Plejen oplevet af para-tetraplegikere

Et menneske, der pludselig er blevet  lam i i store dele af kroppen, sender man ikke bare et spørgeskama om oplevelsen af sygeplejen lige efter ulykken. Foto: Kissen Møller Hansen

At brække ryggen er en dybt traumatisk oplevelse. Hvor traumatisk, skal man gøre sig klart, når man går i gang med at kvalitetssikre sygeplejen på en neurokirurgisk intensiv afdeling. Et menneske, der pludselig er blevet lam i store dele af kroppen, sender man ikke bare et spørgeskema om, hvordan han har oplevet sygeplejen i den første tid efter ulykken.

Denne konklusion på interview med to tidligere patienter gav for et par år siden problemer med at finde en egnet metode til måling af patienttilfredsheden i afdeling GS 2, Århus Kommunehospital. De to semistrukturerede interview var en del af forberedelsen til en spørgeskemaundersøgelse. Men efter gennemførelsen stod det klart, at vi måtte finde en anden metode, hvis vi ønskede at supplere de kvalitetsmålinger, der var gennemført i afdelingen (1,2).

Spørgeskemaer uetiske

Vores oprindelige plan var, at undersøgelsen skulle belyse indlæggelsesforløbet, som patienterne oplevede det. Spørgeskemaerne skulle udleveres til patienterne, når de blev udskrevet til rehabilitering. På den måde mente vi, at de bedst kunne besvare spørgsmålene uden at være i et afhængighedsforhold til afdelingen. Spørgeskemaerne skulle belyse de områder, som standardplejeplanen satte mål for, og forhold, som patienterne fandt væsentlige. De to interview med tidligere patienter skulle give os ideer til spørgeskemaerne.

Begge patienter var som følge af et traume blevet tetraplegikere med delvis funktion i armene. Den ene patient var udskrevet to måneder tidligere, den anden havde været indlagt for flere år siden. Vi mente, at denne forskel på indlæggelsestidspunktet ville give mulighed for den største variation i udsagnene.

Et semistruktureret interview indleder man med at beskrive de hovedområder, der ønsker belyst. Derefter udvikler interviewet sig mere spontant. Der er ikke en række konkrete spørgsmål, der slavisk skal gennemgås, og det giver de interviewede stort spillerum.

Måske var det derfor, det blev så tydeligt, hvor stort et traume, der er tale om for patienten. Vi fandt ud af, at oplevelser og følelser ved det skete og den første tid derefter aldrig ville kunne beskrives ved hjælp af et spørgeskema. Andre patientforløb kan man uden tvivl uproblematisk belyse med et spørgeskema, men ved denne patientgruppe ville det være uetisk.

Fokusgrupper løsningen

I en periode overvejede vi i arbejdsgruppen forskellige metoder til at undersøge og beskrive brugeroplevelsen uden at finde en tilfredsstillende metode.

I 1995 blev det muligt at søge Århus Amt om hjælp til afholdelse af fokusgrupper. Det vil sige, at en konsulent uddannet inden for kvalitetssikring gennemfører et gruppeinterview og beskriver resultatet i en rapport.

Redskabet var, hvad vi havde manglet. En uvildig person, der kunne stille de spørgsmål, vi gerne ville have svar på, og udarbejde en rapport, der kunne danne et brugbart baggrundsmateriale for at udvikle pleje og behandling i afdelingen.

En fokusgruppeundersøgelse kan ikke sidestilles med en repræsentativ, videnskabelig undersøgelse, men den kan vise en tendens samt give nuancerede brugerudsagn og ændringsforslag. I dette tilfælde blev der afholdt to fokusgrupper for at tilstræbe et så repræsentativt materiale som muligt.

Side 57

Det skal nævnes, at Videnskabsetisk Komite i Århus Amt ikke fandt det nødvendigt at godkende hverken de semistrukturerede interview eller fokusgruppeundersøgelsen.

Efter godkendelse af projektet i det lokale samarbejdsudvalg drøftede vi med konsulenten, hvilke temaer der skulle belyses. Hovedoverskriften skulle være:

Hvordan oplevede du indlæggelsen på afdeling GS?

Konsulenten ville derefter spørge til følgende områder:

• modtagelsen på afdeling GS
• sygeplejen
• fysioterapien
• informationen
• pårørende
• de fysiske rammer
• mad og drikke
• overflytning til para-tetraplegifunktionen
• diverse.

I fokusgruppeundersøgelsen deltog i alt ti personer.

Alle patienter indlagt med para-tetraplegi (1,2) blev i perioden 15.8.95 – 15.8.96 spurgt, om de måtte kontaktes efter udskrivelsen om deltagelse i en kvalitetsundersøgelse.

Personalet fortalte patienterne, at det var en undersøgelse, der var foranlediget af afdelingen selv, og hvis resultater skulle bruges til at udvikle sygeplejen.

På denne måde forsøgte vi at undgå, at patienterne ville få fornemmelse af at sætte os i et dårligt lys, hvis de udtalte sig kritisk om afdelingen.

Opfordrede til kritik

I den anførte periode blev 12 patienter spurgt, om de måtte kontaktes vedrørende undersøgelsen.

Side 58

Alle 12 fik et brev fra Service- og Kvalitetskontoret om, hvorvidt de ønskede at deltage i et brugerpanel, 10 patienter sagde ja til at deltage. I brevet blev det nærmere forklaret, hvorledes undersøgelsen ville finde sted:

• at det ville foregå i en gruppe med mulighed for at inspirere hinanden og drøfte tidligere erfaringer
• at der var sikret fuldstændig anonymitet
• at ingen fra afdeling GS ville være til stede under afvikling af brugerpanelet
• at resultatet i form af en rapport ikke ville indeholde genkendelige udsagn.

Endvidere ville et eventuelt afslag fra brugeren ikke få indflydelse på den fremtidige behandling og pleje. For at understrege dette og dermed søge det mest valide udsagn vedlage vi et brev fra personalet i afdeling GS1 og GS2. Her pointerede vi igen, at vi selv ønskede denne undersøgelse for at kunne gøre indlæggelsesforløbet så tilfredsstillende som muligt for fremtidige patienter.

Praktisk forløb fokusgrupperne planmæssigt, kun konsulenten samt en sekretær var til stede i lokalet. Hjælperne til patienter med respiratorer var tilkaldelige uden for døren. Patientudsagnene blev rubriceret efter emne, sat op på væggen i temaer og derefter vurderet. Vurderingen af de enkelte udsagn foregik ved hjælp af klistermærker, hvor udsagn, man var enig i, fik én farve, uenig en anden farve.

Som følge af patienternes grundsygdom blev nogle af deltagerne nødt til at forlade lokalet i perioder. Dette afstedkom blandt andet, at ikke alle deltog i vurderingen af udsagnene den pågældende dag, men foretog vurderingen på et senere tidspunkt. Endvidere bør det anføres, at alt blev optaget på bånd til støtte for konsulenten ved udarbejdelsen af rapporten.

Den endelige rapport fra konsulenten bærer præg af, at den holder sig så tæt på brugerudsagnene som muligt. Udsagnene er direkte refereret bagerst i rapporten som bilag, og i selve beskrivelsen af patientoplevelserne bliver det beskrevne konstant belyst ved hjælp af citater. Rapporten har været uhyre interessant at læse og lettilgængelig, og den har dannet baggrund for mange sygeplejefaglige initiativer i afdelingen. Udsagnene indeholder også oplysninger vedrørende andre faggrupper, men de er udeladt i denne artikel.

Opfatter ikke information

Modtagelsen står ikke helt klar for alle patienterne i afdelingen, men sammenfattende kan det konkluderes, at patienterne savner deres pårørende, og at de synes, der går for lang tid, inden de pårørende får lov til at besøge dem.

Selve sygeplejen i afdelingen får fine karakterer, plejepersonalet beskrives som søde og flinke og er generelt gode til at tale med patienterne, også om ulykken, sorg og krise. I den ene gruppe synes fire patienter ud af seks, at personalet burde have mere tid til at tale med patienterne, men i den anden gruppe synes alle fire, at der var tid nok.

De fleste patienter blev aldrig klar over, at de havde en kontaktsygeplejerske, men samtidig giver flere udtryk for, at de har knyttet sig specielt til én sygeplejerske, hvilket de var glade for. Det vil sige, at begrebet ikke bliver tilstrækkelig præsenteret for patienten, men at patienten alligevel oplever, at der er én bestemt sygeplejerske, der overvejende udfører den nødvendige pleje og behandling.

Kontaktsygeplejerskebegrebet har vi arbejdet meget bevidst med i afdelingen og udarbejdet retningslinjer for, hvorledes begrebet skulle synliggøres i afdelingen. Alligevel giver undersøgelsen det indtryk, at vi ikke informerer patient og pårørende tilstrækkeligt om denne ordning. Generelt tyder patientudsagnene på, at information skal gives flere gange, og at den tilknyttede sygeplejerske skal sikre sig, at patienten har forstået informationen.

Fire patienter havde været intuberede. Alle fire mener, at personalet skal blive bedre til at kommunikere med patienter, der ikke er i stand til at tale. Patienterne giver udtryk for, at personalet var for hurtige, for utålmodige og ikke gav sig tid til at aftale tegn og gestus, der kunne anvendes som kommunikationsredskab.

Patienterne frabeder sig også, at sygeplejerskerne selv løfter og vender patienterne i stedet for at vente, til portørerne kommer. Der udtrykkes tilfredshed med portørhjælpen, men der synes at være for få portører.

For at patienterne ikke skal vente for længe på portørhjælp under sengebadning, sker det en sjælden gang, at sygeplejerskerne selv vender og løfter patienterne. Dette var almindelig

Side 59

procedure år tilbage, før der blev indført fast portørassistance i afdelingen. Ergonomisk er portørassistancen uundværlig, men på baggrund af patientudsagnene kan det konkluderes, at også patienterne føler sig bedst hjulpet ved vending og løft udført af portører.

Savnede dagligt bad

Vedrørende den personlige hygiejne giver patienterne udtryk for, at de ikke er blevet badet hver dag, og at de ikke altid har følt sig rene og velsoignerede. Dette er noget af en overraskelse at læse for en sygeplejerske, da en fast procedure i afdelingen er det daglige sengebad om morgenen samt et lettere aftentoilette.

En af forklaringerne kan være, at patienterne ikke oplever det at blive vasket i sengen som det samme som at blive badet ved hjælp af en bruser. Samtidig har patienterne ikke fået vasket hår så hyppigt som hjemme, hvilket har medvirket til, at de tit har følt sig usoignerede.

Som led i den personlige hygiejne skal patienterne have et fodbad regelmæssigt. Dette mindes en del af patienterne ikke at have fået så hyppigt, som den kliniske manual angiver.

Tandbørstning er et andet problemområde, hvor 'personalet enten børster gummerne eller slider tænderne op'.

Generelt var patienterne meget tilfredse med at blive opfordret til at få egne toiletartikler bragt ind i afdelingen.

Alternativ smertebehandling

Vedrørende medicinering giver ingen af patienterne udtryk for, at de er blevet nægtet smertestillende medicin. Tværtimod mener nogle af patienterne, at de har fået for meget medicin, at det gjorde dem for sløve og omtågede i starten. Alternative tiltag ved smerter efterlyses, såsom massage.

Informationsniveauet fra sygeplejepersonalet er der generel tilfredshed med. Informationen er tilpasset den enkelte patient og dennes situation. Patienterne anfører dog, at personalet skal være mere opmærksomme på, at informationen skal gentages, og at man som kontaktsygeplejerske skal sikre sig, at patienterne får det tilbudt. Muligheden for at tale med andre faggrupper såsom psykologer og læger skal også løbende præsenteres for patienten.

Dårlig plads til pårørende

Som ovenfor beskrevet er det vigtigt for patienten, at de pårørende får lejlighed til at være meget inde på stuen og sidde ved patienten, ikke mindst når denne er intuberet. Nogle har oplevet, at de pårørende blev vist ud konstant, hvilket de var meget kede af. Også pladsforholdene bevirker, at der kun må være to besøgende ad gangen, hvilket flere af patienterne udtrykker utilfredshed med. Enkelte patienter er blevet kørt ud på gangen ved besøg, hvad de udtrykker tilfredshed med. Syv ud af ti patienter var tilfredse med personalets behandling af deres pårørende – de syntes, at deres pårørende blev behandlet omsorgsfuldt og talt meget med.

Mulighed for, at de pårørende kan få psykologhjælp og krisehjælp, savnes. Endvidere er der stor utilfredshed med, at en overnatning på patienthotellet for de pårørende koster 300 kroner. Dette vurderes som alt for dyrt.

De snævre pladsforhold beklages dybt. På tresengsstuen burde der højst ligge to patienter. Ligeledes klager flere over, at det trækker ind ad vinduerne, eller at solen bager ind, uden at der er velfungerende afskærmning. Den megen uro og larm døgnet rundt beklages også, telefoner der ringer om natten, og alarmer der lyder konstant. De trange pladsforhold bevirker, at patienterne af og til må ligge ved siden af meget dårlige patienter, hvad patienterne også er meget kede af.

Der er for få og for dårlige fjernsyns- og radioapparater. For mange af de hjælpemidler, afdelingen råder over, fungerer dårligt, eller der er for få. For eksempel virkede en bladremaskine ikke, hvilket så bevirkede, at patienten måtte ringe et utal af gange for at få vendt en side i sin bog. Det pointeres dog, at personalet var søde til at hjælpe.

Kedelig mad

Maden får også en del kritik. Grøntsagerne er for bløde, kartoflerne vandede og aftensmaden tør. Nogle synes, det burde være

Side 60

muligt at få lige, hvad man havde lyst til at spise. Andre var ikke blevet informeret om, at de kunne vælge mellem flere retter. En patient, der havde ligget i stræk igennem længere tid, og som kun måtte få hovedgærdet hævet 20 grader, ville gerne, om personalet kunne finde en anden måde at made på, da det var næsten umuligt at undgå at få maden i den gale hals.

At der skal drikkes rigeligt, var alle patienter klar over, og der udtrykkes forståelse for, at personalet agerer bestemt, når det drejer sig om vigtigheden af at drikke. Udvalget af drikkevarer vurderes som tilfredsstillende.

Omhu ved overflytning

Vedrørende overflytning til rehabiliteringsafsnittet på Viborg Sygehus ville seks ud af ti patienter gerne have haft mere information om afdelingen. De vidste alle, at der ville blive tale om et længerevarende ophold, men de ville gerne, om flere i personalegruppen mere detaljeret kunne have beskrevet forholdene. For få af sygeplejerskerne havde set afdelingen i Viborg, og den udleverede pjece om Paraplegifunktionen vurderes ikke som tilstrækkeligt informationsmateriale. Tre patienter syntes, at personalet omtalte opholdet i Viborg for skræmmende, da de havde beskrevet genoptræningen som hård. Andre havde fået en meget positiv beskrivelse af Viborg og de genoptræningsmuligheder, der var.

Under transporten til Paraplegifunktionen i Viborg er det sædvane, at den tilknyttede sygeplejerske ledsager patienten. Dette pointeres som vigtigt ifølge patienterne, og desværre har en patient oplevet overflytningen uden ledsagelse af plejepersonale. En anden er blevet ledsaget af en sygeplejerske, patienten ikke kendte. Begge dele beklages af patienterne, som pointerer vigtigheden af, at den sygeplejerske, der ledsager patienten, kender patienten og det neurokirurgiske speciale. Om muligt ville patienterne gerne, at sygeplejerskerne kunne blive nogle timer eller hele det første døgn på afdelingen i Viborg.

Som allerede nævnt har rapporten foranlediget en del udviklingsarbejde i afdelingen. Såvel i form af nyanskaffelser som i form af ændringer i procedurer. Der er blevet indkøbt en badebåre, der bruges flittigt. Patienterne bliver som minimum kørt ud i brusebad tre gange om ugen, også intuberede patienter, hvis deres almentilstand tillader det. Patienterne er meget glade for dette brusebad, hvor de også får vasket hår. De patienter, der ikke kan komme i brusebad, får vasket hår på faste dage, således at der ikke går for længe mellem hver hårvask. Patienterne opfordres fortsat til at få egne toiletartikler bragt ind i afdelingen, samt at anskaffe sig en elektrisk tandbørste, som de også vil få brug for senere i genoptræningsforløbet.

Vedrørende maden har vi haft en diætist i afdelingen. Vi er blevet mere opmærksomme på at bestille ønskekost op til patienterne. Men da det skal gøres to dage i forvejen, bestiller vi løbende frostvarer til fryseren, således at der altid er alternativer såsom pizza, pølser, pommes frites eller is. Hvis patienten har specielle favoritter, bestilles dette op til fryseren.

I afdelingen har en uddannet tandplejer holdt tandbørstningskursus. Der skal afholdes et eller to kurser mere, derefter vil emnet blive en del af det ugekursus (neurokursus), alle nyansatte i afdelingen gennemgår. Ligeledes vil der i forbindelse med dette kursus blive afholdt timer i 'kommunikation med den intuberede patient'.

I et forsøg på at afhjælpe nakkesmerter uden medikamina, bruger vi et vådt håndklæde, der har været opvarmet i mikroovnen i to minutter i en plastpose. Det pakkes ind i et håndklæde og lægges på patienternes nakke, og det skulle hjælpe ganske vidunderligt. Massage af det ømme nakkeområde, foretaget af en fysioterapeut, hjælper en del af patienterne. Nakkesmerterne nævnes specielt, da det er de hyppigst forekomne smerter hos denne patientkategori.

Venter på mere plads

Der er udsigt til, at de trange pladsforhold forbedres, da vi forventer, at der bevilges penge til nyrenovering af afdelingen i løbet af 1999. Dette er dog ikke bekræftet og godkendt på nuværende tidspunkt. Uro og lyden af alarmer kan ikke helt elimineres i en intensiv afdeling. Personalet kan være opmærksomme på, at det er nat, eller at én patient ikke lytter til meget højt fjernsyn, medens den anden patient på stuen trænger til

Side 61

ro. Men der er tale om en uløselig situation på nuværende tidspunkt. På grund af pladsmangel og patienternes almene tilstand vil det også fortsat være nødvendigt at bede pårørende om at forlade stuen hyppigt samt at indskærpe, at der kun kan være to besøgende på stuen ad gangen. Afdelingens princip er overordnet, at man tillader pårørende så meget som muligt på stuerne, da det er vigtigt for patienten. Men pårørendes besøg skal afpasses således, at dette ikke foranlediger et fald i kvaliteten af den udførte behandling og pleje i afdelingen.

Flere og bedre fjernsyn har det ikke været muligt at skaffe endnu, men forhåbentlig vil en eventuel ombygning også tilgodese dette område.

At de pårørende må betale 300 kroner for et hotelværelse med morgenmad, vil for nogle være en uoverkommelig udgift. Vi tilbyder et pårørenderum det første døgn i afdelingen, men herefter henvises pårørende til patienthotellet. Nogle kommuner betaler for de pårørendes ophold, og vi anbefaler de pårørende at undersøge dette gennem deres sagsbehandler.

Overflytningen og kontakten med Paraplegifunktionen i Viborg pointeres som vigtige områder. Vi overflytter fortsat patienten med en ledsager fra afdelingen, som patienten kender, og vi har på nuværende tidspunkt udveksling med personalet i Viborg, hvor to sygeplejersker har byttet stilling i et år. Dette har været meget udbytterigt for afdelingen i den fortsatte udvikling af plejen, blandt andet har den udvekslede sygeplejerske arrangeret undervisning i afdelingen og medvirket ved revision af vores kliniske manual. Der har samtidig været sygeplejersker fra afdelingen i Viborg på studiebesøg af en dags varighed, men desværre er det ikke alle ansatte, der har haft mulighed for at se afdelingen på nuværende tidspunkt.

Informationsområdet har vi også arbejdet med. For patienter og pårørende arrangeres der undervisning mindst én gang under indlæggelsesforløbet, hest flere. Kontaktsygeplejersken underviser i traumets årsag og følger samt områder, der ønskes belyst fra patient eller pårørendes side. Til brug for undervisningen er der indkøbt plancher og plastmodeller af rygsøjlen, og det er arbejdsgruppens hensigt at udarbejde informationsmateriale, der kan supplere undervisningen. Kontaktsygeplejersken har desuden fået en del videobånd at tilbyde, der dels fortæller om opholdet i Viborg, dels om livet som tetraplegiker.

Kontaktsygeplejen styrket

Det overraskede os, at så mange af patienterne ikke havde vidst, at de havde en kontaktsygeplejerske, eller først havde fundet ud af dette sent i forløbet. Vi har drøftet problemstillingen på personalemøder, og det er drøftet med medarbejderne som led i medarbejderudviklingssamtalen.

Vi er blevet bedre til at oprette et tværfagligt plejeteam ved længerevarende patientforløb, hvad der er særdeles effektivt til planlægning af de komplicerede forløb. Men om patienterne i dag er bedre informeret om deres tilknyttede kontaktsygeplejerske, vil kun endnu en brugerundersøgelse kunne fortælle.

Vi har i det hele taget talt om det ønskværdige i at få gennemført endnu en brugerundersøgelse til belysning af de beskrevne kritikpunkter. Om det er økonomisk muligt, er uvist. Det kunne være interessant, om patienterne fortsat mener, at det er inden for de samme områder, der bør foretages justeringer, eller om der er dukket nye problemstillinger op.

Selv om fokusgruppeinterview ikke er videnskabelige repræsentative undersøgelser, er metoden velegnet til evaluering og justering af pleje og behandling i en afdeling.

Dorte Holdgaard er fra 1. oktober 1998 sektionsansvarlig ledende sygeplejerske på Aalborg Sygehus, Sektion Hjerte-thorax-kar.

Litteratur

1. Langhorn, Leanne. Sådan plejes para-tetraplegikere. Sygeplejersken 1996; (38): 14-19.
2. Holdgaard, Dorte Møller. Følger efter et traume mod columna med medullær affektion. Sygeplejersken 1996; (38): 20-21.

Nøgleord: Fokusgrupper, kvalitetssikring, paraplegi, tetraplegi, Århus Kommunehospital.