Patienters og pårørendes råd er væsentlige

Hvis vi som medarbejdere får tildelt den nødvendige tid og har ledelsens opbakning, har medarbejderdrevet innovation og patientinddragelse vist sig at give større jobtilfredshed og øget patienttilfredshed. Medarbejderne har et reservoir af viden, som kan føre til nye måder at se tingene på. Ved at inddrage denne viden systematisk er der større chance for at støde på originale og brugbare idéer. Disse idéer kan udvikle sig til uventede og banebrydende tiltag til gavn for hele arbejdspladsen (2).

På Brystkirurgisk Afdeling på Ringsted Sygehus var vores fokus ”Hvordan kan personalet blive bedre til at inddrage og støtte de nærmeste pårørende til kvinder med brystkræft?” Målet med projektet har været at bidrage til at tage toppen af kvindernes bekymringer for deres pårørende. Ved at støtte de nærmeste pårørende hjælper vi kræftpatienterne, for det er naturligvis dem, der er i fokus. At få stillet en kræftdiagnose er en følelsesmæssig belastning for såvel patienten som de pårørende, og de reagerer ikke nødvendigvis ens. Den pårørende ønsker at hjælpe, men kan mangle støtte for at kunne yde en optimal indsats. En nyere undersøgelse viser, at risikoen blandt samlevere for at udvikle alvorlig depression øges med 40 pct., når kvinden får konstateret brystkræft (3).
 

Brug af fotodagbøger

Det innovative aspekt i projektet har været brug af fotodagbøger. Vi bad patienten og dennes nærmeste pårørende tage billeder fra deres hverdag af alt, hvad der faldt dem ind. Det kunne være tanker, konkrete oplevelser, problemer, følelser og drømme, som relaterede sig til oplevelsen af at være pårørende til en brystopereret.

Vi udleverede et engangskamera til både patient og pårørende inden udskrivelse fra afdelingen og bad dem herefter fotografere deres oplevelser i dagene efter operationen. Det var også i orden at gå tilbage i forløbet og rekonstruere billeder af situationer, der havde betydning. I alt deltog seks patienter og fem pårørende i projektet.

Ca. en måned efter indlæggelsen inviterede vi både den pårørende og patienten ind til et dybdeinterview. Informanten udvalgte selv, hvilke fem billeder han/hun ville tale om under interviewet. Billederne havde ikke været set af personalet før interviewet, da det var vigtigt, at informanten havde mulighed for at fravælge billeder, som måske kom for tæt på.

Under interviewene var vi to sygeplejersker til stede. Vi interviewede individuelt patienten og den pårørende med udgangspunkt i de billeder, de havde taget, og spurgte ind til mere generelle overvejelser i forhold til det at være pårørende.

Undervejs i interviewene kom der flere gode forslag fra pårørende og patienterne, som vi har taget med i det videre arbejde.

Vi er enige om, at vi ikke havde fået det samme resultat ved alene at tale med patienterne og de pårørende. Vi har erfaret, at når informanten så billederne fra fotodagbøgerne, vakte det minder, som umiddelbart gjorde, at informanten kunne huske de tanker og følelser, som vedkommende havde i situationen.

Vi har løbende fortalt om status på projektet på f.eks. morgenmøder eller ved at hænge plancher op i frokoststuen med citater fra interviewene og billedkopier fra fotodagbøgerne.

Det gjorde indtryk på hele personalegruppen at se de billeder, som vores ”egne” patienter og pårørende havde taget; billeder, der giver udtryk for, hvordan de har følt og oplevet forløbet. Det havde ikke berørt os på samme måde, hvis vi skulle læse om pårørendes oplevelser og reaktioner i en forskningsartikel eller i faglitteratur på området.

Efter afholdelse af dybdeinterviews analyserede og kategoriserede vi indholdet i interviewene. Vi fandt tre centrale temaer på tværs af interviewene, som vi valgte at arbejde videre med:

• Pårørendes reaktioner og behov for inddragelse
• Afdelingens fysiske rammer
• Kommunikation mellem patient, pårørende og familie.

Herefter inviterede vi alle 42 medarbejdere i afdelingen til at deltage i en af de tre idéudviklingsworkshopper, som projektgruppen forinden var blevet trænet i at facilitere.

6-8 medarbejdere deltog i hver workshop sammen med to medarbejdere fra Kræftens Bekæmpelse. Der var både repræsentanter fra læge-, sekretær- og sygeplejegruppen samt afdelingens socialrådgiver. Der kom rigtig mange gode idéer ud af de tre workshopper, som efterfølgende blev drøftet med ledelsen og prioriteret inden for de økonomiske og tidsmæssige rammer, der var til stede i afdelingen. Vi er nu i gang med implementeringen af de nye tiltag til gavn for pårørende og dermed indirekte også patienterne.
 

Spørg patienter og pårørende til råds

Overordnet har vi fundet ud af, at patienter og pårørende har mange uudnyttede ressourcer, som kan bringes i spil, hvis vi inddrager deres viden og erfaringer. I alle de situationer, hvor det giver mening, vil vi derfor i fremtidige projekter spørge patienter og pårørende til råds, før vi foretager ændringer af praksis i afdelingen.
 

Pårørendes reaktioner og behov for inddragelse

I forhold til de voksne pårørende har projektet medført, at en arbejdsgruppe har udarbejdet retningslinjer for, hvordan sygeplejersken støtter og inddrager den pårørende gennem hele det kirurgiske forløb. Det skal blandt andet ske ved, at vi inviterer den pårørende til at deltage i alle samtaler i afdelingen. Det gælder også de samtaler, som sygeplejersken selv afholder med patienten. Det kan f.eks. være samtalen i proteserummet, hvor patienten, som har fået fjernet brystet, ser proteser, og ved udskrivningssamtalen.

Den pårørende deltager naturligvis kun i disse samtaler, hvis patienten og de pårørende ønsker det. Vi arbejder med begrebet at være ”ydmygt påtrængende” over for de pårørende. Det er et begreb, vi fik på en temadag, hvor en patient og pårørende fortalte om deres forløb på en anden afdeling. Det betyder, at vi gerne skal være opsøgende over for de pårørende, også selv om de pårørende ikke forventer det af os eller giver udtryk for, at der er et behov.

Både i fotodagbøgerne og under vores interviews dukkede temaet ”Børn som pårørende på afdelingen” op. Patienter og pårørende med mindreårige børn har et ønske om at støtte og inddrage børnene, men kan være i tvivl om, hvornår, hvordan og hvor meget børnene skal inddrages.

Vi har på baggrund heraf udarbejdet et ”hjælpekit” til sygeplejerskerne, som kan bruges til samtaler både i ambulatoriet og i afdelingen. Guiden skal ses som inspiration til, hvordan vi vejleder forældre og bedsteforældre om at tale med børnene om sygdommen (se boks 1).

Afdelingens fysiske rammer:

En af de tre idégenereringsprocesser (se boks 2) handlede om afdelingens fysiske rammer.

Der blev udarbejdet et koncept for rent fysisk at gøre afdelingen mere børnevenlig. Formålet er, at barnet får en god oplevelse på sygehuset fra starten af forløbet.

Det er vigtigt – også i forhold til moderens videre forløb, at barnet får en god oplevelse, når det besøger sin mor på sygehuset. Vi har derfor købt et mobilt staffeli og nogle farver, som både kan tages med ind på sengestuen og i de forskellige nicher, hvor man kan opholde sig i afdelingen.

Det giver anledning til, at børnene kan tage det med ud af sengestuen og dermed give barnet et frirum og den anden vej rundt give forældrene mulighed for at tale sammen på tomandshånd, hvis barnet har lyst til at være ude at tegne i f.eks. fjernsynsstuen.

Vi har også indkøbt litteratur, som henvender sig til forskellige aldersgrupper af børn. Staffeliet har vi haft et par måneder. Det bliver flittigt brugt, og nogle gange har hele familien været i gang med at tegne på samme tid.

Børnenes tegninger giver også sygeplejerskerne en anledning til at tale med børnene om, hvad de tegner, og på den måde skabe en kontakt til barnet. Flere familier har kommenteret, at de synes, staffeliet er en rigtig god idé.

I sengeafdelingen har vi udsmykket en væg med flotte billeder fra fotodagbøgerne. På billederne er trykt et citat, der hører til det enkelte billede. De hænger centralt i afdelingen. Vi håber, at det vil give god mening for de pårørende, som kommer i afdelingen for at kigge på billederne. Dels kan de pårørende se, at vi i afdelingen anerkender, at de er i en på alle måder svær situation, dels får de forhåbentlig den oplevelse ikke at være alene.
 

Kommunikation mellem patient, pårørende og familie:

Et behov, vi blev opmærksom på i forhold til den voksne pårørende, er hjælp til at tale sammen indbyrdes. Nogle patienter og pårørende fortalte i interviewene, at de havde svært ved at tale sammen om sygdommen, og de ønskede, at vi kunne hjælpe samtalen i gang. Forhåbentlig kunne samtalen fortsætte hjemme.

Arbejdsgruppen, som arbejder med denne problemstilling, har spurgt en gruppe af sygeplejersker om, hvilke uddannelsesbehov den enkelte har for at blive klædt på til at initiere samtalen mellem patient og pårørende. Det er noget, vi vil arbejde med hen over foråret bl.a. i form af kollegial sparring, hvor to sygeplejersker går med til enkelte samtaler med patienterne, og efterfølgende giver hinanden feedback på kommunikationen. En anden mulighed er at få supervision af afdelingens psykolog.

Det er vores opfattelse, at tiltagene har løftet og sat fokus på sygeplejen til de pårørende, og derfor også indirekte til vores patienter, som ofte udtrykker bekymring for deres pårørende.

Diskussion

De fund, vi har gjort i projektet, er ikke ny viden, men det var heller ikke formålet med projektet. Formålet var at lære af processen og afprøve forskellige metoder til at inddrage patienterne og de pårørende, så det kan give et nuanceret billede af deres behov, følelser og dilemmaer undervejs i behandlingsforløbet. Projektet har derfor medvirket til, at de pårørende bliver set og inddraget i højere grad end tidligere.

Kontaktsygeplejersken tager i dag hyppigere kontakt med den pårørende, f.eks. når patienten er kørt til operation. Bare de 5-10 minutter, vi giver os tid til at lytte og tale med den pårørende, har stor betydning. Vi tager os tid til at spørge, ”hvordan har du det?” Og den pårørende kan fortælle om det, der fylder mest lige nu.

Vores psykolog kan ligeledes se på henvisningerne, at vi i dag i højere grad har fokus på den pårørende, idet der nu oftere henvises par, hvor det før oftest var patienten alene.

Vi har erfaret, at det er en fordel, at det er personalet på afdelingerne, som har indsamlet data og været en del af hele innovationsprocessen. Det betyder, at vi har opnået stor viden om vores patienter og pårørendes oplevelser, og det har givet os en følelse af ejerskab til projektet. Ejerskabet er uhyre vigtigt for at bevare gnisten i projektet. Vi har tillige erfaret, at det er af stor betydning, at vi inddrager kolleger i processen.
 

Konklusion

Overordnet har projektet ført til, at vi i afdelingen har en viden om, hvordan vi kan gribe det an, når vi vil tænke nyt i afdelingen.

Vi har en værktøjskasse, som er fleksibel og indeholder forskellige metoder til at inddrage patienter og pårørende. Vi ved, hvordan vi skal gribe det an, hvis vi vil bede patienter lave tekst- eller fotodagbøger med henblik på at sætte fokus på en bestemt problemstilling. Vi har en metode til idégenerering – en metode, der systematisk og konstruktivt sætter fokus på et emne. Efter to timer står vi med et forslag til et færdigt koncept, som kan implementeres i afdelingen, hvis det hænger sammen økonomisk og praktisk. Projektet har været tidskrævende, men vi ville ikke have været det foruden.

Det er både vores og andres erfaring, at patienter og pårørende oplever større tilfredshed og stærkere tillid til forløbet, når de inddrages, hvilket i sidste ende betyder bedre kvalitet, sikkerhed og antagelig også et bedre behandlingsresultat (5).

Litteratur

1. Danske Regioner. Regionernes arbejde med sundhedsinnovation og erhvervssamarbejde. København: Danske Regioner; 2010.
2. Rambøll Management. Medarbejderdreven Innovation. København: Rambøll Management Consulting Danmark; 2007.
3. Nakaya N, Saito-Nakaya K, Bidstrup PE et al. Increased risk of severe depression in male partners of women with breast cancer. Cancer 2010;116(23):5527-34.
4. Pedersen L. Patientinddragelse – refleksion, læring, innovation og ledelse. København: Hans Reitzels Forlag; 2011.
5. http://www.cancer.dk/boern+unge/boern+i+kraeftramte+familier/boern+kraef...