Professionel tilgang til palliation

 

"Det, jeg lærte engang, dukkede langsomt op igen." Citatet stammer fra én af de 18 sygeplejersker, som netop har afsluttet uddannelsen som "Nøgleperson indenfor Palliation", gennemført af Sankt Lukas Hospice og Hjemmehospice i Hellerup, København (se boks 1). 
 

Angsten for at blive kvalt
"Jeg møder ham første gang, da han netop er udskrevet fra sygehuset med diagnosen lungecancer og nu installeret med ilt i hjemmet. Han får ni liter ilt på maske døgnet rundt. Han har svær taledyspnø, og han kan kun bevæge sig rundt med stort besvær. Han vil gerne have hjælp til at komme i bad, resten vil han og hustruen selv klare.

Han virker meget orienteret om sin sygdom og sine symptomer, han er helt afklaret med, at han skal dø af sygdommen, og at det nok ikke vil vare særlig længe. Familien har aftalt alt omkring død og begravelse, og hvordan hustruen skal klare sig bagefter.

Næste gang jeg møder patienten, fortæller han mig, at han er angst, og at det er forfærdeligt at have en viden om, at han skal dø. Han vil gerne have hjælp til sin angst - måske med medicin, men lægen vil ikke give ham andet end Phenergan, da alt andet vil påvirke hans sparsomme vejrtrækning og iltoptag.

Jeg taler længe med patienten om, hvad vi kan gøre ved hans angst. Hvad er det præcist, der gør ham angst? Han fortæller, at det er angsten for at blive kvalt. Hvordan vil selve døden være? Vil han skulle kæmpe med angst og lufthunger, den dag det slutter? Vil han være angst og falde ned fra stolen, mens han bare ikke kan få luft ned i lungerne, men stadig være ved bevidsthed, mens hjertet langsomt vil holde op med at slå på grund af iltmangel?

Alle disse ting fortæller han mig, men jeg føler mig ikke fuldstændig rustet til at fortælle ham det, han ønsker at høre. Jeg vil jo gerne være en sød sygeplejerske og beskytte ham lidt med beroligelse. Men som jeg sidder der, noget uforberedt på hans direkte og krævende spørgsmål, bliver jeg enig med mig selv om, at denne mand virkelig kræver at få ren besked.

Jeg fortæller ham om, hvad jeg mener at kunne huske om forgiftning af egne udåndingsgasser medførende tiltagende bevidsthedssvækkelse og død. Manden takkede mig bagefter mange gange, for endelig vidste han noget om, hvordan han skulle dø, og det virkede til at være en "sådan nogenlunde angstfri død," som han sagde. Han virkede derefter langt mere rolig, og jeg følte, vi havde en tæt relation i den korte tid, jeg nåede at kende ham."

Pinefuldt at mangle viden

Ovenstående patienthistorie er en af de mange cases, der blev gennemgået på nøglepersonuddannelsen i palliation for sygeplejersker fra primær- og sekundærsektoren.

Situationen er kendt for mange, der arbejder med alvorligt syge og døende patienter, og har man som professionel ikke prøvet det før og ikke fået viden om og vejledning i, hvordan netop sådan en situation kan tackles, kan man stå meget magtesløs, famlende og alene med problemet.

Men sygeplejersken fra patienthistorien klarede jo opgaven til patientens tilfredshed, og det efterfølgende forløb var angiveligt roligt og godt. Så hvorfor egentlig bruge flere uddannelsesressourcer på hende?

Sygeplejerskens beskrivelse vidner om, hvor pinefuld situationen var for hende. På uddannelsen fortalte hun også, hvor svært det er at stå tilbage med usikkerheden om, hvorvidt det nu var godt nok, det hun fik sagt. Var der en anden og bedre måde at tale med patienten på? I arbejdet med casen fortalte andre deltagere, at de tilsvarende havde oplevet usikkerhed, når de trådte ind i rummet hos en døende patient eller hos fortvivlede pårørende.

Oplevelsen af ikke at føle sig godt nok rustet kan hos nogle endda medføre, at de vælger helt at trække sig fra døende patienter og så vidt muligt undgår at tale med dem om fremtiden. Dermed svigter de deres opgave, og hverken patienter eller pårørende får den omsorg, som de har krav på.

Sygeplejersker vil gerne kunne trøste og støtte og bare sige nogle få opmuntrende og positive ord. Men hvad skal siges, og hvilke ord skal bruges, når situationen og virkeligheden er ond og barsk?

Hvordan er det muligt at give et menneske tryghed og ro for den fremtid, der venter, uden at forskrække og forstærke angsten for dødsprocessen" Kan højt kvalificerede sygeplejersker nogensinde lære at tackle sådanne situationer, og hvis ja, hvordan lærer man så det?

Langtfra alle døende har brug for at blive tilknyttet et palliativt team eller for at blive indlagt på et hospice. Men alle døende har brug for, at de professionelle kan yde en omsorgsfuld og sufficient palliativ behandling og pleje, uanset om den døende er hjemme, på plejehjem eller på hospital.

Nøglepersonuddannelsen skulle derfor give sygeplejerskerne mulighed for dels at få opdateret deres viden i palliativ behandling og pleje, dels at arbejde med emner, der behandler personlige forhold hos den professionelle i relation til mødet med mennesker i krise og sorg.

Hele den første blok var primært koncentreret om lindringen af de hyppigst forekommende og mest belastende symptomer hos patienter med dissemineret cancer (se boks 2). Viden om, hvilke gener patienterne kan få, og hvilken behandling og omsorg der kan afhjælpe dem, giver øget sikkerhed i mødet med patienten. Den lindrende behandling er i disse år under konstant udvikling, så også for de deltagere, der havde gennemgået andre kurser i palliation, var der ny viden at hente.

Godt at dele usikkerhed
Kursisternes personlige dimension blev der arbejdet med på flere måder, bl.a. i forbindelse med undervisningen i kommunikation på blok 2 og 3 samt i forbindelse med nøglepersonfunktionerne på blok 4. Desuden arbejdede deltagerne ofte i grupper om cases, primært fra deres egen praksis, for at få så mange nuancer på situationerne som muligt. På den måde blev det tydeligt, at der kunne være flere løsninger på en problemstilling. Når den enkelte deltager fik mulighed for at dele sin usikkerhed med andre sygeplejersker samt tid til at reflektere over egne handlinger, blev der skabt plads og rum for ny indlæring og forandring. I slutevalueringen af uddannelsen kom det frem, at netop disse øvelser havde været med til at give større sikkerhed i udførelsen af det palliative arbejde.

Indsigt på tværs

På uddannelsen deltog sygeplejersker fra både primær- og sekundærsektoren, halvdelen fra hver. Det var et bevidst valg at have repræsentanter fra begge sektorer med på uddannelsen, så selve uddannelsesforløbet kunne være med til at fremme dialog og samarbejde sektorerne imellem. Mange patienter og pårørende fortæller, at de har følt sig fortabt og svigtet, når ansvar for pleje og behandling er overgået fra den ene sektor til den anden.

Det kan der være mange grunde til. Selv om der er stort fokus på at sikre sammenhængende patientforløb, sker der alligevel svigt. F.eks. at patientens medicinoversigt ikke er sendt med patienten hjem ved udskrivelsen, og hjemmesygeplejersken derfor ikke har en reel chance for at dosere den rette medicin. Eller at den stærkt svækkede patient, der efter eget ønske udskrives til hjemmet for at dø hjemme og udskrives vellindret med peroral medicin og recepter: Patienten bliver efter få timer hjemme dårligere og er ikke i stand til at tage medicinen per os.

Der er ingen ordination eller injektionsmedicin i hjemmet. Modsat kan sygehuset opleve en svært dårlig patient blive indlagt uden en klar indikation for, hvorfor vedkommende er kommet. Måske skulle patienten blot have et par portioner blod og så hjem igen, men da ingen på afdelingen ved noget, må patienten udsættes for en lang og møjsommelig gennemgang af hele sygdomsforløbet, inden der kan handles.

Respektfuldt samarbejde

Ved en af øvelserne under uddannelsen fik sygeplejerskerne mulighed for at lufte deres fordomme om hinandens arbejdsområder, først i sektoropdelte grupper og derefter åbent for hinanden i plenum. Her blev det tydeligt for alle, at der netop eksisterer mange fordomme og myter, samt at der på vigtige områder manglede kendskab til vilkår og muligheder i sektorerne - en ubalance, der uundgåeligt kommer til at præge samarbejdet, og som risikerer at gøre patienter og pårørende til tabere.

Mange hospitalssygeplejersker blev for eksempel overraskede over, hvor mange praktiske barrierer der faktisk er i primærsygeplejerskernes samarbejde med de praktiserende læger, og primærsygeplejerskerne undrede sig over, at der var så mange fra hver profession om patienten, og at ansvaret for patienten ikke kun var placeret ét sted.

Når fordomme erstattes med konkret viden, fremmes mulighederne for respektfuldt samarbejde. Som fremtidsvision blev fremført et ønske om at tilrettelægge studiebesøg hos hinanden samt andre gode tiltag for at opretholde den forståelse, der var blevet grundlagt (se boks 3).

Hvordan forandre praksis?
Dette spørgsmål er ikke let at besvare, og vi havde mange overvejelser, inden uddannelsen kunne begynde. At være "Nøgleperson indenfor Palliation" på egen arbejdsplads ville betyde, at den enkelte sygeplejerske skulle have tilegnet en speciel viden om palliation, som patienter og personale kunne have glæde af. De 16 undervisningsdage blev tilrettelagt, så det blev en vekselvirkning mellem teori og praktik.

På den måde blev der skabt mulighed for refleksion over egen praksis. De fire emneopdelte blokke var hver af fire dages varighed med to til fire ugers interval, hvor sygeplejersken var tilbage i egen praksis. I disse mellemliggende perioder havde deltagerne til opgave at have øje for næste bloks fokusområde samt at skrive en case fra praksis, som relaterede dertil.

Brug pårørendes ressourcer

Kommunikationen med alvorligt syge, som den indledende case giver et eksempel på, etiske dilemmaer og beslutningsprocesser, den åndelige og eksistentielle dimension samt symptomkontrol var alle emner, der blev behandlet af kompetente undervisere. Emnet pårørende valgte vi også at lade fylde rigtig meget, både de voksne pårørende samt børn og unge.

Pårørende er vigtige samarbejdspartnere i plejen af den alvorligt syge og døende patient. De er måske den vigtigste og ofte mest ubenyttede ressource. Patienten og dennes pårørende udgør en familiær og social enhed, som er den døendes mest betydningsfulde netværk. Samspillet med de pårørende er derfor altafgørende, ikke alene for den døende, men også for de pårørende og deres senere sorgforløb som efterladte.

Der er ingen tvivl om, at de pårørende vil det bedste for deres nærmeste, og alligevel sker det indimellem, at deres måde at handle på giver en negativ effekt for patienten. Det kan der være mange grunde til, og det er hver gang en udfordring for de professionelle at kunne vejlede, hjælpe og støtte den pårørende, så denne føler sig set og hørt.

Den følgende case fra undervisningen er et eksempel herpå.

En vred og bitter kvinde

"Hr. Andersen har cancer pancreas og har været indlagt i afdelingen flere gange på grund af smerter og anæmi. Fru Andersen er stadig erhvervsaktiv, men har meget fleksible arbejdstider og mulighed for at arbejde hjemmefra. Ingen i personalegruppen har nogen god kontakt til fru Andersen til trods for, at hun er kommet i afdelingen gennem længere tid. Hun opfattes af plejepersonalet som en vred, bitter kvinde, der aldrig kan gøres tilfreds i forhold til de ting, der foregår omkring hendes mand. Hun fortæller altid som noget af det første, når hun kommer i afdelingen, hvad plejepersonalet ikke har gjort til tiden, og hvad der mangler at blive gjort inde hos hendes mand. Fru Andersen bliver desuden meget vred og skælder ud på plejepersonalet, når hr. Andersen til måltiderne får lov til at fravælge noget af maden pga. manglende appetit eller kvalme. Hun tilrettelægger derfor ofte sine besøg, så hun er til stede ved måltiderne.

Hr. Andersen er tiltagende svækket af sin sygdom, og hans behov for væske og ernæring er forsøgt diskuteret med fru Andersen; men uden nogen form for enighed.

Når hr. Andersen er alene med plejepersonalet, fortæller han, hvor plagsomt han synes, det er, at hustruen hele tiden vil have ham til at spise og drikke, og at han ønsker, at hun slet ikke kom på besøg.

"Jeg får nogle gange kvalme og opkastfornemmelser bare af at se hende," siger han. Hr. Andersen har dog meget svært ved at snakke med sin hustru om disse ting, da han er bange for at såre hende.

Situationen var meget frustrerende for plejepersonalet, og det endte med, at hr. og fru Andersen fik en kontaktsygeplejerske og en fast kontaktlæge, der blev ansvarlige for den videre pleje og behandling.

Sygeplejersken valgte at bruge sin tid på at lære hustruen at kende og lod ofte andre i personalegruppen tage sig af det rent praktiske inde ved hr. Andersen. Samtidig valgte hun også at fortælle fru Andersen, hvordan hendes adfærd i afdelingen virkede på hende. Sygeplejersken spurgte meget ind til, hvordan hun havde det, og hvorledes hun tacklede mandens sygdom, og de talte om, hvordan hr. Andersens sygdomsforløb formentlig ville forløbe.

Det endte med, sygeplejersken fik god kontakt til fru Andersen, og hun fik tillid til, at vi godt kunne passe hendes mand. Hun tog herefter på arbejde efter at have besøgt sin mand i afdelingen om morgenen, og væske og ernæring blev ikke længere et vigtigt tema, når hun var på besøg.

Også denne case vakte stor genkendelighed hos mange deltagere, og uddannelsens fokus på støtten til og samarbejde med de pårørende viste sig velbegrundet.

Sikre sygeplejersker

En ekstern evaluering af nøglepersonuddannelsen foretaget af KLEO (Kompetence, Ledelse, Evaluering og Organisationsudvikling; og en afdeling under CVU København - Nordsjælland) viste bl.a., at de deltagende sygeplejersker havde fået tilført en langt større viden om palliation, end de tidligere havde haft, og at de nu følte sig bedre klædt på til at løfte opgaven som nøgleperson. Deltagerne tilkendegav, at de også havde fået kvalificeret og styrket den personlige vinkel til at behandle områderne inden for palliation. Dette var en sideeffekt ved uddannelsen, som vi faktisk ikke havde defineret mål for, men som med al tydelighed viste sig lige så vigtig for deltagerne som at få øget viden på området - at sygeplejersken havde fået sikkerhed for, at det, hun gør, er godt nok.

Man bliver aldrig færdiguddannet

Palliation er en dynamisk proces, hvor man aldrig bliver færdiguddannet. At drage omsorg for døende mennesker byder på mange forskellige opgaver. Der er ikke to situationer, der ligner hinanden, netop fordi både selve sygdomsforløbet og samspillet mellem patient og pårørende er forskelligt fra den ene situation til den anden. Det kræver meget af de professionelle, bl.a. at man har stor viden, personlig sikkerhed og en ydmyg tilgang til faget.

Samtidig er det vigtigt at være bevidst om, hvor væsentligt det er at passe på sig selv som professionel, at kunne erkende sin egen sårbarhed, sine egne behov og at respektere disse. Enhver er ansvarlig over for sig selv og den sygepleje, man udfører. Men de rammer, holdninger og værdinormer, der er givet det pågældende arbejde, er afgørende for kvaliteten heraf.

Sankt Lukas Hospice og Hjemmehospice vil fremover være det solide bagland for de uddannede nøglepersoner i palliation, som altid har mulighed for at konferere usikkerheder og tunge sager med os.

Intentionen er endvidere, at nøglepersonerne kan mødes igen én til to gange om året for at udveksle med hinanden, få justeret og tilført ny viden.

Sankt Lukas Hospice og Hjemmehospice arbejder på at skabe grundlag for fremover at kunne udbyde nøglepersonuddannelsen minimum én gang årligt. Næste kursus forventes at blive udbudt i efteråret 2008.

Helle Gamborg og Jette Riis er begge er ansat på Sankt Lukas Hjemmehospice, Hellerup, København

I tilrettelæggelsen af uddannelsen har Sankt Lukas Hjemmehospice været inspireret af lignende uddannelsestilbud andre steder i landet, særligt den uddannelse som er udviklet i samarbejde mellem Region Midt, Det Palliative team, Århus Sygehus og Århus Kommunes Videncenter ved Hospice Søholm.