En livline efter lukketid - om telefonkontakt til kræftpatienter

Diagnostik og behandfling af patienter med brystkræft er gennem de senere år blevet stadigt mere effektiv. Udredningen foregår efter veldefinerede retningslinjer, de såkaldte pakkeforløb, der bl.a. har til formål at undgå unødig ventetid for patienten. Det betyder, at patienten i løbet af meget kort tid gennemgår diagnostiske undersøgelser, får en kræftdiagnose og skal forholde sig til mulige kirurgiske behandlinger af sygdommen. Det er samtidig veldokumenteret, at kvinder med brystkræft kan opleve svær psykologisk belastning allerede på diagnosetidspunktet (1) og således kan have stort behov for psykosocial støtte.

Flere brystkirurgiske afdelinger i Danmark er i dag organiseret efter principperne for optimerede patientforløb (2). De væsentligste forbedringer er sket indenfor anæstesi, smerte- og kvalmebehandling (3). Det betyder, at patienterne er fysisk velbefindende få timer efter operation og kan udskrives samme dag eller dagen efter. Indlæggelsestiden er således gennem de senere år reduceret betydeligt.

I Brystkirurgisk Sektion på Rigshospitalet er den gennemsnitlige indlæggelsestid 1,2 dage. Sygeplejen er organiseret efter principperne for enstrenget kontaktsygepleje. Det betyder i praksis, at patienten har den samme sygeplejerske gennem hele sit forløb, altså både i ambulatorium og sengeafsnit.

De korte indlæggelser har betydet, at en række opgaver er flyttet fra sengeafsnit til ambulatorium, bl.a. sårkontrol, tilpasning af midlertidig brystprotese, information, psykosocial støtte og planlægning af rehabiliteringsaktiviteter. Dette er muligt uden at bryde kontinuiteten i kraft af kontaktsygeplejen.
 

Telefonkontakter i Brystkirurgisk Sektion

Planlagte telefonsamtaler anvendes som et supplement til ambulante besøg. Mange patienter er chokerede og kan have behov for at få gentaget information og få psykisk støtte. En opringning fra kontaktsygeplejersken dagen efter et besøg i ambulatoriet giver patienten mulighed for at stille supplerende spørgsmål. Sygeplejersken kan samtidig sikre, at patienten har forstået den givne information, og evt. gentage information, patienten ikke har opfanget. Endelig kan sygeplejersken spørge til patientens reaktioner på sygdom og behandling og yde støtte og vejledning (4,5). Som det fremgår af figur 1 herunder (klik på figuren for at se den i et større format), tilbydes alle brystkræftpatienter som standard tre opkald, nemlig efter diagnosen, 1-2 dage efter udskrivelse og endelig dagen efter det endelige mikroskopisvar i ambulatoriet. Yderligere opkald kan aftales ved behov.

En døgnåben telefonhotline fungerer desuden i sektionen. Alle patienter forsynes med et navn og telefonnummer. Det betyder i praksis, at patienterne til enhver tid kan kontakte sektionen og tale med en sygeplejerske. I en interviewundersøgelse gav flere patienter udtryk for, at den åbne telefonkontakt havde stor betydning for deres oplevelse af tryghed, det var en livline for dem (2).
Patienterne gør flittigt brug af den åbne hotline både i det tidlige forløb, lige efter de har fået diagnosen, og senere efter udskrivelsen, når de igen er hjemme og får tid til at tænke lidt mere over hele situationen. Selv om der er lagt vægt på psykosocial støtte gennem hele patientens forløb, vil mange opleve, at deres behov for støtte ændrer sig over tid (6).

Det har dog aldrig været undersøgt og beskrevet, hvor mange kvinder med nydiagnosticeret brystkræft der kontakter sektionen telefonisk, og hvilke emner opkaldene omhandler. Vi vil i det følgende beskrive en undersøgelse med det formål at afdække antallet af og indholdet i telefonopkald til afdelingens hotline.
 

Registrering af opkald – sådan gjorde vi

I oktober og november 2012 blev samtlige opkald til sektionen registreret. Der blev initialt udarbejdet et fortrykt skema til registreringen. Skemaet indeholdt rubrikker til kliniske data samt fire hovedområder: hud/væv, smerter, psykisk/socialt og en rubrik til diverse, se figur 2 herunder (klik på figuren for at se den i et større format). De fortrykte emner blev fundet ved en pilotundersøgelse af planlagte opkald. Der blev indsat plads til kommentarer under hvert emne for at sikre, at oplysninger ikke gik tabt. Registreringsskemaet kan i opsætning minde om et semistruktureret interview, idet sygeplejerskerne vil stille både åbne og lukkede spørgsmål undervejs.

Forud for projektet blev alle involverede sygeplejersker informeret og instrueret i brug af skemaet, så registreringen kunne foregå døgnet rundt, og der kunne opnås ensartethed i rapporteringen. Registreringen foregik fortløbende over otte uger.
Da registreringen var afsluttet, blev alle skemaer optalt og analyseret. Opkald, som var af rent administrativ karakter eller var fra patienter med en benign diagnose, blev alle ekskluderet.

Årsagen til opkaldene blev inddelt i temaer og underemner. Dette samt demografiske data blev efterfølgende indtastet i Excel og opgjort kvantitativt.

Resultater

I alt blev 331 opkald registreret i denne otteugers periode. Af disse opkald var de 139 af rent administrativ karakter, eksempelvis bestilling af mammografi eller kørsel, og disse opkald blev stillet videre til en sekretær. 25 var opkald fra patienter med en benign diagnose, og 27 var fejlregistreringer. Dermed blev i alt 191 opkald ekskluderet, og tilbage var 140 brugbare registreringer, se tabel 1 herunder (klik på figuren for at se den i et større format).

Som det fremgår af figur 3 herunder (klik på figuren for at se den i et større format), drejede majoriteten af opkaldene (53 pct.) sig om temaet hud/væv. En stor del af disse opkald (63 pct.) drejede sig om tvivlsspørgsmål i forbindelse med seromdannelse. Serom er en væskeansamling i hulrummet, der dannes efter operationen (7).

17 pct. ringede om psykosociale problemstillinger. Disse opkald omhandlede emner som bekymringer (43 pct.) og usikkerhed om fertilitet, diagnose, patologisvar, ventetid, kognitive problemstillinger samt pårørende. 9 pct. af opkaldene drejede sig om smerteproblemstillinger.

Andre 17 pct. ringede om diverse problemstillinger. Der var ikke et enkeltstående problem i denne gruppe, der fremstod større end andre, men emner som somatiske problemstillinger, prøvesvar, træthed samt genetik var dokumenteret i de kommentarer, sygeplejerskerne havde registreret.

Endelig identificerede vi en ny gruppe på 4 pct., der ringede med spørgsmål vedrørende antihormonel efterbehandling.
 

Diskussion

I alt har 140 patienter i en periode på otte uger benyttet den åbne telefonhotline. Da omkring 900 patienter opereres for brystkræft på Brystkirurgisk Sektion på Rigshospitalet årligt, betyder det, at så godt som alle patienter anvender den åbne telefonlinje. Vi har desværre ikke den præcise andel af opererede patienter, der ringer til sektionen, men undersøgelsen viser altså tydeligt, at patienter med brystkræft har behov for at komme i kontakt med sundhedsfaglige personer, idet de oplever enten symptomer eller har bekymringer, spørgsmål eller problemer, der er opstået i forbindelse med deres diagnose eller operation.

Patienterne kan befinde sig i en krise, og op mod halvdelen oplever kognitive problemer i form af hukommelses- og koncentrationsproblemer (1). Derfor kan der være behov for at give information lidt efter lidt, og spørgsmål vil dukke op hen ad vejen og måske i særdeleshed, når patienten er udskrevet og hjemme i sit vanlige miljø. En nyere spørgeskemaundersøgelse blandt kvinder opereret for brystkræft viser endvidere, at ca. 25 pct. af patienterne ikke læser det skriftlige materiale, der udleveres for at understøtte den mundtlige information (8), hvilket er endnu en indikator for vigtigheden i tilbuddet om en telefonisk hotline.

Det er sektionens mål, at den enkelte patient har mulighed for at henvende sig med diagnoserelaterede problemstillinger. Derfor må det ses som en positiv tendens, at så mange benytter sig af den åbne telefonhotline.

De identificerede problemområder er i høj grad sammenfaldende med resultater fra et udenlandsk studie fra 2008 (9), hvor man interviewede nydiagnosticerede kvinder med brystkræft. På den baggrund kan det antages, at denne undersøgelses resultater er bredere gældende og giver et realistisk billede af, hvad der rører sig hos den enkelte kvinde med brystkræft i tiden omkring diagnose og operation.

De mange opkald vedrørende hud og væv må ses i sammenhæng med, at seromdannelse er en naturlig følge efter brystamputation og/eller rømning af glandler i armhulen (7). Desuden er infektion en risiko ved ethvert kirurgisk indgreb. Patienterne informeres derfor inden udskrivelsen om at holde øje med tegn på væskeansamling eller infektion i og omkring operationsar samt at kontakte afdelingen ved tvivlsspørgsmål. Som nyopereret patient kan det være svært selv at vurdere, hvornår der er tale om et reelt problem, og hvornår der er behov for f.eks. udtømning af seromvæske.

Endelig kunne en hypotese også være, at det opleves som mere legalt at ringe om et somatisk problem, selvom det i virkeligheden er et psykosocialt problem, patienten er optaget af. Det er dog med den valgte metode ikke muligt at afgøre, om en opringning vedrørende f.eks. serom dækker over andre problemstillinger, som først er kommet frem ved efterfølgende ambulant besøg.
9 pct. af opkaldene drejede sig om smerteproblematikker. Dette tal forekommer ikke højt, idet der er evidens for ubehag og smerter hos 47 pct. af patienterne op til tre år postoperativt (10). Der er fra sektionens side gjort en stor indsats for at forbedre smertebehandlingen de seneste år, hvilket naturligvis kan have mindsket patienternes oplevelse af smerter.

17 pct. af opkaldene handlede om psykosociale problemstillinger. Opkaldene er foretaget fra en uge før operationen til 47 dage postoperativt. Det er naturligt at opleve psykosocial belastning i forbindelse med kræftdiagnose og -behandling, og opkaldene omhandlede bl.a. bekymring om fertilitet, risiko for spredning af sygdommen, kognitive problemer samt spørgsmål om medicinsk efterbehandling. Moderne krav til rehabilitering indebærer, at rehabiliteringsaktiviteter foregår gennem hele patientforløbet. Telefonsamtaler om psykosociale problemstillinger kan fungere som et led i rehabiliteringsprocessen.
 

Konklusion

Formålet med undersøgelsen var at afdække, hvor mange opkald sektionen modtog fra patienter med nydiagnosticeret brystkræft, og hvad disse opkald handlede om.

Undersøgelsen har vist, at kvinder med nydiagnosticeret brystkræft oplever flere forskellige problemstillinger, og en telefonhotline kan give patienterne en oplevelse af omsorg og tryghed samt være med til at minimere risici. Samtidig tydeliggøres, at en telefonhotline har sin berettigelse og er en central sygeplejeopgave i det samlede patientforløb i sektionen.
 

Perspektiver

I en tid, hvor mange klinikker vælger at omlægge diverse patientforløb til optimerede forløb, er resultatet, at patienterne oplever kortere tid med sundhedsprofessionelle. Det stiller større krav til patienterne om at kunne håndtere meget information om behandlingsforløbet og kan betyde, at informationer går tabt. Det kræver samtidig, at sygeplejerskerne er i stand til at give præcis og målrettet information til patienterne på meget kort tid.

Det er derfor forventeligt og svært at undgå, at patienterne vil have behov for at stille supplerende spørgsmål eller have behov for at tale med en sundhedsprofessionel. Telefonkontakt er let at bruge for alle patienter og giver patienten en følelse af sikkerhed og omsorg trods geografiske afstande.

Fremover kan man forestille sig at udvide ved at anvende internettet som supplement. Det kunne f.eks. være i form af et chatroom i forbindelse med afdelingens hjemmeside. En anden mulighed er at benytte sig af fotodokumentation. F.eks. kunne patienter, der ringer med tvivlsspørgsmål om cicatrice eller serom, tage et billede af det pågældende område og sende til sygeplejersken. Således kan man formentlig opnå en mere præcis rådgivning af patienten og undgå overflødige besøg i ambulatoriet. Dette ville både lette patientens og sygeplejerskens hverdag.

Charlotte Wiben Pihlmann, klinisk afdelingssygeplejerske, Brystkirurgisk Sektion, afsnit 3103/4, Rigshospitalet
Birgitte Goldschmidt Mertz, klinisk udviklingssygeplejerske, Brystkirurgisk Sektion, afsnit 4124, Rigshospitalet.

Litteratur

1. Mertz BG, Bistrup PE, Johansen C, et al. Psychological distress among women with newly diagnosed breast cancer. Eur J Oncol Nurs 2011.
2. Mertz BG, Williams HB. Implementation of an ultra-short hospital stay for breast cancer patients. Eur J Oncol Nurs 2010;14:197-9.
3. Mertz BG, Kroman N, Williams H, Kehlet H. Fast-track surgery for breast cancer is possible. Dan Med J 2013;60:A4615.
4. Allard NC. Day surgery for breast cancer: effects of a psychoeducational telephone intervention on functional status and emotional distress. Oncol Nurs Forum 2007;34:133-41.
5. Sayin Y, Kanan N. Reasons for nursing telephone counseling from individuals discharged in the early postoperative period after breast surgery. Nurs Forum 2010;45:87-96.
6. von Heymann-Horan AB, Dalton SO, Dziekanska A et al. Unmet needs of women with breast cancer during and after primary treatment: a prospective study in Denmark. Acta Oncol 2013;52:382-90.
7. Pogson CJ, Adwani A, Ebbs SR. Seroma following breast cancer surgery. Eur J Surg Oncol 2003;29:711-7.
8. Rud K, Egerod I, Brodersen J. Patientoplevelse af accelererede brystkræftoperationer belyst ved spørgeskemaundersøgelse. Klinisk Sygepleje 2014;1:46-62.
9. Stephens PA, Osowski M, Fidale MS, Spagnoli C. Identifying the educational needs and concerns of newly diagnosed patients with breast cancer after surgery. Clin J Oncol Nurs 2008;12:253-8.
10. Gartner R, Jensen MB, Nielsen J, et al. Prevalence of and factors associated with persistent pain following breast cancer surgery. JAMA 2009;302:1985-92.