Plejen på hospice set fra patienters, pårørendes og personalets perspektiv

PALLIATION. Artiklen beskriver en undersøgelse af den særlige praksis, som udfoldes på et specifikt hospice. Hensigten er at tydeliggøre, hvad praksis indeholder, og hvordan den opleves af patienter, pårørende og personale.

Resumé

Nielsen R, Monberg H. Plejen på hospice set fra patienters, pårørendes og personalets perspektiv. Sygeplejersken 2014;(13):68-73.
Artiklen beskriver en undersøgelse af, hvad det særlige ved et hospice er, sådan som det opleves af patienter, pårørende og personale. Dette er kortlagt gennem et fokusgruppeinterview med personalet og semistrukturerede interview med fire patienter og fire pårørende. Resultaterne er sammenholdt med to undersøgelser foretaget på samme hospice samt en gennemgang af 20 EORTC-skemaer (European Organisation for Research and Treatment of Cancer). Undersøgelsen viser, at patienter og pårørende føler sig set, hørt og respekteret, og at personalet oplever sig selv som kompetente, men også bevidste om egen sårbarhed. Alle oplever, at tid, ro og tryghed har stor betydning, og at det er mennesket og ikke sygdommen, der er i centrum. For sygeplejersker på hospice vil undersøgelsen være en bekræftelse af praksis, og den kan være til inspiration for hospitalssygeplejersker, ledere og politikere.

Nøgleord: Hospice, praksis, patientperspektiv, pårørende.

Der er på nuværende tidspunkt 18 hospicer i Danmark. Diakonissestiftelsens Hospice er et af dem, og det har eksisteret siden 1997.
Hospicefilosofien, WHO’s retningslinjer for Palliativ Care og Diakonissestiftelsens værdier danner baggrunden for den praksis, der finder sted på hospice. Vores undersøgelse er primært baseret på en undren over den taknemmelighed, vi møder blandt patienter og pårørende. Er der en logisk forklaring på den?

Nogle gange bliver vi mødt med en vis skepsis fra vores kollegaer i hospitalsverdenen, da de oplever en idyllisering af beskrivelsen af livet på et hospice. Så det andet spørgsmål, vi ønsker besvaret, er, om personalet på hospice har en tendens til at fortælle historien bedre, end den er?

I disse år forskes og udvikles der i stor stil inden for palliation og således også på vores hospicer (1). Der er foretaget en tilfredshedsundersøgelse hos efterlevende (2), og en større undersøgelse af patienternes oplevelse i den palliative fase (3). Sidstnævnte viser en rimelig høj tilfredshed, men et ønske om mere og bedre involvering af pårørende samt en større opmærksomhed på patienternes symptomer. De fleste udviklings- og forskningsprojekter på vore hospicer drejer sig om fysiske symptomer (1), men der er også undersøgelser, der beskriver den åndelige dimension (4,5). Gennem to dokumentarfilm (6,7) er der givet et fint billede af, hvad der sker på et hospice, ligesom der er flere antropologer, som udfører deres feltarbejde på et hospice (8,9). Alligevel mener vi, at der mangler en beskrivelse af praksis på et hospice.
 

Metode

For at gøre undersøgelsen så bred som mulig, indgår følgende elementer:

  1. Læsning af undersøgelser foretaget på Diakonissestiftelsens Hospice (10,11,12)
  2. En screening af livskvalitet blandt patienter på hospice ud fra de såkaldte EORTC-15 skemaer (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) udført af forfatterne
  3. Et fokusgruppeinterview med tværfagligt personale på hospice
  4. Interview med fire patienter og fire pårørende.

Interview med patienter og pårørende
Det væsentligste element i vores undersøgelse har været interviewene med patienter og pårørende. Den enkelte patient blev interviewet sammen med den pårørende, som patienten havde valgt. Der var udvalgt fire familier. De enkelte interview var semistrukturerede, de varede ca. en time og fandt sted på patientens stue. Vi brugte diktafon og transskriberede derefter alle samtaler ordret. I interviewene med patienter og pårørende er den videnskabsteoretiske tilgang den fænomenologisk/hermeneutisk inspirerede metode. I interviewene er den fænomenologiske metode brugt for at kunne beskrive patient/pårørendes udsagn så præcist som muligt uden at skulle forklare og analysere.

Til tekstfortolkningen er hovedsagelig anvendt den hermeneutiske metode, da formålet er at nå frem til en gyldig og almen forståelse af tekstens betydning.
 

Resultater

Tidligere undersøgelser
Den første undersøgelse består af en række samtaler mellem en døende patient og førsteforfatteren. Samtalerne er sammenskrevet i en bog og senere i en videnskabelig artikel (10,11). I samtalerne har den syge bl.a. fortalt om sine oplevelser som alvorligt syg på hospitalet og på Diakonissestiftelsens Hospice. Patienten oplever en forskellighed de to steder, se boks 1.

hospice_1_boks%201(For samtlige bokse gælder: klik på boksen for at se den i et større format)

Den anden undersøgelse er beskrevet i en ph.d.-afhandling (12). Forfatteren har gennem otte måneder foretaget interview med patienter og personale samt observeret praksis dels på Diakonissestiftelsens Hospice, dels på et andet hospice. Formålet med undersøgelsen har bl.a. været at få viden om den oplevelse, som patienter, pårørende og personalet har af omsorgspraksis, se boks 2.
 

Screening af livskvalitet

Da det er livskvalitet og lindring, der er formålet med indsatsen på hospice, har det været naturligt at undersøge, hvordan patienterne har scoret i EORTC-skemaerne.

På hospice anvendes et screeningsredskab, hvor der bl.a. spørges om patienternes oplevelse af livskvalitet. Patienterne screenes ved indlæggelsen og derefter en gang om ugen. Fænomenet er undersøgt ud fra tyve journaler, se boks 3.
hospice_2_boks%202
Allerede efter en uges indlæggelse sker en forandring, for de fleste til det bedre og for nogle få til det værre. De fleste patienter oplever således en opblomstring ved indlæggelse, men der er nogle få, der kommer så sent, at det ikke er muligt at ændre deres tilstand.
 

Fokusgruppeinterview

Den tværfaglige gruppe på otte personer har fået stillet følgende overordnede spørgsmål:

  1. Hvad betyder det, at det lykkes her på Hospice?
  2. Hvad er det særlige, du mener, vi gør?
  3. Beskriv ud fra patienthistorier det konkrete, du gjorde, så patienten oplevede, at det lykkedes, og han følte sig lindret.

hospice_3_boks%203På det første spørgsmål om, hvad det betyder, at det lykkes, blev der givet forskellige svar, se boks 4.
På det andet spørgsmål om, hvad det særlige er, som personalet gør, blev der nævnt konkrete handlinger, se boks 5, men ligesom hos patienter og pårørende går personalet hurtigt over til at fortælle om holdninger og om måden, man gør tingene på, se boks 6. Ligeledes bliver bevidstheden om egen faglighed og forholdet til hinanden i personalegruppen nævnt som noget særligt, se boks 7.

hospice_4_boks%204Til sidst fulgte patienthistorier, der skulle beskrive det særlige, vi gør på hospice. Der blev bl.a. berettet om en patient, der endnu ikke havde fået fortalt sin 10-årige søn, at han skulle dø. Lægen låner stemme af faderen, der er for svag til at tale:

”Din far vil gerne sige til dig, at han elsker dig så meget, og at han skal dø nu.”

Patient og søn græder og holder om hinanden.

I et andet eksempel har patienten lige haft et voldsomt angstanfald:
Patient: ”Tak, fordi du hjalp mig.”
Sygeplejerske: ”Jeg gjorde jo ingenting.”
Patient: ”Du var hos mig!”

hospice_5_boks%205

Sammendrag af fokusgruppeinterviewet

Målet for personalet er, at patient og pårørende bliver set som mennesker, ikke blot diagnoser. Personalet møder patient og pårørende med tillid, respekt og ydmyghed. Man er bevidst om egen faglighed og sårbarhed. Kulturen i personalegruppen er præget af åbenhed og tillid, hospice_6_boks%206
hvilket skaber tryghed i gruppen.
 

Interview med patienter og pårørende

Udsagn fra informanterne kunne placeres i fem hovedkategorier:

  • De konkrete tiltag
  • Sammenligning med hospitalet
  • Personalet – holdning og kendskab
  • De fysiske rammer
  • Værdier.

hospice_7_boks%207Det er de små ting, som nævnes. En pårørende siger: ”Og tænk, så kom de med et glas saftevand til mig, det er en lille ting, men det er udtryk for omtanke, det er de små ting, og det er kærligheden i deres bevægelser.”

En anden pårørende fortæller: ”De nævner altid mit navn, tænk, at de kan huske det.”
En patient siger: ”De sætter sig altid ned, når de taler med mig.”
En anden svarer: ”De kan se, hvad man har brug for, de er så opmærksomme og giver omsorg.” hospice_8_boks%208

Forskellen mellem hospital og hospice var ikke med i vores spørgsmål, alligevel har alle familier spontant fortalt om tiden på hospitalet og sammenlignet med tiden på hospice, se boks 8.

Patienter og pårørende oplever, at de kender personalet, og personalet kender dem: ”De kender min familie og nævner dem ved navn.” ”At personalet opfylder ens behov, og at de kommer straks, når man ringer, hører med til det særlige.”

Det er personalets holdninger, der bliver fremhævet: ”De ser mig som et menneske.” ”Det er, som om al tid er reserveret til mig.” ”Her virker det, som om alt kan lade sig gøre.” ”Her er der tid, ro og nærvær.”

En pårørende udtrykker det sådan: ”De er så umådelig venlige alle sammen.”

En anden siger: ”Den omsorg, der gives her, giver den fornødne tryghed til, at der kan opstå mod til at tage afsked såvel for patient som for pårørende.”

Patientstuerne nævnes som det særlige, hvor der er mulighed for at gøre stuen personlig med egne ting, fotos af familien og lignende. De lyse rum og hjemlighed blev også fremhævet. Gårdhaven med lys og luft, mulighed for fællesskabet i dagligstuen og i gudstjenesten nævnes af få.

Man skulle prioritere tre værdier som værende de mest betydningsfulde på hospice. Opgaven skulle løses, uden at man vidste, hvad ens pårørende havde valgt. Det viste sig, at alle otte personer prioriterede værdien tryghed. Seks af de otte personer valgte desuden værdierne faglighed, omsorg og respekt.

Diskussion
Livskvalitet på trods af svære vilkår
På et hospice er der smerter, blod, opkastning, angst og mange tårer. Men det berøres meget lidt i besvarelserne. Midt i alt det svære betyder det meget, at nogen tager sig af én på den rette måde. Det giver mod at blive behandlet på en værdig måde: ”Det er, som om jeg har fået livet tilbage.”

Konteksten er sygdom, død, tristhed og træthed, og alligevel opleves der livskvalitet.

Som det ses i den første undersøgelse, er der på hospitalet opmærksomhed på livsforlængelse og på hospice på livskvalitet. Patienterne i vores undersøgelse er heller ikke optaget af livsforlængelse, men udelukkende af livskvalitet. De ved, at de skal dø, men ikke hvornår. De vælger at satse på nuet.

En patient udtrykker det på denne måde: ”Jeg ved ikke, hvordan det skal ende, men jeg er i alt fald super glad for at være her.”

En anden patient: ”… måske er det sidste stop ... men her er bare så godt at være … mere ro, mere tid og en større empati.”

Når det at være på hospice giver forøget livskvalitet, må det også ses på baggrund af oplevelserne fra hospitalet. Patienter og pårørende oplever en meget stor forskel. Det er nogle billige point, vi som personale scorer på den baggrund, for vi ved, at ressourcer og muligheder for sundhedspersonalet på hospitalet er små i sammenligning med vores. Men er det udelukkende højere normering, der gør forskellen?
 

Holdninger

Der gives udtryk for en oplevelse af, at personalet har mere tid på hospice, men i langt højere grad er det holdningerne, der pointeres som det særlige. Set fra personalets synsvinkel er det værdier som ydmyghed, respekt, tillid, åbenhed og nærhed, som er de væsentligste. Mødet med døden og døende mennesker giver en form for ydmyghed.

Personalet søger at opbygge tillid, så åbenheden er en mulighed, der kan føre til oplevelse af nærhed. På denne måde skabes relationen, som er omdrejningspunktet i omsorgen for den døende.

Patienten oplever i denne holdning fra personalet at blive set som et menneske: ”Her kan jeg få lov at være mig selv,” siger en patient.

Gennem fysioterapeutens berøring, præstens velsignelse, lægens eller sygeplejerskens samtale og handlinger opleves ro, tid og nærvær.
 

Personalets kompetencer

Hvad er det, der gør, at patienter og pårørende oplever tryghed? Svaret gives bl.a. af en af de pårørende: ” … vi oplever, at personalet er dedikeret. Det er som om, I brænder for det på en helt særlig måde.”

En anden del af svaret kommer fra personalet: ”Vi er specialister, vi er trygge ved hinanden og har en bevidsthed om vores egen død.”

Det er også værd at bemærke, at faglighed af patient og pårørende regnes for en vigtig værdi. Værdien faglighed prioriteres af patienter og pårørende, og personalet er bevidst om egen høje faglighed: ”Vi er fagligt dygtige,” hedder det i fokusgruppeinterviewet, ligesom der gives udtryk for egen sårbarhed. Ud fra patienter og pårørendes udsagn samt ud fra fokusgruppeinterviewet kan der konkluderes om personalet, at

  • de er fagligt dygtige
  • de har et godt arbejdsmiljø og er trygge ved hinanden
  • de er bevidste om egen sårbarhed.

Personalets mod og patienternes tryghed

I undersøgelsen er trygheden den værdi, som alle prioriterer højest. Hvordan kan patienter og pårørende leve med angsten, samtidig med at de oplever tryghed? Det kan lade sig gøre, når man bliver mødt som et menneske og bliver taget alvorligt af en aktivt lyttende person, der ikke er nødt til fortravlet at haste videre, men bliver hos patienten midt i alt det svære.

Hvad giver personalet mod til at være i det svære? Svarene findes i fokusgruppeinterviewet. Det giver mod at vide, at man er fagligt dygtig, samtidig med at man erkender egen sårbarhed og skrøbelighed. Et godt arbejdsmiljø, hvor det er tilladt at være sårbar, og hvor man er trygge ved hinanden, kan give mod. Personalets tryghed smitter så at sige af på patienter og pårørende.
 

Konklusion

I indledningen spørges, om der er en logisk forklaring på, at så mange patienter og pårørende oplever hospice som et godt sted at være? Undersøgelsens resultater giver svaret.

Ligeledes spørges, om personalet på hospice har en tendens til at gøre historien om livet på hospice bedre, end den er? Det fremgår af undersøgelsen, at personalet oplever det at være ansat på hospice som værende meget positivt, ligesom det er en positiv oplevelse for patienter og pårørende at være indlagt. Konklusionen må derfor være, at den positive historie i så fald fortælles af både personale, patienter og pårørende.

Undersøgelsen viser, at det først og fremmest er måden, hvorpå patienter og pårørende mødes af personalet, der er afgørende for dem. Måden afspejler personalets faglighed, deres evne til at omsætte stedets værdigrundlag samt deres mulighed for at tilgodese den enkelte patient og de pårørendes behov.

Værdier som tryghed og respekt viser sig ved, at personalet er nærværende og ser det som en vigtig del af deres arbejde at have et grundigt kendskab til den enkelte.

Med et fundament af stærk faglig identitet, et godt arbejdsmiljø og opmærksomhed på det relationelle visende sig ved kendskab til den enkelte giver det patienter og pårørende mulighed for at være til stede i deres sidste tid på en måde, hvor de oplever sig trygge og set. De små ting, som at personalet kender deres navne og formår at imødekomme deres helt basale behov, værdsættes i meget høj grad.

De fysiske rammer og ressourcer på hospice er af stor betydning for patienter og pårørende. Personalets tydelige tilstedeværelse og kompetencer skaber ro i en kaotisk tid og stedets lyse lokaler, egen gårdhave med adgang for patienter og pårørende samt muligheden for at sætte eget præg omkring sengen opleves positivt.

Det er påfaldende, at alle uopfordret sammenligner deres erfaringer fra hospitaler med deres oplevelser på hospice. Det særlige ved hospice er således

  • rammer, holdninger og handlinger
  • tid, ro og nærvær
  • mennesket i centrum
  • patient og pårørende oplever sig set og hørt og respekteret
  • personalet er kompetent, bevidst om egen sårbarhed og er trygge ved hinanden.

Metodekritik

Der er en tendens til, at pårørende tager over og svarer for patienterne. Måske ville resultatet være blevet mere nuanceret, hvis vi havde interviewet patienter og pårørende hver for sig. Det kunne også have været ønskeligt at have inddraget flere familier. Endelig ville det have været frugtbart at have spurgt patienter og pårørende på en hospitalsafdeling om deres oplevelser, når døden nærmer sig, så man kunne sammenligne.
 

Perspektivering

Undersøgelsen er dels en bekræftelse af vores fornemmelse af, at hospice er et godt sted for patienter og pårørende at være, dels giver den anledning til i udviklings- og ledelsesmæssigt øjemed at være opmærksomme på, hvad vi skal forsøge at holde fast i.

Undersøgelsen giver os et billede af, at de helt grundlæggende værdier er af stor betydning. Muligheden for at skabe gode betingelser er til stede på et hospice, men det er fortsat de få, der kan indlægges her. For at udnytte ressourcerne rigtigt mener vi derfor, at samarbejdet mellem hospitaler, praktiserende læge og hjemmeplejen må optimeres samt tilføjes flere ressourcer.

Der ligger en vigtig opgave for ansatte på hospice med at dele ud af den viden og de erfaringer, vi har. Et eksempel er, at værdier som ro, nærvær og tryghed er vigtige for oplevelsen af kvalitet, og at man må medtænke muligheden for at skabe rammerne herfor. Her har personalet en vigtig opgave at tage på sig.

Rita Nielsen, sygeplejerske, master i etik og religionsfilosofi; rh@nielsen.mail.dk
Hanne Monberg, afdelingssygeplejerske, souschef på Diakonissestiftelsens Hospice

Litteratur

  1. Tellervo J, Nielsen ME, Timm H. Kortlægning af forsknings- og udviklingsprojekter fra de specialiserede enheder i Danmark. Palliativt Videncenter 2013.
  2. Anker Fjord Hospice – oplevelser og tilfredshed blandt de pårørende. Dokumentation og udvikling, april 2014.
  3. Kræftens Bekæmpelse: Kræftpatienters oplevelse i den palliative fase af sygdomsforløbet. En barometerundersøgelse. København: Kræftens Bekæmpelse, 2012.
  4. Nielsen R. At være sig selv. At blive sig selv. Den åndelige dimension hos døende mennesker. København: Unitas; 2005.
  5. Moestrup L, Hansen HP. Existential concerns about death: A qualitative study of dying patients in a Danish Hospice. American Journal of Hospice & Palliative Medicine March 2014.
  6. Agger A. Sømanden og Juristen – historier fra et hospice. Dokumentarfilm vist i DR 1 2012.
  7. Wagner E. Sidste drømme. Dokumentarfilm i samarbejde ved Estephan Wagner, 2014.
  8. Louring Nielsen S. Stemningsrummet om det at dø. Om beboeres og pårørendes oplevelse af fysiske omgivelser på et hospice i Danmark. Kandidatafhandling ved institut for antropologi. Københavns Universitet 2013.
  9. Hauge Kristensen N. Livets afvikling – dimensioner af død på et hospice i Danmark. Kandidatspeciale ved institut for antropologi. Københavns Universitet 2013.
  10. Nielsen R, Harder J. Venteværelset – en døendes fortællinger om livet. København: Unitas; 2011.
  11. Nielsen R, Elgaard Sørensen E. Det døende menneske som livets læremester. Nordisk Sygeplejeforskning. 2013;(2):117-29. Universitetsforlaget, Norge.
  12. Steenfeldt VØ. Hospice – et levende hus. Ph.d.-afhandling. Institut for Psykologi og Uddannelsesforskning. Roskilde Universitet 2013.
English abstract

Nielsen R, Monberg H. Hospice Care Seen from the Perspective of Patients, Relatives and Staff. Sygeplejersken 2014;(13):68-73.

The article describes a study of what is special about a hospice, from the perspective of patients, relatives and staff. This is charted through a focus group interview with staff and semi-structured interviews with four patients and four relatives. The results are compared to two studies conducted at the same hospice and a review of twenty EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) surveys. The study shows that patients and relatives feel seen, heard and respected and that staff view themselves as competent, but that they are also aware of their own vulnerability. Everyone feels that time, serenity and a sense of security are of great importance and that the individual – not the illness – is in focus. For nurses at the hospice, the study will serve as confirmation of practice, and it can help inspire hospital nurses, leaders and politicians.

Keywords: Hospice, practice, patient perspective, relatives.