Sygdomsidentitet fastholdes af risiko for tilbagefald

Artiklen handler om medindlagte forældres reaktioner, når børn er i kræftbehandling. Den indeholder et eksempel fra meterologien som vejledning for sygeplejersker, som arbejder med denne gruppe. Undersøgelsen indgår i et antropologisk speciale.

”Nu kendte jeg jo en del ude på Skejby, som også skulle over og transplanteres. Så kunne jeg tælle det på fingrene. Okay – hvis vi nu siger, at hver fjerde får et tilbagefald. Så kunne jeg tælle. Martin var død, så døde Simone, så døde Jacob – det var tre. Så må Sally jo klare den. Men så var der Nocole indimellem – nå, tænkte jeg. Men så måtte de to jo klare den. Når der nu var tre, der var døde. Hele tiden talte jeg – så faldt der én der, så var der to, der klarede den, og endnu én, der døde – hver gang der var én, der døde, tænkte jeg, at det forbedrede mine chancer.”

Således opsummerer en mor til en pige, der i dag er otte år, sine overvejelser i forbindelse med håndteringen af tilbagefaldsrisiko. Hun og hendes datter var indlagt i i alt ni måneder på Skejby Sygehus i forbindelse med behandlingen af datterens leukæmi.

Statistikkens regelmæssighed

Den læsning af statistikkens regler, som den omtalte moder gav udtryk for, afspejlede præcision og forudsigelighed. En sådan omgang med statistiske informationer var et fælles vilkår hos stort set samtlige forældre; i statistikkens tænkte verden sker ting med regelmæssige intervaller, og den rytmiske orden, som karakteriserer de statistiske opgørelser, blev på flere måder retningsanvisende for forældrenes måde at forholde sig til verden på.

Hvis der var en statistisk opgørelse, der sagde, at 20 pct. med en given cancerdiagnose ikke ville overleve, blev det for mange forældre omsat til, at hver gang, der gik fire færdigbehandlede børn ud ad døren, skulle der dø én.

I nogle diagnosekategorier er der ifølge denne tænkning flere gode pladser end i andre. Disse opgivelser var samtlige forældre endog særdeles bekendte med, og tommelfingerreglerne lød, at for Akut Myeloid Leukemi (AML)’s vedkommende sagde statistikken, at kun to ud af tre ville overleve de første fem år efter diagnosticeringen. For Akut Lymfoblastisk Leukemi (ALL) hed det, at fire ud af fem vil overleve.

Dette blev omsat til en oplevelse af, at der var flere gode pladser i ALL-statistikken. Effekten af denne tænkning var, at hvis man selv var forældre til et udskrevet barn, havde man taget en af de gode pladser, hvilket medførte, at der var færre overlevelseschancer for den næste.

At forlade afdelingen med et færdigbehandlet barn var derfor ensbetydende med skyldfølelse over for de tilbageværende, idet statistikken skulle have sine dødsfald, og den enes udskrivelse var ensbetydende med en andens død.

”Vi føler enormt meget for hinandens børn, og alles antenner er i den grad slået ud. Vi lægger mærke til et udtryk i øjnene hos en far, der har fået en forfærdelig besked, og vi føler med forældrene, og vi kan sagtens græde og virkelig føle dyb, dyb sorg over for de børn, der får det dårligere og dårligere. Det er fælles børn, forstår du. Sådan er det. Når så et barn forlader afdelingen med en raskmelding, ja … det får alligevel én til at spørge, om statistikken så taler for, at det er mit barn, der ikke skal blive rask … vi tæller jo, vi tæller helt vildt alle sammen. Dén kræftform, ét offer, og statistikken siger sådan og sådan, så er der måske en større chance for mit barn. Vi griber alle de strå, der vajer foran os. Et barn, der udskrives, er et andet, der dør. Det ved dem, der bliver udskrevet, og det reagerer man på. Ved at føle skyld, fordi man statistisk set levner de tilbageværende en mindre chance.”

Afhængige og uafhængige trækninger

For at forstå den tænkning, som forældrene gav udtryk for, kan det være lærerigt at kigge på den induktive statistiks grundregler. Ved induktion forstås den bevægelse, der går fra at iagttage et enkelt eller få tilfælde og brede iagttagelserne ud til at omfatte samtlige tilfælde (1).

Denne type tænkning er helt essentiel for statistiske beregninger; hen over en årrække registreres kræftbørns helbredelsesfrekvens, og denne udbredes til en prognose, der omfatter de børn, der i fremtiden måtte blive ramt af kræft.

Vi skal forestille os to forskellige scenarier, nemlig uafhængige og afhængige udfaldssituationer. Den første uafhængige spillesituation er for så vidt ikke interessant i denne sammenhæng, idet den drejer sig om en spillesituation, f.eks. ved et roulettebord, hvor hvert nyt udfald er uafhængigt af de forrige udfald. Dette ændrer ikke ved det forhold, at udfaldene sort/rød med tiden vil fordele sig med lige mange tilfælde af hver farve. Men roulettehjulet har evigheden til sin rådighed til at ordne sig inden for disse sandsynlighedsberegninger.

Det andet spillescenarie er det afhængige udfald. Hverken det uafhængige eller det afhængige spillescenarium er gældende for de statistiske perspektiver, der kommer til udtryk i medicinske cancerstatistikker. Grunden til, at det betaler sig at gøre en indsats for at udrede den sidstnævnte, er, at den kan medvirke til at give et indblik i det tænkningsunivers, som forældrene befinder sig i, og som er karakteriseret af at være et nulsumsspil, hvor der kun er et begrænset antal raskmeldinger, fordi tallene determinerer virkeligheden.

Den afhængige trækning

Den afhængige trækning er karakteriseret ved, at hver trækning er afhængig af den forrige trækning i større eller mindre grad, hvilket afhænger af antallet af lodder, der trækkes af.

Billedligt kan det anskueliggøres ved en beholder, indeholdende et lige antal røde og hvide kugler. En ad gangen trækkes en kugle, som lægges væk, inden den næste trækkes. I dette tilfælde vil den næste trækning være afhængig af den forrige, idet tre røde kugler trukket ved de første tre træk vil øge chancen for en hvid, af den simple grund, at der nu er flere hvide kugler tilbage i beholderen (1).

Omsat til de medindlagte forældres univers betyder dette, at de udfaldsmuligheder, der er herskende for deres børn, former en lukket beholder med udfaldsmuligheder indeni, hvorfra der trækkes én, hver gang et barn forlader afdelingen. I stedet for en farve er disse imaginære kugler mærket med én af to udfaldsmuligheder (død/levende), og samtidig er der en forskel i antallet af kugler.

I stedet for 50/50-fordeling af hvide/røde – eller overlevelse/død – er fordelingen i overensstemmelse med de statistiske overlevelseschancer. For ALL’s vedkommende betyder det, at der er fire overlevelseskugler, hver gang der er en dødskugle, mens der for AML’s vedkommende er to overlevelseskugler, hver gang der er en dødskugle.

De forældre, der holder øje med de børn, der forlader afdelingen, forsøger således at tælle sig til, hvor mange død/levende-udfald der er tilbage af hver slags.

Den tænkning, der forudsætter en balance i regnskabet med overlevende/døde, fortsætter hos mange forældre, efter at barnet er færdigbehandlet og udskrevet. Hos disse forældre bliver tilbagefaldsrisikoen til en permanent trussel, som forhindrer, at barnet kan genindtænkes i de raskes rækker.

”Der er nogle reaktioner, jeg skal at lære at leve med og få styr på – bl.a. den panik, jeg bliver grebet af, når han siger, at han har mavepine. Vi er blevet medlemmer af et kræftfællesskab, som vi aldrig slipper ud af. Jeg ved godt, at tilbagefaldsrisikoen bliver mindre, som tiden går, men jeg ved også, at den aldrig forsvinder. Vi vil altid være i statistikken over tilbagefald, den ligger ligesom en forventning, som ikke vil slippe os. Jeg tjekker ham stadigvæk, mærker jævnligt efter i hans mave, om der er knuder. Det er jeg nødt til. Det er enormt angstfremkaldende.”

Vidnesbyrd om gruppen
Ingen statistik kan sige noget om et enkelt barns chancer for overlevelse, og det uhensigtsmæssige i, at forældrene har så tæt et forhold til statistikken, er i høj grad et erkendt problem hos de læger, der behandler børnene på Skejby Sygehus.

På et tidspunkt blev de tre overlæger på Pædiatrisk Onkologisk afdeling faktisk enige om ikke at bringe disse statistiske informationer op. Men denne beslutning havde en slagside i form af en risiko for, at det så ud, som om forældrene blev afskåret fra at få nogle vigtige informationer. Men det er ikke hensigtsmæssige informationer, og når de alligevel beder om at få dem, er det ifølge overlæge Niels Clausen ud fra et ønske om at få at vide, at deres barn har det godt, at udsigterne for barnet er gode.

”Når vi udskriver et barn, er der nogle, der spørger, er barnet så raskmeldt? Og når vi så siger, at der jo stadigvæk er en lille risiko, men at den bliver mindre og mindre – og vi tegner kurver – så siger de, jamen, kan du så sige et tidspunkt, hvornår er barnet rask? Jeg kan jo ikke sige, nu er jeres barn i samme tilbagefaldskategori som naboens søn, der aldrig har været i kræftbehandling. For går man ind i de store statistikker, er der stadigvæk en lille tilbagefaldsrisiko. Men somme tider siger jeg jo, at på det og det tidspunkt er tilbagefaldsrisikoen så lille, at jeg anser barnet for rask; for ligesom at skære igennem og give dem de ord – jeg anser barnet for rask. Man kan sige, at jeg forsøger at slippe dem ud af statistikken,” siger overlæge Niels Clausen.

At være indeholdt i beholderen

Mens det er et faktum, at der ud af 10 mennesker vil være tre med rødt hår, så garanterer tallene ikke, at for hver 10, der opholder sig i et givent rum, vil der være tre med rødt hår. Statistiske informationer er netop loven om store tal og ikke om de enkelte situationer.

Virkeligheden har evigheden til sin rådighed til at rette sig ind efter statistikken, som er de store tals orden, og statistikken kan derfor intet sige om det næste udfald. Selvom vi vender en terning hundrede gange uden at få en sekser, vil chancen for at få en sekser næste gang stadigvæk kun være 1/6 (1).

Men netop evighedskonceptet gør knuder i forældrenes bevidsthed. Idéen om, at statistikken kan afsløre, at det ene barns udfald får indflydelse på det andet barns, hviler på et fejlagtigt grundlag, hvilket mange af forældrene i øvrigt udmærket er klar over. Men tænkningen er ikke desto mindre et virkeligt fænomen, som er med til at forme forældrenes oplevelse af verden.

Effekten af denne tænkning er en samhørighed mellem de kræftdiagnosticerede, forankret i den statistiske nulsumstænkning. Afdelingen bliver således sammenlignelig med den beholder, der trækkes kugler op af; uanset de parametre, der i øvrigt måtte spille ind på helbredelseschancerne, så skal statistikken have sine dødsfald.
At slippe dem ud af statistikken, som Niels Clausen meget præcist formulerer det, er i sin enkelthed det, der er på spil; så længe de er en del af den kræftstatistiske virkelighed, kan de ikke blive en del af andre virkeligheder.

Statistikkens fødsel i starten af 1800-tallets Frankrig

Statistik som redskab til aflæsning af virkeligheden er ikke noget nyt fænomen, men blev introduceret i begyndelsen af 1800-tallet. Frankrig var epicentret for udviklingen af denne nye måde at forstå hændelser på, og det anomale udgjorde det primære mål for den første generation af statistikere. Selvmord, forbrydelser og pludselig død var målet for de første optællinger (2).

Boks 1. Forstå statistikken

Et eksempel, man kan bruge i informationen af de pårørende for at øge forståelsen af statistiske opgørelser over kræfthelbredelser: Hvis vi har inviteret til børnefødselsdag og gerne vil vide, hvordan vejret arter sig i morgen, finder vi ikke svaret ved at gå ind i de store nationale statistikker, der viser de gennemsnitlige nedbørsmængder for den aktuelle måned hen over de sidste 50 år. I stedet kigger vi ud ad vinduet og ræsonnerer os frem på basis af de tegn, der viser sig for os i den aktuelle situation, og allierer os med fagfolk, der er uddannede i at læse vejrtegn, nemlig meteorologerne.

Ligesom de seneste 50 års akkumulerede nedbørsdata ikke kan sige noget meningsfuldt om morgendagens vejr, kan store mængder statistiske data ikke sige noget om det enkelte barns udsigter.

Barnets helbredelseschance er afhængig af individuelle forhold, der varierer fra barn til barn – f.eks. hvordan barnet reagerer på behandlingen, hvor fremskreden kræften er, samt barnets alder.

Alle begivenheder, store som små, blev skrevet i mandtal, og bagved denne fremkomst af statistisk information opererede en dybereliggende teknologi, der sorterede og kategoriserede (2). Kategorier, som mennesker kunne ordnes efter, blev introduceret, og nye sammenhænge begyndte at tage form. Et eksempel til illustration af den nye tænknings muligheder blev præsenteret i 1828, hvor Adolphe Quetelet kunne påvise en sammenhæng imellem fattigdom, sygdom og tidlig død.

Hvor Gud tidligere havde haft den afgørende indflydelse på livsforløbet, blev jordiske årsagssammenhænge introduceret. Det nye, som dette bibragte, var, at der blev sat spørgsmåltegn ved naturverdenens helt regulerede regelmæssighed (2).

Chancen, tilfældigheden og tallenes lov var blevet en del af den virkelighed, som 1900-tallets menneske indtænkte sig selv i. Det, der med ét stod offentligheden klart, var, at den frie vilje var sat ud af spillet; hvis alle handlinger var determineret af de foregående handlinger, var den frie vilje en illusion og troen på menneskelig bevidsthed en fejlbefængt forfængelighed.

Hvis det var blevet bevist, numerisk fastslået, at så og så mange i et givent parisisk kvarter ville begå selvmord hen over det næste år, hvordan kunne man så undslippe denne skæbne og tale om personlig frihed?

Hvad gik galt? 1870’ernes debattører forsømte at sondre imellem det gennemsnitlige udfald og det individuelle tilfælde.
I dag er det en udbredt antagelse, at denne diskussion dog blot var en midlertidig forvildelse, som gik forud for den mestring af statistiske mekanismer, som vi har i dag (3).

Det er imidlertid denne artikels hensigt at påvise, at vi er lige så dårlige som 1800-tallets parisiske borgere til at indtænke statistik på en hensigtsmæssig måde, når katastrofer truer os og dem, vi holder af, på livet.

En mulig fremadrettet indsats

Tænkningen har alvorlige konsekvenser. Forældre til børn med kræft har en højere forekomst af psykosocial belastning i form af depression, angst, og posttraumatisk stressbelastning end forældre til raske børn (4).

Også i forhold til deres genindtræden på arbejdsmarkedet efter udskrivelsen er forældrene en udsat gruppe, begrundet i faglige problemer efter års fravær, men i høj grad også i den følelsesmæssige belastning, som angsten for tilbagefald forårsager (4,5).

Kræft og angst går hånd i hånd i en grad, så kræft er trængt ind i vores sprog. En af de mest kraftfulde eder i det danske sprog bekriver kræft som noget, der æder os op.

Der er gode grunde til, at vi bliver bange, når vi selv eller de mennesker, vi holder af, får konstateret kræft. Men der er lige så gode grunde til, at vi arbejder på at holde håbet oppe, og dette gælder i særdeleshed på det pædiatriske område, hvor behandlingsmulighederne, og derved overlevelsesprognoserne, er blevet markant forbedret de sidste årtier.

Det må derfor have en høj prioritet, at forældrene får assistance til at håndtere den angst, som de sendes hjem med efter udskrivelsen.

Når forældrene inddrages i behandlingsfasen, vil der være forhold, som de ikke har den nødvendige viden til at forstå, og som derfor vil påvirke dem negativt, og statistiske opgørelser er et af disse områder.

I stedet for at slå deres bekymringer hen eller forsøge at forhindre, at de statistiske informationer kommer til deres kendskab – begge løsninger er selvsagt umulige – vil det være hensigtsmæssigt, at f.eks. sygeplejersker informerer om, hvad statistikken kan, og hvad den ikke kan, samt giver nogle retningslinjer for, hvordan den bør læses.

I sygeplejerskens dialog med forældrene er det vigtigt at slå fast, at det enkelte barns fremtidsudsigter ikke kan aflæses ved at gå ind i de store nationale statistikker. Statistikker kan intet sige om det enkelte barns chancer for at overleve (se boks 1).

En mere hensigtsmæssig håndtering af de statistiske informationer er ikke en løsning på forældrenes bekymringer, men det er et skridt i den rigtige retning.

Lone Maribo er ansat som undervisningsassistent på Danmarks Pædagogiske Universitetsskole, Århus.  

Litteratur

  1. Hacking Ian, Introduction to probability and inductive logic.  London: Cambridge University Press; 2001.
  2. Hacking Ian, TheTaming of Chance. London: Cambridge University Press; 1990.
  3. Hacking Ian, The emergence of Probability. A Philosophical Study of Early Ideas about Probability Induction and Statistical Inference. London: Cambridge University Press; 1975.
  4. Eiser, Cristine, Children with cancer. The quality of Life. London: Lawrence Erbaum Ass.; 2004. 
  5. ”Mor, far og cancer” – En vejledning for pårørende. Foreningen Cancerramte Børn; 2008.
English abstract

Maribo L. When the disease identity is maintained by the risk of relapse. Sygeplejersken 2012;(05):94-7.

Every year, approximately 150 children are diagnosed with cancer in Denmark, and their admission to an oncology department results in one of the parents receiving a leave of absence from work and being co-admitted. In practice, this means that the parent, usually the mother, but in many cases the mother and father take turns, is co-admitted from one to up to 18 months. 

In the new social world that forms around these families, statistical information has a presence; in addition to providing solidarity among the group of family members, thoughts surrounding what the statistics imply about the risk of recurrence may keep the patient and family members in a disease-defined reality and prevent the patient from re-acquiring an identity of a healthy person after completion of treatment. 

The article is based on discussions with a total of 33 informants who have participated in a qualitative survey. The study is part of an anthropological dissertation concerning the co-admitted parents’ reactions when their child is being treated for cancer.

Key words: Identity, statistics, parents, co-admission.

Emneord: 
Identitet
Statistik
Barn
Kræft
Forskning