Svær overgang fra rehabilitering til hverdagsliv

Introduktion
I Danmark lever flere end 30.000 mennesker med en reumatologisk sygdom. Hvert år indlægges ca. 500 patienter til rehabilitering på Dansk Gigthospital, Sønderborg.

Mange af disse patienter har behov for rehabilitering på baggrund af manglende effekt af medicinsk behandling og oplever fysiske og psykosociale udfordringer som f.eks. tab af fysisk funktionsevne, smerter og fatigue (1).

Gigthospitalet er af Sundhedsstyrelsen tildelt regionsfunktion i specialiseret rehabilitering til patienter med svært behandlelig aktiv inflammatorisk ledsygdom og kan på baggrund heraf tilbyde specialiseret tværfaglig rehabilitering under indlæggelse (2).

Flere kvalitative undersøgelser viser, at rehabilitering under indlæggelse har en positiv effekt på patienter med reumatologiske sygdomme (1,3,4). Bl.a. har Stauner, som er sygeplejerske, i sit projekt på kandidatuddannelsen foretaget en undersøgelse af reumatologiske patienters oplevelse af at være indlagt på Dansk Gigthospital, som viser, at individuelt tilpassede rehabiliteringsindsatser spiller en rolle for patienternes håndtering af sygdom. Patienterne beskrev indlæggelsen som et frirum fra hverdagslivet.

Flere undersøgelser viser, at især relationer med andre, som har en reumatologisk sygdom, har en betydning for patienterne, ligesom støtte fra fagprofessionelle styrker patienterne i håndtering af deres sygdom (1,3,4).

I et masterprojekt omkring personcentreret rehabilitering blev det det derfor undersøgt, hvordan patienter med en reumatologisk sygdom oplever at overføre og anvende rehabiliteringstiltag gennemført under indlæggelsen til at håndtere udfordringer med deres sygdom i hverdagslivet efter rehabiliteringsforløbets afslutning.

Specialiseret tværfaglig rehabilitering på Dansk Gigthospital
På Dansk Gigthospital tager rehabiliteringstilbuddene udgangspunkt i en Hvidbog (se Boks 1) samt i professor Dereck Wades forståelse af rehabiliteringsprocessen.

Rehabiliteringsprocessen foregår i flere trin, hvoraf der her er fokus på målsætning og planlægning. (5,6).

Hvidbogen definerer rehabilitering, så der på landsbasis sikres en fælles forståelse af begrebet.

Rehabiliteringsbegrebet har udviklet sig gennem de seneste 20 år og er i den nyeste udgave udkommet i 2022 dækkende for en definition af begrebet - fra brugerinvolvering til de faglige teorier bag en rehabiliteringsindsats.

Wades budskab er, at det er vigtigt at have fokus på og forstå begrebet rehabilitering, fordi rehabilitering adskiller sig fra den tilgang, mange fagpersoner normalt anvender.

Holistisk tilgang
Rehabilitering må altså forstås som en holistisk tilgang med fokus på det hele menneske, hvor den biopsykosociale tilgang spiller en helt central rolle.

Rehabiliteringen på Gigthospitalet er personcentreret, hvilket betyder, at der tages udgangspunkt i den enkelte patients præferencer, behov og værdier (7).

På Gigthospitalet vurderes og undersøges patienternes behov ved en forundersøgelse af et tværfagligt team bestående af en fysio- og en ergoterapeut, et plejepersonale og en læge. På baggrund af vurderinger og undersøgelser aftales mål og handleplaner sammen med patienten gennem en fælles beslutningstagning.

Når der aftales mål i en fælles beslutningstagning, er patientens indefra-perspektiv væsentligt (8).

Indefra-perspektivet er personens egen personlige fortælling. Indefra-perspektivet danner grundlag for, at rehabiliteringen bliver individuel og tilpasses patientens behov og værdier og danner sammen med de fagprofessionelles faglige vurdering, udefra-perspektivet, målet for rehabiliteringen (9).

Formål med undersøgelsen
Med baggrund i den personcentrerede tilgang til rehabilitering blev det undersøgt, hvordan de reumatologiske patienter oplever at anvende mål og handleplaner fra rehabiliteringsforløbet til at håndtere udfordringer med deres sygdom efter udskrivelsen.

Metode og analyse
Reumatologiske patienters oplevelse af at anvende mål og handleplaner efter udskrivelsen fra rehabiliteringsforløbet blev undersøgt ved hjælp af en kvalitativ forståelsesramme og narrative telefoninterviews.

Narrative telefoninterviews gav de reumatologiske patienter mulighed for at berette deres egen fortælling om oplevelsen af at anvende mål og handleplaner til at håndtere udfordringer med deres sygdom efter udskrivelsen.

Interviewene blev gennemført 3-5 uger efter udskrivelsen. I alt otte reumatologiske patienter med henholdsvis rygsøjlegigt eller leddegigt, og som havde deltaget i en forundersøgelse og et 10 dages rehabiliteringsophold på Dansk Gigthospital, blev inkluderet og interviewet i perioden fra marts-maj i 2021, se Tabel 1.

Interviewene blev analyseret med udgangspunkt i Paul Ricoueurs fænomenologisk-hermeneutiske forståelse af narrativer i tre trin (naiv læsning, struktureret læsning samt kritisk læsning og diskussion) for at skabe mening og betydning på tværs af data (10).

Resultater
Ud fra interviewene fremkommer det, at deltagerne oplever, at de i det personcentrerede rehabiliteringsforløb lærer at forstå deres sygdom. Samtidig oplever de også, at rehabiliteringsforløbet er langt fra deres hverdagsliv, og at de er udfordret på at implementere interventionerne fra rehabiliteringsforløbet i hverdagen. Ud fra analysen fremkommer et hovedtema Mål og handlingsplaner er kontekstbestemte og tre undertemaer, A) Indlæggelse- en beskyttet boble, B) At komme hjem – en barskvirkelighed og C) Behov for hjælp og støtte efter udskrivelsen, se Tabel 2.

I det følgende præsenteres temaer og undertemaer, som underbygges af citater fra interviewene.

Mål og handleplaner er kontekstbestemte
Undersøgelsen viste, at mål og handleplaner er relevante for patienter med reumatologiske sygdomme og er med til at fremme deres forståelse, erkendelse og accept af sygdom. Samtidig oplevede patienterne, at konteksten, hvori rehabiliteringen fandt sted, fik en afgørende betydning for, hvorvidt det lykkedes dem at overføre det lærte fra indlæggelsen til hverdagslivet, og hvordan de lykkedes med at håndtere udfordring med sygdommen efter udskrivelsen.

A) Indlæggelse, en beskyttet boble
Deltagerne oplevede, at de under indlæggelsen fik en forståelse for deres sygdom i en kontekst, hvor der var tid, ro og støtte til at træne og til at reflektere over deres situation.

En kvinde i den arbejdsdygtige alder beskrev det at være indlagt således:

”Når man er inde på Gigthospitalet, så er man jo i sådan en beskyttet boble. Man skal ikke lave mad, og man er ikke på arbejde, og man har tid til at tænke og tid til hvile sig, og så kan man træne.”

Deltagerne oplevede, at tiden, roen og det at reflektere over livet med en kronisk sygdom sammen med hjælp og støtte fra det tværfaglige team under indlæggelsen motiverede dem til at iværksætte ændringer i deres hverdagsliv efter udskrivelsen.

B) At komme hjem, en barsk virkelighed
Ved udskrivelsen beskrev deltagerne, at de var meget motiverede for at implementere tiltag fra indlæggelsen. Men da de kom hjem, oplevede de, at det var udfordrende i en travl hverdag med familie og arbejde. En deltager beskriver:

”Når man kommer hjem, så er der arbejde og familie, der er der så mange ting, som man ikke er forberedt på, man ved ikke, hvad der venter en, når man kommer hjem, og så bliver det svært.”

Flere af deltagerne gav udtryk for, at de efter udskrivelsen oplevede, at hverdagslivet var meget anderledes, end da de var indlagte. Som en mandlig deltager beskriver, så kan det være udfordrende at bevare motivationen, når man er helt alene:

“Når du er indlagt, får du ligesom serveret motivationen, og det er ikke tilladt at have så mange undskyldninger, fordi der er altid det her dagsprogram. Når man kommer hjem, er der kun en til at udfylde alle rollerne.”

Mens en anden deltager fortæller, hvordan sygdommen udfordrede hende i hverdagen:

”Jeg ved, at det gør noget mentalt at træne, men nogle dage er jeg så udmattet og træt, at jeg falder i søvn, når jeg sætter mig på sofaen.”

Flere af deltagerne mistede motivationen for at forfølge deres mål efter udskrivelsen, når de stødte på udfordringer som fatigue og smerter. Flere deltagere gav udtryk for, at smerterne fyldte meget i hverdagen, og at det var udfordrede hele tiden at bede andre om hjælp, når de havde smerter, så derfor gav de lidt op.

C) Behov for hjælp og støtte efter udskrivelsen
Flere deltagere var bekymrede for fremtiden. De beskrev, at de følte sig meget alene med deres sygdom, og at de manglede nogen at tale med om udfordringerne med sygdommen i hverdagen.

Flere efterspurgte støtte efter udskrivelsen i form af telefonisk opfølgning fra personalet, som de kendte godt og havde betroet sig til under indlæggelsen. En kvindelig deltager i 60érne sagde:

”Kunne en af personalerne fra indlæggelsen ikke ringe mig op efter 1, 2 eller 3 måneder, ikke til noget sniksnak – bare spørge hvordan har du det?”

Deltagerne ønskede, at der blev spurgt ind til, hvordan de klarede sig, og at få råd og vejledning, når de stødte på udfordringer med sygdommen i hverdagen.

Diskussion
Når sundhedsprofessionelle taler om rehabilitering, bliver indefra-perspektivet og patientens personlige fortælling væsentlig i forhold til at kunne tænke rehabiliteringen ind i patienternes hverdagsliv. Studiet viser, at det er udfordrende for patienterne at overføre mål og handleplaner og læring fra rehabiliteringsopholdet til hverdagslivet på grund af udfordringer med sygdommen i hverdagen.

Derfor bør der være fokus på opfølgende tiltag, som planlægges allerede under indlæggelsen. Tiltag, som skal tænkes ind i patienternes hjemlige kontekst, nemlig den kontekst hvor patienten lever med sin sygdom.

Samskabende rehabilitering
På baggrund af resultaterne ses en række implikationer for praksis. Reumatologiske rehabiliteringsforløb må have fokus på, at mål og handleplaner tilpasses og justeres i forhold til patientens behov inden udskrivelsen, og at der følges op på dem efter udskrivelsen, så de giver værdi og mening for patienterne.

Inddragelse af primær sektor er nødvendig for at koordinere og sikre sammenhæng i rehabiliteringen, så patienterne støttes i at opnå deres mål med henblik på at opnå et hverdagsliv med højere livskvalitet trods nedsat funktionsevne.

Rehabilitering bliver derved en proces, der også fortsætter efter udskrivelsen, og som foregår på tværs af sektorer i en samskabende rehabilitering.

Analyserne er tidligere publiceret i: Eggen, L., & Thuesen, J. (2022). Goals and action plans across time and place - A qualitative study exploring the importance of “Context” in person-centered rehabilitation. Frontiers in Rehabilitation Sciences , 3, [788080]. https://doi.org/10.3389/fresc.2022.788080