Sygepleje til et teknologiafhængigt barn i hjemmet

Privatfoto

I de sidste årtier har forbedret respirationsteknologi givet mange børn muligheden for at overleve fødselstraumer, ekstrem præmaturitet, komplikationer efter ulykker samt sygdomme, som tidligere var uforenelige med liv (1).

Mange af de børn, som tidligere blev afhængige af teknologi i en længere periode eller for livstid, var dømt til langvarige indlæggelser på hospital. Med yderligere udvikling af respirationsteknologien er det de seneste to årtier blevet muligt for disse børn at blive plejet i hjemmet (1) (se boks). 

Et teknologiafhængigt barn

Et teknologiafhængigt barn kan defineres som: "Et barn, som har brug for både medicinsk og/eller teknisk apparatur til at kompensere for tab af vitale kropsfunktioner samt omfattende og vedvarende sygepleje for at undgå død eller yderligere handicap" (2).

Denne definition blev udarbejdet af en amerikansk komité under ledelse af United States Department of Health and Human Services i 1987. Formålet med at definere et teknologiafhængigt barn var at få overblik over,

• hvilke børn og hvor mange børn som var teknologiafhængige i USA på daværende tidspunkt
• hvilke finansielle omkostninger denne plejeform indebar
• servicen og niveauet af den pleje, der foregik i hjemmet.

Komitéen nævner selv, at denne definition ikke forholder sig til, hvilken form for pleje barnet kræver, eller hvem der har de fornødne kvalifikationer til at pleje barnet. Sygeplejen bør dog ifølge komitéen udføres af enten en professionel sygeplejerske eller af forældre, som har lært at udføre den specielle sygepleje (2).

I Danmark har man ikke skriftligt defineret, hvornår eller hvad der gør, at et barn betragtes som teknologiafhængigt. Oftest foregår flytningen af et teknologiafhængigt barn fra sygehus til hjem via den intensive børneafdeling, hvor barnet er indlagt. Børnelægen vurderer, hvornår barnet er stabilt nok til at kunne udskrives til hjemmet, med hvilken teknisk hjælp, og hvor meget sygeplejehjælp der er behov for hos den enkelte familie.

Størstedelen af børnene bliver efterfølgende fulgt af både en børneafdeling og et respirationsteam. Respirationsteamet varetager den mere teknologiafhængige behandling og udlåner teknisk udstyr til hjemmet. Plejen af barnet udliciteres til et vikarbureau, som får til ansvar at ansætte kvalificeret personale til at varetage barnets pleje i hjemmet.

Ifølge Respirationsteamet i Århus er der i Region Midtjylland i efteråret 2008 22 børn, som modtager en eller anden form for teknologiafhængig sygepleje i hjemmet i op til 24 timer i døgnet.

Denne form for sygepleje handler om meget mere end økonomi, praktiske foranstaltninger og kendskab til teknisk udstyr. Det handler om en hel families ændrede dagligdag, hvor nye og fremmede mennesker pludselig kommer og går ind og ud af deres hjem og deres liv.

Hvordan denne overgang fra hospitalisering med et teknologiafhængigt barn til sygepleje i hjemmet på døgnbasis opleves af forældrene, vil i det følgende blive undersøgt ved hjælp af en litteraturgennemgang.

Metode
En struktureret litteratursøgning på to store søgebaser Cinahl og PubMed blev udført. Anvendte søgeord var "pediatric homecare, homecare services, homecare nursing, ventilator dependent child, technology dependent child, parents." Søgeordene blev anvendt i forskellige kombinationer.

Efterfølgende blev søgeordene kontrolleret på de to databasers tesaurus. Til slut blev der foretaget en søgning via relaterede artikler.

Inklusionskriterier for artiklerne var: Engelsksprogede artikler med adgang til abstract, studier publiceret inden for de sidste 10 år og udelukkende primærstudier.

Kravene til de fundne studier var, at de omhandlede

• teknologiafhængige børn samt
• forældrenes oplevelse af den nye situation fra hospitalsophold til sygepleje i hjemmet.

Eksklusionskriterier var artikler af ikkevidenskabelig karakter, da disse er subjektive og derfor ikke bør besvare et forskningsspørgsmål. Artikler med fokus på home-visit blev ligeledes ekskluderet, da disse besøg ikke handlede om kontinuerlig hjemmesygepleje til børn.

I alt blev 13 studier fundet relevante, heraf er ni studier repræsenteret i denne artikel. Artiklerne blev læst og analyseret i forhold til spørgsmålet:

"Hvordan har forældre oplevet overgangen fra sygehus til sygepleje i hjemmet på døgnbasis"" Denne viden blev samlet til en ny tekst, hvorfra tre temaer fremkom:

1. Fra sygehus til hjem
2. Forældres mange roller i hjemmet
3. Gensidig respekt og tillid personale og forældre imellem, set fra et forældreperspektiv.

Fra sygehus til hjem

På sygehuset havde forældrene lært om barnets behov og pleje. De oplevede at have et godt forhold til personalet, og derfor oplevede mange overgangen fra sygehus til hjem som vanskelig (3).

Til gengæld følte mange forældre sig ikke som en rigtig familie i tiden på sygehuset, men oplevede, at de måtte dele deres barn med personalet. Følelsen af at blive en rigtig familie kom først tilbage, da de kom hjem (4).

Nogle forældre oplevede manglende kommunikation mellem sygehus, de ansvarlige for plejen i hjemmet og forældrene i forbindelse med forberedelsen til hjemsendelse. Andre forældre havde oplevet god kommunikation blandt parterne. Dette begrundede forældrene med, at de havde haft en koordinator, som var ansvarlig for at være bindeleddet mellem parterne. Forældrene undgik derved at skulle forholde sig til en masse mennesker, hvilket de oplevede som aflastende (5).

Forældre oplevede det som problematisk med den tid, der kunne gå, fra beslutningen om hjemsendelse blev taget, til hjemsendelsen blev praktiseret. I en undersøgelse varede denne proces fra 66 dage til 59 måneder for syv forældrepar. Det medførte vrede og frustration blandt disse forældrepar (6). Samtidig oplevede nogle forældre bekymring i forhold til at skulle hjem med et teknologiafhængigt barn (1).

Efter at være kommet hjem beskrev specielt mødrene, at de på flere måder oplevede livet mere usikkert, hvilket påvirkede deres velbefindende og medførte øget træthed, udmattelse og manglende overskud. Andre forældre beskrev, at de blev nervøse efter at være kommet hjem, hvor nye spørgsmål dukkede op (3).

Trods den lange ventetid på at komme hjem, følte forældrene sig ikke optimalt forberedte på overgangen fra sygehus til hjem. Forældrene gav udtryk for, at sygehuset ikke havde forberedt dem på det ansvar, de selv måtte tage i hjemmet i forhold til barnets pleje med teknisk udstyr og i forhold til at skulle organisere og forholde sig til den professionelle hjælp (7).

Forældrene havde ikke været forberedt på den transformation, deres hjem tog, efter de kom hjem med deres barn. En forælder beskrev hjemmet som et "minihospital", der blev invaderet af forskelligt personale dag og nat (8).

Forældrenes roller i hjemmet

Forældrene beskrev, at de følte sig både som forældre og sygeplejersker (7), og denne følelse medvirkede til splittelse i forhold til forældrerollen (5).

Sygeplejeopgaver som sugning, trakeostomipleje, intravenøs infusion og sondeernæring blev i nogle tilfælde pålagt forældrene. Dette beskrev forældre som opgaver, der forvoldte dem øget stresspåvirkning (7,9).

En anden opgave, forældrene måtte påtage sig, var oplæring af de hjemmesygeplejersker, der kom i hjemmet. Langtfra alle professionelle havde den fornødne erfaring. Denne opgave betegnede forældrene som en udfordrende og ofte grænseoverskridende oplevelse for dem (9).

Selvom forældrene blev kendt med barnets udstyr, opstod stress og usikkerhed i forhold til, hvordan de skulle forholde sig til akutte situationer, eller hvis udstyret svigtede (5). Ligeledes oplevede forældre det som stressende, at de skulle påføre deres eget barn smerte i forhold til forskellige sygeplejeprocedurer. Oplevelser, som de ikke fandt, at personalet havde forståelse for. Mest af alt ønskede de blot at være forældre (7).

Gensidig respekt og tillid

Forældrenes forventninger til den professionelle hjælp stemte ikke altid overens med den aktuelle hjælp. Det kunne medføre uoverensstemmelse mellem personale og forældre. Forældrene oplevede og beskrev rigide regler, manglende forståelse og irrelevante fokusområder som problematiske (3).

Forældrene havde opnået en viden og ekspertise i forbindelse med den lange sygehusindlæggelse. Denne viden og ekspertise blev ikke altid opfattet positivt blandt de professionelle. Forældrene oplevede, at deres viden blev betragtet som en trussel mod de professionelle, eller at den blev ignoreret, hvilket problematiserede forholdet mellem forældre og personale (7). Forældrene blev derfor mere opmærksomme på den enkelte professionelles ekspertise og kunnen i forhold til, hvordan de varetog plejen af barnet. Forældre foretrak professionelle, som var ærlige i forhold til deres viden og deres mangel på viden (7).

Professionelle, som lyttede til forældrenes viden og forsøgte at adaptere måder, hvorpå forældrene udførte plejehandlinger, gjorde forældrene mere trygge. Når forældrene følte sig trygge i forhold til en professionel, slappede de mere af, turde tage ud fra hjemmet, turde spørge om råd samt dele bekymringer med den professionelle (10).

Hvorvidt og i hvilken grad de professionelle burde blande sig i opdragelsen af barnet, var der delte meninger om blandt forældrene. Nogle forældre ønskede slet ikke, at de professionelle skulle være involveret, nogle mente, de opdragede på en forkert måde, og andre forældre fandt det i orden, at de professionelle deltog i opdragelsen (9).

Denne holdning var ofte betinget af den professionelles kendskab til barn og forældre, hvor ofte den professionelle var hos familien, samt dennes tilknytning til barn og forældre (4).

Oplevelse af stress og usikkerhed

Fundene peger på, at det ikke er uproblematisk hverken at være indlagt i en længere periode eller at komme hjem med professionel hjælp i op til 24 timer i døgnet. Det tyder på, at forældrene ikke bliver grundigt forberedt på denne ændring i deres dagligdag, hvor professionelle kommer og går ind og ud af deres hjem på alle tider af døgnet. Forældrene beskrev, at de oplevede usikkerhed og stress efter at være kommet hjem. Mange forældre beskrev, at de ikke var forberedt på de mange roller, de fik i hjemmet. De var ganske vist blevet eksperter i forhold til at aflæse deres barns behov og signaler, men at varetage de mange sygeplejeopgaver var uventet og utrygt.

At have fremmede professionelle i hjemmet i op til 24 timer i døgnet blev oplevet som belastende. Specielt, når samarbejdet personale og forældre imellem blev problematisk. Det var svært for nogle forældre, når deres viden og ekspertise blev ignoreret, og personalet optrådte bedrevidende.

Disse fund tyder også på manglende koordinering i forhold til overgangen fra sygehus til hjem og manglende samarbejde mellem børneafdelingen, de professionelle i hjemmet og forældrene. Af samme grund foreslog nogle forældre en koordinator til at varetage denne opgave.

Mere viden efterlyses

Der er behov for at øge fokus på forældrenes oplevelse af overgangen fra hospitalsophold til sygepleje i hjemmet af et teknologiafhængigt barn.

Større fokus på området er vigtigt, fordi det nu er blevet muligt med øget teknologi at pleje disse børn i hjemmet, og fordi der ifølge udtalelser fra børneintensivafdelingen, Århus Universitetshospital, Skejby, hyppigere udskrives børn til hjemmet med denne plejeform end tidligere. Sygeplejerskerne har derfor brug for mere viden om plejen af disse børn og om, hvordan samarbejdet med forældrene optimeres. 

Mette Strømfeldt Lind er ansat på børneintensiv afdeling A5, Skejby Sygehus.

Litteratur

1. Montagnino BA, Mauricio RV. The child with a Tracheostomy and Gastrostomy in the home - A pilot study. Pediatric Nursing September-October 2004/Vol. 30/No.5. 
2. U.S. Congress, Office of Technology Assessment, Technology-Dependent Children: Hospital versus Home Care - A technical Memorandum, OTA - TM - H - 38, 1987. 
3. Valkenier Becerley J, Hayes VE, McElheran PJ. Mothers Perspektives of an In-Home Nursing Respite Service: Coping and Control. Can J Nurs Res 2002,Vol.34, No.1,87-109. 
4. Køhlen C, Beier J, Danzer G. "They don't just leave you alone:" A qualitative study of the home care of chronically ill children. Paediatr Nurs 2000 Jul-Aug; 26(4): 364-71,380-1. 
5. Margolan H, Fraser J, Lenton S. Parental experience of services when their child requires long-term ventilation. Implications for commissioning and providing services. Child: Care, health & development, (2004)30,3,257-264. 
6. Noyes J, Hartmann H, Samuels M, Southhall D. The experiences and views of parents who care for ventilator-dependent children. J Clin Nurs (1999) 8,440-50. 
7. Kirk S, Glendinning C. Developing services to support parents caring for a technology-dependent child at home. Child: Care, Health & Development, (2004)30,2009-18. 
8. Kirk S, Glendinning C, Callery BA."Parent or Nurse" The experience of being the parent of a technology-dependent child. J Adv Nurs (2005)51(5),456-464. 
9. O'Brian ME. Living in a House of Cards: Family Experiences With Long-Term Childhood Technology Dependence. J Pediatr Nurs (2001)Vol.16,No1(February). 
10. Stephenson C. Well-Being of Families with Healthy and Technology-Assisted Infants in the Home: A comparative Study. J Pediatr Nurs Vol.14, No3(June),1999.