Patienter i parenteral ernæring i hjemmet

Foto:Simon Knudsen

"Hvis det kun er mine egne bakterier, så lever jeg længere, altså bliver jeg ikke så tit syg, som hvis jeg får 6-7-10 forskellige sygeplejersker." Sådan udtaler en borger i et bachelorprojekt, der har undersøgt sammenhænge mellem hjemmeparenteral ernæring (HPE) og livskvalitet.

Formålet med projektet var at blive bevidst om faktorer af betydning for borgernes oplevelse af livskvalitet og få synliggjort de problemer, borgere oplever i forbindelse med parenteral ernæring. En bevidstgørelse, der kan være med til at optimere sygeplejen til borgere i HPE.

Stigende antal

Borgere, der får HPE, er i Danmark stærkt stigende, og ved udgangen af 2007 var næsten 200 afhængige heraf, og der vil i de nærmeste år komme flere til. De to største grupper er mennesker med tarmsygdommen Morbus Chron og ved åreforkalkning i tarmens pulsårer, der har forårsaget koldbrand i tarmen.

Væsentlige temaområder

På baggrund af kvalitative interviews med to deltagende borgere i hjemmeparenteral ernæring, et litteraturstudie og brug af teori fra professor i pædagogisk psykologi Steinar Kvale, psykolog og samfundsforsker Siri Næss, sygeplejeteoretiker Joyce Travelbee og filosof Gabriel Marcel, fandt projektet følgende temaområder, hvor sygeplejerskers indsats har særlig betydning:

Hos mennesker i HPE eksisterer en udbredt frygt for pådragelse af en sepsisinfektion, men også bekymringer i forhold til luftmetabolisme og leverskader er aktuelle. For at mindske denne frygt er det essentielt, at hjemmesygeplejersker får den nødvendige oplæring i forhold til parenteral ernæring.

Via oplæring af borgerens egen varetagelse af HPE og ved støtte af borgerens ressourcer, eller ved kontinuitet i form af få og kompetente sygeplejersker i hjemmet, skabes der en oplevelse af en bedre dagligdag for borgeren. Bl.a. pga. færre indlæggelser grundet sepsisinfektioner.

Selve afhængigheden af HPE syntes ikke altafgørende for borgerens oplevelse af livskvaliteten, men faktorer som sygdom med de problemer, det fører til, eksempelvis gentagne diarréer, påvirker livskvaliteten.

Litteraturgennemgangen i projektet viste, at der eksisterer en markant overhyppighed af depression hos mennesker, der lider af kroniske smerter. Da mennesker i HPE ofte lider af kroniske smerter pga. bagvedliggende sygdom, og da afledte følger af smerter og symptomer på depression kan minde om hinanden, er det vigtigt, at sygeplejersken er i stand til at identificere en eventuel depression hos borgeren.

Borgerens egen oplevelse af livskvalitet havde betydning for mestring af dagliglivet. Ved en stor afstand mellem håb og forventninger sås en lavere oplevelse af livskvalitet, og ved en lille afstand sås en større opfattelse af livskvalitet. Sygeplejersken kan her hjælpe med at forbedre borgernes situation eller hjælpe borgeren med at reducere sine forventninger.

De valgte teoretikere belyste, at når sygeplejersken vender sin opmærksomhed og nærvær mod den syge, bliver selve truslen om lavere livskvalitet nedsat pga. en oplevelse af betydning som menneske. Interviewene i projektet bekræftede dette.

Sygeplejerskens opgaver

Projektet konkluderer, at sygeplejersker kan hjælpe denne gruppe borgere til en oplevet bedret livskvalitet. To vigtige områder er borgerens frygt for at pådrage sig en sepsisinfektion, og det andet område er at have fokus på smerte- og depressionsproblematikken. Sygeplejersker, der drager omsorg for borgere i HPE, må derfor både engagere sig i borgeren og skabe kontakt samt tillid og vide, hvad de har med at gøre.

Katja Maria Damgaard Katzmann er ansat på afdeling CA på Rigshospitalet, der er stamafdeling for patienter i hjemmeparenteral ernæring. Bachelorprojektet kan rekvireres hos forfatteren.

Litteratur

1. The impact of home parenteral nutrition on daily life - A review, Clinical Nutrition (2007) 26, downloaded 11. marts 2009, intl.elsevierhealth.com/journals/clnu
2. Knox JBL, Gabriel Marcel, Håbets filosof, fortvivlelsens dramatiker, 2003, Syddansk Universitetsforlag.