Gruppeforløb med kræftpatienter en succes

En patient med hoved- og halskræft fortæller, at han ville have opgivet behandlingen, hvis ikke han havde haft gruppen. En anden har næsten glædet sig til behandlingen, for her mødte han de andre. Flere af deltagerne har planlagt at mødes igen, når behandlingen er afsluttet.

På Onkologisk Afdeling D4, Århus Sygehus, Århus Universitetshospital, har vi undersøgt, hvordan patienter med hoved- og halskræft oplever at få information, undervisning og behandling i en gruppe sammen med andre patienter med samme sygdom.

Resultaterne er gode; deltagerne oplever et stort udbytte gennem viden, erfaringsudveksling, samvær og mulighed for netværk. Kvaliteten af sygeplejen, især formidling af viden, er øget væsentligt til patientgruppen, uden at sygeplejerskens ressourceforbrug er øget. Projektsygeplejerskerne vurderer, at gruppeforløb med fordel kan indføres for patienter og plejepersonale hos mange andre patientgrupper landet over.

Behandling og undervisning på samme tid

Afdelingen havde allerede et tilbud til patienter om undervisning og erfaringsudveksling, og en spørgeskemaundersøgelse viste, at patienterne havde stort udbytte af dette tilbud. Undersøgelsen viste også, at det var et tilbud, der blev vægtet af patienterne, hvis det den konkrete dag passede med tiden og ikke forsinkede behandlingen. Der var ligeledes en del patienter, der ikke fik tilbuddet, da de ikke var på afdelingen den pågældende dag (1).

Tilbuddet om undervisning og erfaringsudveksling opfyldte således ikke nødvendigvis kræftpatienters behov for at mødes med patienter, der har samme diagnose og er i samme situation, sådan som undersøgelsen ”Kræftpatientens verden” dokumenterer, at patienterne har behov for (2).

Vi ønskede derfor at strukturere sygeplejen således, at det ikke blev en tilfældighed, om patienterne fik mulighed for undervisning og erfaringsudveksling med patienter med samme diagnose og i samme behandling. Dette ville vi gøre ved automatisk at samle patienter med samme diagnose i gruppeforløb, imens patienterne fik deres behandling.

Gruppe med 14 mænd

Projektets formål var at give den enkelte patient mulighed for at få en rolle i – og en tilknytning til – en gruppe, hvor de kunne udveksle erfaringer med andre patienter med samme diagnose og i samme behandling. Målet var ligeledes, at patienten fik relevant information og opnåede viden og handlekompetencer inden for relevante emner. Overordnet ønskede vi at styrke deltagernes mulighed for egenomsorg ved aktivt at indgå i en rehabiliteringsproces fra behandlingsstart.

Deltagerne i projektet var patienter med hoved- og halskræft, som var i det samme behandlingsforløb. Behandlingen var med helbredende sigte.

I alt indgik 14 patienter i projektet. Deltagerne var alle mænd. 13 patienter gennemførte det opfølgende telefoninterview, idet én patient måtte udgå på grund af hukommelsesvanskeligheder. De 13 patienter havde deltaget i grupper mellem én og seks gange. Fire patienter havde deltaget seks gange. Fem patienter deltog fem gange. To patienter deltog tre gange. Én patient har deltaget to gange, og én patient har kun deltaget én gang.

Projektforløb og evaluering

Projektperioden forløb over fem måneder. Patienterne kom i onkologisk afdeling én gang om ugen, hvor de over fem timer blev behandlet med kemoterapi og/eller et antistof. De fik i alt 5-6 behandlinger. En gruppe bestod af det antal patienter, som var til behandling på dagen, hvilket var mellem to og seks personer. Gruppens medlemmer blev udskiftet jævnligt, da ikke alle patienter begyndte deres behandling på samme tid. Det vil sige, at en gruppe kunne bestå af patienter, der kom til første behandling, og patienter, der var til sidste behandling.

Når patienterne mødte til deres første behandling, indgik de automatisk i en gruppe med andre patienter med samme sygdom og behandling. Sygeplejerskerne havde først en kort individuel samtale med den enkelte patient, og den kemoterapeutiske behandling blev herefter sat i gang. De pårørende var velkomne til at være med under hele gruppebehandlingen.

Gruppen var uformelt struktureret, hvilket vil sige, at der ikke var forventninger til den enkelte patients bidrag i gruppen. Patienten kunne være aktivt deltagende i f.eks. diskussioner, erfaringsudveksling eller småsnak, men kunne også være lyttende eller passiv.

Mens kemoterapibehandlingerne var i gang, gav sygeplejersken et kort fagligt oplæg. Emnet var fastlagt, og sygeplejersken havde forberedt sig ved hjælp af en udarbejdet skabelon/drejebog. Sygeplejersken opfordrede løbende til diskussion og erfaringsudveksling under og efter oplægget. Undervisningsemnerne var målrettet patientgruppens behandling og diagnose for at være relevant for alle deltagerne.

Emnerne var f.eks. træthed og motion, ernæring og sonde, sygdommens anatomi og fysiologi med fokus på smerter, hverdagen som kræftpatient og rehabiliteringstilbud (internt materiale).

Sygeplejersken havde under de enkelte gruppeforløb løbende en skærpet opmærksomhed på, om den enkelte patient trivedes og havde overskud til at fortsætte i gruppen. Hvis patienten ikke trivedes eller ikke havde overskud til at få sin behandling i gruppen, tilrettelagde sygeplejersken en individuel pleje ud fra dette. To patienter udgik af gruppeforløbet i slutningen af deres behandling, da de følte sig for dårlige til at sidde i en stol og derfor havde behov for en seng under behandlingen.

Telefoninterviews

Ca. tre uger efter patienterne havde afsluttet deres behandling, blev data indsamlet ved telefoninterviews ved hjælp af en interviewguide (3). Denne metode blev valgt af flere årsager. Det var bl.a. tvivlsomt, om patienterne havde overskud til at evaluere projektet ved sidste behandling pga. smerter og træthed. Ligeledes var det afdelingens erfaring, at mange af patienterne boede i betragtelig afstand fra hospitalet. Det kunne derfor være belastende og vanskeligt for dem at komme til hospitalet til en særlig evalueringssamtale. Telefoninterviews blev også valgt for at opnå en høj svarprocent.

Etiske overvejelser

Når patienter indlægges på sygehus, påtvinges de et fællesskab, som de ellers ikke ville have valgt. Dette påtvungne fællesskab besluttede vi os for at organisere, så patienterne kunne få størst mulig udbytte af behandlingstiden.

Vi overvejede grundigt, om vi kunne tillade os at placere patienterne i grupper uden at give dem et valg. Da det allerede var dokumenteret, at patienter har stor gavn af erfaringsudveksling og undervisning i grupper (1), valgte vi at organisere sygeplejen således, at patienterne blev placeret på samme stue og derved automatisk indgik i gruppen.

Dette gjorde vi med afsæt i det etiske velgørenhedsprincip, som er defineret ved altid at handle sådan, at det er til patientens bedste. Det etiske velgørenhedsprincip kan stå i modsætning til autonomiprincippet, hvor den enkelte patients selvbestemmelsesret og selvværd skal respekteres (4). Det var derfor vigtigt, at sygeplejersken tog individuelle hensyn og respekterede, at patienterne til enhver tid aktivt kunne stoppe med gruppebehandlingen.

Der var blandt sygeplejerskerne også overvejelser om, at der i gruppeforløbene kunne være risiko for at overtræde patienternes individuelle grænser. Det var derfor vigtigt, at alle patienter blev informeret om, at det var frivilligt, om de ville være aktive eller passive i gruppen. Der kan dog i en organiseret gruppe ligge en uudtalt forventning om, at alle kan og bør være aktive deltagere. Projektsygeplejerskerne havde derfor en skærpet opmærksomhed på, om den enkelte patient trivedes i gruppen og kunne gribe ind. Dette skulle i princippet give optimal mulighed for erfaringsudveksling.

Blandingen af nye og gamle patienter i gruppen affødte overvejelser hos projektsygeplejerskerne om, hvorvidt det ville være for belastende for nye patienter at skulle se og være sammen med patienter, der var længere i forløbet og derfor havde mange bivirkninger. Vi valgte, at det skulle afdækkes ved de efterfølgende telefoninterviews med patienterne.

Alenefølelsen mindskes

Det fremgår klart af patienternes svar, at de oplevede mange fordele ved gruppeforløbene. Patienterne værdsætter særligt, at der på forhånd er skabt en ramme, og at forløbet er organiseret.

Det fremgår ligeledes klart af undersøgelsen, at gruppeforløbene bidrager med samvær, som reducerer følelsen af dels at være alene og dels at være alene med sine problemer. Patienterne værdsætter at kunne genkende hinanden, når de mødes til behandling, og når de mødes andre steder på hospitalet. De spørger til hinanden og opsøger hinandens selskab i f.eks. cafeteriet og venteværelser, så oplevelsen af at være alene reduceres.

Det fremhæves også som betydningsfuldt, at samværet giver energi til at udholde og overkomme belastninger. Samværet er af flere karakteriseret som åbent og omsorgsfuldt. Én patient har ligefrem haft det sådan, at han så frem til behandlingsdagene. Han siger:

”Det var ligefrem sådan, at jeg glædede mig og så frem til de 4-5 timer med de andre. Man kunne godt tænke, at man skulle rykke sig i hårene for at skulle af sted, men det oplevede jeg ikke.”

Én anden patient fortæller, at han ville have opgivet behandlingen, hvis ikke de andre i gruppen havde været der. Han vurderer, at han ellers ville have fået psykiske problemer.

 ”Så tror jeg, at jeg var gået ned psykisk. Om mandagen har jeg ofte sagt, ”nu vil jeg ikke mere”, og havde jeg været alene, havde jeg sagt stop for behandlingen.”

Flere af deltagerne har planlagt at mødes igen, når behandlingen er afsluttet, og patienterne nævner særligt, at erfaringsudvekslingen har været meget positiv og anvendelig. Patienterne oplever, at der er tid til og skabt en ramme for at tale med andre patienter, der gider lytte, og som forstår, hvad de går igennem. Erfaringer, tips og idéer deles med andre, der selv oplever behandlingsforløbet. Patienterne beskriver, at dette har en anden værdi end den viden, sygeplejersken kan bidrage med.

Patienterne har også oplevet det fordelagtigt, at nogle af de andre deltagere er forskellige steder i behandlingsforløbet. Flere patienter giver udtryk for, at det er positivt at se, hvordan forløbet kan udvikle sig, og hvordan andre håndterer udfordringerne i behandlingsforløbet. Patienterne siger, at det giver dem en sikkerhed og en tryghed at vide, hvilke udfordringer de kan møde. Sygeplejerskernes bekymring for, hvorvidt det ville være belastende for nye patienter at skulle se og være sammen med patienter, der var længere i forløbet, viste sig således ubegrundet.

Det har karakteriseret gruppeforløbene, at sygeplejerskerne har planlagt undervisningstiden, og måden, et emne blev taget op på, opleves som meget positiv af deltagerne. Flere patienter fortæller, at der til tider sker en gentagelse af information, der er givet tidligere, men giver samtidig udtryk for, at gentagelse bidrager med nyt, fordi der er mere tid, ro og uddybning i gruppen til at forstå informationen. Dette opleves altså positivt og modsat af, hvad en patient beskriver som et bombardement af informationer ved behandlingsstart. En patient siger om gruppeforløbet:

”Man lytter mere efter på grund af god tid, når man alligevel er på afdelingen. Normalt under information fra f.eks. en læge ville jeg bare ud, hjem så hurtigt som muligt og lyttede nok ikke så godt efter.”

Gentagelse beskrives altså af patienterne som gavnlig og positiv.

Verbalisering viser sig at løsne op og skabe åbenhed. Deltagerne hjælper hinanden med at turde stille spørgsmål og hjælper endda hinanden med at huske at stille dem. En patient nævner, at informationen sidder bedre fast efter en fælles drøftelse, end da han fik envejsinformation. Den samme mand beskriver, hvordan han oplevede, at gruppen pressede ham til at spise, og at han faktisk oplevede presset som positivt, da han fik lyst til at spise mere.

Ingen af de adspurgte patienter ville efterfølgende have foretrukket at få deres behandling uden for gruppen.

Få ulemper

De ulemper, patienterne nævner, er få. To nævner, at der med gruppeforløb kan være en teoretisk risiko for at blive glemt eller overset af personalet. Ingen af disse to patienter havde dog oplevet dette. Ligeledes nævnes det, at det kan være en ulempe, hvis der er for få medlemmer i gruppen, eller at gruppens medlemmer er for forskellige. Men ingen patienter ville have fravalgt at mødes om det, som er fælles, nemlig sygdommen og behandlingen.

Automatisk gruppeorganisering hjælper på vej

Projektgruppens sygeplejersker havde før projektet erfaret, at patienter med hoved- og halskræft oftest ikke var interesserede i at deltage i afdelingens generelle erfaringsudveksling og undervisning i grupper, når de fik tilbuddet. Det er derfor interessant, at hovedparten af patienterne i gruppeforløbet oplever et meget stort udbytte af erfaringsudveksling, undervisning og information i grupper, når det automatisk organiseres for dem. En mulighed, de formentlig havde fravalgt, hvis den ikke automatisk var organiseret.

Patienterne blev i interviewet spurgt, om de på tidspunkter i behandlingsforløbet havde foretrukket at få deres behandling uden for gruppen. Ingen af de adspurgte patienter ville have foretrukket dette. To patienter fravalgte dog gruppen i slutningen af deres behandling, da de havde behov for en seng og derfor ikke fysisk kunne være i gruppelokalet.

At gruppens medlemmer kun mødtes i den formelle ramme fem timer hver uge, kan have haft betydning for de overvejende positive tilbagemeldinger fra patienterne. Der var tid og rum til også at være alene.

Det kunne have været interessant også at have undersøgt, hvad gruppeforløb betyder for de pårørende. En patient fremhæver, at det var betydningsfuldt, at hustruen deltog, og han foreslog, at der kunne tænkes emner med særligt fokus på pårørende ind i forløbet.

Flere stordriftsfordele

Inden projektets start overvejede vi, hvor mange sygeplejeressourcer gruppeforløbene ville kræve. Sygeplejerskernes erfaring efter projektet var, at deres tid blev anvendt anderledes end ved individuelle forløb. I gruppeforløb krævede det mere tid indledningsvis, når nye patienter skulle inkluderes, og ligeledes når det faglige oplæg med efterfølgende erfaringsudveksling skulle gennemføres.

Det viste sig dog, at der også er stordriftsfordele, da tiden genvindes i det samlede forløb, bl.a. fordi alle patienterne fysisk er samlet på det samme sted, de hjælper hinanden, erfaringsudveksler, og undervisning og information gives samlet. Sygeplejerskerne vurderer samlet set, at gruppeforløb ikke kræver flere ressourcer end de individuelle forløb.

Erfaringer kan bruges til andre patientgrupper

Gruppeforløb opleves meningsfyldt af patienterne og som en transformation af passiv ventetid til dyrebar tid. Tid bliver mere end blot tid, der skal gå og overstås. Tiden i gruppen bliver aktiv, målrettet og rehabiliterende, og gruppeforløbene har skabt spirer til et netværk, der kan række ud over de planlagte møder med kemoterapeutisk behandling.

Tiltaget fungerer nu som en fast del af sygeplejestrukturen på Onkologisk afdeling D4 i Århus, hvor sygeplejerskerne fortsat får meget positive tilbagemeldinger på gruppeforløbene. Grupperne fungerer med både mænd og kvinder og med op til 10 patienter ad gangen. Projektsygeplejerskerne vurderer på baggrund af erfaringerne, at mange andre patientgrupper og afdelinger i landet kunne have et tilsvarende stort udbytte af at organisere sygepleje i gruppeforløb.

Forfatteren ønsker at takke projektsygeplejerskerne Anne Marie Bay Nielsen og Mette Mortensen samt afdelingssygeplejerske Morten Keller.  

Litteratur

1. Svendsen M. Artikel: Undervisning og erfaringsudveksling i et rehabiliteringsperspektiv, Fokus på kræft og sygepleje 2008; (2),p.38-40.
2. Grønvold M, Pedersen C, Jensen CR et al. Kræftpatientens verden. Resultater, vurderinger og forslag. Bispebjerg Hospital 2006;p.12.
3. Salling Larsen AL, Vejleskov H. Videnskab og forskning. 1. udgave. København: Gads forlag 2002;p.76-8.
4. Fjelland R, Gjengedal E. Videnskab på egne præmisser. 1. udgave. København: Munksgaard 1996;p.160-2.