Kroniske respiratorbrugere og deres hjælpere på sygehus

En kronisk respiratorbruger er i virkeligheden bare en person med et handicap, der er kompenseret for ved hjælp af en respirator og en hjælper.

Det er kompleks sygepleje, den kroniske respiratorbruger har behov for som patient, men den respiratoriske del af plejen sørger hjælperne for, så sygeplejen skal først og fremmest fokusere på samarbejde.

"Da jeg havde brækket benet, blev jeg indlagt på det lokale sygehus. Det blev nødvendigt at indlægge mig på et større sygehus, men de ville ikke have mig, fordi jeg er i respirator. Det endte med, jeg tog min journal med mig, kørte derhen og sagde, at det var der, jeg skulle være. "Jamen, vi har ingen, der kan suge. Hvad skal vi gøre"" blev der spurgt. Jeg fortalte dem, at det eneste, de skulle gøre, var at skaffe to portører til at lægge mig op i sengen, så ville min hjælper og jeg klare resten."

Sådan fortæller en kronisk respiratorbruger om sit møde med en sengeafdeling, men det behøver ikke forløbe på den måde. Brugeren har brugt respirator de sidste 12 år på grund af muskelsvind, den er blevet et helt almindeligt hjælpemiddel for hende og giver ingen begrænsninger i hverdagen.

En kronisk respiratorbruger har sit eget personlige hjælperhold, der varetager respiratorbehandlingen samt den almindelige pleje og følger brugeren under enhver indlæggelse og overflytning (se boks 1). 

Sygeplejersken behøver derfor ikke beskæftige sig med respiratoren, men skal observere respirationen som hos enhver anden patient. Modtagelsen af en patient med respirator og hjælperhold kan være en stor udfordring på de fleste stamafdelinger.

Målet med artiklen er at øge sygeplejerskers kendskab til

• den kroniske respiratorbrugers behov for sygepleje i forhold til respirationen
• hjælpernes kvalifikationer og fordelingen af ansvaret mellem hjælpere og sygeplejersker.

I artiklen beskrives en kronisk respiratorbruger, en typisk hjælper, plejeopgaver i forbindelse med respirationen, samspillet mellem bruger og hjælper samt oplæringen af hjælpere, som den foregår på Respirationscenter Øst. Desuden beskrives væsentlige forhold i forbindelse med indlæggelse af den kroniske respiratorbruger og hjælpernes ansvar og kompetencer.

Hjemmerespiratorbehandling i Danmark

Der findes to respirationscentre, Respirationscenter Vest i Århus (RCV) og Respirationscenter Øst på Rigshospitalet (RCØ) (se boks 2).

Respirationscentrene er ansvarlige for etablering og opfølgning af respiratorbehandlingen. Tidligere havde alle kroniske respiratorbrugere i Østdanmark en åben indlæggelse til RCØ uanset indlæggelsesårsag. Derfor er patientgruppen i dag stort set ukendte på de lokale sygehuse. Akut indlæggelse på RCØ er ikke længere muligt.

En bruger har oplevet lokalsygehusets manglende erfaring med patientgruppen på følgende måde:

"Da jeg kørte galt, blev jeg indlagt på ortopædkirurgisk afdeling med et brækket ben. Personalet kendte ikke respiratoren, men det skulle de heller ikke, for jeg havde jo mine hjælpere. Personalet var forskrækket over mit handicap og min respirator, og de var meget tilbageholdende. Min hjælper og jeg følte, at vi også fik overladt ansvaret for plejen af mit brækkede ben."

Patienten er eksperten

Sygeplejersken må være opmærksom på, at den kroniske respiratorbruger, uanset om det er en patient med polio, muskelsvind eller tetraplegi, ofte har levet med sit handicap i mange år. Respiratoren er blevet en naturlig del af hverdagen, og det faktum, at patienterne ikke kan få luft uden maskinen, er integreret i tankegang og livsførelse (1,2).

De fleste brugere kender deres krop så godt, at de kan mærke selv små ændringer i forhold til det normale. Bl.a. mærkes små udsving som et lavere blodsukker eller mindre iltindhold i blodet hurtigt. Den ekspertviden kan udnyttes i plejen.

Hjælperen er arme og ben

En hjemmerespiratorbruger har en hjælper med overalt. Sygeplejersken skal ikke kun forholde sig til patienten, men også til en hjælper. Kendskab til hjælpernes forudsætninger er derfor nødvendigt for et godt samarbejde.

Sædvanligvis er en hjælper en ung studerende, der ikke kan forventes at have nogen sundhedsfaglig baggrund eller erfaring. Der er stor forskel på hjælpernes personlige kompetencer og øvrige faglige kunnen. Hjælperne har det til fælles, at de er specialister i forhold til deres brugere.

De er oplært hos brugeren til at varetage netop dennes normale behov. Opstår der sygdom eller en akut situation, der ikke har noget med ventilationen at gøre, kan hjælperen ikke forventes at have nogen kompetencer overhovedet. Involverer situationen brugerens respiration, kan hjælperen observere ændringerne fra den normale tilstand, men ikke handle på dem.

Det kan f.eks. være ændringer i respirationen ved sygdom eller efter en operation. Hjælperen kan med andre ord betragtes som et af brugerens hjælpemidler, hjælperen er groft sagt arme og ben for patienten, ikke en kollega til sygeplejersken (2).

Hjælperens og sygeplejerskens opgaver

Hjælperens opgaver er at sikre frie luftveje ved at suge efter behov, skifte tuben regelmæssigt og pleje stomien dagligt. Det er hjælperens opgave at sikre ventilationen ved at vedligeholde og rengøre alt apparatur og holde øje med, at respiratoren fungerer korrekt samt ventilere med Rubens ballon ved eventuelt respiratorsvigt. Derudover er det hjælperens opgave at løsne sekret ved manuel ventilering, hjælpe med hostemaskine eller anden hosteunderstøttende behandling og at hjælpe brugeren med at observere ændringer fra det normale. F.eks. om der er mere sekret end normalt, om sekretet er sejt eller har ændret udseende.

Sygeplejerskens opgave er at observere og behandle patienten i forhold til den lidelse, han er indlagt for. Sygeplejersken behøver ikke beskæftige sig med respiratoren, men skal observere respirationen som hos enhver anden patient. Derudover må sygeplejersken kunne reagere på de observationer, som bruger og hjælper gør i forbindelse med respirationen i f.eks. et postoperativt forløb.

Under indlæggelsen kan det være nødvendigt med vejledning i forbindelse med personlig hygiejne. Der kan være ændrede krav til hjælperens egen hygiejne i forbindelse med udførelse af de forskellige procedurer eller dårlige vaner, som skal aflæres. Der kan også være ændrede krav til hygiejnen hos brugeren under indlæggelsen eller plejeopgaver, der går ud over hjælperens kompetence, som sygeplejersken må tage sig af, f.eks. sårpleje eller pleje efter anlæggelse af en gastrostomisonde.

Det er sygeplejerskens opgave at sørge for den pleje, som er anderledes på grund af indlæggelsen samt oplære hjælperne, hvis proceduren skal fortsætte hjemme.

Har hjælperholdet brug for genopfriskning eller undervisning i forbindelse med respiratoriske plejeopgaver, opfordres de til at deltage i den teoretiske hjælper-undervisning på RCØ.

Samspillet mellem bruger og hjælper

Det er ikke kun hjælperne, der har forskellige forudsætninger, også forholdene imellem brugere og hjælpere er vidt forskellige og præget af de enkeltes personlighed. Respiratorbrugere er lige så forskellige som andre patienter, og det varierer, hvor meget de tager ansvar for deres egen situation. Nogle brugere er selv chef og har fuld kontrol over hjælpernes aktiviteter, andre har overladt styringen til én af hjælperne, som fungerer som leder på holdet.

Mange brugere har et hjælperhold, der består af en stab af hjælpere, som har været ansat i flere år, samt nogle, der har været ansat i kortere tid og primært bruges som afløsere. Det er en professionel relation, der er mellem parterne, men for nogles vedkommende bliver relationen af mere personlig karakter. Nogle brugere vælger hjælpere efter deres fritidsinteresser og praktiske evner. Der er også forhold, hvor relationen mellem bruger og hjælper bliver mere som hos forældre og børn. En hjælper, som har været hos den samme bruger i længere tid, udvikler et stort kendskab til brugerens reaktioner på sygdom. Disse relationer kan være mere eller mindre synlige, men det forhold, der er valgt af bruger og hjælper, må respekteres, og det er vigtigt, at sygeplejersken lytter til både brugerens og hjælperens observationer.

Sygeplejersken har ikke ansvar for hjælperholdet. Hjælperholdet er hos brugeren i 24 timer, og hvis en hjælper bliver forsinket eller forhindret, skal den hjælper, der har vagten, blive og kan ikke forlade brugeren, før afløseren er mødt op.

Det er forskelligt, hvem der har ansvar for vagtplanen. I nogle tilfælde er det brugeren, der lægger planen. I andre tilfælde er det hjælperholdet eller et hjælperbureau, der har ansvar for planen (se boks 3).

Hvis et hjælperhold ikke kan dække de forskellige vagter i hjemmet, vil konsekvensen være, at brugeren indlægges under diagnosen causa socialis. I det tilfælde skal personalet tage sig af den totale pleje inklusive det respiratoriske, da brugeren er uden hjælper.

Hjælperoplæring på Respirationscenter Øst

Hjælperholdet oplæres primært på respirationscentrene, og da forfatterne af artiklen er ansat på RCØ, vil det være proceduren på RCØ, der beskrives.

En brugers første hjælperhold oplæres af et erfarent plejepersonale i personlig hygiejne, herunder pleje og pasning af respiratoren. Kommer der på et senere tidspunkt nye hjælpere til, er det brugerens eget ansvar at oplære og sørge for tilmelding til den teoretiske undervisningsdag på RCØ, se senere.

I forbindelse med anlæggelse af trakeostomi og etablering af respiratorbehandling oplæres hjælperholdene til at kunne pleje og vedligeholde udstyr som f.eks. respirator, fugter og sug. Hjælperne bliver undervist sammen med patienten, så patienten bliver tidligt i forløbet ekspert på sin egen pleje og håndtering af udstyr.

Undervisningen foregår individuelt og vil altid være tilpasset den enkelte brugers specifikke behov og i øvrigt være i overensstemmelse med RCØ's procedurer. Det tager normalt 4-6 uger at oplære et helt hjælperhold på RCØ. Hver enkelt hjælper skal igennem mindst to dagvagter, to aftenvagter og to nattevagter. Her gennemgås og indøves de praktiske procedurer (se figur 1). Det er bl.a. tubeskift, sugning og manuel ventilation. I skemaet registreres hjælperens færdighedsniveau med tallene fra 1-4.

• 1 betyder, at hjælperen er blevet instrueret i proceduren.
• 2 betyder, at proceduren er udført (under opsyn), og at hjælperen kan redegøre for teorien.
• 3 betyder, at proceduren er godkendt, og at teorien kan formidles. Hjælperen må nu selv udføre proceduren uden opsyn.
• 4 betyder, at hjælperen har opnået erfaring fra selvstændige vagter og evt. fra uforudsete situationer.

I oplæringen indgår også en dag, hvor hele hjælperholdet, brugeren og eventuelle pårørende samles til teoretisk undervisning. Den omfatter gennemgang af respirationsorganernes anatomi og fysiologi samt en gennemgang af de relevante plejeprocedurer inklusive ansvarsfordeling og kompetencekrav.

Ved udskrivelsen får alle brugere udleveret en individuelt udformet hjælpermanual. Den indeholder bl.a. beskrivelse af de relevante procedurer og bruges af hjælperne til at repetere deres viden og fastholde kvaliteten af plejen. Brugeren kan vælge at bruge mappen til at samle alle relevante oplysninger. Hjælpermanualen bruges også, når nyansatte hjælpere skal oplæres i hjemmet.

Der findes ingen standardiseret hjælperuddannelse og ingen officielle krav om, at hjælperne skal oplæres, men respirationscentrene kræver, at alle hjælpere på et nyetableret hold deltager i undervisningen.

Målet med oplæringen er, at hjælperne kan tage sig af alle dagligdags plejeopgaver.

Når en respiratorbruger bliver en patient

Der er ingen forskel på at få en kronisk respiratorbruger eller en hvilken som helst anden patient indlagt, når det gælder pleje og behandling af den aktuelle lidelse (1). Det kan dog pga. støj fra respiratoren være hensigtsmæssigt, at brugeren får enestue.

Respiratorbrugeren kan ud over indlæggelsesårsagen betragtes som en selvhjulpen patient, selv om det er hjælperne, der udfører de opgaver, brugeren ikke selv kan klare, inklusive pasning af respiratoren. Situationen kræver dog særlige hensyn fra sygeplejerskens side. Vi vil her kort nævne de vigtigste:

• For det første vil man få det bedste samarbejde med patienten og det største udbytte af hjælperne, hvis man fra begyndelsen giver hjælperne en god introduktion til afdelingen, f.eks. rundvisning og information om generelle regler. Det kan dreje sig om brug af køkkenet og andre faciliteter, bl.a. skyllerum, da hjælperen har brug for at kunne rengøre sug og respiratorudstyr. Introduktionen giver patienten og hjælperen en god start på indlæggelsen, og plejepersonalet undgår at blive tilkaldt hyppigt senere i indlæggelsesforløbet.
• For det andet er det en fordel fra starten at aftale med patienten, hvornår og hvordan hjælperne skal afløses. Det giver mindre forstyrrelse i sygeplejerskens arbejdsgang. Er det f.eks. nødvendigt, at personalet er hos patienten, mens hjælperen går på toilettet eller har pause" Hvad skal personalet evt. gøre hos patienten, når hjælperen ikke er der" Er der mulighed for et kaldesystem, som patienten kan betjene" Nogle hjælpere er vant til at være hos brugeren hele tiden, andre tilkaldes af brugeren ved behov, men under indlæggelse må man aftale, hvordan brugeren får fat i hjælperen.
• For det tredje skal man være opmærksom på, at selvom kontakten med respiratorbrugeren ikke er forskellig fra kontakten med andre patienter, er der alligevel nogle faldgruber. Sygeplejersken må ikke glemme, at al kommunikation foregår med brugeren og ikke med hjælperen. Respekten for patientens autonomi kræver, at det altid er patienten, man henvender sig til, og det er altid brugeren, der træffer beslutningerne. I de situationer, hvor patienten ikke kan tale eller er vanskelig at forstå, kan hjælperen bruges som tolk. For patienter under 18 år gælder som for andre børn og unge, at det er forældrene, der har ansvaret og træffer beslutningerne i samråd med barnet eller på barnets vegne.
• Endelig er det væsentligt, at patienten ikke føler, at ansvaret for plejen af den aktuelle lidelse overlades til patienten selv og dennes hjælpere. Det kan markeres ved at lade døren stå åben ind til stuen, så patienten ikke føler sig overladt til sig selv, sådan som patienten med det brækkede ben gav udtryk for.

Hjælperens ansvar og kompetence

Hjælperen har kun kompetence til at passe respiratorbrugeren, når denne er i sin habituelle tilstand. Hjælperen kan dog også passe brugeren ved lettere sygdom, der ikke kræver indlæggelse. Under indlæggelse har hjælperen kun kompetence til at tage sig af brugerens daglige pleje og det respiratoriske udstyr. Bruger og hjælper klarer i fællesskab betjening og rengøring af udstyret, se figur 2 herover. Skemaet er udarbejdet i forbindelse med denne artikel og kan bruges til at danne sig et overblik. Det kan være en idé at kopiere skemaet og vise det til bruger og hjælper for at få afklaret gensidige forventninger til ansvarsfordelingen.

Det er hjælperens ansvar at reagere på eventuelle alarmer fra respiratoren. Når respiratorbrugeren benytter klokkesystemet på afdelingen, er det i første omgang hjælperen, der tilkaldes. Hvis det viser sig at være et problem, der ligger uden for hjælperens område, som f.eks. procedurer eller observationer, der har direkte forbindelse med indlæggelsesårsagen, giver hjælperen besked til personalet. Det kan også være procedurer, hjælperen må have assistance til, f.eks. bækkengivning.

Figur 2 er vejledende. Hvis den afdeling, brugeren er indlagt på, ønsker at være mere involveret i plejen, aftales det med bruger og hjælper.  

Brugerens relation til RCØ

Alle kroniske respiratorbrugere bliver tilknyttet respirationscentrene som ambulante patienter. Respiratorbrugerne kommer i ambulatoriet til planlagte besøg to gange årligt. Dermed får personalet et godt kendskab til respiratorbrugeren. Er der ved det halvårlige besøg tvivl om, hvorvidt respiratorbehandlingen fungerer optimalt, vil brugeren blive tilbudt indlæggelse på RCØ til justering af behandlingen.

Ud over besøgene i ambulatoriet er der mulighed for regelmæssig telefonisk kontakt. Der er daglig telefontid, hvor brugere og hjælpere kan henvende sig. Her bestilles også udstyr og reservedele til respiratoren. Desuden kan RCØ kontaktes hele døgnet med henblik på råd og vejledning, når der er problemer, der ikke kan vente.

Respirationscentrene fungerer med andre ord som en del af den kroniske respiratorbrugers netværk resten af livet.

Karen Nebel og Mette Rimmen er begge ansat på Respirationscenter Øst.

Litteratur

1. Lindeløv A. Klodset og gammeldags design. Sygeplejersken 2001;(21)
2. Dreyer P. Livet med respirator. En undersøgelse af hjemmerespiratorpatienters liv via livshistorie som fortælling analyseret ud fra P. Ricoeurs fortolkningsteori. Publikation nr. 65/2004 fra Institut for Folkesundhedsvidenskab, afdeling Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet.