Faglig kommentar: Lobbyisme

De fleste organer til transplantation stammer fra patienter på landsdelssygehusenes neurologiske afdelinger, hvor svært hjerneskadede patienter behandles. På centralsygehuse er man kun sjældent ude for at skulle stille diagnosen hjernedød og forholde sig til, om patienten kunne være potentiel organdonor. Den manglende erfaring kan reelt betyde, at egnede organer ikke bliver doneret til transplantation. Sundhedsstyrelsen har derfor opfordret centralsygehusene til at udpege nøglepersoner, som kan tage ansvar for bl.a. kontakt med pårørende, donorpleje og information og undervisning af personale. Mange af disse nøglepersoner er sygeplejersker.

Hvem skal betale? Skal afdelingerne klare denne ekstra opgave inden for budgettet, eller har amtet afsat særlige midler til nøglepersonernes uddannelse og funktion samt dækning af omkostninger ved organudtagning? Uden tilførte midler kunne det tænkes, at egnede organer stadig gik til spilde trods Sundhedsstyrelsens initiativ. Er der i det hele taget udpeget nøglepersoner på centralsygehusene? Disse spørgsmål har vakt bekymring i Transplantationsgruppen.

Transplantationsgruppen udpegede derfor en række lokale aktører, som skulle undersøge, om de fornødne ressourcer var til stede på det lokale centralsygehus. Formålet var at påvirke det politiske system, så der blev afsat tilstrækkelige midler til aktiviteterne.

Transplantationsgruppen er en interessegruppe under paraplyorganisationen De Samvirkende Invalideorganisationer (DSI). En repræsentant fra Nyreforeningen, en fra DSI og en tidligere transplanteret patient fra lokalområdet bad om et møde med nøglepersonerne på det lokale centralsygehus. På disse møder skulle nogle få spørgsmål om aktiviteter og dækning af omkostninger besvares. De fleste spørgsmål kunne besvares med et ja, et nej eller et tal. Det er der kommet en rapport ud af, hvori Transplantationsgruppen kommer med forskellige anbefalinger. Rapporten, som er sendt til Folketingets Sundhedsudvalg, kan fås hos DSI.

Nogle vil måske undre sig over, at de ganske få faktuelle oplysninger ikke nemmere og billigere har kunnet indhentes gennem et spørgeskema og en frankeret svarkuvert. Det har bl.a. undret enkelte nøglepersoner, som har svaret skriftligt. Det egentlige formål med de amtslige deputationer skinner dog klart igennem i rapporten, hvor nøglepersonernes reaktioner på henvendelsen og på møderne i efteråret 1999 og foråret 2000 er gengivet. Det har handlet om at skabe opmærksomhed, goodwill og personlige relationer. Der rapporteres om positiv atmosfære og interesse for at træffe en tidligere tranplanteret patient, og nøglepersonerne takker for den plakat, lavet til formålet af en billedkunstner, deputationen overdrager afdelingen ved slutningen af mødet. Denne overdragelse anses for så vigtig, at alle de skemaer, de lokale aktører udfylder under mødet, har en fortrykt påmindelse: Husk at overdrage kunstværket.

Det moralske ansvar

Er der noget galt i det? Er vi måske ikke vant til at modtage kuglepenne, karameller, nøgleringe, notesblokke og gaver af vekslende værdi, når medicinalfirmaer og andre interessenter møder op ved kurser og konferencer? Hvad er forskellen? Ingen. Det er både legalt og forståeligt, at patientorganisationer søger at skabe opmærksomhed om netop deres behov.

Så må man håbe, at nøglepersonerne på den anden side af bordet ikke lader sig totalt sovse ind i lobbyisternes fremstød. Sundhedsvæsenets aktører har andre forpligtelser end at efterkomme patientorganisationers ønsker. De er f.eks. moralsk forpligtede til at sørge for, at pårørende til hjernedøde patienter, som ikke har skrevet donortestamente, giver tilladelse på et kvalificeret grundlag. Ved de pårørende, hvordan organudtagning foregår? Hvad får de pårørende til at tro, at det var den hjernedøde patients oprigtige ønske at blive organdonor, selv om vedkommende ikke har oprettet testamente? Har de taget stilling til, om de kan træffe så afgørende beslutninger på et andet menneskes vegne? Vil de pårørende kunne klare at leve videre med, at de måske fortryder, når det er for sent. Hvem møder op på afdelingerne og taler de usikre og tvivlernes sag?

Enkelte afdelinger ønskede ikke at møde de lokale aktører. Det havde været overraskende for Transplantationsgruppen. Jeg er overrasket over, at ikke flere afdelinger har sagt nej. Det kan ikke være en selvbestaltet interesseorganisations opgave at kontrollere, om Sundhedsstyrelsens anbefalinger føres ud i livet.