Små skridt i den rigtige retning

Foto: Søren Svendsen

For nogle år siden viste en spørgeskemaundersøgelse blandt unge patienter på Rigshospitalet, at 71 pct. af de 15-17-årige helst ville være indlagt på et ungdomsafsnit, selvom et sådant ikke eksisterer. Og undersøgelsen viste også, at de unge patienter ofte kedede sig (45 pct.), mens over halvdelen ønskede at komme i kontakt med andre unge under indlæggelse.

Det skortede således ikke på opgaver, da Ungdomsmedicinsk Videnscenter slog dørene op på Rigshospitalet for godt fem år siden. Det ungdomsmedicinske område havde haft trange kår i mange år, ikke blot på Rigshospitalet, men i det meste af Danmark, og det skulle der laves om på, fortæller afdelingslæge og ph.d. Kirsten Boisen. 

”Jeg har mange mål med mit arbejde i videnscentret, men et af mine mest ambitiøse mål er, at alle sundhedsprofessionelle skal kunne spotte en ung, når de møder én, og tænke, at her er der noget specielt, jeg lige skal være opmærksom på. Vi er stadig langt fra, men vi er tættere på end for blot fire-fem år siden,” fortæller hun.

Sygeplejerske Pernille Grarup Hertz har også sin daglige gang i det ungdomsmedicinske videnscenter, og hun glæder sig også over, at de unge patienter er blevet mere synlige i det danske sundhedsvæsen.

”I 2010 var der kun få sundhedsprofessionelle, der tænkte på patienterne som unge. De var enten børn eller voksne. Nu er der mange, der gør det. De fleste hospitaler med børneafdelinger vil i dag også italesætte de unge patienter mod tidligere, hvor alle patienter op til 18 år tit blev omtalt som børn. Og her i Region Hovedstaden er børnepolitikken f.eks. blevet til en børne- og ungepolitik. Det er små, men vigtige skridt i den rigtige retning,” siger Pernille Grarup Hertz.

Aldersgrænsen stiger

Det er tydeligt, at de to kvinder brænder for den helt specielle og sårbare patientgruppe, unge er. Ungdomsårene er præget af perioder med markant biologisk, psykologisk og social udvikling. Man er ikke længere barn, men heller ikke voksen, og hvis man oveni lider af en kronisk eller alvorlig sygdom, giver det ungdommen en hel række specielle udfordringer. Et faktum, som det danske sundhedsvæsen først nu for alvor er ved at få øjnene op for.

Med Ungdomsmedicinsk Videnscenter som frontløber har unge patienter i hele Danmark gradvist fået bedre vilkår og nye tilbud de senere år, f.eks. i form af de ungecaféer, som indtil videre fire hospitaler landet over har etableret i kølvandet på de gode erfaringer, Rigshospitalet har haft med Danmarks første ungecafé Hr. Berg (se artikel side 6).

Men hvordan ser en ung patient ud?  

”Helt konkret læner vi os op ad WHO, der lidt bredt definerer unge som de 10-24-årige, begge inklusive. Vi synes dog, at de 10-11-årige er meget små, og en del 12-årige patienter bliver faktisk målløse, når vi omtaler dem som unge, selvom en del af dem er gået i pubertet. Den øvre grænse er vi slet ikke så skarpe på, og den stiger nok i disse år. Jeg er pædiater, så for mig har det været en selvfølge at sige 18, men man er også ung, når man er 19, 20, 22, ja, nogle måske 24 år eller ældre i dag. Der er sket et skred,” siger Kirsten Boisen.

Pernille Grarup Hertz uddyber:

”Da jeg begyndte her, havde jeg primært arbejdet med unge på voksenafdelinger, og her er 18 alt for lavt. Hvis det er øverste aldersgrænse, favner vi slet ikke alle de unge, så der er god grund til at hæve aldersgrænsen. Ungdommen er en helt særlig livsfase, akkurat som barndommen,” siger Pernille Grarup Hertz.

Stor forskel på unge

Alene dét, at det er så svært at afgrænse de unge patienter aldersmæssigt, viser, hvor kompleks en patientgruppe de er. Der er f.eks. stor forskel på, hvor en 12-årig, en 18-årig og en 22-årig er i deres liv i forhold til biologisk, psykologisk og social udvikling.

”Overordnet kan man dele ungdomsårene op i de tidlige, mellem- og sene år, og unge med alvorlige sygdomme får så det her ekstra lag i deres udvikling, hvor de f.eks. kan have særlige udviklingsmæssige udfordringer og vilkår. F.eks. kan kronisk sygdom forsinke den normale vækst og pubertetsudvikling. Alvorlig sygdom med langvarige hospitalsophold, skolefravær og manglende samvær med jævnaldrende kan også spille ind på, hvor den unge er henne i sin psykiske og sociale udvikling,” fortæller Kirsten Boisen.

Fælles for de unge er dog, at de på et eller andet tidspunkt kommer til at føle sig for gamle til børneafdelingen og for unge til voksenafdelingen. At indrette deciderede ungeafsnit, som mange unge ønsker, er dog ikke altid muligt af både faglige og ressourcemæssige årsager.

”På de store universitetshospitaler er der ofte så mange specialer, at det ikke er muligt at samle de unge på et afsnit. I Danmark findes der p.t. kun et særligt indrettet ungdomsafsnit på Onkologisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital. Men omvendt kan det godt lade sig gøre på nogle hospitaler f.eks. i England, som er langt fremme på det ungdomsmedicinske område,” siger Kirsten Boisen.

God kommunikation

Det ungdomsvenlige hospital er dog mere end ungecaféer, ungepaneler og fysiske afsnit kun for unge. De sundhedsprofessionelles tilgang til patientgruppen er altafgørende for, hvordan de unge kommer bedst muligt igennem de ofte lange hospitalsophold. Og derfor har Ungdomsmedicinsk Videnscenter også fokus på at efteruddanne personalet, bl.a. gennem kortere tværfaglige kommunikationskurser af tre timers varighed.

”Vi kommer bl.a. ind på, hvad der kendetegner de unge patienter, men også hvordan vi bedst kan tale med dem om det hele ungdomsliv, f.eks. ved hjælp af den systematiske ungeanamnese HEADS (se boks tv.). En del af undervisningen omhandler unges patientrettigheder og mødet med den unge patient. Meget taler for at tale med unge alene i en del af samtalen som led i deres gradvise selvstændighedsgørelse,” siger Pernille Grarup Hertz.

Derudover udbyder centret også en uddannelse for sygeplejersker til såkaldte ungeambassadører. Uddannelsen blev udbudt for første gang i 2010, og tredje hold sygeplejersker bliver færdige her i foråret (se artikel: "Hvad kan vi gøre særligt for dig?").

Fra barn til voksen

Et andet hot emne inden for ungdomsmedicin både i Danmark, men også i udlandet er transition, som kort fortalt handler om overgangen fra barn til voksen. Men, påpeger Pernille Grarup Hertz og Kirsten Boisen, det er langtfra så simpelt, som det måske lyder.

”Oversætter man ordet direkte, betyder det jo overgang – men overgang fra hvad? Fra børneafdeling til voksenafdeling eller fra den ene ungdomsfase til den anden? Mange fagfolk tænker nok, at hvis vi laver et tilbud om fælleskonsultation med den unge, forældre og de to afdelinger, før den unge skal videre til en voksenafdeling, så er alt godt. Det er et skridt på vejen, men ikke nok.

Jeg tænker, at man skal fokusere på, at kronisk syge unge har brug for noget særligt hele tiden. Det er en lang proces, hvor de unge bl.a. skal løsrive sig fra forældrene og gå fra en kontrolleret behandling til selv at skulle kontrollere behandlingen og meget andet,” fortæller Kirsten Boisen.

På Rigshospitalet har man f.eks. lavet et transitionsforløb for patienter med cystisk fibrose, der løber, fra de er 12 år, til de er 18-19 og overgår til voksenafdelingen. Der er også en specifik plan for selve overflytningen, den såkaldte transfer.

”Der er mange måder at gøre det her på, og det er vigtigt, at vi gør os klart, hvad der er transition, og hvad der er transfer. Der er heldigvis flere og flere initiativer i gang med samarbejde mellem børne- og voksenafdelinger rundt omkring i Danmark, og det er meget positivt,” siger Kirsten Boisen.