Simone var ikke parat

 
Foto: Søren Svendsen

Først og fremmest er der hjerteveninderne. Dem har hun tre af. Hvad de laver? Snakker, cykler frem og tilbage hos hinanden, tager på udflugt, går til sport sammen, løber på rulleskøjter m.m. Og når de ikke er sammen, sms'er de til hinanden. Så er der selvfølgelig også den trygge base hos far og mor og storebror på 13.

Simone på 10 år er en glad pige med et rigt pigeliv. Hun tager tingene, som de kommer, selvom hun indimellem synes, det er irriterende, at hun så ofte er nødt til at tage turen ind til Rigshospitalet sammen med sin mor. Simone lider af børnegigt og går til jævnlig kontrol og behandling på børnereumatologisk klinik på Rigshospitalet.

Derudover er Simone en af de danske piger, der er gået for tidligt i pubertet. Det betyder, at hun hver anden eller tredje uge må ind på Rigshospitalet og have en indsprøjtning, der holder puberteten i ave. Desuden må hun hver tredje måned til kontrol på Rigshospitalets afdeling for vækst og reproduktion. "De kender os efterhånden derinde," som Simones mor, Heidi Nørgaard, siger.

Hun kan fortælle, at Simone allerede begyndte at udvikle kvindelige former - bryster og hofter - da hun var syv-otte år gammel. Hun var utroligt træt, nærmest teenagedoven. Samtidig udsendte hun ind-imellem en udtalt svedlugt.

"Det undrede vi os noget over. Det er jo usædvanligt hos så lille en pige. Simone var også blevet voldsomt optaget af sin egen påklædning og kunne bruge tiiimer på at finde ud af, hvad hun skulle have på. Hun kunne finde på at skifte tøj, lige inden hun skulle ud ad døren, og gik nærmest helt i opløsning, hvis hun syntes, hun var forkert i tøjet."

Når Heidi Nørgaard tænker tilbage på forløbet, er hun sikker på, at det var et voldsomt gigtangreb, der skabte uorden i naturen og satte gang i Simones hormoner.

Simone fik konstateret gigt i tre-fire-års-alderen og blev som kun 6½-årig alvorligt syg. Angrebet varede i månedsvis. Hun havde bl.a. høj feber, udslæt, forstørret milt og lever, hævede lymfekirtler og alle tegn på et meget lavt immunforsvar. En overgang var Simone så dårlig, at hun blev indlagt i isolation på Roskilde Sygehus, fordi lægerne frygtede, at hun havde leukæmi.

Men der var heldigvis kun tale om et meget voldsomt gigtangreb. Kort efter begyndte Simones krop at ændre sig. Og samtidig voksede hun voldsomt i højden. Simones mor tror, det hele skyldes det store fysiske pres, Simones krop havde været udsat for.

"Simones krop blev stresset til at gå i pubertet. Det kan jeg se her bagefter," fortæller Heidi Nørgaard, der slet ikke havde tænkt tanken: pubertet.

"Det var først sidste forår efter en tv-udsendelse om tidlig pubertet, vi begyndte at spekulere på, om det var det, der var ved at ske med Simone. Jeg nævnte vores bekymring for gigtlægerne på Rigshospitalet. Og så blev det besluttet, at hun skulle henvises til afdelingen for vækst og reproduktion, som ligger i samme bygning som gigtafdelingen. Her fandt man hurtigt ud af, at Simone, som netop var fyldt ni år, var på vej i pubertet," fortæller Heidi Nørgaard.

Lægerne anbefalede, at Simone kom i en antihormonbehandling, der ville sætte pubertetsudviklingen i stå. Behandlingen virker kun så længe, hun får antihormon. Lige så snart behandlingen ophører, vil pubertetsudviklingen fortsætte, hvor den blev stoppet.

Ikke parat til kvindeliv

Simones forældre var inde i mange overvejelser, før de besluttede, at det var bedst at skrue ned for deres datters alt for tidlige pubertet.

"Det var ikke så meget de fysiske udtryk, som bl.a. brystudvikling, der bekymrede os. Hun går i en god klasse, og vi var overbevist om, at hun ikke ville blive mobbet af den grund. Men Simone var hverken fysisk eller psykisk parat til at forlade barndommen og påbegynde et kvindeliv. Slet ikke fordi hun i forvejen har sin gigt at slås med," siger Simones mor.

Med i overvejelserne var også det faktum, at ingen af Simones veninder på det tidspunkt var gået i pubertet. "Simone er rimelig moden i forhold til sine jævnaldrende, fordi hun har en kronisk sygdom. Vi syntes ikke, der var nogen grund til at øge aldersspændet yderligere," fortæller hendes mor.

Simone fik dog selv lov til at træffe den endelige beslutning. Ikke mindst fordi behandlingen betød, at hun jævnligt skulle ind på Rigshospitalet og stikkes.

"Lægerne fortæller os, at behandlingen ikke har bivirkninger. Men som forældre kan man selvfølgelig godt være bekymret for langtidsvirkningerne. Dem kender man jo ikke. Omvendt har Simones livskvalitet her og nu en høj prioritet," siger Heidi Nørgaard.

Simone selv er glad for at være sluppet for de irriterende humørsvingninger, der før kom som lyn fra en klar himmel. "Jeg kunne ikke forstå, hvorfor jeg nogle gange bare begyndte at græde, selvom jeg ikke havde noget at være ked af," fortæller Simone. "Mit humør skiftede hele tiden. Så var jeg glad, og så var jeg ked af det," fortæller Simone, som hellere vil bruge sin tid på kammeraterne i SFO'en eller de hestebøger og ungsdomsromaner, hun læser i stakkevis af. Frem for på at være i dårligt humør.

I starten fik Simone en antihormon-indsprøjtning hver fjerde uge, men i øjeblikket banker hypofysens hormoner så meget på, at hun må have antihormoner hver tredje uge. En test skal afgøre, om der kun skal gå to uger imellem indsprøjtningerne.

"Så er det, det måske begynder at blive for stor en belastning for Simone, og vi skal til at overveje at stoppe behandlingen," siger Simones mor. "Så kan man håbe på, at det til gengæld vil gavne gigten. Man har erfaring for, at gigtaktiviteten ofte dæmpes, når gigtbørn kommer i puberteten."