Lærer mestringsstrategi på kursus

"Som at få en saltvandsindsprøjtning.'' Sådan udtaler en skleroseramt person efter at have deltaget i et tre ugers kursusforløb for skleroseramte på Sønderborg Sygehus.

Kurset er et engangstilbud til den skleroseramte. Siden 1989 har der været holdt 10 kurser med hver seks kursister.

Indtil for få år siden blev kursisterne kaldt patienter. Dette er først ændret de seneste år. Overordnet ser vi kurset som sekundær forebyggelse, hvor den enkelte skal lære mestringsstrategier, herunder en positiv fremtidsorientering, i forhold til det at leve med en kronisk sygdom. Fra at være patienter med problemer får de nu status som selvstændigt tænkende og handlende personer, der mødes for at lære. Dette er en filosofi, der går igen mange steder, f.eks. i diabetes- og rygskoler.

Kurset skulle gerne give de skleroseramte bedre livskvalitet. Ved at dele erfaringer med andre i samme situation kan de få bedre forståelse for egen situation og lære at løse problemer af fysisk, psykisk og social karakter. Desuden skal de lære metoder til at vedligeholde deres fysiske funktionsniveau. Det er vigtigt, at den enkelte får bedre kropsbevidsthed for at blive i stand til at udnytte kroppens ressourcer mere hensigtsmæssigt.

Ligeledes skal de blive bevidste om muligheder frem for begrænsninger i et liv med en kronisk sygdom.

Krav om at være selvhjulpen

For at deltage i kurset er der nogle kriterier, der skal være opfyldt.

Den fysiske tilstand må ikke være for dårlig, dvs. man skal være selvhjulpen. Kursisterne skal helst være på nogenlunde samme alder og helst kønsmæssigt ligeligt fordelt i gruppen, tre mænd og tre kvinder. Kursisterne skal være kognitivt velfungerende, idet gruppedynamikken beror på gensidig refleksion og diskussion.

Kursisterne er oftest diagnosticeret inden for de seneste tre år. Enkelte har haft diagnosen længere.

Bag kurset står en sygeplejerske, en fysioterapeut og en ergoterapeut.

Sygeplejersken sammensætter gruppen, da

Side 35

hun har et godt kendskab til de skleroseramte, som jævnligt kommer til kontrol på neurologisk dagafsnit ND10 på Sønderborg Sygehus.

Fire uger før kursets start indkaldes den skleroseramte til individuel forundersøgelse/samtale ved henholdsvis ergoterapeuten, fysioterapeuten og sygeplejersken. Her prøver hver faggruppe inden for deres speciale at afdække den enkeltes problemområder så bredt som muligt.

Teamet udarbejder derefter i fællesskab problemliste og mål for hver enkelt deltager.

Kurset varer tre uger, fra mandag til torsdag i dagtimerne. Der er fastlagt ugeskema for alle tre uger, og kurset er bygget op omkring forskellige emner.

Sygeplejersken underviser i, hvordan kursisten lærer at løse eller leve med daglige udfordringer, f.eks. træthed og kognitive problemer. For mange af kursisterne er seksuelle problemer et vigtigt emne at få taget hul på, ligeledes kommer vi ind på emnet urin- og afføringsinkontinens.

Vi bruger megen tid på at tale om, hvad man selv kan gøre, og at det er vigtigt at bevare håbet og dermed en positiv fremtidsorientering på trods af det svingende sygdomsbillede, der er ved sklerose.

En læge underviser i sygdommen, og her kommer vi ind på behandlingsmuligheder.

Træning i varmt vand

I fysioterapien gennemgås forskellige træningsprincipper og forskellige træningsformer. Kursisterne afprøver træning i varmtvandsbassin.

Træningsapparater afprøves, og den enkelte finder ud af, hvad der er mest hensigtsmæssigt. Gangfunktionen analyseres, og vi afprøver forskellige hjælpemidler. Ligeledes trænes siddende og stående balance. Fænomenet spasticitet gennemgås, og vi afprøver forskellige teknikker til at håndtere spasticitet.

Bækkenbundens funktion gennemgås, og kursisterne instrueres i bækkenbundsøvelser. En af de sidste kursusdage udleveres et individuelt øvelsesprogram.

I ergoterapien arbejdes med træning af de kognitive funktioner, herunder oftest koncentration, hukommelse, overblik og planlægning. Dette trænes via computer og forskellige øvelser og lege.

Ligeledes undervises der i hensigtsmæssige arbejdsstillinger. Vi tager f.eks. støvsugeren frem og finder den mest rygvenlige måde at støvsuge på. Vi går i køkkenet, laver mad til hele holdet og finder undervejs frem til varierende og aflastende arbejdsmetoder og afprøver diverse relevante hjælpemidler.

Vi laver fælles funktionstræning, hvor vi griner og har det sjovt samtidig med, at vi træner balance samt koordination og styring af arme.

Desuden får vi besøg af en ergoterapeut fra hjælpemiddelcentralen. Hun fremviser forskellige relevante hjælpemidler og fortæller om muligheder for og sagsgang i at få bevilliget hjælpemidler.

I løbet af de tre uger får vi besøg af psykologen og socialkonsulenten fra Scleroseforeningen. Her er det kursisterne, der fremkommer med ønsker om emner, der skal tages op.

Besøg på rideskolen, hvor der er tilknyttet en fysioterapeut, er en stor succes. Ridning er godt for mange skleroseramte, da det er med til at styrke balancen, og kroppen bliver arbejdet igennem uden større belastning for den skleroseramte.

Kursisterne har under hele forløbet mulighed for at stille uddybende spørgsmål.

Forløbet afvikles i et tæt, tværfagligt samarbejde. Da teamet er med under hele forløbet, er der hele tiden fokus på de forskellige emner/aktiviteter fra tre vinkler. Målet er, at forløbet bliver så nuanceret som muligt for den skleroseramte.

Realistiske udfordringer

Sidste kursusdag udleveres et aftaleskema. På skemaet skriver deltagerne to opgaver, som de vil udføre for at give deres hverdag

Side 36

større livskvalitet. Det skal være to realistiske udfordringer, som skal være påbegyndt, inden vi mødes til et opfølgningsmøde en måned senere. På dette nye møde fortæller hver især, hvordan de har opfyldt aftalerne, som de tager meget alvorligt. Alle kommer med tilbagemeldinger om helt konkrete opgaver, de er gået i gang med. Som typiske eksempler kan nævnes:

• dagligt at udføre udspændingsøvelser
• tilmelding til og opstart af rideterapi
• opstart af selvhjælpsgrupper
• struktur på hverdagen

På opfølgningsmødet afleveres evalueringsskemaet, og vi evaluerer hele kursusforløbet, og hvad det har betydet for den enkelte. Den skleroseramte har nu fået kurset lidt på afstand og kan bedre fornemme sit udbytte af kurset. På opfølgningsmødet ser vi også på, om målene for kurset er blevet opfyldt.

Ud fra evalueringerne var der blandt kursisterne bred enighed om, at gruppefællesskabet gør stærkt. Det havde været berigende at tale med andre i samme situation. Citat: ''Min mand syntes, at jeg skulle være gået på kurset noget længere, for som han sagde, du bliver i så vældig godt humør.''

Alle gav udtryk for, at det var positivt, at det nyttede selv at gøre noget ved problemerne. Flere udtrykte, at de havde fået mere selvtillid. De fleste havde fået mere struktur på deres hverdag og var på den måde blevet mere bevidste om at prioritere egne ressourcer og få sat tanker i gang omkring livskvalitet. Citat ''Jeg tror nu på, at der er en fremtid.''

Styrket kontakt til afdelingen

Vi har en klar fornemmelse af, at kontakten mellem den skleroseramte og afdelingen er styrket i løbet af kurset. Tidligere kursister henvender sig ofte telefonisk med forskellige problemstillinger, som så kan tages i opløbet, og en indlæggelse evt. undgås.

Kurset foregår i patientens nærmiljø med maksimalt en times kørsel, og det betyder meget for mange af de skleroseramte. De kan stadig være med i familiens hverdag, hvilket ofte gør det mere overskueligt at deltage.

Kursuslederne er ikke i tvivl om, at et kursus som dette er et værdifuldt, sundhedsfremmende initiativ, som gavner den enkelte skleroseramte. Der ligger en forebyggende effekt i, at den skleroseramte tilegner sig mestringsstrategier til at klare hverdagen med en kronisk sygdom med de begrænsninger og ressourcer, de har.

Drivkraften for den enkelte er, at de møder andre i samme båd og får sat ord og handlinger på de mange uafklarede spørgsmål. Som en af kursisterne udtaler: ''Det er rart at møde kollegaer.''

At sætte fokus på ressourcerne frem for på begrænsningerne gør, at deltagerne får den oplevelse, at de selv kan gøre noget aktivt og dermed får et håb om et godt liv, også i fremtiden.

Ergoterapeut Ulla Thrane Dybro og fysioterapeut Margrete Jordt arbejder i ergo- og fysioterapien på Sønderborg Sygehus, sygeplejerske Susanne Aabling arbejder på neurologisk dagafsnit på Sønderborg Sygehus. 

Artikel med tilsvarende indhold offentliggøres i fagbladene Ergoterapeuten og Fysioterapeuten. 

Interesserede henvises til yderligere oplysninger om sklerose i følgende bøger:

''Dissemineret sklerose,'' af Agnes Jønsson, Mads Raunborg, Per Soelberg Sørensen og Lene Werdelin, Munksgaards Forlag, København 1996, og ''Mig og min sklerose'' af U. Giersing, Nyt Nordisk Forlag, Arnold Busck 1990.