insulin regime influences health-related quality of life in children and adolescents with type 1 diabetes mellitus. European Journal of Pediatrics 2005; 164 (8).
- Cameron FF. The impact of diabetes on health-related quality of life in children and adolescents. Pediatric Diabetes. 2005; 4 (3): 132-132-136.
- de Beaufort CE et al. (The Hvidoere Study Group on Childhood Diabetes). Continuing Stability of Center Differences in Pediatric Diabetes Care: Do Advances in Diabetes Treatment Improve Outcome. Diabetes Care 2007; 30 (9).
Doktor L, Fogh B. From control to freedom. Sygeplejersken 2008;(7):44-9.
The article is based on experiences at the Paediatric Department of Randers Regional Hospital and describes how the perception of freedom and quality of life is of great importance to diabetic children and their parents' ability to master creative treatment. New treatment methods and transparent treatment principles using insulin analogs or insulin pumps make for flexibility and freedom; now the diabetic can control the disease and not vice versa. The literature confirms that basal bolus treatment is suitable and safe for children, although no studies confirm our experience that a perception of freedom and quality of life promote the ability to master. The families' many positive experiences and descriptions of every day life and quality of life guided the development of our diabetic team. As a result, the families have had a far better understanding and take responsibility for the treatment of their diabetic child, which in turn has led to markedly improved metabolic control.
Key words: Diabetes, children, quality of life, basal bolus treatment, mastering.