De bærer de syge gener videre til deres drenge

Livet gik i stå, da Usha Parthasarathys lille søn døde af en hjerneblødning. Hun sagde sit gode job på indisk tv op. Sad kun derhjemme. Et jerntæppe gled ned mellem hende og manden. Eneste kur mod depressionen var et nyt barn.

Som bærer af en blødersygdom havde Usha fået et bløderbarn. Nu håbede hun på et sundt. Men også næste gang blev graviditeten skæbnesvanger. Usha fik et nyt bløderbarn, men heldigvis var der tale om en lille stærk dreng, der i dag er 19 år, velfungerende og i gang med en uddannelse.

''Min far var bløder, men har aldrig haft nævneværdige problemer med sin sygdom, ligesom alle mine fire søstre har fået sunde børn. Ingen har nogensinde fortalt familien, at det kun er os kvinder, som bærer de syge gener videre til familiens drengebørn,'' fortæller hun under et besøg i Danmarks Bløderforening.

Da Usha fik et nyt bløderbarn, meldte problemerne sig hurtigt, men omgivelserne var tilsyneladende ikke instillet på at hjælpe. Hverken læge, familie eller omgangskreds ville stille op. Der er andre og større sundhedsproblemer i det indiske samfund end et enkelt bløderbarn hist og pist, var indstillingen.

Efter flere ubehagelige kommentarer, vågnede Usha op:

''Jeg indså endelig, at mit gamle liv ­ den ubekymrede tilværelse med universitetsstudier, arbejdet som nyhedsoplæser i tv og det problemfri samliv med min mand ­ var et overstået kapitel.''

Usha solgte familiesmykkerne for at få råd til at importere blødermedicin, og så gik hun ellers i gang med et ambitiøst projekt ­ at udbrede kendskabet til blødersygdomme til de indiske kvinder, så de kan være bedre rustede, når problemerne kommer væltende i forbindelse med en blødersygdom i familien.

I dag er Usha Parthasarathy leder af lokalafdelingen af den indiske bløderforening i Madras, hovedstaden i den indiske delstat Tamil Nadu. Desuden er hun aktiv i hovedorganisationen Hemophilia Federation of India. Bl.a. var det ikke mindst på hendes initiativ, at den føderale sundhedsminister

Side 17 

stillede op til organisationens arrangement på verdensbløderdagen sidste år.

Underskud af kvinder

Reproduktiv sundhed og reproduktive rettigheder i Indien hænger i høj grad sammen med den indiske kvindes sårbare status. Det er det store underskud af kvinder et slående bevis på. I alle lande fødes der flest drenge, men over tid rettes der op på den biologiske ubalance pga. drengebørns større dødelighed. I Indien er det modsat. Her dør der flere piger end drenge.

Allerede inden fødslen er den lille pige i farezonen. Moderen risikerer abort, hvis fosterdiagnostikken viser, at hun venter en pige. Bliver pigen født, risikerer hun at blive slået ihjel umiddelbart efter fødslen, at blive sat ud, som det skete med nyfødte i gammel tid herhjemme, eller hun dør i løbet af barndommen pga. underernæring og mangel på omsorg. Omkring 60 pct. af de indiske kvinder menes at lide af anæmiske tilstande.

Da Nationalmuseet for nogle år siden åbnede særudstillingen ''Verdens kvinder ­ kvinders Verden,'' illustrerede billedet af tvillingemoderen den indiske kvindes position på gribende vis:

Småbørnene, en dreng og en pige, var fotograferet på mors skød ­ drengen sad rank, struttende af sundhed, mens pigen, lillebitte og tynd, hang slapt ned over mors arm. 

Selvvalgt ægtefælle uopnåelig drøm

Også i voksenlivet er den indiske kvinde udsat. Ret til reproduktiv selvbestemmelse, som bl.a. indebærer retten til selv at vælge ægtefælle og adgang til prævention, er p.t. en uopnåelig drøm for de fleste kvinder. Fædre og brødre kontrollerer langt hen ad vejen pigernes seksualitet, og efter giftermålet tager manden og hans familie over. Der er naturligvis variationer fra by til land, fra den ene kaste og socialklasse til den anden, men som regel arrangeres der bryllupper familierne imellem og ofte med aftaler om medgift. Først når kvinderne er ude over den reproduktive alder og opnår status som svigermor, forbedres deres vilkår.

Når den indiske kvindes primære opgave er ægteskab, børnefødsler og familiens ve og vel i det hele taget, er det ikke svært at forestille sig de vanskeligheder, en kvinde kan møde, hvis reproduktionen mislykkes.

Usha Parthasarathy er privilegeret i den sammenhæng. Hendes ægteskab er ikke arrangeret (''Vi blev forelskede og bestemte, vi ville giftes''), hun har en god uddannelse og støttes i et og alt af sin mand i sit nuværende arbejde i den indiske bløderforening. Andre kvinder med bløderbørn risikerer en helt anden situation:

''I mange tilfælde forlader manden simpelthen hjemmet, og så er det op til kvinden selv at klare problemerne,'' fortæller Usha.

Farlig information

Usha Parthasarathys daglige arbejde i den indiske bløderforenings lokalafdeling i Madras indeholder mange af de opgaver, en sygeplejerske varetager herhjemme i form af rådgivning, information og omsorg. Det er opgaver, som det indiske sundhedsvæsen slet ikke har ressourcer til på nuværende tidspunkt, for med en befolkning på én mia. mennesker og et sundhedsbudget på godt 50 øre pr. indbygger er behandlingen af blødersyge et marginaliseret sundhedsproblem i det store land.

Derfor er der brug for ildsjæle som Usha Parthasarathy, der sammen med andre gode kræfter i den indiske bløderforening er i fuld gang med at oprette centre over hele Indien, hvor bløderne kan få støtte, viden og hjælp. Centrene arbejder bl.a. for at få oprettet kvalificerede behandlingsenheder på

Side 18 

eksisterende hospitaler, hvor generel viden om blødersygdomme og deres behandling indtil nu har været nærmest ikke-eksisterende.

De indiske blødere mangler adgang til viden, diagnostik, behandling og faktormedicin. Det sidste skal importeres og er alt for dyrt for de allerfleste indere. Derfor er det vigtigt, at familien får viden om forebyggelse, så bløderpatienten undgår de farlige blødninger. I mange tilfælde dør de indiske blødere som Ushas lille søn eller ender som krøblinge, fordi deres led bliver ødelagt af blødninger.

Et særligt aspekt af Usha Parthasathys arbejde er informationen til kvinder, der er bærere af blødersygdomme:

''Indtil for ganske få år siden vovede ingen at stå frem og fortælle, at de var bærer af en blødersygdom. Selv uddannede kvinder beholdt denne viden inden for familien,'' siger hun og peger på sammenhængen med den indiske kvindes generelle status i samfundet.

Uanset stand og uddannelse er det primære mål at blive gift. Derfor sætter det at være bærer af en blødersygdom kvinden i en meget vanskelig situation. Enten risikerer hun ikke at kunne blive gift og dermed blive en byrde for sin familie, eller hun risikerer at blive kasseret, når ægtemanden finder ud af, at hun overfører en sygdom til deres fælles børn.

Informationen om bærerstatus er således et grundlæggende dilemma for de indiske kvinder, og under alle omstændigheder griber den ind i deres reproduktive sundhed. Strategien fra den indiske bløderforening handler ikke desto mindre om åbenhed og information:

''Alle er bedst tjent med at vide besked om forholdene, også kvinderne, '' siger Usha.

''Derfor får de udstrakt rådgivning om selve sygdommen og dens behandling. At de som bærere ikke nødvendigvis risikerer at overføre sygdommen til deres eventuelle drengebørn ­ tænk på mine fire søstre, der alle har fået sunde børn ­ samt at man ved hjælp af den moderne fosterdiagnostik kan afgøre, om fostret er sygt. Vi hverken råder eller presser kvinderne til abort, men fremlægger det som en mulighed. Ud over rådgivningen tilbyder vi også omfattende psykosocial støtte.

I dag kan vi se, at vores strategi har været rigtig. Der er langt mere åbenhed om problemet end tidligere. Vores strategi er ikke blevet et våben mod kvinderne, som man kunne frygte, men et nyttigt redskab til at komme videre med livet på en god måde.''

Usha Parthasarathys næste projekt hedder publicering af en bog om arbejdet med disse kvinder.

Selv er hun blevet noget af en rollemodel for kvinder, både bærere og ikke-bærere. Det gør hende stolt, men får hende ikke til at tabe jordforbindelsen:

''Mine fire søstre vil ikke beskæftige sig med blødersygdommene. De har deres på det tørre. De ved kun, at jeg har et bløderbarn og gør noget for samfundet. Andre siger, de synes, det er synd for min mand, at jeg er så lidt hjemme.''