Komplians styrket efter deltagelse i glaukomskole

Figur 1: Normalt synsfelt (Fotos: Øjenforeningen Værn om Synet)

Figur 2: Synsfelt ved begyndende glaukom



Figur 3: Synsfelt ved sen glaukom

Glaukom er ifølge verdenssundhedsorganisationen WHO den næststørste årsag til blindhed, se boks 1, og opdages som regel, når fremskredent synstab er indtrådt, se figur 1,2,3 ovenfor.

Tidlig diagnosticering og behandling samt god komplians bidrager til at udsætte synstab og reducere omkostningerne for patient og samfund (1). God komplians ved glaukom kræver regelmæssig øjendrypning og jævnlig kontrol ved øjenlægen (1,2). Lav komplians er mere udbredt end hidtil antaget (2). Ved få eller ingen symptomer er komplians typisk lavere end med symptomer. Komplians falder typisk de første to uger efter behandlingsstart, stiger to uger før kontrol ved øjenlæge og stabiliserer sig eller ophører ca. seks måneder efter diagnosticering.

Politisk interessefelt
For at styrke patienternes komplians etablerede Vejle Kommune og Øjenafdelingen i Vejle i 2008 en gruppebaseret glaukomskole, se boks 2.

Etableringen skal ses i sammenhæng med den politiske interesse i og behov for at udvikle velstrukturerede og dokumenterbare uddannelsesprogrammer til at styrke patienters egenomsorg og komplians. Vi antog, at glaukomskolen gavner patienterne, men havde ikke dokumentation herfor og heller ikke for, hvordan den virkede over tid. Desuden havde vi i den kliniske praksis på Øjenafdelingen i længere tid observeret lav komplians hos glaukompatienter.

Studier viser, at kompetent egenomsorg forudsætter viden om glaukom og korrekt anvendelse af øjenmedicin, og at uddannelse i og viden om behandlingen kan forbedre komplians (2,3). Et studie viser f.eks., at komplians kan forbedres ved kombination af undervisning i specifik viden og dryppeteknik med telefonopkald og påmindelsesordninger, men det er imidlertid uklart, hvilke af disse interventioner der har været meste effektive (1).
På den baggrund fandt vi det relevant at undersøge,

• hvordan patienter med glaukom oplever deltagelse i glaukomskolen
• skolens indvirken på komplians

Formålet er at forbedre glaukomundervisningen og inddrage erfaringer fra undersøgelsen i sygeplejepraksis.

Patientens egne oplevelser
Metoden bygger på en kvalitativ forskningsmetode, som tager afsæt i en fænomenologisk-hermeneutisk ramme (4).

Semistruktureret interview som dataindsamlingsmetode blev antaget at kunne bringe et nuanceret og dybdegående perspektiv på undersøgelsens formål (4). Interviewguiden, se boks 3, udformes med inspiration i litteraturgennemgang (3-8) og erfaringer fra Øjenafdelingen.

 Den indeholder enkelte, overordnede åbne spørgsmål, hvilket lægger op til, at patienterne selv fortæller om deres oplevelser. Samtidig formuleres opfølgende og uddybende spørgsmål med henblik på et mere detaljeret indblik i patienternes erfaringer og oplevelser (4).

Interviewguiden testes i et pilotinterview og anvendes til to interview med de seks deltagere.
Interviewene optages som lydfil og transskriberes af intervieweren efter en transskriberingsguide, hvilket styrker validiteten og reducerer bias (4). Da komplians ændrer sig over tid, afholder vi et interview umiddelbart efter kurset og igen efter seks måneder.

Deltagere i undersøgelsen
Vi skønnede, at seks deltagere kunne bidrage til belysning af problemstillingen. Deltagerne vælges ved kursets afslutning af de undervisende sygeplejersker blandt kursisterne ud fra følgende inklusionskriterier:

• Patienten er diagnosticeret med glaukom
• I behandling med glaukommedicin
• Har deltaget i patientskolen
• Alder: ≥ 35 år

Eksklusionskriterier:

• For at undgå misforståelser, måtte deltagerne ikke være demente eller dårligt sprogfunderede udlændinge

Der blev ikke stillet særlige krav til køn, alder eller antal år med glaukom, da det ikke var muligt at forudse holdenes sammensætning, men også fordi et andet studie indikerer, at dette ikke spiller en væsentlig rolle for komplians (7).

Analysemetode
Analysemetoden er inspireret af S. Kvales fortolkningsmetode og dens tre trin (4):

• Selvforståelsesniveau, hvor intervieweren angiver en kondenseret formulering af deltagernes forståelse og formulerer dem i egnede termer
• Kritisk commonsense niveau, hvor man forholder sig kritisk til interviewene, finder begreber og fænomener og temainddeler dem
• Teoretisk niveau, som danner ramme for fortolkning af deltagernes udsagn.

Etiske overvejelser
Deltagerne informeres mundtligt og skriftligt om undersøgelsens formål og metode og om, at det er frivilligt at deltage.
Det bliver understreget, at patienterne når som helst kan trække deres tilsagn om deltagelse tilbage, og at det på ingen måde vil få indflydelse på den fremtidige pleje og behandling.
De underskriver samtykkeerklæring. Data behandles fortroligt og opbevares forsvarligt. Undersøgelsen er godkendt af Datatilsynet.

Resultater
Undersøgelsen bygger på 12 interview med tre kvinder og tre mænd i aldersgruppen 35-75 år, diagnosticeret med glaukom fra seks måneder til ca. syv år. De blev interviewet i 2012 og 2013. Interviewene varede mellem 45 og 55 minutter. I analysen er der fundet tre overordnede temaer:

1. Undervisningspraksis: Teori og øvelser går hånd i hånd
2. Selvvurderet udbytte af kurset: Fire timer gør en forskel
3. Deltagernes forslag: Når patienterne har gode idéer.

I det følgende bliver de tre temaer beskrevet, diskuteret og eksemplificeret ved hjælp af citater fra interviewene. Citaterne markeres med bogstaver fra A til F, hvor A viser 1. deltager, B viser 2. deltager etc., og F viser den sjette og sidste deltager.

Undervisningspraksis
Teori og øvelser går hånd i hånd
Deltagerne fortæller, at kursets faglige indhold er relevant, og at kurset fuldt ud dækkede deres informationsbehov. Teoretiske forklaringer, billeder og tegninger hjalp til at visualisere og forstå sygdommen, og formidlingen opfattes som lettilgængelig. En deltager siger: ”Det var nemlig godt [...]. Vi fik en rigtig god forklaring og gode billeder på skærmen […]” (D).

Seks måneder senere husker deltagerne kurset som nyttig undervisning med det klare budskab, at øjendrypning skal være regelmæssig. De udtrykker tilfredshed med den måde, undervisningen er opbygget på med teori, dialog, egne oplevelser og erfaringer samt træning i øjendrypning og muligheden for at stille spørgsmål. Kursets varighed på fire timer fordelt på to kursusdage med en uges interval blev vurderet passende. Deltagerne blev tilmeldt kurset på eget initiativ.

Selvvurderet udbytte af kurset
Fire timer gør en forskel
Deltagerne fortæller, at de kun vidste lidt eller ingenting om glaukom før kurset. De fik viden om sygdommen, øjets anatomi og fysiologi, øjendråbernes effekt og bivirkninger, intraokulært tryk, behandlingsmuligheder m.m. En deltager beretter: ”Jeg synes faktisk, at jeg blev meget klogere af det kursus, fordi de har fortalt meget detaljeret om, hvad årsagen er [...]. Jeg kan ikke forestille mig, at der er så meget mere, jeg kan få at vide, fordi de også fortalte lidt om, hvordan det er med at operere, [...] det har givet meget god forklaring på, hvordan det hele hænger sammen” (C).

En anden deltager fortæller: ”Ved kurset fik man den dybere mening, […], man forstod, hvad glaukom er, hvordan man skal forholde sig til det, og at man skal til øjenlæge hvert halve år resten af sit liv” (F).

Deltagerne fortæller, at øjendrypningen er blevet en integreret del af dagligdagen, en fast rutine, og det blev højst glemt få gange på seks måneder pga. afbrudt rutine. F.eks. siger en deltager:” […] Folk blev klar over, hvor vigtigt det i grunden var med det drypperi i øjnene. Jeg havde fået noget at vide ved min øjenlæge, men jeg kunne forstå på nogle af de andre, at de stort set ikke havde fået noget at vide” (C).

En anden deltager erkender: ”Det med glaukom – det tog jeg ikke så højtideligt før” (E).

Men efter kurset blev øjendrypning bedre, selv om forglemmelser kan forekomme. Deltagerne fortæller, at de er blevet bevidste om øjendrypningsteknik, medicinoptagelse og tårevejskompression ved øjendrypning. Nogle ændrede øjendrypningsteknik, mens andre fik bekræftet deres egen, og seks måneder senere var vurderingerne uændrede.

Deltagerne fik viden om og inspiration til kommunikation med øjenlægen. For nogen har kurset svækket en autoritetstro holdning og givet mod til at spørge: ”[…] jeg har fået mere viden om, [ … ], hvad jeg skal spørge min øjenlæge om. Hvad jeg skal bede min øjenlæge om. At jeg ikke bare sidder dumt og ikke siger noget. At jeg er nysgerrig også for min egen skyld” (A), eller at ”[…] Jeg skriver de ting op, jeg vil spørge om” (B).

De fleste beretter om begrænset tid hos øjenlægen. Nogle føler sig ikke altid velinformeret, f.eks. udtaler en informant: ”Jeg var kun et nummer i køen, kun en af de andre patienter i rækken den dag, hvor der var et kvarter afsat, og så var det det” (F).
Andre beskriver klare forventninger til øjenlægen efter at have deltaget i kurset.

Deltagernes forslag
Når patienterne har gode idéer
Deltagerne har forskellige forslag rettet mod patienter med glaukom og ydermere mod den brede befolkning, da mange kan have glaukom uden at vide det.

Nogle deltagere foreslår oplysning til den brede befolkning gennem forskellige oplysningskampagner. En overvejer f.eks. populære fjernsynsudsendelser: ”Kan du ikke få Peter Geisling til at lave en udsendelse om det (glaukom)? Det hører folk efter. Han er populær i det offentlige” (C).

En anden deltager foreslår, at man gennem billeder viser, hvordan det er at have glaukom: ”[...] Sæt et øje, der ikke kan se, midt i et blad eller en avis og skriv ”Hvis du har det sådan, så skal du gå til øjenlæge” (E).

Desuden fremhæver flere af deltagerne, at glaukomkurset bør være et fast tilbud, især for nydiagnosticerede patienter. Øjenlægen bør på eget initiativ informere, og der bør foreligge faste datoer for kurset. En deltager mener, at ”Det burde vist være obligatorisk, at man som minimum bliver tilbudt [...] at komme på sådan et kursus for at få noget viden omkring det. [...]” (F).

Deltagerne skønner, at behovet for information er størst umiddelbart efter diagnosticering.

Diskussion af resultater
I det følgende sættes undersøgelsens resultater i relation til teorier og relevante studier.

Undersøgelsen påpeger i overensstemmelse med andre studier (5,7), at deltagerne, uanset hvor længe de har haft glaukom, har behov for viden, og de fik deres vidensbehov dækket af kurset. Behovet for viden kan understøttes af undervisning på glaukomkurset, men også i klinisk praksis gennem fokus på opsporing af glaukompatienter i risiko for lav komplians. Det kan være udfordrende, bl.a. fordi det ikke er alle, som erkender fejl og vanskeligheder ved øjendrypning over for sundhedspersonalet (3,5,7). En metode til opsporing af lav komplians anvendt i andre studier er et relativt enkelt spørgeskema uddelt til glaukompatienterne.

Efterfølgende kan patienterne undervises af sygeplejersker i en glaukomklinik ledet af glaukomsygeplejersker (3,5,7,9).

At deltagerne fik viden, som anvendes i dagligdagen, og at de udviser god komplians et halvt år efter kurset, stemmer overens med andre studier, som viser sammenhæng mellem viden og god komplians (1-3). Dvs. at patienter udviser god komplians, når de forstår formålet med at efterleve en ordineret behandling (2) som tilsigtet i kurset.

Vores undersøgelse viser, at deltagerne har udviklet god rutine i øjendrypning. En rutine som overholdes også seks måneder efter kurset. Et andet studie viser, at rutiner kan hjælpe patienten til en god komplians især ved hyppig øjendrypning på forskellige tidspunkter (2). Derfor må man opmuntre patienter til at finde gode rutiner i forbindelse med øjendrypning.

Ifølge undersøgelsen fremmer undervisningen læring og forståelse ved at kombinere teori, praktiske øvelser, dialog og refleksion. Glaukomundervisningen kan anskues som en dialogisk forelæsning (6), dvs. en koncentreret teoretisk forelæsning fulgt af dialog og træning af praktiske færdigheder i øjendrypning.

Dialog er centralt i undervisningen, fordi den inddrager kursisternes erfaringer og oplevelser og sigter mod udvikling af viden og kompetencer (6,10). Endvidere indgår Kolbs læringscirkel med de fire læringsstadier (10) i undervisningens helhed, hvor læring om og håndtering af komplians underbygges af teoretisk, abstrakt vidensformidling, dialog, refleksioner og praktiske øvelser i øjendrypning. Disse elementer kan indgå i undervisning af patienter i klinisk praksis.

Undersøgelsen indikerer en udvikling i deltagernes analytiske holdning og forventninger til øjenlægen. Dette stemmer overens med andre studier, som påpeger, at patienter pga. tilbageholdenhed og en autoritetstro holdning ikke stiller spørgsmål, når de er til kontrol hos øjenlægen (3). Mens vores undersøgelse ikke viser, hvordan forholdet læge-patient indvirker på komplians, så påpeger andre studier, at et godt forhold til øjenlægen kan støtte komplians (2,3). Derfor bør sygeplejersker støtte patienter i at indgå en kvalificeret dialog med øjenlægen.

Diskussion om metode
Det vurderes, at semistrukturerede interview har været egnet til belysning af undersøgelsens formål, da det har givet et dybt indblik i patienternes oplevelse af kursets indflydelse på komplians (4). En kendt ulempe ved kvalitative studier er, at patienter ikke altid indrømmer, at de ikke er kompliante (2). Imidlertid er det vores vurdering, at interviewene var præget af åbenhed, da deltagerne bl.a. også nævnte emner af mere privat karakter.

Deltagere var ikke valgt som repræsentative for glaukompatienter, men som patienter, hvis subjektive oplevelser kunne bidrage til belysning af undersøgelsens spørgsmål og formål. De anses som ressourcestærke, da de selv sørgede for at blive tilmeldt kurset. Mens vores studie ikke har taget højde for alder, socioøkonomisk status eller vidensniveau, viser andre studier, at behovet for information kan være højere hos patienter med lavere social status (8). Dette rejser spørgsmålet om, hvordan man kan nå de mindre ressourcestærke glaukompatienter.

Konklusion
Undersøgelsen tegner et billede af et veltilrettelagt kursus med relevant indhold og positiv indvirkning på komplians over tid. Gennem dialogisk forelæsning og Kolbs læringscirkel har kurset bidraget med viden, der kan anvendes til udvikling og styrkelse af deltagernes bevidsthed om regelmæssig øjendrypning og god komplians.

Det har udviklet deltagernes holdninger og kommunikation med øjenlægen. Det har styrket deltagernes tillid til egen øjendrypningsteknik og herved god komplians.

Undervisning i glaukom kan gennemføres i kommunalt regi og i sygehusregi, sidstnævnte med mulighed for en kombineret intervention rettet mod opsporing af lav komplians og undervisning i glaukom i en sygeplejeledet glaukomklinik.

Anghelina Larsen, Master i Globalisering og Integration, sygeplejerske; aoff@adviser-as.dk
Ulla Solbæk Nielsen, klinisk vejleder, sygeplejerske
Jannie Christina Frølund, cand.cur., klinisk sygeplejespecialist

Tak til Kirsten Spøer, underviser i glaukomskolen og sundhedsvejleder i Vejle Kommune, for værdifuldt samarbejde og til Udviklingsrådet på Vejle Sygehus for finansiel støtte.

Desuden tak til Øjenforeningen Værn om Synet for velvilligt udlån af billederne, som er anvendt i artiklen.

Litteratur

1. Okeke CO, Quigley HA, Jampel HD et al. Interventions improve poor adherence with once daily glaucoma medications in electronically monitored patients. Ophthalmology 2009; 116(12):2286-93. Doi:10.1016/j.ophtha. [PubMed].
2. Nordmann JP, Denis P, Vigneux M, et al. Development of the conceptual framework for the eye-drop satisfaction questionaire (EDSQ) in glaucoma using a qualitative study. BMC Health Services 2007;7:124[9.p]. [PubMed].
3. Costa VP, Spaeth GL, Smith M et al. Patient education in glaucoma: what do patients know about glaucoma? Arq. Bras. Oftalmol 2006; 69(6):923-7. [PubMed].
4. Kvale S. Interview. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. København: Hans Reitzels Forlag; 2000.
5. Friedmann DS, Okeke CO, Jampel HD et al. Risk factors for poor adherence to eyedrops in electronically monitored patients with glaucoma. Ophthalmology 2009; 116(6):1097-105. Doi: 10.1016/j.ophtha. [PubMed].
6. Dysthe O. Det flerstemmige klasserum. Skrivning og samtale for at lære. Aarhus: Klim; 1997:215-41. [PubMed].
7. Curtis C, Lo E, Ooi L et al. Factors affecting compliance with eye drops therapy for glaucoma in a multicultural outpatien setting. Contemp Nurse. 2009; 31(2):121-128. [PubMed].
8. Hoevenaars J, Schouten J, Borne B et al. Socioeconomic differences in glaucoma patients’ knowledge, need for information and expectations of treatments. Acta Ophthalmol. Scand. 2006; 84(1):84-91. [PubMed].
9. Slight C, Marsden J & Raynel S. The impact of a glaucoma nurse specialist rolle on glaucoma waiting lists. Nursing Praxis in New Zealand 2009; 25(1): 38-47. [PubMed].
10. Illeris K. Læring – aktuel læringsteori i spændingsfeltet mellem Piaget, Freud og Marx.  København: Roskilde Universitetsforlag; 2003;34-8.
    
    En fuldstændig litteraturliste kan fås ved henvendelse til førsteforfatteren.