Dilemma: Til døden os skiller

En uhelbredeligt syg mand kan forlænge sit liv nogle år ved at få en respirator, men den beslutning lægger et stor pres på hans kone, som er træt og udslidt efter flere års pleje.

Dilemma
Illustration: Pia Olsen
Birgitte og Henrik har været gift i 18 år, da Henrik begynder ikke at kunne synke sin mad. Birgitte bliver irriteret over hans konstante rømmen og beder ham om at gå til læge. Lægen undersøger Henrik, tager blodprøver og sender ham til en neurolog på hospitalet.

En uge senere skal Henrik ind på hospitalet og have svar. Lægen ringer til Henrik og siger, at det vil være en god idé, at han tager Birgitte med. Efter en kort indledning siger lægen, at Henrik har en sygdom, der kaldes ALS, Amyotrofisk Lateral Sklerose. Parrets verden bryder sammen. De er begge først i 60’erne og skulle til at rejse og nyde deres sommerhus noget mere.


Efter to år med sygdommen sidder Henrik i kørestol og kommunikerer via en computer. Han har ofte besøg af hjemmeplejen, og Birgitte synes, huset er blevet en banegård. Hun tager sin del af slæbet, men føler sig meget træt. Børnene kommer ikke på besøg så hyppigt, som de plejer, de finder det vanskeligt at se deres forældre så belastede, og familien synes at smuldre indefra.

Ved kontrol på hospitalet siger lægen, at det er ved at være tid at beslutte, om Henrik skal have en respirator, for vejrtrækningen er blevet markant dårligere siden sidst. Det indebærer bl.a., at der skal være hjælpere i huset 24 timer i døgnet.

Birgitte bider sig i læben. Hun har den største lyst til at sige ”nej, jeg orker ikke mere. Det kan blive ved i mange år endnu, hvis du får en respirator, og så går jeg.” Hun siger ingenting, men mærker, at hun er ved at græde.

Parret tager hjem for at drøfte fremtiden.
• Hvis Birgitte siger nej til respirator, siger hun samtidig, at Henrik ikke skal leve længere, det kan hun ikke, så hvordan kan hun håndtere situationen?
• Kan sundhedsvæsenet hjælpe familien på andre måder, end det allerede sker?

Læs mere om problemstillingen i artiklen: ”Pårørendes oplevelse af livsforlængende behandling til mennesker med ALS” i Sygeplejersken 2015;(4):78-85.

Læs, hvad to sygeplejersker med særlig interesse for etik mener om spørgsmålene:

Svar 1. Birgitte kan ikke sige nej til tilbuddet. Det er alene Henrik selv, der kan det. Det er Henrik, som bestemmer, hvilken behandling han ønsker, og hvordan han ønsker sig livet afsluttet. Det skal han aftale med den læge, som er den gennemgående person i hans behandlingsforløb. Det optimale ville være, om Birgitte og børnene kunne være med ved denne samtale, men igen er det Henrik, som bestemmer. At det er bedst for den gode beslutning, at Henrik har sin familie med i overvejelserne om fremtiden, kan klinikeren tale med Henrik om. Beslutning om fremtidig behandling af denne karakter vil uvægerligt påvirke hele familiesituationen, og det er vigtigt, at beslutningen ikke gør flere i familien syge. Bevidsthed herom kunne måske lette snakken om fremtiden og om, hvorledes familien også i fremtiden bliver en ressource for Henrik. Til spørgsmålet om, hvordan sundhedsvæsenet kan hjælpe yderligere, er det de gode spørgsmål til såvel patient som til den samlede familie, der skal afdække ønsker, behov og muligheder.

Af Dorte E.M. Holdgaard, RN, exam.art., SD, MPA, funktionsleder ved Tværfagligt Smertecenter, og formand for Lokal Klinisk Etisk Komité ved Aalborg Universitetshospital.

Svar 2. En sygeplejerske bør på den ene side respektere Henriks ret til selvbestemmelse og på den anden side vise respekt for og yde omsorg for pårørende – vise respekt for Birgittes tvivl. I situationer, hvor der opstår uoverensstemmelse eller interessekonflikter i forbindelse med at træffe en fælles beslutning, er det sygeplejerskens pligt at prioritere hensynet til Henriks liv, integritet og ønsker. Det afholder ikke sygeplejersken og øvrige sundhedsprofessionelle for sammen med ægteparret og børnene at finde løsninger på at leve et liv med sygdom, som er tåleligt for alle. Samarbejdsaftaler med Henriks hjælpere skal være klare, så Birgitte ikke er en nødvendig del af hjælperteamet. Birgitte og Henrik skal kunne fortsætte hverdagen og samlivet på trods, og der skal for begge parter skabes et frirum. De sundhedsprofessionelle skal tilbyde sig som samtalepartnere og skabe en åben dialog, så Henrik og Birgitte oplever, at de frit kan tale om at respektere hinandens ønsker og grænser. Det er vigtigt, at børnene bliver inddraget, når ægtefællerne indbyrdes er afklaret. Det kan skabe konflikter, såfremt børnene inddrages i afklaringsprocessen, og de kan komme i en situation, hvor de skal vælge mellem far eller mors ønsker og behov. De sundhedsprofessionelles tilbud som samtalepartner skal være kontinuerligt i den tid, Henrik ønsker at være i respiratorbehandling.

Randi Bligaard Madsen, udviklingskoordinator,
cand.cur., Staben, Medicinsk Afdeling
Hospitalsenheden Vest, formand for Sygeplejeetisk råd
www.dsr.dk/ser

Emneord: 
Død
Pårørende