Fra forsker til fag: Hospitalsbehandling i eget hjem til børn med kræft giver familierne ro

​Læs artiklen som PDF side 74

Helena Hansson, sygeplejerske, cand.scient.san. og ph.d. Hun er 45 år, bor i København, er gift og har en datter og to voksne bonusbørn. Helena Hansson er ansat som klinisk forsker og sygeplejespecialist i BørneUngeKlinikken på Rigshospitalet.

Hvad fik dig til at forske?
”Jeg er uddannet sygeplejerske i Sverige og har siden 1997 arbejdet på børneonkologisk afdeling på Rigshospitalet. Som sygeplejerske undrede jeg mig ofte over, hvorfor vores praksis så ud, som den gjorde, og hvordan vi kunne pleje og behandle børnene og deres familier bedst muligt. Jeg ville gerne være med til at udvikle sygeplejen til børnene og deres familier, men manglede akademisk kunnen og søgte derfor ind på Den Sundhedsfaglige Kandidatuddannelse på Syddansk Universitet.

Undervejs i uddannelsen var jeg assistent i et forskningsprojekt på afdelingen om bivirkninger, og da jeg talte med forældrene, viste det sig, at det, som fyldte rigtig meget for dem, efter at det første chok havde lagt sig, var, hvor svært det var at få deres familie- og hverdagsliv til at hænge sammen med langvarige indlæggelser og hyppige ambulante besøg.

Vi ved fra tidligere forskning, at det betyder rigtig meget for familierne at have en normal hverdag og at gøre almindelige ting sammen. Da jeg kom tilbage til afdelingen efter uddannelsen, spurgte afdelingsledelsen, om jeg ville udarbejde et forskningsprojekt, der kunne lette familien for nogle af de daglige belastninger, hospitalsbesøgene indebærer, og skabe en større fleksibilitet både for familierne og afdelingen. Så blev frøet til ph.d.-projektet sået: Hvis vi kunne give noget af plejen og behandlingen hjemme som alternativ til en indlæggelse eller ambulant kontrol, ville vi måske kunne imødekomme både barnets og familiens behov, samtidig med at der blev større fleksibilitet i afdelingens ressourcefordeling.

Til at begynde med ville jeg ikke lave hjemmebehandlingen som et ph.d.-projekt, fordi det føltes for stort og uoverskueligt. Men ledelsen stod fast og hævdede, at vi skulle kunne dokumentere videnskabeligt, om det havde en effekt, hvis hjemmebehandling skulle implementeres som en permanent funktion i afdelingen. Jeg troede meget på idéen, og efter mange overvejelser besluttede jeg mig for at tage springet ind på forskerstien med forestillingen om, at forskningen er vejen til at sikre barnet og familien den bedste pleje og behandling.”

Hvad er forskningsemnet i din ph.d.-afhandling?
”Hospitalsbehandling i eget hjem til børn med kræft.”

Hvor tog du din forskeruddannelse henne?
”På Institut for Klinisk Medicin, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Københavns Universitet, og på Institutionen för Hälsovetenskaber på Lunds Universitet i Sverige.”

Hvordan har dine økonomiske rammer været, mens du tog din forskeruddannelse?
”Jeg skulle søge eksterne fondsmidler til min egen løn i hele ph.d.-forløbet og fik bevillinger fra Trygfonden, Helsefonden, Børnecancerfonden, Lundbeckfonden, Otto Christensens fond, Vetenskapsrådet og Rosalie Petersens fond.”

Hvor kan man læse om dine forskningsresultater?
”Forskningsresultaterne er publiceret i videnskabelige tidsskrifter og fagtidsskrifter. Ph.d.-studiet viste, at hjemmebehandlingen kan erstatte en hospitalsindlæggelse eller et ambulant besøg, uden at sikkerheden forringes, tilfredsheden blandt familierne var høj, og de foretrak hjemmebesøg frem for hospitalsbesøg (1).

Barnets livskvalitet kunne forbedres, og familierne oplevede, at de i langt højere grad kunne bevare deres daglige familieliv under langt mindre stressende forhold (1,2). Vi udførte også en økonomisk evaluering, hvor vi sammenlignede DRG-takst ved hospitalsbehandling med hjemmebehandlingen. Evalueringen viste, at hjemmebehandlingen var billigere end en indlæggelse og kostede stort set det samme som et ambulant besøg.”

Hvordan har din forskning betydning for praksis?
”Forsøgsordningen med hjemmebehandling i ph.d.-studiet blev gennemført fra august 2008 til december 2009. Ud fra de foreløbige resultater blev det besluttet, at den udgående funktion skulle implementeres som et permanent tilbud i februar 2010. Tilbuddet er baseret på forsøgsordningen med den tilføjelse, at man tilbyder omsorgsbesøg til børn i palliativ indsats.

Det betyder, at alle børn kan få en del af deres pleje og behandling hjemme, f.eks. intravenøs kemoterapi, men det er fortrinsvis børn og familier, der bor i en radius af ca. 50 km fra Rigshospitalet. Der er tilknyttet to faste sygeplejersker til funktionen, og de varetager hjemmebesøg alle ugens hverdage mellem kl. 7 og 15.”

Hvad forsker du i aktuelt?
”Min forskning handler fortsat om hjemmebehandling til børn. Siden afslutningen på mit ph.d.-studie har jeg været ansat i en delestilling som klinisk forsker 50 pct. af tiden og klinisk sygeplejespecialist 50 pct. af tiden i BørneUngeKlinikken på Rigshospitalet. Forskningsdelen består af et postdocforløb, som er en forlængelse af ph.d.-studiet. Aktuelt interviewer jeg forældre, hvor barnet var uhelbredeligt sygt og fik palliativ indsats hjemme af den udgående funktion.”

Litteratur

1. Hansson H, Kjaergaard H, Johansen C, Hallström I, Christensen J, Madsen M, Schmiegelow K. Hospital-based home care for children with cancer: Feasibility and psychosocial impact on children and their families. Pediatr Blood Cancer. 2013 May;60(5):865-72.
2. Hansson H, Kjaergaard H, Schmiegelow K, Hallström I. Hospital-based home care for children with cancer: a qualitative exploration of family members’ experiences in Denmark. Eur J Cancer Care. 2012 Jan;21(1):59-66.
3. Hansson H, Sehested A, Rasmussen B. Palliativ hospitalsbehandling til børn i hjemmet. Nordisk tidsskrift for palliativ medisin ”OMSORG – Tema Barn og palliasjon” nr. 4/2014.