Hun forsker via nettet

Hvordan kan du være sikker på, at de unge ikke fylder dig med løgn?''

Det spørgsmål har sygeplejerske og ph.d.-studerende Bibi Hølge-Hazelton fået mere end én gang, når hun har fortalt om sit igangværende projekt''Diabetes ­ en skole for livet.''

Ved siden af en traditionel undersøgelse af unge diabetikeres håndtering af deres kroniske sygdom rummer projektet nemlig også en højst utraditionel del: Online-forskning på Internettet. Her kan de unge diabetikere når som helst meddele sig til Bibi ­ fredag aften eller søndag formiddag eksempelvis. Tidspunkter, hvor hospitalets ambulatorium med garanti er lukket.

''På den måde er det de unge, der styrer den del af processen, der omfatter dataindsamlingen på Nettet. Det er så op til mig at analysere vores kommunikation og forhåbentlig drage nogle interessante konklusioner,'' siger hun og peger på, at forskning via Internettet må blive en helt selvfølgelig ting her i det nye årtusinde:

''Hvis jeg som forsker skal forsøge at forstå den ungdomskultur, der eksisterer lige nu, og som ikke er beskrevet endsige udforsket, risikerer jeg at overse nogle ting ved at bruge teorier, som er udviklet omkring ungdomskulturen i 80'erne og 90'erne. Nettet er de unges måde at kommunikere på. Derfor tror jeg, det er oplagt at bruge det som værktøj i min forskning.''

Skeptikerne skal desværre findes inden for egne rækker. Både sygeplejerske- og lægekolleger har udtrykt tvivl om net-delen i hendes forskningsprojekt:

''De tror, at nogle af de unge måske opgiver falsk identitet over Nettet, at nogle måske fortæller noget, som ikke passer. Jeg kan kun svare: Hvis det er mit udgangspunkt ­ at folk fylder med mig løgn ­ så er der jo ikke forskel på det personlige interview eller kommunikationen på Nettet.

Faktisk tror jeg, at folk kan være endnu mere åbne og reflekterende, når det foregår via Nettet, end hvis de sidder over for mig som interviewer. Skærmen som sådan er anonym. Jeg sidder ikke med båndoptager, papir og pen og ønsker svar her og nu som i den traditionelle del af undersøgelsen. På Nettet kan de unge diabetikere overveje deres svar, lige så længe de vil, og svare, når det passer dem. Eller helt spontant fortælle mig ting, jeg ikke har spurgt om. Jeg glæder mig altid til at lukke op for mine mails og kan slet ikke lade være med at svare, når der lyder det velkendte lille pling: Du har fået post. Egentlig er det en forunderlig oplevelse, at en del af forskningsprocessen sker i min egen stue.''

Projektet med de unge diabetikere rummer både førstegangsinterview og deltagerobservation på Diabetesskolen på Odense Universitetshospital og senere opfølgende besøg og interview af de unge i eget hjem.

Internetdelen kom i stand, da Bibi Hølge-Hazelton deltog i en diabetes-weekend med de unge. Her gik snakken utrolig meget om Internettet. Det fik Bibi til efterfølgende at gå på Diabetesforeningens hjemmeside på Internettet med en opfordring til de unge om at kontakte hende, hvis de var interesseret i at dele deres erfaringer med andre unge. Det har nu resulteret i, at hun og de unge er i gang med at oprette en hjemmeside kun for unge diabetikere.

Det frie fald

Bibi Hølge-Hazltons ph.d.-projekt ligger fint i forlængelse af det studie, hun er aktuel med i Videnskab & Sygepleje. Her er det studiet af den uhelbredeligt syges mulighed for at få indflydelse på sin egen situation på hospitalet. Som i ph.d.-projektet er det patient-perspektivet, der er i fokus: ''Igen handler det om at give slip på sig selv både som forsker og repræsentant for systemet og i stedet lytte sig ind til, hvad folk virkelig har

Side 9 

på hjerte. Det er en svær proces, for uanset hvor gode intentioner man har som forsker i sundhedssektoren, så sætter strukturen og hierarkierne sig igennem i ens møde med patienten.

Min undersøgelse af de kræftsyge rejser en række kritikpunkter af det bestående. Som forsker må jeg derfor være bevidst om, at kritikken ikke er møntet på mig personligt. At jeg ikke skal stille mig op og forsvare systemet, men tværtimod være ekstra lydhør. Man kan godt tale om det frie fald. Det er i hvert fald den fornemmelse, jeg får, når jeg forsøger at kaste mig ud i forskningsprocessen for at få så mange indfaldsvinkler som muligt ­ og meget gerne nogle skæve, så jeg ikke kommer til at producere kedelig og forudsigelig forskning. Jeg søger det grænseoverskridende for at forstå, hvad der er på færde. Derfor må jeg hele tiden kæmpe med min egen forforståelse, for den sætter sig igennem konstant og i de mærkeligste sammenhænge.''

Bibi Hølge-Hazelton prøver gennem sin forskning at finde ind til det liv, et menneske har, når man skal leve med en svær diagnose, hvad enten den er livstruende som i tilfældet med kræftpatienterne eller livslang som hos de unge diabetikere.

Nogle glider ind i systemet på systemets præmisser, andre tager, hvad de kan bruge, og andre igen opsøger det alternative. Fagfolk taler om kompliante og nonkompliante patienter, de, der samarbejder og de, der ikke samarbejder. For Bibi Hølge-Hazelton er det en pædagogik, der ikke holder:

''Der er et udtalt videnshierarki i sundhedssektoren. Som patient må man følge de professionelles ''opskrift,'' hvis man vil sit eget bedste. Har patienten en anden mening, er det hans problem. Det er ikke bare umenneskeligt, men også ulogisk. Vi ved jo, at den slags sundhedspædagogik ikke er holdbar:

Den får ikke folk til at ændre adfærd.

Misforstå mig ikke, men jeg er enormt glad for skæve eksistenser, dvs. dem, der er droppet ud af systemet. Dem kan jeg virkelig lære noget af ­ som f.eks. i Marias case (se artiklen i Videnskab & Sygepleje) og i de cases, jeg nu arbejder med i diabetesprojektet. Her er det unge mennesker, som ikke kommer til kontrol, ikke svarer på henvendelser osv. For mig er disse mennesker nøglepersoner i forhold til at forstå, hvorfor de ikke ønsker at følge behandlernes råd. Det er interessant at finde ud af, hvad der sker, når patienterne selv tager hånd om deres sygdom. Som det er nu, får de lov til at sejle deres egen sø. Hvis de ikke vil tage imod vores tilbud, må de sandelig selv om det, er indstillingen. Selv kunne jeg ønske mig, at vi fagfolk kan nå frem til en forståelse af, at vi kun er en del af en større helhed. Hvis vi skal have en central rolle i fremtidige sygdomsforløb, så skal vi også kunne legitimere hvorfor, ikke mindst fordi der mere og mere bliver stillet spørgsmål ved vores rolle og kompetence. I dag har patienterne frit sygehusvalg, nogle har råd til at betale for behandling her eller i udlandet, og andre igen konsulterer læger og får udskrevet medicin via Internettet. Det er da en kolossal udfordring,'' siger hun og tilføjer:

''De unge diabetikere i mit projekt tænder altid, når jeg siger, at det er dem, der har styr på deres sygdom, ikke mig. At de ikke må lade mig gamle kone støve til i bøgerne og komme ud med en afhandling, ingen gider læse. Det er dem, der må fortælle, hvordan det er at være ung og skulle leve med en kronisk sygdom, så vi fagfolk kan nå dem.''

Systemets medspillere

I projektet med de uhelbredeligt syge patienter fylder sygeplejerskerne utrolig lidt i patienternes opfattelse af sygdomsforløbet.

''De er søde, de har travlt, vi vil nødigt forstyrre dem,'' hedder det fra patienterne.

Ifølge Bibi Hølge-Hazelton hænger det sammen med, at både patienten og sygeplejersken er underlagt uoverskuelige interessekonflikter og rammebetingelser, så der ikke nødvendigvis er en direkte sammenhæng mellem hensigt og resultat. Ofte bliver sygeplejersken derfor systemets medspiller. Hendes indlevelse og kommunikation med den kræftsyge kan stik mod hensigten komme til at fungere som systemets smørelse, så slutresultatet bliver, at hun i virkeligheden forringer patientens mulighed for at få indflydelse på sin egen situation. Det lidt mistrøstige billede af sygeplejefagets praktikere hænger sammen med deres lave status, mener Bibi Hølge-Hazelton:

''De sygeplejersker, der er tættest på patienten, tillægges mindst betydning af os selv. Af faget, af fagforeningen og af kollegerne. De har de dårligste arbejdsbetingelser, bliver dårligst betalt og er dårligst uddannet. Paradoksalt, ikke? Især for mig, der nu kan kalde mig forsker med al den autoritet og status, det giver. Derfor føler jeg også, at der er noget ambivalent i mit liv. Dybest set burde jeg være ''derude'' i palliativ eller onkologisk praksis, som jeg startede i.''

Bibi Hølge-Hazelton nævner her sine erfaringer fra starten af Sankt Lukasstiftelsens hospice for nogle år siden:

''Selv om der også dengang var mangel på sygeplejersker i hovedstadsområdet, kom der næsten 100 ansøgninger til de ni stillinger, der blev slået op. Og det var ikke ''hvemsomhelst,'' der søgte. Vi havde alle sammen videreuddannelser fra Danmarks Sygeplejerskehøjskole. Nogle sad i oversygeplejerske- eller afdelingssygeplejerskestillinger, andre var sygeplejelærere. Og vi søgte alle sammen en assistentstilling. Dvs. vi gik ned i løn, fik weekendarbejde osv. Grunden var, at vi ønskede at arbejde et sted, hvor vi på det tidspunkt kunne få lov til at yde omsorg på omsorgens betingelser. Folk ville ned fra piedestalerne og ind i den direkte patientpleje igen.

Mange vil sikkert give mig på puklen for at mene, at jeg et eller andet sted synes, det er forkert, at jeg skal have mere i løn og få mere anerkendelse og prestige for det, jeg laver nu, end dengang jeg var sygeplejeassistent på en onkologisk afdeling. Hierarkiet er desværre selvforstærkende, for de unge, der kommer ind i faget, ser jo, at karrierestigen ikke peger hen imod praksis, men imod ledelse, undervisning og forskning. De dygtige sygeplejersker bliver uvilkårligt puffet fremad ­ væk fra patienterne.'' 

Læs om Bibi Hølge-Hazeltons undersøgelse ''Handlingens konsekvenser'' i Videnskab & Sygepleje på side 21.