Lad mig klare det selv

Billede

Side 31 

Lonnie er 16 år gammel, da jeg møder hende første gang. Hun er tynd, er ikke særlig høj og har langt farvet hår. Hun er iklædt sorte nylon Adidas-træningsbukser med orange striber ned langs benene, højhælede sorte læderstøvler og en imiteret læderjakke i hvidt og sort mønster. Under jakken, som hun beholder på hele dagen, har hun en T-shirt med en tekst, som jeg kun kan se en del af, men der står noget med ''I like sex.''

Lonnie har sin kæreste Bent med. Bent er lidt ældre end Lonnie, hans lange hår hænger ned i øjnene, så han var svær at få øjenkontakt med. Bent er arbejdsløs og har været i fængsel for nylig. På dette tidspunkt bor Lonnie hjemme hos sin mor sammen med Bent. Faderen bor i udlandet og ser kun Lonnie med års mellemrum.

Moderen har igennem årene boet sammen med flere forskellige mænd, og familien har flyttet meget rundt. Ud over Lonnie er der en hjemmeboende lillebror og lillesøster, og så har Lonnie en storebror, der bor ude i byen.

Lonnie er blevet træt af skolen og er begyndt på den lokale produktionsskole for unge arbejdsløse. Lonnie har en drøm om at blive damefrisør, men erkender at den ikke kan gå i opfyldelse, fordi hun har tendens til gigt i fingrene. Ud over gigt og diabetes har Lonnie også astma.

En dag ad gangen

Lonnie udtrykker sin opfattelse af diabetes på denne måde:

''Det er bare en sygdom. Jeg føler mig hverken syg eller rask, bare sådan midt imellem. Nu har jeg to kroniske sygdomme. Og astmaen den kom også bare sådan. Så man tager en dag ad gangen. Det er noget, man vænner sig til, og det kan sådan set være lige meget, for man er vant til at bære rundt på noget i forvejen.''

På dette tidspunkt har Lonnie haft diagnosen diabetes i mindre end en måned, og vi kommer ikke ind på, om sukkersygen er blevet en del af hverdagen. Det gør vi til gengæld, da vi mødes ca. otte måneder senere i moderens lille betonrækkehus i et forstadskvarter.

Interviewet finder sted i dagligstuen. Det er umuligt at komme ind på Lonnies lille bitte værelse pga. det tøj, de bøger og den makeup, der flyder i bunker ud over hendes seng og bord. Dagligstuen er malet i en stærk orange farve. Vi sidder i lædermøblerne, og bag mit hoved på væggen hænger en thaiparaply med et solnedgangsmotiv. På fjernsynet kører en video.

Klokken er 13.00. Lonnie fortæller mig, at hun tilbringer det meste af dagen med at se video. Hun er blevet smidt ud af produktionsskolen og venter på en samtale med sin sagsbehandler, der har fortalt hende, at hun til det næste møde må have gjort op med sig selv, hvad hun vil med sit liv.

Hvad vil du?, spørger jeg.

''Først og fremmest vil jeg have et arbejde, så jeg kan betale min egen lejlighed, så jeg kan overleve med mad og det hele. Så har jeg det fint,'' svarer hun, og fortsætter:

''Gennem mit 17 år lange liv har der ikke været andet end kaos, kaos, kaos, og nu er jeg træt af det. Nu gider jeg ikke mere.''

Lonnie fortæller mig, at hun konstant er i konflikt med sin mor. Hun planlægger at flytte hjemmefra og i lejlighed med sin nye kæreste.

Hverdagen med sukkersyge

Det tager et stykke tid, før vi kommer til at tale om sukkersyge. Da vi gør det, fortæller Lonnie mig, at hun har været akut indlagt på det lokale sygehus mange gange pga. manglende regulation af sukkersygen, men at hun ud over dette holder sig helt ude af kontrolsystemet. Hun kommer ikke hos sin praktiserende læge og svarer ikke på henvendelserne fra sygehuset. Hun forklarer det selv på denne måde:

''Det irriterer mig, at de bliver ved med at sende breve hele tiden, at de ikke kan forstå, jeg ikke gider komme. Jeg har sagt det til dem, lige op i hovedet på dem: ''Jamen jeg har ikke tid til det, simpelt hen.'' Her sidst jeg var indlagt, udskrev jeg mig selv. De sagde, jeg blev nødt til at komme igen for at hente mine udskrivningspapirer, men dem har jeg stadig ikke været nede og hente. Jeg reagerer sådan, fordi jeg synes det er møgirriterende, at der er nogle flade læger, der render mig i røven hele tiden.''

Jeg taler med Lonnie om, hvorvidt sukkersygen er blevet en del af hendes hverdag, og hun forklarer:

''I begyndelsen da jeg havde diabetes, havde jeg en kæreste, der hed Bent, og da jeg havde ham, røg jeg faktisk næsten aldrig ind på hospitalet. Men efter jeg slog op med ham, så var det, jeg begyndte at ende på hospitalet en gang om måneden. Og så havde jeg alle de der useriøse forhold. Men nu hvor jeg er sammen med Tom, har jeg ikke været inde i to måneder. Så jeg tror simpelt hen jeg er afhængig af, at jeg skal have en eller anden, jeg virkelig kan holde fast i og føle, jeg kan snakke med alt om, inden jeg kan stabilisere mig.''

Ifølge Lonnies opfattelse er diabetes blevet en del af et kaotisk liv uden tydelig retning. Hun opfatter diabetes som et stort problem, men er samtidig optaget af endnu større problemer.

Hun fortæller mig ligeud, at der ikke er plads til diabetes i hendes hverdagsliv, at hun ved, den er der, og at hun må huske at tage sine injektioner. Men det får ikke mere end et minimum af opmærksomhed. Det at håndtere sukkersygen er noget, hun bare

Side 32 

gør uden at tænke mere over det end højst nødvendigt.

Compliance

På trods af at der anvendes mange midler til undervisning og information af diabetikere ­ herunder også unge ­ i hvordan de bedst kan leve med deres sygdom, er der mange, der ikke følger behandlernes råd. I en medicinsk sammenhæng kaldes dette ofte non-compliance, idet der refereres til en opfattelse af begrebet, som indirekte betyder manglende lydighed, og et dårligt resultat er derfor patientens egen skyld (1).

Men reaktioner på sygdomme er ikke alene bestemt af biofysiske symptomer eller af den enkeltes motivation, men er snarere formet af personens biografiske, sociale, kulturelle og ideologiske sammenhæng (2).

Det er tydeligt, at Lonnies subjektivitet og livshistorie spiller en helt central rolle for, hvordan diabetes opfattes og integreres i hverdagslivet. Først og fremmest er hun en ung kvinde i konflikt med sin mor, med skolen og med det sociale system. Hun er dødtræt af lærere, socialarbejdere og sundhedspersonale, som hun føler stjæler hendes tid. Hun ved ikke, hvad hun skal med sit liv, alt hun ønsker er fred og ro.

Hendes mor har opgivet, hun har to mindre børn at tage sig af og er selv i fuldtidsjobtræning. Der er ikke plads til diabetes i Lonnies liv, men det er alligevel integreret i den forstand, at Lonnie det meste af tiden husker at tage sin medicin og få tilstrækkeligt mad og drikke, så hun ikke bliver syg.

Lonnies erfaring med sammenhængen mellem det at have en kæreste, og hvordan hendes diabetes er reguleret, kan tolkes på flere måder. En måde at forstå denne sammenhæng på kan være, at følelsesmæssig stabilitet og oplevelsen af tryghed reducerer Lonnies risikofyldte adfærd, fordi det på samme tid reducerer hendes oplevelse af tilværelsens generelle usikkerhed for en tid.

Ifølge sociologen Anthony Giddens (3) er en af konsekvenserne ved det senmoderne samfund en forandring af intimiteten, hvor familien ikke længere udgør et sikkerhedsnet, og hvor det er den enkeltes opgave at skabe de tillidsfulde relationer, der er nødvendige for selvets udvikling. Men dette er en risikofyldt proces, og hvis selvet er så skrøbeligt som Lonnies, kan konsekvensen af et brudt forhold være og har været en følelse af personlig afvisning og sårbarhed, der kan lede til endnu mere risikofyldt adfærd.

Rolleskift

En anden måde at tolke forholdet mellem diabetesregulation og kærester kunne være ved hjælp af ''The Shifting Images Model'' udviklet af Barbara Patterson (4). Modellen fremstiller livet med en kronisk sygdom som en kompleks og konstant skiftende proces mellem oplevelsen af subjektiv sundhed og sygdom.

På nogle tidspunkter føler individet sig ikke syg, og præsenterer sig for omverdenen med et billede af sundhed, mens sygdommen holdes i baggrunden. Men på andre tidspunkter føler individet sig syg og møder derfor sin omverden som sådan, mens den sunde side holdes i baggrunden.

Ifølge denne tankegang kan en adfærd som Lonnies forstås som et ønske om at bevare et billede af sig selv som lige med andre unge (ikke være syg), og derfor må hun beskæftige sig så lidt med diabetes som muligt. Men dette kan kun lade sig gøre når Lonnie har en fast kæreste, fordi parforhold virker som en stabiliserende faktor i hendes ellers kaotiske liv.

Når hun ikke har en kæreste, prøver hun at fastholde billedet af at være som de andre, der ofte laver ballade og går i byen. Men konsekvensen af hendes handlinger viser sig hurtigt, hun indlægges akut og sygdommen skubbes helt frem i forgrunden og bliver det dominerende billede for en tid. Begge måder at forstå Lonnies handlinger på placerer et stort ansvar på hendes skuldre, fordi det i begge tilfælde kræves, at hun har overblik over, hvilke konsekvenser hendes handlinger kan få for sukkersygen.

Den type overblik er sjældent tilstede

Side 33 

hos helt unge, hvis handlinger ofte er præget af spontanitet og uforudsigelighed. Dette er måske også årsagen til, at flere af de unge, jeg har mødt, beskriver erfaringerne med at lære at leve med diabetes som noget, der tvinger dem til at blive voksne før tid.

Under interviewet som fandt sted om formiddagen fortalte Lonnie mig, at hun og nogle af vennerne om aftenen skulle holde videoaften med chips, slik og øl. Jeg spurgte, om hun ville regulere på sin insulindosis, når hun vidste dette?

''Næ, egentlig ikke, men jeg spiser faktisk mindre til aften, og så går jeg derned i stedet for at tage bussen, og så får jeg da lidt motion.''

Betyder det, at du tænker over det?, spurgte jeg videre, og hun svarede:

''Ja men ikke sådan bevidst.''

Den ulydige patient

Set i sundhedsvæsenets perspektiv er Lonnie en ulydig/non-compliant patient. Hun følger ikke sine kontroller. Hun indlægges ofte akut på sygehuset, og hun gider ikke tale med de professionelle om det.

Hun har formodentlig høj risiko for at udvikle alvorlige komplikationer som synsnedsættelse og nyrepåvirkning på længere sigt, og i værste fald kan hun dø af syreforgiftning, hvis kun ikke kommer hurtigt nok på hospitalet.

Mulighederne for at komme i kontakt med Lonnie via de standardtilbud, som det offentlige tilbyder, er ringe.

Lonnie betragter ambulatoriet, diætisten og sygeplejersken som noget, der står i vejen og som stjæler hendes tid. De råd, hun har fået, beskriver hun på denne måde:

''De kan komme med alt deres mad, og jeg siger: Skrot det! Det ville ethvert ungt menneske gøre, for ingen kan leve på en fast diæt. Deres forslag er kedelige, kedelige, kedelige og har ikke noget med virkeligheden at gøre. De siger: ''Husk nu at spise ekstra grønsager, og ikke for meget af dét og ikke for meget af dét.'' Lad mig klare det selv.

Det er også irriterende, når man er inde på hospitalet, at de stiller noget bestemt mad frem til én, men når man kommer hjem, så er det altså noget helt tredje, man får. Så de kan ikke regulere det på hospitalet, så vil jeg hellere have, de kommer hjem til mig. Så kan min mor servere mad, og så kan de regulere herhjemme. Så ville jeg ikke have noget imod, de regulerede min insulin, overhovedet ikke. Men på et hospital, never.''

Set i Lonnies perspektiv er de råd og de anbefalinger, hun får af de professionelle, spild af tid og ikke værd at beskæftige sig med, og derfor føler hun ikke, hun modtager nogen hjælp til at integrere sygdommen i hverdagen.

Hendes nuværende og ekstremt sårbare situation som teenager i kamp med omverdenen, kombineret med hendes modstandsfyldte personlighed ­ og hendes livshistorie, der er en lang fortælling om svigtende autoriteter ­ har stor indflydelse på den måde, sukkersygen opfattes og integreres på.

Empowerment

Men lytter man grundigt efter, hvad det er Lonnie fortæller, bliver det tydeligt, at hun er meget mere end en ulydig teenager, der handler i strid med sit eget bedste. Der er en logik i den måde, Lonnie handler på, hvor hun kæmper imod opfattelsen af sig selv som anderledes.

Ved at gøre som de andre unge gør, og på samme tid for det meste, husker f.eks. at regulere sin kost og motion, viser hun, at den type hjælp hun har brug for, skal tage udgangspunkt i det liv, hun lever.

Lonnie opfatter sig selv som syg, hvis hun skal bryde hverdagens mønster, og derfor går det galt, når systemet møder hende med en helt anden sygdomsforståelse, som i Lonnies perspektiv indbefatter regulering og kontrol i et omfang, der virker begrænsende for hendes sunde adfærd.

I lyset af Giddens arbejde om modernitet og selvidentitet (5) kan Lonnies handlinger tolkes som typisk senmoderne, hvor anbefalinger fra eksperter ikke længere accepteres som endegyldige autoriteter, der ikke kan ændres eller stilles spørgsmålstegn ved. I dag bliver gyldigheden af eksperters udsagn ofte undermineret af tvivl og derefter udskiftet med konkurrerende udsagn eller anbefalinger fra andre eksperter.

Disse handlinger finder ofte sted, når et individ befinder sig ved betydningsfulde overgange i livet, i det Giddens kalder de skæbnesvangre øjeblikke, f.eks. ved mødet med sygdom eller død. Det er der, hvor man enten kan vælge at følge de anvisninger, man får fra de eksperter, man har overgivet ansvaret til, eller hvor man selv tager føringen og selv bestemmer, hvilken retning vejen skal tage. Det sidste kaldes rekvalificering, gentilegnelse af viden og færdigheder eller empowerment.

Det er åbenlyst, at Lonnie ikke har tillid til det offentlige sundhedsvæsen ­ eller noget andet offentligt system for den sags skyld ­ og at hun kun anvender, hvad hun finder relevant for sine egne behov og livssituation.

I den forstand kan man sige, at Lonnie har taget magten selv ­ hun er blevet empowered. 

Lonnies historie indgår i et større materiale som er en del af ph.d-projektet ''Diabetes ­ en skole for livet'' som udføres ved Forskerskolen i Livslang Læring, på Roskilde Universitets Center. Projektet er støttet af Sygekassernes Helsefond og Statens Humanistiske Forskningsråd. 

Litteratur

1. Elsass P. Sundhedspsykologi. København: Gyldendal; 1992.
2. Nettleton S. The Sociology of Health and Illness. London: Polity Press; 1998.
3. Giddens A. Intimitetens forandring. København: Hans Reitzels Forlag; 1995.
4. Paterson B. The Shifting Images Model of Chronic Illness. Qual Health Res, in press 2000.
5. Giddens A. Modernitet og selvidentitet. København: Hans Reitzels Forlag; 1996.