SIG-hjertesvigt

Elin Fredsted Petersen (Formand)
SLB Vejle Sygehus
Hjertesvigtsklinikken
Hjertemedicinsk afdeling
Kabbeltoft 25
7100 Vejle

Tlf: Hjertesvigtklinikken 79406439 /
A240 Hjertemedicinsk afdeling 79406403
Email

Camilla Thomassen (webansvarlig)
Odense Universitets Hospital
Hjertesvigtsklinikken
Hjertemedicinsk afd. B
Sdr. Boulevard 29
5000 Odense C

Tlf: 65412615
Email

Anne Mette Olesen (Kasserer)
Sjællands Universitetshospital Roskilde
Kardiologisk ambulatorium
Sygehusvej 6
4000 Roskilde

Telefon: 47326124 eller mobil. 30251766
Email

Bettina Rodriguez
Bispebjerg og Frederiksberg hospitaler
Hjerteambulatorium Y3
Nordre Fasanvej 57
2000 Frederiksberg

Mobil: 30126769 el. tlf: 38163003
Email

Lene Lykke Pedersen
Hjertemedicinsk ambulatorium
Sydvestjysk Sygehus Esbjerg
Finsensgade 35
6700 Esbjerg
Email

Hanne Højlund
Herlev Hospital
Borgmester Ib Juulsvej 1, opgang 1 3. sal
2730 Herlev

Tlf: 38689424
Email

Anne Marie Laustsen
Hjertesygdomme, Klinik 1 & 2
Aarhus Universitetshospital
Palle-Juul Jensens Boulevard 99
8200 Aarhus N

Tlf. nr. 40120435
Email

Her kan du læse mere om familiefokuseret sygepleje i Danmark og resten af verden.

HIK
I hjertesvigtklinikkerne (HIK) på OUH, Bispebjerg/Frederiksberg og Vejle har man praktiseret familiefokuseret sygepleje på projekt niveau, efter den canadiske ”Family assessment and intervention model” udviklet af L. Wright og M. Leahey, siden sommeren 2013. Når projektet afsluttes juli 2015 har 465 familier deltaget.
Modellen lægger op til, at vi som sundhedsprofessionelle i højere grad har fokus på også at hjælpe de pårørende , modellen ser samtidig de pårørende som patientens største ressource og arbejder med at styrke relationerne familiemedlemmerne imellem, til gavn for patienten og familien. Det er en fremadrettet intervention, der alene arbejder med familiens relationer og styrker.

I HIK giver det god mening at tage hånd om og inddrage de pårørende på lige fod med patienten. Hjertesvigt er en kronisk sygdom, der ofte medfører svære begrænsninger for patienten, og ikke sjældent medfører det ændringer af rollefordelingen i familien og sygdommen må tænkes med på mange niveauer i hele familiens liv.

Hvis du vil vide mere
Familiefokuseret sygepleje ude i verden
Meget udbredt i Canada, Sverige, Schweiz, Findland og på Island. Overvejende i pædiatrien, psykiatrien og i primær sektor. I Danmark forsøger man at indføre det på medicinsk afdeling på Svendborg Sygehus og der kører flere mindre projekter rundt om i landet.

Litteratur
”Nurses and Families” (Lorraine Wright and Maureen Leahey)
15 minits intervew (J FAM Nurs 2007; 13; 157)

Palliation

Mortaliteten er høj for hjertesvigtpatienter, derfor bør håndtering af den terminale fase være et fokusområde for hjertesvigtklinikker og kardiologiske afsnit landet over.

Gruppen har fokus på den basale palliative indsats til patienter med hjertesvigt. Der er flere indsatsområder, såsom identificering af, hvornår den palliative indsats bør starte.

Der er internationale retningslinjer for udvikling af indsatsen (1). I disse anbefales tidlig palliativ indsats til patienter med hjertesvigt, uddannelse af kardiologiske sygeplejersker til varetagelse af palliation og forskning i emnet. Nationalt er der ligeledes fokus på palliation til patienter med hjertesvigt. Sundhedsstyrelsens retningslinjer fra 2011 (2) breder palliationsbegrebet ud til alle patienter med kritisk sygdom og disses pårørende. Det understreges at der er behov for udvikling af den palliative indsats til patienter med andre diagnoser end cancer. 

Hjerteforeningen har på baggrund af en tværsnitsundersøgelse med fokus på hjertesvigtspatientens oplevelse (3) af livet med sygdommen i 2014, lavet anbefalinger til forbedringer i behandlingen af hjertesvigt. Heri foreslås blandt andet en tidlig palliativ indsats, bestående af lindring af fysiske, psykiske og sociale symptomer. 

I 2016 kom DCS holdningspapir ”Palliation ved fremskreden hjertesygdom” (4) som er udarbejdet af en del af landets førende kardiologer i samarbejde med psykologer, onkologer og andre med stor viden inden for det palliative område.

Det er vores indtryk at der siden er arbejdet med området mange steder i landet men også, at der er stor variation landet over, hvilken indsats vi tilbyder de terminale hjertesvigt patienter.

På AUH i Århus og Bispebjerg/Frederiksberg Hospital, har man etableret palliative (udekørende) temas i  hjertesvigtklinikkerne og har gode tilbagemeldinger på at de dårligste kan tilses og behandles i eget hjem, af rutinerede hjertesvigt sygeplejersker. Der er vores erfaring at der opnås bedre sygepleje og lindring til patienter med hjertesvigt, når det er sygeplejersker med hjertesvigts erfaring der kører ud.

Anbefalinger i forhold til implementering:
Forsker Karen Marie Dalgaard konkluderer i et systematisk review (4) at der endnu ikke er et valideret og velegnet redskab til identificering af patienten med palliative behov. 

Hjertemedicinsk afdeling i Vejle har som de første i Danmark en overlæge dedikeret til palliation og der er udarbejdet retningslinjer for den palliative pleje og behandling (5). Hvis udvikling og implementering af den palliative indsats til de kardiologiske patienter skal lykkes, er erfaringerne, at følgende forhold har stor betydning:

• Undervisning i palliation og nye tiltag til både læger og sygeplejersker, på morgen møder, personale møder og o.l. 
• Synlige tovholdere, både læger og sygeplejersker, der går forrest og fungerer som sparringspartnere for kolleger i forhold til spørgsmål om konkrete palliativ problemstillinger
• Tværfaglig forankring af palliative tiltag
• At viden og dokumenter er nemt tilgængelig, (retningslinjer der indeholder links til relevante dokumenter)
• Vigtigt at både læger og sygeplejersker har stor viden om muligheder og tilbud til den terminale patient og dennes pårørende.

I gruppen mener vi at patienter med hjertesvigt skal sikres og tilbydes palliative tiltag af den højeste kvalitet. Vi har god mulighed for dette idet vi har patienterne i forløb gennem hele deres sygdom, fra diagnose, gennem behandling til død.

I forhold til mulighed for henvisning til hospice, skal man huske: At være døende er en forudsætning for ophold, det er kompleksiteten i forhold til forestående død, der afgør, om man kan få plads / blive prioriteret til ophold på hospice. Derfor vigtigt ved henvisning til hospice, at kompleksiteten er godt beskrevet.

Kontaktpersoner

Sygeplejerske Elin Fredsted Pedersen, Sygehus Lillebælt, Vejle

Sygeplejerske Bettina Rodriguez , Frederiksberg Hospital

Kilder:

1. Jaarsma T, et al. 2009. ”Palliative care in heart failure: a position statement from the palliative care workshop of the Heart Failure Association of the European Society of Cardiology”. Kan findes på:
   http://www.escardio.org/communities/HFA/Documents/hfa-palliative-care-st...
   2. Sundhedsstyrelsen 2011. ”Sundhedsstyrelsens retningslinjer for palliativ indsats”. Kan findes på: https://www.sst.dk/da/sygdom-og-behandling/~/media/79CB83AB4DF74C80837BAAAD55347D0D.ashx
2. Hjerteforeningen 2014. ”Livet med hjertesvigt – en tværsnitsundersøgelse”. Kan findes på:http://boccawired.ipapercms.dk/Hjerteforeningen/Rapporter/Livetmedhjertesvigt2014/

4. DCS Holdningspapir ”Palliation ved fremskreden hjertesygdom”. www.cardio.dk
   
   
   

Supplerende litteratur

Hasselkvist, B. (2010) ”Hvordan beskriver kardiologiske sygeplejersker deres forståelse og erfaringer med palliativindsats til hjerteinsufficeinspatienter”; Aarhus Universitet 2010;

Tind Nielsen, K. & Raunkiær, M. (2014) ”Palliativ indsats til ældre med kronisk hjertesvigt”; Nordic Journal of Nursing Research & Clinical Studies; Vård i Norden vol. 34 no. 2 pp. 38-43.

Strachan, P; Joy, C.; Costigan, J & Carter, N. (2014) ”Development of a practice tool for
community-based nurses: The Heart Failure Palliative Approach” European Journal of
Cardiovascular Nursing: Journal of the Working Group on Cardiovascular Nursing of the European Society og Cardiology, vol. 13, no.2, pp. 134-141.

Dalgaard K.M. et al: ”Early integration of palliative care in hospitals: A systematic review on methods, barriers, and outcom.” Palliat Support Care 2014 Mar 13:1-19. Epub 2014 Mar 13.

5. Sygehus Lillebælt retningslinjer for den palliative indsats. Findes på:http://ekstern.infonet.regionsyddanmark.dk/Files/dokument299286.htm 

Træthed hos patienter med hjertesvigt - information og vejledning til patient og pårørende

Træthed er et stort problem for mange patienter med hjertesvigt. SIG-hjerteinsuffiens har på baggrund af forskning og litteratur udarbejdet en patientvejledning om træthed ved hjertesvigt.

Vejledningen har til hensigt at give patienter mere viden om træthed i forbindelse med hjertesvigt. Hvilke konsekvenser og begrænsninger træthed kan medføre - men også muligheder for at leve med træthed i hverdagen.

Pjecen er baseret på forskningslitteratur - og udarbejdet af SIG-hjertesvigt

Pjecen kan desværre ikke længere rekvireres - vi arbejder på at finde ny sponsor til trykning af pjecen.

En elektronisk udgave af pjecen kan tilgås her

......

Hos Hjerteforeningen kan både patienter, pårørende og sygeplejersker hente viden. Hjerteforeningen udgiver patientvejledninger om hjertesvigt, undersøgelser m.m., som kan have relevans for sygeplejersker, der interesserer sig for denne patientgruppe.

Hjertesvigt & ernæring
Hjerteforeningens rapport fra 2015 om Ernæring til patienter med hjerteinsufficiens udarbejdet af

Jens Rikardt Andersen Lektor ved Institut for Idræt og Ernæring, Københavns Universitet
Overlæge ved Ernæringsenheden 5711, Rigshospitalet og Hanne Skov, cand. scient. klinisk ernæring
Ernæringsfaglig konsulent, Hjerteforeningen

Livet med hjertesvigt Hjerteforeningens undersøgelse, 2014: Livet med hjertesvigt. Du finder rapporten på Hjerteforeningens hjemmeside ved at følge dette link

Faktarapport om hjertesvigt I forbindelse med undersøgelsen blev der udarbejdet en faktarapport om hjertesvigt, som du kan tilgå her:

.......

Hjerteforeningens tilbud:
Gennem Hjerteforeningens Hjertelinje kan patienter med hjertesvigt og deres pårørende få individuel, gratis rådgivning. Her kan man få støtte, oplysning og hjælp til at leve med hjertesvigt.

Gennem Hjerteforeningen kan man komme i kontakt med andre med hjertesvigt. Det kan være rart at møde andre der har oplevet lignende, og som derfor let kan genkende de tanker og følelser, som ofte følger med sygdommen. Det kan være samtaler med en af Hjerteforeningens frivillige, som selv har hjertesvigt, og har overskud til at hjælpe andre.

For yderligere information og kontakt: www.hjerteforeningen.dk. Telefon: 70250000

SIG-gruppens årsberetning finder du her