Ny sygeplejemetode skaber livsfortællinger om døende børn

På Sankt Lukas Børnehospice har man som de første i verden indført livsfortællinger som metode til børn og unge med livstruende sygdom. “Fortællingerne flytter fokus fra sygdom til den betydning, barnet har for de efterladte,” fortæller sygeplejerske Annette Andersen.
Fortællingerne kan se meget forskellige ud. Nogle er meget ordrige og lange, andre er ganske korte og minder mest af alt om en billed- eller fotobog, forklarer Annette Andersen
Foto: Bax Lindhardt
Projekt livsfortælling for børn

I perioden fra 2017 til 2021 er der blevet gennemført et projekt med livsfortællinger til børn som metode i Lukashuset.

I projektet blev der gennemført otte livsfortællinger med børn og unge med livstruende sygdom samt evalueringer. Projektet viste, at metoden flytter fokus fra sygdommen til den enkeltes personlighed og identitet til stor glæde for både barnet/den unge, men også forældre og søskende. 

Den viden, der er indsamlet, bygger på de færdige livsfortællinger, systematisk nedskrivning af konkrete erfaringer og refleksioner samt evalueringer af familiens oplevelse af at deltage i udarbejdelsen af en livsfortælling og deres oplevelse af den færdige livsfortælling. 

(Kilde: Rapport - livsfortælling for børn, Lukashuset, 2020)

“Det vigtigste for mig er at vise barnets personlighed. Fortælle hvem hun var. Hvilken forskel hun gjorde for sin familie. Hvilket aftryk hun efterlader.” 

Sådan falder ordene fra sygeplejerske Annette Andersen, der er en af hovedkræfterne bag metoden livsfortællinger i Lukashuset, Danmarks første børnehospice. 

Livsfortællinger har i en årrække været en kendt arbejdsmetode inden for voksenpalliationen i Danmark, men det er, så vidt vides, første gang der på verdensplan har været arbejdet med livsfortællinger i børnepalliationen.

Siden 2017 har Annette Andersen og hendes kollega, sundhedspsykolog Steen Peter Nielsen, været med til at skabe tolv livsfortællinger for børn og unge i alderen 1-17 år. 

Otte af dem er blevet en del af en evaluering, og resultaterne er klare: Livsfortællinger for børn og unge er en ubetinget succes. 

“Der er forældre, der fortæller, at fortællingen ville være det første, de ville redde, hvis deres hus brændte,” konstaterer Annette Andersen. 

Harvey  Chohinov, ophavsmanden til Livsfortællinger  

Livsfortællinger stammer fra den canadisk-australske professor i psykiatri Harvey Chohinov. Han er ekspert i palliation, har i sin forskning fokus på værdighed for patienter, kommunikation og eksistentiel lindring og er særlig kendt for udvikling af metoden dignity therapy: I Danmark kendt som værdighedsterapi, senere som livsfortælling.

Du kan læse mere om både livsfortællinger og om uddannelsen i livsfortælling på www.livsfortaelling.dk

Fokus på værdighed og livskraft 

Helt konkret er livsfortællinger fortællinger om et liv, skabt på baggrund af samtaler mellem Annette Andersen og barnet – hvis det har alderen til det – og typisk et eller flere familiemedlemmer.

Fortællingerne kan se meget forskellige ud. Nogle er meget ordrige og lange, andre er ganske korte og minder mest af alt om en billed- eller fotobog.

Det afhænger af det enkelte barn, forklarer Annette Andersen, der samtidig pointerer, at livsfortællinger ikke er fortællinger om et helt liv.

Ofte er der et fikspunkt, en rød tråd eller en tematik. For selvom Annette Andersen benytter sig af en overordnet spørgeramme i de samtaler, hun har med familiemedlemmerne, lytter hun allermest efter de ting, der lader til at være betydningsfulde.

Som da en familie vidste, at de ville føde et barn med kromosomfejl og at de derfor ikke ville få lov til at beholde det i særlig lang tid. 

“I deres verden var det kun Gud, der kunne tage beslutningen om og hvornår, barnet skulle dø, og livsfortællingen kom derfor til at handle om tro og om, hvor meningsfuldt det var for forældrene at have fået et barn. Uanset hvor mange dage, de fik sammen,” fortæller Annette Andersen, der understreger, at det er livsfortællingernes fokus på værdighed og livskraft, der for hende at se er en af forcerne ved metoden. 

“Sundhedsvæsenet har ind i mellem tendens til at fokusere for meget på patienternes sygdom. Livsfortællinger gør det modsatte. Vægten ligger på al den kraft og den værdighed, mennesket indeholder.

Den indvirkning de har haft på familiemedlemmer. Det aftryk de efterlader,” forklarer Annette Andersen, der ligeledes fremhæver fortællingernes lindrende evne. 

“En mor fortalte mig, at hun ofte sætter sig ved sin datters grav og læser dele af livsfortællingen højt for sig selv. For så kan hun høre og mærke hende igen,” fortæller Annette Andersen, der også beretter om patienter, der fik mindre kvalme og færre opkastninger. 

“For mig viser det, hvor betydningsfuldt det er at blive set og hørt som menneske,” konstaterer Annette Andersen. 

Annette Andersen, sygeplejerske siden 1989. Har en 3-årig efteruddannelse i narrativ samtalepraksis fra DISPUK og en uddannelse i livsfortælling fra 2010. Ansat på Sankt Lukas Hospice siden 2004. Underviser i basal palliation og livsfortælling.
Caption 
Annette Andersen, sygeplejerske siden 1989. Har en 3-årig efteruddannelse i narrativ samtalepraksis fra DISPUK og en uddannelse i livsfortælling fra 2010. Ansat på Sankt Lukas Hospice siden 2004. Underviser i basal palliation og livsfortælling.
Attribution 
Foto: Bax Lindhardt
Dilemma: Er sorgen for overvældende?

Men selvom Annette Andersen beskriver livsfortællingerne som et ”kraftfuldt værktøj”, er det ikke ensbetydende med, at alle familier får det tilbudt.

Tværtimod. Der er grundige overvejelser hver eneste gang, Annette Andersen præsenterer ideen om en livsfortælling for en familie.

“Jeg kan være i tvivl om, hvorvidt familien er for hårdt ramt af sorg, og det er noget jeg, og mine kolleger, ofte diskuterer. For selvfølgelig er familien i sorg. Nogle af dem, vi har boende i Lukashuset, er i dyb krise og meget slidte. Spørgsmålet er derfor altid, om sorgen er for overvældende,” forklarer Annette Andersen, der har taget fejl. 

“Jeg havde en mor, hvor jeg i første omgang tænkte, at det ville hjælpe hende at lave en fortælling om sin søn, hun havde mistet. Da jeg præsenterede idéen for hende, kunne hun ikke stoppe med at græde. Hun endte selv med at sige nej, men hvis hun ikke havde gjort det, ville jeg have trukket tilbuddet tilbage. Der er tilfælde, hvor dét at lave en livsfortælling vil virke re-traumatiserende,” pointerer Annette Andersen. 

På trods af at metoden er ressourcekrævende, og at der ofte opstår dilemmaer undervejs, er det en metode, som Annette Andersen kun ønsker at udbrede.

Hendes kollega, sundhedspsykolog Steen Peter Nielsen, har allerede haft andre forløb, blandt andet i regi af Center for Kræft og Sundhed og på REHPA, Nationalt Videnscenter for Rehabilitering og Palliation, og Sankt Lukas Børnehospice har desuden netop modtaget en række fondsmidler, der supplerer dem, de i første omgang fik fra Egmontfonden.

“Sygeplejefagligt giver livsfortællinger mening. Så jeg er meget glad for, at vi på den her måde kan fortsætte tilbuddet i Lukashuset og uddanne flere sygeplejersker og fagprofessionelle i metoden,” siger Annette Andersen, der understreger, at hun godt ved, at man som sygeplejerske ikke normalt har tid til at interviewe patienter og lave en hel livsfortælling. Men mindre kan også gøre det, forklarer hun. 

“Jeg har flere gange hjulpet patienter med at skrive et postkort til deres familiemedlemmer. Med ganske få ord om, hvad de har betydet for dem. Det behøver ikke være så langt for at få betydning. “Jeg elsker dig” kan være mere end nok,” siger Annette Andersen. 

Lukashuset

Lukashuset tilbyder børn og unge med livstruende sygdom og deres familier lindring og aflastning. I huset kan familier leve et så normalt familieliv som muligt med plads til samvær, leg, aktiviteter og socialt samvær med venner, kærester og andre pårørende. Der er plads til fire børn og unge og deres familier.    

Lukashuset er en del af Sankt Lukas Stiftelsen, der ligger i Hellerup, og tilbyder også palliation til voksne.

(Kilde: Sankt Lukas Hospice)


 

Emneord: 
Død