Rehabiliteringskoncept sikrer støtte og omsorg til kræftpatienten

Gennem mit arbejde med Kræftplan III om gynækologiske kræftformer blev det tydeligt for mig, at der er specifikke rehabiliteringsbehov hos disse kvinder, der ikke tilgodeses (1). Vurderingen understøttes bl.a. af brugerundersøgelser foretaget af Kræftens Bekæmpelse (2,3) og sidst i ”Kræftpatientens oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling” (4).

Tiltagene i Kræftplan III havde specifikt fokus på patientinvolvering, rehabilitering og koordinering. Derfor ønskede jeg at fokusere på kvinder med livmoderkræft og muligheder for rehabilitering.

Der blev foretaget en litteratursøgning. I modsætning til litteratur om kvinder med kræft i æggestokkene og kræft i livmoderhalsen har det stort set ikke været muligt at identificere publicerede forsknings- eller udviklingsprojekter, der specifikt beskrev rehabiliteringsbehov/-problemer i efterforløbet hos kvinder med livmoderkræft (5,6).

Takket være økonomisk støtte fra Regionernes og Sundhedskartellets ”Udviklings- og forskningspulje” er projektet: ”Kvinder med livmoderkræft kan sikres støtte i rehabiliteringsforløbet” blevet realiseret. Projektet er gennemført ved Gynækologisk/Obstetrisk Afdeling, Roskilde Sygehus, hvor der blev sat fokus på rehabiliteringsbehov hos kvinder med livmoderkræft. Alle kvinder fra Region Sjælland henvises, udredes og behandles for livmoderkræft stadium I på denne afdeling. Formålet med projektet var

• at implementere og evaluere det strukturerede sygeplejefaglige rehabiliteringskoncept, der er individuelt tilrettelagt, målrettet og koordineret jf. Kræftplan III
• at undersøge, om der er særlige forhold som alder, komorbiditet og glandelfjernelse, der påvirker omfang og behov for rehabilitering som følge af livmoderkræft
• at bidrage til det nationale, sygeplejefaglige udviklingsarbejde vedr. gynækologisk cancer, med henblik på at klarlægge de sygeplejefaglige kompetencer, der er nødvendige for at varetage rehabilitering af kvinder med gynækologisk cancer.

Metode

Der er to centrale områder i projektet: dels implementering af det sygeplejefaglige rehabiliteringskoncept, dels afdækning af den enkelte kvindes oplevelse af sin situation. 
Det sygeplejefaglige rehabiliteringsforløb er udviklet med henblik på kontinuitet, jævnfør kræftplan III. Forløbet består af seks fortløbende dele, se figur 1 (Klik på figuren for at se den i et større format).

Den enkelte kvindes oplevelse søges belyst ved hjælp af:

• Samtaler i ambulatoriet og telefonisk ud fra formaliserede spørgsmål
• Brug af EORTC QLQ-INFO25 spørgeskema, der er valgt, fordi det er rettet specifikt mod kræftpatientens oplevelse af given information.
• Livskvalitetsskalaen EORTC QLQ-C30, dette skema er valgt for at belyse den enkelte kræftpatients egen vurdering af livskvalitet ud fra fysiske og emotionelle data og de konkrete symptomer, der er karakteristiske hos kræftpatienter før operation og otte uger efter operation.

I denne artikel beskrives to af områderne fra det sygeplejefaglige rehabiliteringskoncept:

• Telefonsamtale få dage efter udskrivelsen
• Sygeplejeambulatorium otte uger efter udskrivelsen

Telefonsamtale efter udskrivelse

52 kvinder blev telefonisk kontaktet inden for en uge efter udskrivelsen. Samtalen tog udgangspunkt i kliniske data vedr.: Vaginalt, dvs. udflåd/blødning, tarmfunktion, blærefunktion, sårpleje, smerter og psykosociale problemstillinger. Kvinden havde fået en skriftlig oversigt over de kliniske områder, som indgik i samtalen, se figur 2 (Klik på figuren for at se den i et større format).

Fund
Vaginalt: Der var behov for at få afklaret, om udflåd /blødning var normal, dette til trods for at kvinderne var informeret om det ved udskrivelsen både mundtligt og skriftligt.

Tarmfunktion: 34 kvinder havde afføringsproblemer med tendens til obstipation. To blev genindlagt til observation for ilius.

Blærefunktion: 15 kvinder havde forskelligartede vandladningsgener efter operationen. To af disse blev henvist til kontinenssygeplejersken.

Sårpleje: Alle 14 kvinder fik vejledning om hygiejne og sårpleje. To af kvinderne blev observeret for infektion i såret.

Smerter: 27 kvinder udtrykte usikkerhed om, hvorvidt smerter ved indstiksstederne var normale.

Psykosociale problemstillinger: Træthed og atter træthed. Fire af kvinderne havde en syg ægtefælle og oplevede at være belastet både psykisk og socialt. Alle kvinderne så med bekymring på den forstående information om diagnosen. Sygeplejerskerne erfarede, at der var behov for større viden om emnet for at være kvalificeret til at give kompetent råd og vejledning jf. national klinisk vejledning for kvinder med gynækologisk cancer (5).
 

Sygeplejeambulatoriet otte uger efter

Kvinderne fik otte uger efter operationen en invitation til en opfølgende samtale i sygeplejeambulatoriet. Sammen med invitationen fremsendes EORTC QLQ-30 og EORTC QLQ – INFO 25. Samtalen tog udgangspunkt i formaliserede emner.

I databehandlingen har kvinderne været opdelt i tre grupper. Fra 45-65 år og fra 66-75 år og 76-87 år. Der var fælles problemstillinger i de tre grupper. Som eksempel præsenteres resultaterne fra den yngste gruppe.

I gruppen af kvinder fra 45-65 år var der i alt 22 kvinder, de 13 af kvinderne kom i ambulatoriet, og de øvrige ni kvinder ønskede samtalen telefonisk. I denne gruppe var der 16 kvinder, der var på arbejdsmarkedet før kræftoperationen. De 16 kvinder vendte alle tilbage til arbejdsmarkedet, se figur 3 (Klik på figuren for at se den i et større format).

Fund
Trætheden forårsagede, at der ikke var meget overskud til andet end at passe jobbet. Ved udskrivelsen og i det udleverede informationsmateriale fra afdelingen var der lagt op til, at kvinderne som en følge af den laparoskopiske operation kunne genoptage arbejdet efter to uger. Alle kvinder havde haft mulighed for at starte på nedsat tid, men var hurtigt oppe på fuld tid. Trætheden var udmarvende og opslidende for hele familien. Kvinderne havde svært ved at overskue deltagelse i det sociale liv og få den anbefalede og ønskede motion. For nogle af kvinderne var tristhed og irritabilitet blevet en følgesvend til trætheden, se boks 1.

De kvinder, som fortsat led af en træthed, der udmarvede det sociale liv, blev testet ud fra testskemaet om træthed (8). Bl.a. anbefalede vi kvinder i arbejde at tale med arbejdsgiveren om at ændre på arbejdstiden samt at få talt med den nære familie om årsagen til trætheden. Disse anbefalinger skete med udgangspunkt i at styrke kvindernes forståelse for deres træthed og for, hvordan de kunne komme tilbage til deres hverdag.

Tarmfunktion: Indtil næsten otte uger efter operationen havde fem kvinder haft en del problemer med tarmfunktionen, primært obstipation.

Blærefunktion: Fire kvinder oplevede blæreproblemer i form af blæretømning, eller de havde svært ved at holde på vandet i bestemte situationer. Tre af kvinderne blev henvist til kontinenssygeplejersken i afdelingen. En af kvinderne mente, at ”Robotoperationen” var skyld i hendes blæreproblem.

Tørre vaginale slimhinder: Fire af de 16 kvinder havde tørre slimhinder, og det var meget generende for genoptagelsen af sexlivet. Ingen ønskede nogen former for hormoner. Vi anbefalede en glidecreme uden hormoner. Tre af kvinderne havde endnu ikke haft lyst til at genoptage samleje, og den udleverede pjece om seksualitet havde de ikke haft lyst til at læse.

Hedeture: To af kvinderne havde hedeture, den ene meget udtalt. Kvinden fik en samtale med den læge, som havde opereret hende, og der blev aftalt en lavdosis hormonbehandling over en kort periode.

Lymfødem: Fem af kvinderne havde fået fjernet lymfeglandler. En 62-årig kvinde var ved samtalen i sygeplejeambulatoriet meget generet af trykkende, snurrende ubehag og let hævelse i lysken og op under umbilicus. Generne er begyndt ca. tre uger efter operationen. Generne blev vurderet til at være begyndende lymfødem. Kvinden henvistes til opstart med lymfedrænage og efterfølgende mål til kompressionsbukseshorts og følges nu i sygeplejeambulatoriet. En anden kvinde på 48 år havde uro og hævelse af begge ben i løbet af dagen svindende over natten, hun blev vurderet til at have begyndende lymfødem i begge ben og fik udleveret kompressionsstrømper.
 

Spørgeskemaundersøgelsen

Livskvalitetsskalaen EORTC QLQ-30, som kvinderne besvarede seks uger efter operationen, blev besvaret af 37 ud af 52 kvinder. Forklaringen på de få besvarelser var, at kvinderne vurderede, at hovedparten af spørgsmålene ikke var relevante for deres aktuelle situation.

Spørgeskema EORTC QLQ – INFO25: 46 kvinder ud af 52 havde oplevet megen information. På spørgsmål om behandlingens indvirkning på deres seksuelle liv, muligheder for psykologrådgivning og ting, de selv kunne gøre for at få det bedre, oplevede ca. halvdelen af kvinderne, at de var blevet informeret meget lidt eller slet ikke.
 

Diskussion og konklusion

Resultatet af telefonsamtalen ca. en uge efter operationen afspejler mangeartede behov for støtte og omsorg. Der er behov, som kunne være dækket gennem en konkret plan før udskrivelsen bl.a. problemer med tarmfunktion, vaginalt udflåd eller blødning, smerter, blærefunktion, psykosociale problemer og lymfødem.

Operationsmetoden laparoskopi eller robotoperation løser ikke ovennævnte problemer. Forhåbentlig minimeres nogle af blæreproblemerne og evt. lymfødemgenerne ved robotoperationen. En ikke uvæsentlig andel af kvinderne, 24, havde fået fjernet lymfeglandlerne i forbindelse med operationen. Opfattelsen har tidligere været, at få får lymfødemgener. I en artikel (8) peges der på, at op mod 25 pct. får lymfødemgener i modsætning til tidligere opfattelser af, at 10 pct. fik gener.

Nationalt har der ikke været en entydig anbefaling om tidlig opsporing og forebyggelse af lymfødemgener. I foråret 2013 vurderede vi, at der var behov for større viden for at sikre bedst mulig opsporing og forebyggelse af lymfødemgener. Gennem et berigende samarbejde med ”Videnscenteret for lymfødem” på Bispebjerg Hospital er det nu muligt at give kvinderne en viden, de kan handle på. Kompetenceudviklingen hos sygeplejerskerne har bevirket, at der kan iværksættes en handleplan allerede ved begyndende tegn på lymfødem (9).
 

De fleste ønskede samtalen

Uanset alder, uddannelse, komorbiditet eller operationstype ønskede hovedparten, 48 kvinder, en opfølgende samtale otte uger efter operationen. I alle aldersgrupper fylder trætheden meget. Anvendelsen af ”Trætheds-testen” gav kvinden og pårørende en pejling af, hvad trætheden fylder i hverdagen. Testen er et godt redskab for sygeplejersken til at udarbejde en handleplan ud fra kvindens hverdagsliv. Hos de 16 kvinder, som er i arbejde, er trætheden et stort problem. Fremover er det vigtigt ikke at lægge op til, at arbejdet kan genoptages efter to uger, men sammen med kvinden at udarbejde en realistisk rehabiliteringsplan, der kan få kvinden tilbage til arbejdslivet i harmoni med familielivet. Emnet træthed er et område, der skal søges mere viden om for at sikre større kompetence hos sygeplejerskerne.

Kvinder i alle aldre med forskelligartet hverdag og baggrund forventer, at vi kan støtte op om deres behov og afhjælpe deres problemer. Derfor møder de op, når vi inviterer dem ind til en opfølgende samtale.

Ca. halvdelen af de kvinder, som mødte op i ambulatoriet til sygeplejesamtalen, havde ægtefællen eller anden pårørende med. I nogle situationer vurderede vi, at de pårørendes tilstedeværelse var af stor betydning for det videre forløb. Nogle af kvinderne havde behov for at tale med sygeplejersken om deres behov alene. I få situationer tilbød sygeplejersken, at patienten kunne tage ægtefællen med ved en ny samtale for at komme videre i situationen.

Vedrørende seksualitet, som en del kvinder havde behov for at få råd og vejledning om, skete rådgivningen med afsæt i den kliniske vejledning (6). Her har kompetenceudvikling været nødvendig ud fra de behov, der blev nævnt af kvinderne. Sygeplejersker fra Rigshospitalet har i denne forbindelse været udviklende for teamet. Desuden har der været kontakt med ”Props and Pearls”, som er en sundhedsportal for kvinder med vægten lagt på bryst- og underlivskræft, tørre slimhinder, graviditet og bækkenbundsproblemer.
Resultaterne afspejler kvindernes egne vurderede behov i de forskellige faser i forløbet. Behovene forudsætter støtte, omsorg og konkret professionel kompetence. Det er overraskende, at en væsentlig andel af kvinderne indtil otte uger efter operationen har behov for støtte og omsorg i forhold til genoptagelse af arbejdet, træthed og seksualitet samt brug for kompetent vurdering og indsats ved begyndende lymfødemgener.

Udviklingsprojektet belyser, hvilken betydning et nationalt sygeplejekoncept har for at skabe et individuelt forløb for kvinder med livmoderkræft fra udredningsforløbet til otte uger efter udskrivelsen. Projektet afdækker samtidig, hvilke kompetencer der sygeplejefagligt skal være til rådighed for at sikre kompetent støtte og omsorg for kvinder med livmoderkræft og deres pårørende.
 

Sygeplejefaglige kompetencer

Sygeplejerskerne skal besidde specialviden om gynækologisk cancer, så kvinderne kan modtage råd og vejledning i forbindelse med:

• psykosociale forhold og reaktioner, jf. Klinisk vejledning (5)
• træthed ud fra testskalaen, udarbejde en handleplan jf. anbefalinger i litteraturen (7,10)
• symptomer på begyndende depression, vurderes jf. Klinisk retningslinje (11)
• seksualitet jf. klinisk vejledning (6), herunder vejledning om mulig behandling mod tørre slimhinder
• hedeture, vejledning sker i samarbejde med lægegruppen
• ægtefælles reaktion på kræftsyg hustru vurderes, og ægtefællen sikres støtte og omsorg

Organisatorisk struktur

Den daglige ledelse skal medvirke til at sikre en kompetent individuel omsorg og støtte til kvinder med kræft i livmoderen ud fra det nationale sygeplejekoncept bl.a. ved

• at der etableres et planlagt undervisningsprogram for sygeplejerskerne og en refleksionsgruppe mhp. kompetenceudvikling
• at vurdere mulighederne for, at kvinderne oplever størst mulig kontinuitet fra udredning til otte uger efter operationen ved at møde færrest mulige sygeplejersker og læger
• at dokumentation kan indgå i videreudvikling af indholdet i det nationale sygeplejekoncept, se figur 1.

Rapporten kan rekvireres hos forfatteren via e-mail: hmlr@regionsjaelland.dk

Tak til

• Sygeplejerskerne i cancerteamet. Marianne Pørksen, Linda Bille, Rie Roesgaard, Karin Refskov, Linda Seitzberg, Eva Dam Hansen og Marlene Westergaard, som har været afgørende for, at implementeringen og evalueringen har kunnet realiseres.
• Overlægerne Birthe Andersen og Pernille Lassen samt lægesekretærerne Lisbeth Larsen, Sussie Svendsen og Hanne Binderup, som har været en forudsætning for, at kræftpatienter oplever, at kræftplaner giver mening.
• Mona Hansen, cand.cur., for faglig sparring.

Hedvig Møller Larsen, klinisk udviklingssygeplejerske SD, SA, Gynækologisk/Obstetrisk Afdeling, Roskilde Sygehus.

Litteratur

1. Sundhedsstyrelsen. Pakkeforløb for kræft i livmoderen, version 2., februar 2012. København: Sundhedsstyrelsen; 2012.
2. Kræftens Bekæmpelse. Kræftpatientens verden. En undersøgelse af, hvad kræftpatienter har brug for – resultater, vurderinger og forslag. København: Kræftens Bekæmpelse; 2006.
3. Kræftens Bekæmpelse. Kontrolforløb i kræftpatientens perspektiv. København: Kræftens Bekæmpelse; 2009.
4. Kræftens Bekæmpelse. Kræftpatientens oplevelser med Sundhedsvæsenet, gennem udredning og behandling, Barometerundersøgelse 2011. København: Kræftens Bekæmpelse; 2011.
5. Jakobsen DH, Lytken V, Lange T et al. Klinisk Vejledning. Psykosocialt for kvinder med gynækologisk cancer. 2013 no.01. København: Enhed for Perioperativ Sygepleje; 1.1. 2013.
6. Jakobsen DH, Larsen HM, Vestergaard M et al. Klinisk Vejledning. Seksualitet for kvinder med gynækologisk cancer. 2013 no.01. København: Enhed for Perioperativ Sygepleje; 1.1. 2013.
7. Koktved DP, Pedersen B. Cancerrelateret fatigue – en udfordring for sygeplejen. Klinisk Sygepleje 2012 no. 3, p. 39-49. København: Munksgaard; 2012.
8. Beesley V, Janda M et al. Lymphedema after gynecological cancer treatment. American Cancer Society 2007 no. 05. p. 2607-2614. Published online 1 May 2007 in Wiley Inter Science. 2007.
9. Moffatt C, Dotherty D. Best Practice for the management of lymphoedema. International consensus, London: MEP Ltd, 2006.
10.  Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft – del af et samlet forløbsprogram for kræft. København: Sundhedsstyrelsen; 2012.
11. Petersen L, Birket-Smith M. Klinisk Retningslinje. Depression hos kræftpatienter. 2007-11. Palliativ medicinsk afdeling, Bispebjerg Hospital, København; 2007.